Sehr spannend, danke Stan.
Darf ich fragen was du jetzt unternimmst?
LG
MO
Genau darum nehme ich Betaferon als BT.
Findest Du wirklich, das der CD 20 AK bei einer PPMS wirklich viel Nutzen bringt…
Ich sehe das EBV nicht als alleinige Ursache einer MS. Das wäre zu einfach.
Mal abgesehen von den B-Zellen: meinst du man bekommt das Eppstein Bar Virus wieder aus dem Körper heraus, wenn es sich einmal eingenistet hat? Wenn ich es richtig verstehe, liegt doch gerade hier das Problem im Bezug auf mögliche Spätfolgen, zum Beispiel MS?
Mein HÄin hat mich an internistische Schwerpunktpraxen verwiesen, die sich mit Infektionskrankheiten wie Hepatitis, HIV und viralen Folgeerkrankungen bei Immunsupprimerten (z.B. Gürtelrose) auskennen. Sieht alles ganz gut aus bisher. Die Kosten werde ich vorerst selbst tragen müssen. Vielleicht übernimmt die KK später einen Anteil.
Ja, wissen wir doch. 
Interferone sind ursprünglich als Antiviren-Medis entwickelt worden. Die Wirkung auf Viren ist jedoch ungleich schwächer gegenüber modernen Virostatika, da Interferone nicht direkt in den Prozess eingreifen kann, sobald sich das EBV zusammen mit einer neuen B-Zelle kopiert/vermehrt.
Ich nehme einfach das, was machbar ist.
Immunsupprimierende BT in Zeiten von Corona und mit dem EBV Verdacht finde ich nicht unbedingt ideal.
Ich spritze seit 6 Jahren jeden 2. Tag Betaferon,
“viel hilft viel”.
Da man EBV nicht mehr los wird passt das.
Also die abgesagte Studie sollte nur RRMS-Patienten mit CD20 AK einbeziehen.
Bei PPMS ist – soweit mir bekannt – doch auch Ocrevus im Einsatz?
Ansonsten geht man von drei Risikofaktoren aus: EBV, Genvariante HLA-DRB15 und einem unsichtbaren Dritten. Und über den unsichtbaren Dritten wird viel diskutiert. Kleiner Hinweis: Tecfidera und Vumerity wurden aus einem Industriefungizid entwickelt …
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Vermutlich kommt wann nicht an das eigentliche “Versteck” von EBV ran. Wie bei Hepatitis B/C und HIV.
Und vermutlich beginnt die MS erst mit der Reaktivierung und/oder Reinfektion von/mit EBV.
Du hast recht dass der aktuelle Forschungstrend das Testen von einschlägigen antiviralen Mitteln zusätzlich zu bestehenden Therapien ist. Andere Studien werden anscheinend bald z.B. mit Famciclovir oder Zidovudin starten.
Der Knackpunkt hier ist eine ausreichende Liquorgängigkeit da die Entzündungen im ZNS sind und dort wohl auch die T-Zellen triggern, die auf das EBNA1 Antigen der infizierten B-Zellen reagieren und dabei das Myelin zerstören.
Die aktuell bekannten Hebel wären also entweder die T-Zellen besser zu sensibilisieren, in den Infektionsprozess in den B-Zellen einzugreifen oder einfach die EBV infizierten B-Zellen komplett aus dem ZNS fernhalten!
Zum ersten laufen schon eine Weile Studien in Australien, das zweite sollte hier untersucht werden und Letzteres konnte u.A. dadurch nachgewiesen werden indem man feststellte, dass die EBV Viruslast im ZNS nach „Reboundentzündungen“ aufgrund vom Absetzen von Tysabri sprunghaft anstieg. Davor wurden die infizierten B-Zellen an der BHS ja noch gestoppt.
Man kann also festhalten, dass aktuell viele Aktivitäten rund um den EBV Ansatz anlaufen oder vorangetrieben werden.
Übrigens wurde unabhängig davon in der Corona Forschung mittlerweile wohl festgestellt, dass latente EBV Viren durch long-COVID oft reaktiviert werden. Ein möglicher Zusammenhang mit MS Symptomen könnte also bald noch genauer untersucht werden.
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Stimmt. Ocrevus , das wohl einzige Medikament bei PPMS. Jene profitieren aber davon null. Wobei ich denke, PPMS ist für mich, man hat der Erkrankung einen Namen gegeben. Vielleicht auch ein Grund, das es keine wirkliche Therapie gibt.
Den unsichtbaren Dritten müßte man finden.
