Hallo alle, wie schon mal erwähnt, hat sich bei mir eine ganz schlimme Fatigue eingeschlichen, seit der ersten Tysabri Infusion.
Wie sind eure Erfahrungen mit Medikamenten dagegen oder freiverkäufliche Nahrungsergänzungsmitteln? Hilft das war’s, bitte berichtet mir mal!
Bei mir hilft nichts, außer mich zu zwingen einen Spaziergang zu machen und den Kreislauf etwas anzukurbeln. Wenigstens danach bin ich zu mehr zu gebrauchen.
Aber ich bin gespannt, ob andere noch Tipps haben.
Fampyra hilft, wenn du offene Kaliumkanäle hast, gleich wie beim Gehen.
Wie kann man das mit den Kaliumkanälen testen?
Was sind die Nebenwirkungen?
Hallo Dasa,
Was Mittel gegen die Fatigue betrifft, habe ich nach langem Ausprobieren gelernt: Kommt darauf an ….
Es gibt leider nicht „die“ Fatigue, daher werden Dir hier vermutlich sehr viele unterschiedliche Tipps gegeben werden.
Was für Dich passt, musst Du leider selber rausfinden.
Ist es eher eine Antriebslosigkeit, Müdigkeit im Kopf o.ä.?
Dann hilft vielleicht regelmäßig ein wenig Bewegung schon ein bisschen. Außerdem könnte man versuchen, mit Serotonin-Wiederaufnahmehemmern dagegen zu gehen. Frag dazu mal Deinen Neurologen.
Ist die Müdigkeit eher körperlich, sprich: Dir fehlt einfach die Kraft? Dann kommt es wiederum drauf an, wann das auftritt: Kurz nach Belastung oder erst viel später?
Wenn es kurz nach Belastung auftritt, bleibt Dir nichts anderes, als darauf zu hören und Deine Belastung besser zu dosieren.
Unterstützend kannst Du noch ein paar NEM (dazu gleich mehr) nehmen und hoffen, dass es was hilft.
Tritt das Ganze insbesondere zeitverzögert nach Belastung auf (so ist es bei mir hauptsächlich), dann spricht viel dafür, dass da noch zusätzliche Entzündungsprozesse ablaufen.
Daher die Empfehlung:
Umstellen auf antientzündliche Ernährung (ist generell bei MS nicht verkehrt) und ergänzen mit ein paar antientzündlichen NEMs: Ich nehme gerade Omega3 Fettsäuren und MSM (Schwefel). Weitere Optionen wären noch Curcumin oder hochdosiertes Vitamin C, aber das habe ich beides noch nicht ausprobiert.
Meine „Wunderwaffe“ gegen Totalausfälle wegen der Fatigue ist inzwischen Ibuprofen.
Aber wie gesagt: Das gilt nur, wenn Entzündungsprozesse dahinter stecken!
Ich bin auch noch in der Ausprobier-Phase und hoffe, das Ibu irgendwann ersetzen oder ganz weg lassen zu können.
Hoffe, da war jetzt vielleicht irgendwas dabei, was Dir weiter hilft!
Viele Grüße
Sandra
Danke für deine ausführliche Antwort! Ich habe die Fatigue kurz nach einer Belastung und auch mal so zwischendurch, auch wenn ich gerade geschlafen habe. Abends ist es besser.
Ernährung mache ich schon, ich esse noch nicht mal mehr Industrie Zucker.
Habe auch 1000 Nahrungsergänzungsmittel, Fischöl, Omega drei, Vitamin B Komplex…
Ich bin jeden Tag auf dem Laufband und an der frischen Luft.
Ich muss wohl anfangen etwas auszuprobieren.
Im Krankenhaus gaben sie mir auch Fampyra, aber meine Neurologin will da zuerst ein EEG machen.
Das hört sich leider so an, als ob es bei Dir komplex ist, das tut mir leid. Du hast ja schon einige Ansätze durch.
Am Meisten wundert mich, dass es Abends besser ist - Hört man meistens umgekehrt.
Vielleicht sind die Serotonin- Wiederaufnahme- Hemmer noch eine Option, ansonsten wäre ich mit meinem Westentaschen-Wissen auch am Ende 
Wünsche Dir jedenfalls viel Frustrationstoleranz - Frust über diesen Zustand ist nämlich (zumindest bei mir) das, was am Meisten zu schaffen macht.
Ist bei mir tatsächlich auch so. Ich brauche ewig momentan um in Gang zu kommen, eben erst wenn der Kreislauf irgendwie angekurbelt werden konnte.
