MS-Ambulanz

[Marc696]

Ich denke, du machst trotz der unübersichtlichen Situation alles richtig.

N1 kannst Du in der Pfeife rauchen und N2 ist eigentlich auch fraglich wenn er trotz klinischer Auffälligkeiten sich weigert, dir Korti zu verschreiben. Man müsste halt erstmal vom Neuroradiologen den genauen Befund kennen. Wenn dieser dir bescheinigt, daß du keine Schrankenströrung in der T1 Wichtung hast, dann wäre der Mehrwert von Kortison nämlich unklar.

Ansonsten solltest Du in jedem Fall weiter einen Neurologen bzw. Ambulanz suchen, der deine Interessen besser vertritt. Es st nicht garantiert, daß du in einer Ambulanz besser aufgehoben bist. Das Niveau ist zwar insgesamt höher weil man mehr Forschung und Studien betreibt und die gegenseitige Unterstützung größer ist.

Letztendlich ist eine Ambulanz aber auch wenig anders als eine große Praxisgemeinschaft. Du kannst einen Arzt oder Ärztin zugeteilt bekommen, der dir liegt oder auch nicht. Es ist daher wirklich sinnvoll, wenn du in dieser Anfangsphase mehr gleisig fährst, bis du denjenigen oder diejenige findest, Mit denen denen es am besten passt.

[Cosmo]

@Lala1990Lavanyie

aber als ich Kesimpta angesprochen hatte, waren beide nicht damit einverstanden mit der Begründung, dass mein Verlauf aktuell nicht stark genug dazu ist

Von den langfristigen Vorteilen einer frühen, hochwirksamen Erstlinientherapie haben manche Steinzeitneurologen offenbar noch nie etwas gehört. Ja, es gibt gewisse Langzeitrisiken, aber dafür unterschreibt man als Patient auch und es gibt eben nicht nur Risiken, sondern auch enorme Chancen. Finde es unmöglich, dass bei einer schweren, unheilbaren, neurologischen Erkrankung, die einen langfristig in den Rollstuhl bringen kann (und schlimmer), manche Neuros sich trotzdem (immer noch) verweigern, den Betroffenen eine hochwirksame Erstlinientherapie zu ermöglichen, wenn sie es denn selbst wünschen. Ja danke! Die müssen selber ja nicht mit der Diagnose MS in die Zukunft schauen…

Bei mir brachte die MS-Ambulanz einer Uniklinik den Durchbruch, nachdem meine Neurologin auch nicht wollte (die hatte allerdings immerhin Verständnis, hatte nur haftungsrechtliche Bedenken). Die an der Uni hatten mich sofort verstanden, musste überhaupt nicht groß argumentieren, als ich Kesimpta wollte. Man bot mir sogar direkt Ocrevus an, das sei noch etwas wirksamer (bin aber bei Kesimpta geblieben, ich spritze lieber 1x monatlich statt alle 6 Monate zur Infusion). Hatte nur eine relativ milde SNE, nur relativ wenige, sehr kleine Läsionen im Kopf und gar keine im Rückenmark.Trotzdem Kesimpta bekommen und die meinten noch explizit, das sei absolut vertretbar! Die verstanden mich halt, als ich sagte, dass ich auch in 20 Jahren noch möglichst in die Berge gehen können möchte.

Ich an deiner Stelle würde es ggf. mit einer weiteren MS-Ambulanz versuchen, an einer Uniklinik. Schau ggf. online, welche Profs/Ärzte dort arbeiten, ob es evtl. solche sind, die sich in Fachartikeln positiv zu früher, hochwirksamer Erstlinientherapie äußern. So war ich vorgegangen bei der Auswahl meiner MS-Ambulanz. Lauter tolle, freundliche, verständnisvolle Ärzte und MS-Schwestern dort angetroffen. War absolut top!

