Mit was beginnen schwachem oder starkem Medikament

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Hallo zusammen,
Kurz zu mir ich bin Männlich 27 Jahre alt. Bei mir wurde die RRMS vor 3 Monaten festgestellt.
Aktuell minimale Symptome Schwindel. Ich wurde vor ca. 3 Wochen mit Tecfidera eingestellt.

Jetzt meine Frage ich bin mir nicht sicher was der richtige Weg ist vielleicht hat hier jemand schon etwas Erfahrung. Was ist besser bei der RRMS lieber mit schwächeren Medikamenten wie Tecfidera zu beginnen, oder lieber gleich auf Ofatumumab (kesimpta) gehen?

Im Stationären Krankenhaus aufenthalt wo die MS festgestellt wurde haben sie eine Empfehlung von Ofatumumab (kesimpta) geschrieben. Allerdings hat mein behandelnden Neurologe gesagt das er nicht mit so einem Starken Medikament beginnen möchte, er empfiehlt Tecfidera.

Ein Kumpel von mir hat ebenfalls RRMS sein Neurologe meinte lieber mit dem großen Hammer auf die MS schlagen also mit Ofatumumab (kesimpta), anstatt mit Tecfidera und eventuell ein Schub in Kauf nehmen.

Danke
Grüße Bruli

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Als ob es unter Kesimpta keine Schübe gäb …

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/search?context=topic&context_id=18852&q=kesimpta%20Schub%20&skip_context=true

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Das stimmt kann es trotzdem geben. Ich persönlich finde den Gedanken nicht ganz schlecht mit einem stärkeren Medikament dagegen zu wirken. Ich bin allerdings noch sehr neu ab diesem Thema.

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Hallo Bruli,

Das Krankenhaus empfiehlt dir „Hit hard and early“. Dein Neurologe setzt eher auf die klassische Eskalationstherapie, d.h. erstmal schauen, wie die MS unter einem schwach wirksamen Medikament in Schach gehalten kann, bevor mit einer stärker wirksamen (aber vermutlich auch nebenwirkungensträchtigeren) Medikation weiter gemacht wird.

Welchen Ansatz man verfolgt, ist schon fast eine Glaubensfrage.

Du hast alle Möglichkeiten, das ist schon mal gut. Lass dir von den Ärzten im Krankenhaus nochmal sagen, was aus deren Sicht für Kesimpta spricht. Dann kannst du besser abwägen.

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Die niedergelassenen Neurologen sind meines Erachtens auch teilweise nicht so gut im Thema drin. Du kannst dich ja noch einmal in einer MS-Ambulanz vor Ort beraten lassen.

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Ja das werde ich wahrscheinlich nochmal.

Danke

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Huhu @Bruli,

ich habe meine Diagnose auch noch sehr frisch bekommen und war da eben wegen meines Schubes im Krankenhaus. Die hatten mir direkt einen Termin bei einem Spezialisten organisiert.

Bei den Terminen da wurde ich vor die Wahl gestellt, was ich nehmen möchte unter Beachtung, dass ich mir die Patientenleitlinie der deutschen Hirnstiftung durchgelesen hatte. Darin sind die verschiedenen Medikamente kurz erklärt…inkl. der Nebenwirkungen, Wirkweisen etc.

Meine Ärzte sind bei “Hit Hard and early” unter der Begründung, dass es in Schweden und Dänemark Studien dazu gibt, wobei grundsätzlich dieser Ansatz im Mittel…langfristiger die etwas besseren Ergebnisse erzielte.

Auch den psychologischen Aspekt haben meine Ärzte angesprochen, weil es durchaus wohl Ärzte gibt, die eben mit etwas schwächeren Medikamenten beginnen, da der Patient dann nicht denkt “ich bekomme das stärkste Medikament, deswegen ist es bei mir ganz schlimm und alle Horrorszenarien werden sich definitiv bewahrheiten”

Außerdem haben die Ärzte auch nur MS Patienten und deren Erfahrung mit Kesimpta ist ziemlich gut.
Für das Vorgespräch zur medikamentösen Einstellung haben sich meine Ärzte ca. Eine bis anderthalb Stunden Zeit genommen und wirklich alles an Fragen bis ins kleine Detail beantwortet. (Ich wurde darüber aufgeklärt, dass das Medikament noch nicht so alt ist und daher langfristig weniger erforscht ist, als z.B. irgendwelche Antibiotika oder Impfstoffe…)

Hinzu kam bei meiner Auswahl, dass ich durch mein auch junges Alter durch die Injektionen einmal im Monat etwas “freier” bin, da man nicht immer an irgendwelche Tabletten oder so denken muss und auch nicht täglich daran erinnert wird, dass man krank ist.

