Hallo zusammen, ich habe eine hochaktive MS. Die Diagnose seit Okt. 21. Bin 50 Jahre. Zuerst habe ich Tecfidera genommen. Hat aber Schübe nicht verhindert. Letztes Jahr im Juli/ Aug 1.+ 2. Zyklus mit Mavenclad. Das Medik. wirkt bei mir nicht. Die Schwäche der Beine wird immer schlimmer. Ende Febr. neues MRT .Verdacht auf Progression. Neue Vorstellung MS Ambulanz im März. Wer hat die gleichen Erfahrungen gemacht bzw. welches Medikament kam dann???
Hallo,
die Wirkung von Mavenclad (im Sinne von kann Schübe und kann Progression verhindern) entfaltet sich erst im Laufe des zweiten Jahres.
Wann macht sich die Progression bemerkbar?
Kann es sein, dass die Anzahl deiner absoluten Lymphozyten noch sehr niedrig ist?
Ich bekam die ersten Monate nach meinen ersten beiden Einnahmewochen eine Fatigue, die mich in meiner Ausdauer und Kognition stark einschränkte, was sich im Laufe des Jahres wieder besserte.
Warum hattest du eigentlich kein MRT 6 Monate nach Einnahmebeginn?
Fragen über Fragen… 
Mein Neurologe meinte, dass Mavenclad schon wirken müsste. Die MS Ambulanz meinte auch nach 3-6 Mon. wirkt Mavenclad. 
Die Therapie müsste neu überdacht werden, sagt mein Neurologe. Meine Beine werden seit Monaten immer schwächer.Deshalb die Frage, ob ich in die Progression rutsche. Meine Lymphozyten sind bei 500. Wieso fragst du?
Wenn von Mavenclad aus weiter „hocheskaliert“ werden soll und zudem Progression im Spiel ist, wird dein Neuro vermutlich Ocrevus vorschlagen. Ist jedenfalls gut möglich, dass er das vorschlagen wird. Welche Gehstrecke hast du momentan? Und benutzt du bereits Hilfsmittel beim gehen?
In den Facebookgruppen zu Mavenclad wird von einigen berichtet, dass sie bei niedrigen Lymphozyten mehr mit Kraftlosigkeit zu tun hatten und dies sich aber wieder legte bei steigender Lymphozytenzahl. 500 ist schon niedrig. Du dürftest auch erst mit dem zweiten Jahr beginnen, wenn die Zahl auf 800 steigt.
Hallo, die Gehstrecke ist 400 m . Benutze einen Stock. Kriege jetzt einen Rollator.
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Hi cdeckel, ich wollte mal nachfragen, wie es dir mittlerweile geht. Hat sich etwas an deiner Situation verändert bzw. im besten Fall verbessert? LG
Hallo Dia_na, danke der Nachfrage. Ich habe ja Kortison gekriegt. Es hat sich durch den Schub vor 2 Wochen wieder verschlechtert. Kurze Wege kann ich mit Rollator bewältigen. Nehme den Rollator auch viel zum Sitzen zu Hause. Zum Glück habe ich den seit ein paar Wochen. Einen Harnwegsinfekt habe ich natürlich auch wieder. Die beantragte Reha ist jetzt durch. Wann die stattfindet, ist noch offen. Ich versuche jetzt die Situation im Moment zu akzeptieren. Am 13. März habe ich den nächsten Termin in der MS Ambulanz.
Hi @cdeckel
bist du eine Frau und könnte es sein, dass du gerade in den Wechseljahren steckst? Ich habe jetzt keine Studie parat, aber von einer möglichen Verschlechterung durch die hormonelle Veränderung habe ich schon gelesen.
Ich wünsche dir alles Gute! 
Vielen Dank für die Worte. Ich bin 50.
Ich bin mit Mavenclad auch im ersten Jahr aber dir @cdeckel 1 Monat voraus.
Momentan fühle ich, dass ich schlapper werde und die Fatigue zunimmt.
Gestern musste ich fast den ganzen Tag im Bett verbringen, weil nichts ging.
Ich hoffe und wünsche mir, dass es mit der niedrigen Lymphozytenzahl zusamnenhängt. Von der Wirkweise von Mavenclad her, will ich mir nicht eingestehen oder wahr-haben-wollen, dass dies eine schleichende Verschlechterung begünstigt.
Mein nächster Neurotermin ist Ende März da spreche ich es an.
Liebe Grüße
Ja, das ist halt die Frage. Ich denke, bei mir ist das Ganze eindeutig. Ich hatte jemanden in der letzten Reha getroffen. Sie war super zufrieden mit Mavenclad. Mein Neurologe meinte schon Anf. Januar, die zunehmende Schwäche der Beine, ist zu % 99,9 die MS. Mavenclad wirke nicht bei mir. Ja, sprich das bei deinem Neurologen an. Die müssen ja eh immer informiert werden.