[Katija]

Sonnenschein

Ich hatte auch ‘neue’ Symptome wenn ich Copaxone (Kribbeln, Lhermitte) angefangen und auch kürz nach Kesimpta (Verschwommenes Sehen) … Ich habe nix gemacht (nur gewartet). Ich weiß wirklich nicht, ob unser Immunsystem sich anfängt anzupassen, dass es manchmal schlimmer wird, wenn man mit der Behandlung beginnt. Wirklich, ich weiß es nicht …

[Katija]

Lala1990Lavanyie,

Ich habe auf den ersten Termin bei MS Ambulanz circa 6 Monate gewartet … und war auch 6-7 Monate ohne Therapie. Mein Neurologe hat mir auch Copaxone als erstes „leichteres“ Medikament empfohlen. Ich kann sagen - zum Glück hatte ich sehr schnell einen Schub während der Copaxone-Therapie und ich nehme jetzt Kesimpta.

[Sonnenschein1]

Vielleicht hast du recht, ich warte ab.
Vielen lieben Dank

[shitman]

Ich hatte meinen ersten Termin in der Ambulanz in Grosshadern 3 Tage nach der Terminvereinbarung. Im Regelfall waren das 2010 sechs Wochen

[Katija]

shitman wow! wirklich schnell … Ich auch in Grosshadern aber im Jahr 2021/2022 musste ich 6 Monate warten

[WarmerSonnenschein21]

Muss dir ehrlich sagen …. Egal wie viel man recherchiert und sich informiert , pro und kontra abwägt - am Ende entscheidet sowieso dein Körper und auch Du selbst
Lass dir doch etwas Zeit und Raum das alles mal
Zu verarbeiten , dass sich dein Leben nun etwas verändern wird … die Diagnose ist soooo frisch und wird dich nie mehr loslassen und fortan für immer begleiten ….
Ich habe mehr als 1 Jahr gebraucht das zu verarbeiten , eine Verhaltenstherapie gemacht und diesen Schock der Diagnose ( welcher wirklich ein Schock für mich war ) irgendwie zu verarbeiten
Erst dann war ich bereit …
Habe Stunden lang gelesen , Studien verglichen und mich echt verrückt gemacht ….
Gestartet habe ich mit Tecfidera , hatte es nicht vertragen , dann nochmal später einen Anlauf fur mehrere Monate - musste es dann absetzen weil meine Blutwerte katastrophal waren
Dann copaxone spritzen pen - ging auch nicht
Nun copaxone die normalen Spritzen - das wo ich anfangs komplett dagegen war weil ich richtige Spritzen ganz schlimm finde
Du siehst also - am Ende entscheidet dann doch der Köper daher bringt das verrückt machen nichts - außer wertvoller Zeit mit grübeln zu vergeuden
Wenn ich eines gelernt habe in den 4 Jahren sehr Diagnose : der Kampf findet in meinem Kopf statt , es kann alles eintreffen - das schlimmste was man hier liest oder sich ergoogelt - muss es aber doch nicht !!
ich finde eine Basis Therapie nicht schlecht ( je nach Symptomen oder Stufe deiner Ms )
Ich hab für mich immer entschieden , ich gucke erstmal und fange klein an dann hab ich später immer noch einen Plan B wenn alles nix hilft ?? Fand mich zu jung für hit hard and early …
In einer MS Ambulanz sollte ich Ocrevus bekommen - zu dem Zeitpunkt haben mir wirklich nur 2 Finger gekribbelt , die Nebenwirkungen schienen mir zu gravierend dass ich es dann abgelehnt habe … mit meiner BT fahre ich derzeit gut, das MRT ist stabil und so schaue ich von Jahr zu Jahr und verlasse mich da auf meine Ärztin das wir den richtigen Weg finden.
Das muss jedoch jeder selber für sich entscheiden