Leider bei mir nach der Arbeit wenn’s dann auch noch warm ist … leg mich be Stunde schlafen und dann gehts wieder weiter
Traurig aber nicht anders zu regeln wenn’s ganz schlimm ist
Da ich wohl unter einer Kombination leide hab ich mich „gefreut“ daß endlich, aufgrund von LongCOVID, mehr geforscht wird. Die Medis gegen Fatigue helfen mir nicht wirklich irgendwelch. Ich habe es bis heute nicht geschafft, womit ich meine körperliche und geistigere Fitness erreiche. Das Problem mit dem Kreislauf kenne ich, der ist bei mir permanent abwesend….
Während meiner Nervenzusammenbrüchen wurden verschiedene Tabs getestet, um va die Antriebslosigkeit aufgrund von Depri zu beseitigen.
Ich nehm heute noch einen Serotoninwiederaufnahmehemmer.
In Kombination mit Fampyra hilft es mir. Ansonsten trinke ich grünen Tee. (Vollkommen unwissenschaftlich…. Einfach weil er mir hilft Grüne Energie von Yogitee) ich muß mit meinem Hund dreimal gehen.
Die Kraft läßt nach bei längerer Belastung. Wenn ich etwas übertreibe setzt auch der Tremor ein.
Mal schauen wie es diese Woche wird. Äußerliche Einflüsse spielen natürlich auch ne Rolle.
Hallo an alle
Ich lese schon eine ganze Weile still mit, muss mich jetzt einfach mal melden!
Meine Diagnose bekam ich 2009, hat aber schon viel früher, mittels SNE angefangen.
Ich kann noch ohne Hilfsmittel gehen, bin aber immer wackeliger unterwegs.
Gleichgewicht geschrottet!
Aber jetzt zum Eigentlichen! Es gab vor einigen Jahren eine israelische Studie zu Fatigue bei MS. Mit dem Ergebnis: Alfacalcidol, hochdosiert kann helfen.
Ich habs mir hochdosiert, 1 Mikrogramm, besorgt. Anfangs über ein grünes Rezept.
100 Stck kosten 93 €. Habs also ausprobiert und bei mir funktioniert es. Hab mit Fatigue so gut wie keine Probleme. Mittlerweile bekomme ich es vom Hausarzt auf Rezept.
Das hab ich einer netten Assistentin zu verdanken.
Also einfach ausprobieren!
Grüße in die Runde
Ich zitiere mal aus der Israel Studie 2014
"…Diese Ergebnisse legen nahe, dass Alfacalcidol, ein Medikament, ähnlich wie das natürliche Vitamin D, eine sichere Behandlungsoption für MS-bedingte Fatigue werden könnte…"
Ich nehme schon länger täglich Vitamin D3 und steigere seit 2 Monaten auf 10.000 I.E /Tag.
Ich strebe einen Spiegel von 60-90 µg/ml an (aktuell 48 µg/ml)
Ich glaube daher nicht, dass mir da Alfacalcidol (100 Kps. € 84,16) noch entscheidend weiterhelfen kann.
Für extreme Fatigue-Attacken hilft mir auch nach Jahren immer noch Modafinil 100-200 mg
LG
Uwe
Hallo Uwe
Vielen Dank für deinen ausführlichen Hinweis!!!
Mir hilft’s
LG
Und noch zusätzlich Vitamin D?
Welchen Spiegel hast Du?
LG
Uwe
Hallo Uwe
Einer hängt im Bad, einer im Schlafzimmer, einer in der Diele.
Nein ernsthaft, im Dezember letzten Jahres war mein Wert bei 75,8
toxisch, mit Gefahr. Die Hausärztin war ganz entsetzt.
Seitdem schluck ich nur Alfacalcidol, vorher in Kombi mit vitamin D3 5000.
Aktuellen Wert hab ich keinen. Sorry
LG
Egal ob die Einheit nmol/l oder ng/ml heißt, der Wert ist OK! Bei der Einheit ng/ml sogar sehr gut für Msler, laut Medizinischer Hochschule Hannover!
Toxisch mit 75 ng/ml. ???
Dein Doc braucht dringend eine Nach-Schulung…
Ich habe 1 Jahr Coimbra unter hausärztlicher Kontrolle gemacht, und da lag mein Wert konstant über 300 ng/ml.
Wichtig ist nur die Kontrolle des Calcium-Spiegel.
Hatte aber damit nie ein Problem. Immer im Normbereich.
So long
Uwe
Bei dem ganzen D3 Gedöns, das trinken nicht vergessen. Calcium wird ua. wegen den Nierensteinen gecheckt … tut Aua…
Bei Osteoporose wird’s. Dann schwierig….
Frauen sind da mehr gefährdet….
Das mit Alfacalcidol hört sich interessant an… Muß ich mich noch weiter informieren. Modafinil hat bei mir nicht funktioniert. Als ich dann wirklich im Stress war mußte die Fatigue hinten anstehen, am nächsten Tag kam die Rache und die war heftig…
Das ist jetzt aber nichts Besonderes / Spezielles!
Laut “Laborlegende” fängt eine mögliche Toxizität > 100 ng/ml an. 