Rainer liegt da nicht so verkehrt.
Den Ansatz finde ich auch recht einleuchtend. Meines Wissens gibt es nur relativ wenig Forschung dazu - wie können eingenistete Viren unschädlich gemacht werden?
Ich finde es interessant, was dir in einer solchen Schwerpunkt-Praxis vorgeschlagen wird und wie sich das bei dir auswirkt. Es wäre schön, wenn du weiter darüber berichtest.
Von der Studie zu Famciclovir habe ich auch gelesen. Da geht es generell darum, ob die gegen “normale” Herpesviren (Windpocken, Gürtelrose) eingesetzten Medis evtl. auch gegen EBV wirken. Bei Gamciclovir ist das wohl der Fall. Aber die Nebenwirkungen sind so heftig, dass Gamciclovir nur noch auf einer ITS angewendet wird.
Der kleine aber wichtige Unterscheid ist die Testung von Tenofovir explizit bei MS-Patienten. Und das hat folgenden Hintergrund: HIV-Patienten, die seit den 1990er Jahren mit Kombipräparaten behandelt werden, entwickeln so gut wie nie eine MS. 2015 konnte man das mit Big Data endgültig nachweisen. Dann begann das Rätselraten, bis klar wurde, dass es eigentlich nur am Tenofovir liegen kann, das in allen modernen Kombipräparaten enthalten ist. Ich denke nicht, dass die Liquorgängigkeit bei Tenofovir eine Rolle spielt, weil Tenofovir dort stört, wo das EBV sich mit Bildung der B-Zellen vermehrt bzw. in die B-Zellen hineinkopiert.
Zum Thema getriggerte T-Zellen hat die Universitätsmedizin Göttingen im Februar 2022 eine interessante Arbeit veröffentlicht: die Microgliazellen des ZNS locken besonders gerne dann die T-Zellen an, wenn es an Abbauprodukten bestimmter Bakterien mangelt, infolge einer Dysbiose in der Lunge.
Ansonsten würde ich sagen: Long-Covid wie auch ME/CFS ist die Folge der EBV-Reaktivierung. Selbst Stress kann EBV erwiesenermaßen reaktivieren.
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Der unsichtbare Dritte sind Schimmelpilze, bzw. Schimmelpilztoxine und/oder Schimmelpilzeiweiße. Die Neurologen an der Uni Madrid sind da sehr hinterher. In D wird sofort geblockt und auf die Umweltmedizin oder Umweltbiologie verwiesen.
Ich habe mal von einem Experiment mit genetisch modifizierten MS-Ratten gelesen. Die haben das Gift des grünen Gießkannenschimmels (graugrüner Brotschimmel) verabreicht bekommen und sofort Rückenmarksläsionen entwickelt. EBV dürfte da keine Rolle gespielt haben, da derlei Labortiere in steriler Umgebung gezüchtet werden. Vielleicht ist das für PPMS relevant?
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Zeit für einen Zwischenstand. Vorweg ein kleines Geständnis: ich bin schon weit länger an dem Thema dran, als es meine Posts oben suggerieren. Sorry. 
Um es kurz zu machen: ich nehme Truvada seit “geraumer” Zeit zusätzlich zur B-Zell-Depletion. Lasse ich das Truvada-Zeug weg, habe ich wieder MS-Symptome (z.B. neuropathische Schmerzen). Fange ich wieder damit an, merke ich nach zehn Tagen kaum noch etwas von meiner MS. Bleibe ich länger dabei, meldet sich alle paar Wochen ein Muskel zurück.
Kann ich jetzt also die Immuntherapie “ausschleichen”? Oder wie?
Wer verschreibt Dir das? Ist relativ teuer hab ich gelesen.
Die Rezepte bekomme ich von der Internistin meines Vertrauens. Die kennt sich auch mit chronischen Virusinfektionen aus.
“Truvada” ist der Allgemeinbegriff (wie “Aspirin”). Verschrieben bekomme ich eines der vielen Generika unter dem langen Namen “Emtricitabin/Tenofovirdisoproxil 200 mg/245 mg”. Kosten um die 70,- Euro/Monat.
Danke Stan,
ich habe gerade den ganzen Faden noch einmal gelesen und finde dein Vorgehen total logisch. So wie du gehe ich auch davon aus, dass das eingenistete EBV wieder aus dem Körper heraus muss, um nicht nach Aktivierung wieder neuen Schaden anzurichten.
