Mavenclad,Thysabri oder doch weiter Ocrevus

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Hallo,

bin gerade total verzweifelt und brauche Rat.
Nachdem Copaxone bei mir nicht mehr wirkte bin ich letztes Jahr auf Ocrevus umgestiegen.
Jetzt sind meine Leukozyten laut Neurologe zu niedrig und ich soll umsteigen auf Mavenclad oder Tysabri.
Tysabri habe ich für mich eigentlich ausgeschlossen.
Alle vier Wochen zur Infusion will ich echt nicht.Dann besteht mein ganzes Leben ja nur noch aus MS dazu erhöhtes PML- Risiko,Blutwerte Checken MRT’s und was weiß ich noch alles.
Arbeite Vollzeit,wie soll das gehen???
Mavenclad hat aber jetzt hohes Risiko für Leberschäden und kann nur noch vier Jahre gegeben werden,und was kommt dann?
Bin ich dann austherapiert ?
Oder soll ich weiter Ocrevus riskieren( wobei ich nicht weiß ob die KK da mitgeht weil Ocrevus so teuer ist)?
Was soll ich nur machen?
Hinter welcher Tür ist der Zonk?
Oder sind das alles Zonks und es ist mehr tausche Pest gegen Cholera?
Habe einfach keine Lust mehr auf diese ganze Scheiße…
VG
Steffi

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So geht es vielen hier. Freiwillig macht niemand eine Therapie.
Wenn du überall nur Zonks vermutest, kannst Du auch alles absetzen und sehen, wie es dir geht. Du wirst sicherlich von anderen lesen, dass diese irgendwen kennen, denen es damit gut ging. Wenn’s bei dir aber nicht klappt und die Schäden bleibend sind, dann kann es sein, dass du den Zonks zumindest rückblickend eine Chance hättest geben wollen. Letztendlich ist das deine Entscheidung.
Es wäre zumindest sinnvoll, zunächst zu überlegen, weshalb Ärzte dir eine €20K+ Therapie verschieben haben und warum so etwas für dich wichtig wäre.
Für andere Vollzeitarbeitende war so etwas wie Tysabri beispielsweise so wichtig, daß sie das ganze admin Zeug über acht Jahre auf sich nahmen und alle paar Wochen mehr als 250 km zur Infusion gefahren sind. Und dennoch nichts bereut haben.
Die Zonks werden jedenfalls deutlich weniger Sch… wenn sie sie für dich Sinn machen…

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Hallo Marc,

Ich werde auf jeden Fall weiter eine Therapie machen,weiß nur einfach nicht welche.
Fange demnächst mit einem neuen Job an.Hatte mich total darauf gefreut und dachte mit der Ocrevus-Therapie endlich etwas gefunden zu haben das mir genügend Abstand zur MS ermöglicht.Ich hoffe du verstehst was ich damit meine.
Dieser neue Job erfordert zumindest im Anfang meine ganze Aufmerksamkeit und ich weiß nicht mehr ob mir das noch möglich ist wenn ich ständig zum Arzt muss.
Deswegen hatte ich mich innerlich schon für Mavenclad entschieden,und jetzt die aktuelle Warnung wegen Leberschäden.
Bin einfach verwirrt und müde und wütend und…
Es kommt mir einfach alles so sinnlos vor gerade.
Versuche mich zusammenzureißen und nachzudenken und mich zu entscheiden aber ich weiß nicht wie ich das machen soll.
Ich weiß natürlich auch das es Betroffene gibt denen es viel schlechter geht wie mir aber das hilft mir nicht weiter.

Ich hoffe das ich bald klarer sehe und ich mich entscheiden kann

VG
Steffi

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Du hast recht, daß eine Therapie mit Cladribin mit weitem Abstand am Wenigsten Umstände verursacht. Ist aber auch leicht schwächer als Tsyabri oder Ocrevus. Wäre daher wichtig, dass deine MRT Bilder nicht auf ein hohes Entzündungsgeschehen deuten.

Ansonsten sind die NW vergleichsweise vernachlässigbar. Wichtig wäre da normalerweise die Herpes Zoster Impfung vorab zu machen. Dieser Rote Hand Brief neulich machte nicht mal richtig Sinn weil da wohl bestimmte Leberwerte erhöht waren, sich aber von Alleine wieder erholten. Außerdem wurde dieser Effekt ausschließlich in den Wochen nach der ersten Gabe beobachtet. Will heißen, wenn 4-6 Wochen nach Start keine erhöhten Leberwerte festgestellt wurden, sollte später auch nichts mehr kommen.