Ich wünsche dir, dass du dich einfach mit deinen Medikamenten wohlfühlen kannst und den für dich richtigen individuellen Weg findest😇

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni

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Noch ein Gedanke zu hit hard and early: habe gerade das Buch „Kraftakt“ von Anna Kraft gelesen. Darin beschreibt sie ihre Krankheitsgeschichte. Sie hatte mit 30 Jahren einen ersten schweren Schub (Halbseitenlähmung der rechten Körperhälfte, großer Herd im Kopf). Sie musste wieder laufen und schreiben lernen, motorische Defizite (Feinmotorik der rechten Hand) sind ihr geblieben. Sie schreibt, sie hat das erste halbe Jahr nach der Diagnose Interferone gespritzt. Die gehören zur am schwächsten wirksamen Medikamentenkategorie. Sie schreibt, sie hatte in dieser Zeit mehrere leichte und zwei schwere Schübe. Erst danach wurde sie auf Tysabri eingestellt.

Rückblickend hätte man bei ihr gleich mit etwas Stärkerem anfangen müssen. Das waren jedenfalls meine Gedanken, als ich das Buch gelesen habe.

Die Schwere des ersten Schubs und das Zurückbleiben von alltagsrelevanten Defiziten ist also eines von mehreren Kriterien, die bei der Wahl der Therapie eine Rolle spielen.

Ich hoffe, eine MS-Ambulanz kann dich nochmal genauer beraten.

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“Hit hard and early” wird momentan sicher recht groß gemacht und vor allem in MS-Zentren wird Kesimpta sehr schnell verordnet. Hat sicher seine Berechtigung, ABER ist halt auch nicht ganz ungefährlich.
Kesimpta zerstört einen Teil der Abwehrzellen (B-Zellen) und wenn man Pech hat, kommen die auch nach Absetzen der Therapie nicht wieder zurück. Des weiteren gibt es halt auch noch nur wenige wirkliche Langzeitdaten dazu und grad das Malignomrisiko ist eher unbekannt bzw noch nicht fassbar.
Ja, B-Zell-depletierende Medis an sich gibts schon lange, aber da halt immer nur im Bereich der Onkologie (Krebstherapie) eingesetzt. Für Autoimmunkrankheiten gibts die noch nicht so lange (so 10 Jahre, aber das ist in der Medizin echt kurz).

Informiere dich und überlege dann in Ruhe, welches Risiko du bereit bist einzugehen. Und auch als junger Mensch könnte man täglich Tabletten schlucken oder sich mehrmals in der Woche ein Medikament spritzen. Alles eine Sache der Einstellung (kann mitreden - habe meine Diagnose mit 23a bekommen).

LG Rose

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Wenn du die Wahl hast, nimm den großen Hammer. Auf lange Sicht führt das zu weniger Einschränkungen.

“Lass erstmal abwarten, und wenn du mehr Schäden bekommst, können wir immer noch umstellen” ist einfach keine gute Idee. Sollte auch klar sein, warum.

Wenn du JCV-negativ bist, kommt auch Tysabri in Frage. Das ist weniger immunsuppressiv als Kesimpta und die anderen B-Zell-Medikamente.

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Sind sehr wichtige Punkte. Insbesondere, dass die B-Zellen nicht mehr zurück kommen können. Leider wird man diesbezüglich nicht vorgewarnt. In der MS Ambulanz ist das kein Thema…

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Das Problem ist halt wirklich, dass es das Zeugs noch nicht so lange gibt und man es in der Onkologie in ganz anderer Dosierung und kombiniert mit anderen Medikamenten einsetzt.

Mein Immunsystem hat nach Absetzen von Kesimpta 1 1/2 Jahre gebraucht bis ich wieder eine normale Anzahl an B-Zellen hatte. Das ist schon doof, weil man ja auch nicht sagen kann, wann dann die Therapie danach gestartet werden kann / soll. Und somit hat man auch ein viel höheres Rebound-Risiko.

