Hello!
Ich wurde von meinem Neurologe für die Neuroimmunologische Ambulanz geschickt. Es geht um die Umstellung der Therapie.
Wisst ihr, was ich dort erwarten kann ? Gespräche und noch wieder alle Untersuchungen ? Habt ihr die Erfarung mit MS-Ambulanz ?
Vielen Dank im Voraus 
Du kannst dich da ( sofern Uni klinik ) für Studien anmelden , hab ich nicht gemacht weil du dann einen Tag abbestellt wirst und sie machen für ihre Forschung alle möglichen Tests
Ich hatte innerhalb eines halben Jahres zwei Assistenzärzte ( wechseln da ja oft weil Uniklinik ) beide teils bissl unterschiedlicher Meinung
„ ja sie können ja was machen müssen sie aber nicht, wenn dann empfehlen wir ihnen Ocrelizumab „ ( diese Infusion … )
Ich glaube eine Ambulanz ist eben oft an eine Klinik angegliedert
Bei mir wollten sie gleich eskalieren obwohl es gar keinen Anlass dafür gibt , Fand die Beratung sehr sehr schlecht war danach so schlau wie vorher !!
Ich habe bessere Erfahrungen mit meiner jetzigen Schwerpunkt Praxis gemacht
In der MS-Ambulanz triffst du nie zweimal den gleichen Arzt. Ein Assistenzarzt nach dem Anderen (war aber auch nur selten in der Ambulanz).
Als mein Neuro eine Zweitmeinung zwecks Umstellung wollte, wollte man umbedingt auf Lemtrada umstellen. Damals liefen in der Uni etliche Studien zu dem Medikament und ich hatte das Gefühl, dass es eher um die Studie als um mich ging.
In der Ambulanz kann man praktisch alles machen, da sie an die Klinik angegliedert ist.
Gruß Anne
Danke fur eure Nachrichten!
Ich bin ein bisschen überrascht, wie das funktionieren kann.
Ich werde ‘wachsam’ sein und überlege, ob ich nehme die Therapie, die sie mir vorschlagen.
Wie auch immer freue ich mich, dass ich die Zweitmeinung bekomme, weil ich nur Herde im Rückenmark habe … so ‘untypisch’ MS.
Alles Gute!
Liebe Katja,
Ich habe meine Diagnose vor 10 Jahren bekommen.
Bin Patientin in der MS Ambulanz vom Klinikum Lippe und kann mir keine bessere Behandlung vorstellen.
Bin bei einer Ärztin in Behandlung, sie kümmert sich einfach klasse um ihre Patienten.
Hat mir geholfen bzgl Reha und später Rente, sie hört zu, berät, erklärt…einfach Top. Bin so froh, dort zu sein, auch die MS Schwester ist schon lange eine Vertrauensperson.
Also einfach ausprobieren - ich wünsche dir alles Gute
Hey, ich wollte fragen, ob hier schon jemand Erfahrungen mit der MS-Ambulanz in Hoppegarten gemacht hat. Ich überlege, mittelfristig dorthin zu wechseln, sobald die Ocrevus-Behandlung zum Jahresende abgeschlossen ist und ich voraussichtlich mit Kesimpta weitermachen werde. Dann sehe ich kein ähnliches Risiko mehr wie bei Ocrelizumab.
Während Korinas Maßnahmenkatalog war es nicht möglich, da ich mich nicht zur mRNA nötigen ließ…
Hallo Katija,
ich selbst habe nur gute Erfahrungen mit der MS-Ambulanz gemacht. Bin zwecks Therapieumstellung und Zweitmeinung dahin und fühlte mich von Anfang an super aufgehoben, wurde toll aufgeklärt und es wird sich wirklich gut gekümmert.
Ich würde es einfach mal probieren.
Liebe Grüße
Diana
Hallo Katja,
ich bin neu hier und bei mir wurde, nach vielen Monaten PRMS,
nur im Rückenmark diagnostiziert und sofort EDSS 6 erhalten.
Wie geht es dir und kannst du mir Tipps geben?
LG Sonnenschein 1
Montag erhalte ich das erste mal Ocrevus.
Wer hat Erfahrung mit PRMS,
gern schreiben. Danke schön.
Hi Sonnenschein,
Ich hatte seit über 4 Jahren nur Herde (5-7 Herde) im Rückenmark. Derzeit habe ich auch eine Herde im Gehirn. Ich nehme Kesimpta und fühle mich ganz gut aber ich habe RRMS. Ich hatte einen sehr starken und langanhaltenden Schub aber alle Symptome haben sich sehr beruhigt.
Jetzt mache ich nichts Besonderes. Ich versuche mich gesund zu ernähren, trinke viel Wasser, nehme Vitamin D und B ein.
Viel Glück mit Ocrevus!
LG
Hi Schnubsi!
danke! Ich war schon in der MS Ambulanz viermal und bin SUPER zufrieden!
LG
Ich bekomm seit 2020 Ocrevus, allerdings ppms. Zumindest habe ich nichts negatives zu berichten - ich weiss ja nicht wie’s mir ohne gehen würde. Zumindest laut MRT scheints zu helfen (keine neuen Läsionen)…
Also in meiner damaligen ms Amulanz war es so . Ich war 2018 zur Reha und habe da selbst herausgefunden das ich statt rrms ppms habe . Nach der Reha sprach ich mit dem Arzt darüber . Der schlug die Hände über dem Kopf zusammen und meinte , haben wir keine Erfahrung und überwies mich zur Uniklinik nach Dresden . Dort wurde mir meine Ppms bestätigt und ich bekomme dort Ocrevus . in der ms Ambulanz wollten die da nicht ran .