Cladribin wird übrigens in Form einer Induktionstherapie verabreicht. Will heißen, es gibt zwei Zyklen im Abstand von 1-2 Jahren und danach nichts mehr weil auch keine weitere Krankheitsaktivität erwartet wird. Wenn diese dennoch nach 4-5 Jahren entsteht, gibt’s noch einen dritten Zyklus.
Langzeitstudien aus Russland, Australien haben gezeigt, daß die meisten Patienten in den folgenden 10 Jahren tatsächlich keine weitere Therapie mehr machen mußten…

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Hallo Marc,

danke für deine offensichtlich fundierte Rückmeldung.
Über meine MRT-Bilder haben wir noch nicht gesprochen.
Ich hoffe sie weisen kein Entzündungsgeschehen auf.
Ich habe noch etwas Zeit um mich zu entscheiden,der Titer ist noch nicht bestimmt worden.
Der Wert nimmt mir die Entscheidung ja vielleicht auch schon ab.
Bin die nächste Woche noch krank geschrieben,weil ich diesem Druck im Augenblick nicht standhalten kann.
Viel Zeit also zum Überlegen.
Dir nochmal vielen Dank für deine Antworten.

VG
Steffi

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Hallo Steffi,

ich kann dir natürlich nicht sagen, für welches Medikament du dich entscheiden sollst.
Wenn du dich, wie du schreibst, innerlich für Mavenclad entschieden hattest und jetzt wegen der Warnung vor möglichen Leberschäden zögerst, hier ist der Rote-Hand-Brief dazu:

Rote-Hand-Brief zu Mavenclad® (Cladribin-Tabletten): Risiko von schwerwiegenden Leberschäden und neue Empfehlungen zur Überwachung der Leberfunktion (akdae.de)

Wenn bei mir Probleme mit der Leber bekannt wären, würde ich davon Abstand nehmen und
sonst die empfohlenen Voruntersuchungen und Kontrollen machen lassen, wenn dieses Medikament mein Favorit ist.

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Danke für den Link mit der Passage:

„… Die meisten Berichte betrafen Patienten mit leichten klinischen Symptomen. In seltenen Fällen wurde jedoch eine vorübergehende Transaminasenerhöhung von über 1000 Einheiten pro Liter…. Die Zeit bis zum Einsetzen der Symptomatik war unterschiedlich, wobei die meisten Fälle innerhalb von 8 Wochen nach der ersten Einnahmephasen auftraten.…“

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Ich fand Tysabri alle vier Wochen nicht sehr aufwändig.
Es gab verschiedene Möglichkeiten zur Verabreichung. In der Praxis, in der Uniklinik, in einer anderen MS-Ambulanz.
In der einen Klinik konnte ich nach dem Dienst kommen. An diesem Tag habe ich pünktlich Schluss gemacht und bin direkt in die Klinik gefahren. Die Blutwerte hatte ich immer aktuell dabei.
Mir nimmt unsere Betriebsärztin reglemäßig Blut bei mir ab. Ich gehe im Dienst oder im Anschluss eben bei ihr vorbei, es nimmt nicht viel Zeit ein.
Meine Kollegen wissen was los ist, von daher war es kein Problem am Infusionsta pünktlich zu gehen. MRT´s wurden unter Tysabri nicht öfters gemacht.
Leber, Leukos, etc. müssen bei vielen von unseren Medikamenten kontrolliert werden.
Ich habe mich unter Tysabri gut gefühlt, aber bei mir traten nicht beschriebene, unklare Knochenmarksveränderungen auf. Letztendlich waren die Veränderungen medikamentös-toxisch und ich wurde der Pharmafirma gemeldet.
Dir alles Gute
Anne

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Hallo Anne,

so viele Möglichkeiten für die Infusion habe ich nicht.Hier auf dem platten Land muss man weite Wege fahren und das ist mit meinen Arbeitszeiten nur schwer bis gar nicht zu schaffen.
Wenn meine Werte stimmen werde ich mich also für Cladribin entscheiden.
Will dieser verdammten Krankheit nicht noch mehr Platz in meinem Leben einräumen( zumindest nicht solange es noch andere Möglichkeiten gibt) als sie sich schon genommen hat.

Vielen Dank für eure Antworten.
Ihr habt mir sehr geholfen und wenn mein Körper mir nicht wieder einen Strich durch die Rechnung macht weiß ich was ich machen werde.

VG
Steffi

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Tysabri gibts seit letztem Jahr auch als Spritze, das geht deutlich schneller als die Infusion. Mit extended interval dosing auch nur alle 6 Wochen - damit sinkt das PML-Risiko auch deutlich.

Wenn Termine außerhalb der Arbeitszeit nicht möglich sind, muss dein Arbeitgeber dich auch für nötige Arztbesuche freistellen.