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Hallo,das verstehe ich und sehe es mittlerweile genauso! 1,5 Jahre ist schon heftig…
Gruß

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Es muss eh jeder für sich entscheiden, für welches Medikament man sich zu welchem Zeitpunkt entscheidet, aber ich finde man darf die B-Zell-Depletierer nicht immer so verharmlosen. Das sind verdammt potente Medikamente, die massiv in den Organismus eingreifen und diesem auch auf Lebenszeit schaden können.

Und wenn jetzt wieder jemand glaubt hier mit der 1000ten Studie zu Kesimpta, Ocrevus, Briumvi und Co ankommen zu müssen, ich kenne die Daten und bin durchaus in der Lage mich über Pubmed zu informieren. Gefährlich bleibt das Zeugs trotzdem und es muss meiner Meinung nach einfach auch die Indikation stimmen.

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Ja, du hast schon recht. In den Patientenaufklärungsbögen für die Medikamente sollte, noch bevor die eigentlichen möglichen Nebenwirkungen genannt werden, erwähnt werden, dass es einfach keine Langzeitdaten zu anderen möglichen schwerwiegenden Nebenwirkungen gibt.

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Ich weiß ich bin eine alte Häsin und ein Schißhase was die Langzeitwirkungen von MABs betreffen
Nach einem Bänderanriss und massivem Eisenmangel soll ich eine heftigere Therapie bekommen. Ich streike, denn wenn dann vertraue ich mehr meinem Onko,
Nach meinem Brustkrebs fand ich es fast schon lustig, daß die Neuros immer gjeich auf die Neuentwicklungen in der Onkologie ablahren.
Das Dumme ist nur die Langzeitwirkungen sind idR noch unbekannt.
Ich kannte einen der Entwickler meiner Brustkrebschemo. Er schwärmte schon fast von ihr. Du brauchst keine Angst haben. Alles wird gut.
Stimmt seit 05 bin ich krebsfrei. Letztens hab ich von möglichen Spätfolgen erfahren… echt lecker….
Dann soll ich mir was härteres geben wg einem Bänderanriß und massivem Eisenmangel. Meine HÄ war schockiert bei meinem Onko meinten sie nur… wissen wir doch schon….
Totschlagargument… Ihre Gehfähigkeit… ich trainiere mit meinem Hund und laufe mit ihm, der Hündin meines Nachbarn und ihm….
Das Eisen macht mich langsam fitter. Sorry ich möchte leben und mich nicht mit den Spätfolgen umherschlagen…
Es gibt einen bösen aber zutreffenden Spruch die wenigsten Krebspatienten sterben an dem Tumor, der diagnostiziert wurde.
Ich finde die Neurologen verharmlosen die NW Krebs, denn auch hier hat sich die Therapie weiter entwickelt aber der Krebs entwickelt sich so unterschiedlich wie die Patienten selbst….

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In einem Vortrag wurden die Chemos als mit Atombomben auf Spatzen
schießen bezeichnet, die ersten Behinderungen um 7 Jahre hinauszögern, zu dumm ich hab etliche kennen gelernt, bei denen der erst Schub echt heftig war ob die wohl sämtliche Behinderungen weg bekamen….

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Schübe in Kauf nehmen ist vmtl. keine so tolle Idee, denn alles was kaputt geht (oder ging, so ist es bei mir) kann Dir im älteren Leben auf die Füße fallen. … und kann in 30 Jahren in einem sec. Prozess weiter machen.

Bei mir gab es noch nicht die tollen Medis am Anfang, seit ich 2006/7 mit Tysabri angefangen habe (Diagnose 1997), kein Schub mehr. Aber die vielen Schäden, die da schon da waren (inkl. “black holes” zerfallen in einem sek, Prozess gerade und das macht echt keinen Spass.

Lieber so wenig wie möglich Schübe am Anfang der Karriere, am besten keine.

Es bleibt (erfahrungsgemäß) leider immer was hängen!)

Entscheide Dich für etwas was einfach geht (1 x Monat i.V. oder s.c. oder Spritze) und welches Du gut verträgst und Du hast ne hohe Medikamententreue.

… und ich drück Dir alle Daumen für die Zukunft, die ich habe!!

Gruss Peter

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Hab das gefühl es hängt auch vom Budget der Arztpraxis von ab…bzw müssen sie es ja con der Kasse rechtfertigen
Mir wurde nur in der Uni Klinik Ocrevus angeboten , meine neuro macht bei mir nur Basis
Die Basis ist eben billiger als das harte Zeug

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Nix wär noch billiger