Hallo Katja,
habe PRMS, schubförmig progrediente Verlaufsform,
diagnostiziert bekommen. Ist wohl nur teilweise mit Schüben,
aber niemand kann mir sagen wie die ausfallen, fallen leichter unbemerkt aus. Was mich richtig verunsichert.
Habe seit Ocrevus, erste halbe Portion erhalten und seit Gersten richtige Laufprobleme und kribbeln.
Habe die med. Fachangestellte gefragt, ob das von Orevus kommt.
Kann nicht sein ihre Aussage. Die MS Ärztin sollte mich deshalb anrufen,
noch keinen Anruf erhalten.
Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit, danke schön
Vitamin D und B nehme ich auch
Hallöchen Zusammen,
Ich bin ein MS (RRMS) “Kücken” seit Dezember 2023 und bin mittlerweile bei Neurologe Nr.2. Bisher keine BT aber seit gestern eine Überweisung an die MS Ambulanz in Heidelberg. Termin wäre erst im Januar 
und langsam bin ich ratlos wie ich nun vorgehen müsste.
Schädel MRT heute war unauffällig, obwohl der Verdacht auf einen Schub war (Krämpfe im linken Bein) und Neuro Nr.2 hatte mir dies per E-Mail mitgeteilt. Langsam habe ich Angst, dass ohne eine vollständige Beratung erst ab Januar in die BT komme und meine vorhanden “Einschränkungen” (Schluckbeschwerden, kognitiver Abbau, Fatigue, Missempfindungen, Migräne und leichte Depression) sich verschlechtern könnten.
Beide Neuros, haben mich auf dieses Forum hier verwiesen, als eigene recherche und Entscheidung, aber als ich Kesimpta angesprochen hatte, waren beide nicht damit einverstanden mit der Begründung, dass mein Verlauf aktuell nicht stark genug dazu ist und das Copax oder Tec eher passend wäre oder das generell ich alle Medis vorher
durchprobieren sollte, Wechselwirkungen zu L’tyroxin z.B. hatte mich nur mein Hausarzt kurz beraten …
Habt ihr einen Tipp, in BaWü oder angrenzend, ob es “schnellere” Ambulanzen gibt? Oder generell einen Tipp? Vielen lieben Dank im Voraus 🫶🏼
LG
Du hast den Termin in Heidelberg erst im Januar 2025? Das geht ja gar nicht!
Freiburg hat eine große MS-Ambulanz, das sollte schneller gehen.
Im Rhein-Neckar Kreis gibt‘s noch Ambulanzen in Mannheim und Ludwigshafen.. Vielleicht schaffst du es ja dort einen zeitnaheren Termin zu erhalten. Allgemein sind solche Wartezeiten für neue Patienten in HD oder woanders nicht ungewöhnlich.
Warum hast du dich mit deinen bisherigen beiden Neurologen noch nicht für eine Therapie entschieden?
Wenn du tatsächlich noch ein halbes Jahr auf eine weitere Meinung warten müsstest und aktuelle Symptome hast, wäre eine Therapie zumindest erstmal besser als weiter abzuwarten.
Hab auch 1 Jahr nix genommen mich erstmal
Informiert, den Schock der Diagnose verdaut und nicht überstürzt irgendwas zu nehmen
Hallo, danke für die ganzen Nachrichten.
Warum ich mich nicht für eine BT entscheiden konnte bisher:
Neuro 1(Dezember): hat direkt Copax verordnet, als ich nachgefragt hatte was das ist und ob es ein mit den anderen Medikamenten sich verträgt, würde mir gesagt, dass keine Beratung dazu gemacht wird und das jeder mit MS das nimmt. Also hatte ich kein gutes Gefühl weil ich 5 min vorher erst die Diagnose bekommen hatte…
Und die MS wurde nur herausgefunden , da ich auf ein neues MRT bestanden hatte kurz vor Weihnachten (die letzten 12 Monate war ich mit allen Sintomen dort und im MRT zuvor hatte man es schon gesehen, aber der Neuro 1 hatte einfach nichts dazu gesagt und immer auf die Psyche geschoben)
Mein Hausarzt hat empfohlen, dass ich eine Zweitmeinung einholen sollte. Also bis zum 1. Termin warten müssen.
Neuro 2: (April) eigentlich für die Zweitmeinung gedacht, wollte Copa oder Tec, hat mich auf dieses Forum verwiesen, dass ich selbst recherchieren sollte und entscheiden sollte (bin irgendwie für Kesimpta offen, Hit hard) . Neuro 2 hat nicht meine Berichte von der App gelesen oder mich ausreden lassen. Was sehr frustrierend für mich war. Aber ich hatte Hoffnung,dass es beim zweiten Termin besser wird.
Nach 4 Wochen einen zweiten Termin mit dem behandlungstart (vorgesehen für vorgestern). Im Termin kein Kesimpta verordnet sondern nur Tec. Begründung war dafür, dass ich einen Kinderwunsch ja noch entwickleren könnte (obwohl ich diesen nie hatte und auch nicht haben werde)…
Da aber auch ein Schub Verdacht Bestand (Krämpfe im linken Bein, kribbeln in der linken Hand) ins MTR geschickt und Überweisung für die MS Ambulanz. Rückmeldung zum Schädel MTR habe ich per angefragt und nur die Rückmeldung erhalten, dass kein Schub vorliegt. Punkt. Nichts weiteres. Und heute versuche ich neben der Arbeit, einen früheren Termin in einer MS Ambulanz zu bekommen und wahrscheinlich bei Neuro 3 
und dann beim Hausarzt mein Bein überprüfen lassen, da ich weiterhin das Problem habe und nicht weiß woran es liegt.
Sorry für den riesigen Text.Hatte bisher nie so eine Situation wie bei den zwei Neuros hintereinander und bin echt besorgt 
LG