Ich wusste gar nicht, dass es einschlägige Präparate gegen Viren gibt, aber gerade der Zusammenhang mit HIV überzeugt mich auch. Mein damaliger Neurologe sagte immer: wenn es etwas entscheidendes gegen HIV gibt, dann ist auch gegen MS ein Kraut gewachsen.
Interessant ist u.a., dass du schreibst, wenn du das Präparat weg lässt, immer wieder neu Symptome auftreten. Wie interpretierst du das?
EBV ist also noch nicht endgültig geschlagen?
Als Symptome lese ich bei dir Muskelprobleme und neuropathische Schmerzen heraus?
Hast du auch mit verminderter Belastbarkeit zu tun, verbessert die sich durch Truvada? Wird zum Beispiel deine Gehstrecke besser?
Ich weiß, das sind viele Fragen, sorry ;).
Nun zu deiner Frage, sie ist ja auch schwierig zu beantworten. Du nimmst also die CD 20 Antikörper. Laut HIV Schema muss ja auf mehreren Schienen gegen die Krankheit gesteuert werden, du müsstest demnach dabei bleiben.
Ich habe mehrere Jahre Rituximab genommen und ob sich meine CD 20 Antikörper jemals erholt haben, weiß ich nicht. Nach Ende der Therapie war das nicht der Fall, ich hatte mich aber damals von der MS Ambulanz verabschiedet. Trotzdem habe ich seitdem nie unter größerer Infektanfälligkeit gelitten, bin aber auch keinen übermäßigen Risiken ausgesetzt.
Die Beendigung von der damaligen Rituximab Therapie hat aber auch keinen negativen Einfluss auf die weitere MS gehabt (ich nehme an, gestoppt hat sie die Progression schon), es bleibt halt nur bei den alten Baustellen wie zum Beispiel sehr geringe Belastbarkeit, Spastik, Lähmungserscheinungen usw.
Ob die Beendigung der B-Zell-Deplition bei dir auch folgenlos wäre, weiß ich natürlich nicht.
Aber dein Ansatz ist total spannend, letzte Frage: Hast du Nebenwirkungen von deinem antiviralen Medikament?
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Danke. Finde ich sehr gut
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“Neue” Symptome verspüre ich nicht. Aber die bekannten Symptome kehren zurück oder machen sich wieder als besonders lästig bemerkbar. Wenn eben neuropathische Schmerzen wieder äußert unangenehm und unvermittelt einschießen. Echte neue Symptome sollen die CD20 Antikörper verhindern.
Interpretation: von der Internistin wurde mir mit auf den Weg gegeben, dass Truvada ca. drei Tage braucht, um den wirksamen Serumspiegel zu erreichen. Und wenn ich nach weiteren drei bis fünf Tagen deutliche Verbesserungen bemerke, sehe ich da objektiv einen Zusammenhang.
Bei meinem EDSS würde man einen objektiven Unterschied beim 25-foot-walk sehen. Den würde ich nicht gehen, sondern rennen.
So wie bei HIV versteckt sich auch EBV in unserem Körper. Die Medikamente verhindern lediglich die Vermehrung des Virus und senken so die Viruslast auf nahe Null.
Das EBV endgültig aus dem Körper zu entfernen, schaffen vielleicht Gen-Therapien, die gerade entwickelt werden. Aber erst einmal nur für PPMS und Transplatationspatienten. Das kann also dauern.
Siehe oben. Ich merke ganz konkret, dass Krankengymnastik am Gerät plötzlich was bringt. Zuvor hatte ich den Eindruck, bei jedem Termin stets ganz von vorne Anfangen zu müssen.
Mein Gangbild scheint sich langsam aber allmählich zu bessern, wirkt “natürlicher” und unangestrengter.
Das ist halt die Preisfrage. Theoretisch könnte ich die CD20 sofort absetzen und schauen, was mit mir passiert. Denn für einen Wechsel der Immuntherapie müsste ich ohnehin zwischen sechs und zwölf Monaten warten.
Meine größte Sorge ist eigentlich das Krebsrisiko. Bei Studiendauern von 2 Jahren (Ocrevus) und 1,6 Jahren (Kesimpta) wird mir schon mulmig, wenn ich die Antikörper auf ewig nehmen soll.
Fatigue (“Schwammkopf”) kam immer als erstes und ging als letztes.
Bisher nicht. Alle drei Monate werden die Nierenwerte gescheckt. Ein Verzicht auf Alkohol wirkt sich wohl positiv auf die Nebenwirkungen aus. Ebenso der Verzicht auf alle Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die die Nieren belasten (z.B. Ibu).
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