Aber in erster Linie : Leben genießen und lernen sich den neuen Gegebenheiten anzupassen … das Leben ist nicht vorbei nur anders
Du wirst viele Tipps bekommen, auch mal unempathische Ärzte treffen …, Freunde von Freunden die Freunde mit Ms haben und nix mehr können , oder auch die MSler die noch Marathons bestreiten oder voll arbeiten - du wirst aber auch auf dich hören und deinen eigenen Weg finden , genauso wie es deine ganz eigene MS ist , die vll in dein Leben gekommen ist um dich ein wenig neu zu sortieren , zu fokussieren auf das was wichtig ist im
Leben und der Prozess darf dauern so lange er eben dauert
Alles Gute

( nur meine persönliche Einstellung mit der sich hier niemand identifizieren muss )

[Victoria]

Hallo! Ich bin in Heidelberg in der MS Ambulanz. Wo sind denn deine bisherigen Herde? Wie lange hast du schon Symptome?!

[Sonnenschein1]

Vielen Dank für deine wertvollen Informationen😀.
Ja, ich weiß ich muss meinen eigenen Weg finden,
damit klar zu kommen und muss aufhören nach dem Warum zu zu Fragen.
Liebe Grüße

[Konny]

Heute in der LMU 6 Monate.
Dann lebst Du hier im Süden? Spannend.

[Romy78]

Also ich finde meine Neuro Ambulanz spitze. Klar hab ich jedes neue Jahr erstmal eine anderen Assistenzarzt. ABER: Die wissen einfach alles spannend Neue in ihrem Fachgebiet u sind voll motiviert.
Jegliche Untersuchungen machen sie sehr gewissenhaft. Nur so wird man irgendwann Facharzt. Wenn ich darum bitte, halten Sie kurz Rücksprache mit Oberarzt o ich schreib es per Mail und es wird so beantwortet.
Man kommt dort an die neuesten Antikörpertherapien ohne dass gesetzliche Kassen es ablehnen können.
Für Studien bin ich offen, da ich NMO habe darf ich leider nie teilnehmen. Meist halt nur mit ICD MS
Nur mit Studien können Medikamente zugelassen werden. Natürlich würde ich mich vor Beginn dazu belesen. Die Welt des Internets steht allen offen die englischen Sprache mächtig sind.

[Sonnenschein1]

Hallo,
habe am 27.05 meine zweite Ocrevus bekommen,
MS Ärztin in der Ambulanz war nur kurz angebunden,als ihr mitgeteilt habe das ich meine Ernährung umgestellt und mir ein Auto gekauft habe,
wegen meinem linken Bein hat sie gelacht und fragte, wofür.
Müsste mit meiner gelegten Braunüle durch die gesamte Klinik alleine gehen,
um meine Behandlung in der dortigen Akutklinik zu erhalten.
Haben angeblich kein Personal dort und nicht die Räumlichkeiten.
Machen aber groß Werbung für ihre MS Ambulanz!
Anschließend kein Pflegepersonal greifbar und sie waren wieder nicht darauf eingestellt. Anfangs im Patienzimmer vergessen, habe noch 30 Minuten geklingelt, oh in welcher Reihenfolge erhalten sie die Medikamente wurde ich von einem Pfleger gefragt, null Ahnung. Was?
Kortison angehangen bekommen, hatte Angst das es die falsche Dosierung war. Dann kam die zuständige Schwester, wieso mich keiner richtig betreut hätte. Nach Kortison, sollte Ocrevus erfolgen.
Ocrevus war geliefert worden, aber nicht mehr auffindbar, wurde in der ganzen Klinik gesucht und irgendwann gefunden.
Die Gabe erfolgte nach 12 Uhr, nach Beobachtung bin ich um 15:30 Uhr raus gekommen. Kein Arzt hat gefragt, wie es mir geht.
Eine Schwester meinte nur hier fehlt es an der Kommunikation.
Eigentlich müsste man die Melden.
Ich werde jetzt die MS Ambulanz welchen.
Wicker Klinik in Bad Zwesten kann ich nicht empfehlen.