Hallo liebe Community,
ich wollte an dieser Stelle auch mal über meinen bisherigen MS Verlauf inklusive Therapien berichten um dem ein oder anderen möglicherweise bei der Entscheidungsfindung pro Ocrevus zu helfen.
Kurz zu mir männlich, 24, seit 2013 MS. Angefangen hat es bei mir 2013 mit einer Abduzensparese auf dem linken Auge wodurch ich Doppelbilder gesehen habe. Hier stand dann auch schon die Vermutung im Raum, dass es sich um MS handeln könnte. Bestätigt wurde das ganze dann durch ein Taubheitsgefühl (wie wenn Ameisen das beim hochkrabeln) im linken Bein. Hier gab es dann auch MRT’s auf denen Entzündungsherde in Gehirn und Rückenmark festgestellt worden sind. Damit war die MS manifestiert. Eine Therapie wollte ich mit fast 16 aber noch nicht starten und suchte mir erstmal meinen eigenen Weg mit der Krankheit. Da ich ich ein überaus fröhlicher Mensch und frei nach dem Motto “Wenn du dir keinen Stress machst, dann hast du auch keinen” lebe hatte ich auch das Gefühl je mehr positive Energie ich habe desto besser wird es mir gehen. Die beiden ersten Schübe bildeten sich unter Cortison vollständig zurück. 2018 dann der nächste Schub mit 18 in Form von Sehbehinderungen. Auch hier wieder Cortison und vollständige Rückbildung. Die Stimmen wurden lauter mich doch bitte mit einem Medikament auseinander zu setzen. Weiterhin war ich aber noch überzeugt, das gehe auch ohne. Dann Anfang 2020 der bislang böseste Schub mit starken Taubheitsgefühlen in den Beinen und extremen Temperaturmissempfindungen. Hinzu kam zudem eine extreme Abgeschlagenheit. Das ganze mitten im Studium. Also wieder Cortison und MRT. Erste Runde Cortison nicht angesprochen. MRT extreme Läsionslast. Zweite Runde höher Dosiertes Cortison über 7 Tage. Endlich begannen sich die starken Beeinträchtigungen zurück zu bilden.
Im Anschluss Gespräch mit meinem Neurologen. Ganz klare Empfehlung zu “Hit hard and early”. Nach kurzer Recherche und Abstimmung mit meinem behandelten Arzt wurde ich nach den notwendigen Impfungen auf Ocrevus eingestellt. Nun ja und was soll ich sagen. Gestern meine 7. Infusion gehabt. In der Zwischenzeit zweimal Corona (1. mal zweimal geimpft 2. mal dreimal geimpft) mit mildem Verlauf sowie eine kleinere OP. Seit der ersten Infusion bis auf ein blasses Gesicht nach der Infusion und kleiner Schlafbeschwerden an den ersten beiden Tagen nach der Infusion durch die Ergänzungsmedikation mit Cortison vor der eigentlichen Ocrevus Infusion keinerlei Beschwerden. Zwei Kontroll MRT’s gehabt → Keine aktiven Herde, keine neuen Herde. Einzig die Leistungsfähigkeit beim Sport (Leistungssport) lässt nach jeder Infusion etwas nach, kommt aber zügig wieder zurück. Die Infusionen laufen bei mir ambulant und dauern mit Vormedikation und Nachbeobachtung mittlerweile 4,5 Stunden. In dieser Zeit schlafe ich ca. 30 Minuten nach der Antihistaminika gabe und Arbeite die restliche Zeit.
Selbstverständlich weiß ich dass mein genanntes Beispiel Stand jetzt wohl den “Idealverlauf” darstellt. Wichtig ist mir jedoch unentschlossenen Hoffnung zu geben und gerade den ganz jungen unter uns zu vermitteln, dass es keine Schande ist auch schon zum Start mit Ocrevus zu beginnen und nicht unnötig Zeit ohne Medikation zu verschwenden. In diesem Sinne wünsche ich allen einem guten Beschluss! Sollte es Fragen oder Anmerkungen geben Versuche ich diese in den Kommentaren zu beantworten wenn ich die Zeit finde.
Kurzes Update von mir: Nächsten Monat die 9. Infusion. Die letzte Infusion war wie die vorherigen auch wieder super! Nach knapp 4 Jahren unter Ocrevus absolut schubfrei. Vollständige Ruhe von der MS! 