Hallo zusammen,
dies ist mein erster Beitrag in diesem Forum. Zurzeit habe ich meinen zweiten MS-Schub. Ab der Brust abwärts ist alles taub und am “kribbeln”. Ich habe zur Zeit drei Stoßtherapien hinter mir (5x 500mg/5x 1000mg/5x 2000mg) - jetzt heißt es abwarten.

Im Krankenhaus riet man mir zu einer Therapie, die noch dieses Jahr beginnen soll, da mein eigentlicher Termin in der MS-Ambulanz im Mai 2023 zu spät wäre. Man würde auch gerne jetzt schon “eine Stufe” höher gehen und mit stärkeren Medikamenten anfangen.

Mir wurden folgende Medikamente in Aussicht gestellt und ich wollte gerne nach Erfahrungen fragen:

  • Kesimpta
  • Zeposia

Ich freue mich über Berichte!

Viele Grüße

Moin, nachdem was man da in dich reingepumpt hat gehen wir mal davon aus
das der Schub gestoppt ist -)

Wie viele Herde hast du und wo?
Gehe mal primär vom Spinalkanal aus.

In welchem Abstand waren die beiden Schübe, welche Probs
hattest du beim Ersten?

Ist es “nur” taub oder hast du auch Bewegungsstörungen?

Hoffe du nimmst jetzt Vitamin B-Komplex, Neurotrat forte und Keltican…?

Hi,

Zeposia kenne ich nicht. Nehme zur Zeit Kesimpta ( meine 4. Basistherapie) und bin sehr zufrieden. Für mich ist es das erste Medikament ohne Nebenwirkungen. Beim ersten mal spritzen war ich anschließend krank, aber seither nichts mehr.

Und man muss es nur einmal im Monat spritzen. Auch das finde ich sehr angenehm.

Nach so viel Kortison wäre ich für Wochen nicht zu gebrauchen. Wünsche dir gute Besserung.

Heftig, diese Kortisondosen

In welchen zeitlichen Abständen wurden die drei Stoßtherapien veranlasst? Direkt nacheinander?

Dritter und viertel Halswirbel. Beide Seiten sehr stark. Beim MRT von gestern sind zum Glück keine neuen seit August zu sehen.

Zurzeit nehme ich noch gar kein Medikament. Ich habe die Diagnose seit diesem Schub, der vor circa 9 Wochen eintrat. Der Verdacht bestand seit 2019, als ich morgens wach wurde und nichts mehr gesehen habe. Ich war circa für eineinhalb Tage „blind“. Daraufhin wurde die Nervenwasseruntersuchung gemacht, in der ein Wert auffällig war, alle anderen negativ. Und da es mein erster Schub war, ging man nicht direkt davon aus.

Das Kortison habe ich jetzt in Abständen von zwei Monaten, immer mit einem Abstand von zwei bis vier Wochen erhalten. Bei der ersten Therapie war ich Corona positiv und da mein Immunsystem daher schon sehr geschwächt war, haben sie erstmal mit 500mg angefangen.

Mir geht es erstaunlich gut. Ich fühle mich trotz des ganzen Kortisons sehr fit. Ab und zu etwas schluffi und schlafe für zwei Stunden, dann ist es aber auch wieder gut und ich kann meinem Leben nachgehen.

Huhu…
Ich Spritze auch Kesimpta. Mein drittes Medi und endlich eins, was ich vertrage. Wie schon erwähnt, die erste injektion hat mich ziemlich krank werden lassen, am nächsten Tag war aber wieder alles gut. Ich bin sehr zufrieden damit. Wirkung sehen wir in 5 Monaten, ob es Läsionen verhindert oder eben nicht. Ich bin optimistisch. Alles Gute Dir!

Ich nehme seit ungefähr 2 Monaten Zeposia - natürlich ist das noch viel zu kurz, um Aussagen zur Wirkung zu machen, aber ich kann sagen, dass ich es bis jetzt sehr gut vertrage. Kann bislang keinerlei Nebenwirkungen feststellen, außer etwas Müdigkeit kurz nach Beginn der Therapie, aber das war absolut keiner Rede wert. In den Studien zur Wirksamkeit wurde auch kein erhöhtes PML-Vorkommen beobachtet. Um das Krebsrisiko zu minimieren, das ja leider bei vielen Immunsuppressiva erhöht ist, ist natürlich ein gesunder Lebensstil, Sonnenschutz etc. wichtig. Ich bin zumindest bis jetzt ganz optimistisch gestimmt.

Ich habe für Kesimpta kämpfen müssen und halte das Medikament noch immer für das kleinste aller Übel. Zeposia wie auch die anderen -Mods hat vergleichsweise starke Nebenwirkungen auf Leber und Herz zusätzlich zum Infektrisiko. Durch die gezielte B-Zellen-Bekämpfung wirkt Kesimpta vergleichsweise “chirurgisch”. Aber länger als zwei Jahre möchte ich das auch nicht unbedingt nehmen…