MS-Angehörige

[MrsBlack]

Hallo,

ich bin neu hier angemeldet, weil ich ein Problem habe. Ich habe vor 4 Jahren selbst eine Ausbildung zur MS-Nurse gemacht und in einer neurologischen Ambulanz gearbeitet.

Das Schicksal meinte dann im Oktober letzten Jahres, es könnte mal etwas ironisch sein und mein Mann (28) wurde mit neurologischen ausfallerscheinungen (srnsibiliätsstörungen in armen und Beinen, ataxie, fußheberschwäche) ins Krankenhaus geschickt, wo auch schnell die Diagnose cis gestellt wurde.

Er ist Stahlbetonbauer von Beruf, was natürlich sehr ungünstig ist.
Außerdem haben wir einen 17 Monate alten Sohn.

Jetzt meine Frage, ich hoffe sie hört sich nicht allzu blöd an. Kann es sein, dass man sich Symptome einbildet? Ich habe vor allem in letzter Zeit oft das Gefühl, dass er irgendwelche Symptome vorschiebt, wenn er keine Lust auf irgendwas hat.

Wir unternehmen gar nichts mehr, weil er immer kaputt ist. Wir streiten sehr viel in letzter Zeit und irgendwie ist alles noch schwerer geworden. Ich dachte immer, schicksalsschläge schweißen zusammen. Ich habe das Gefühl wir entfernen uns immer mehr…

Er ist total launisch und permanent unzufrieden. Ich weiß einfach nicht, was ich machen kann.

[Pucki]

Wie du sagst bist du ja selber MS-Nurse gewesen. Da weißt du doch selber aus Erfahrung wie sehr die Diagnose MS aus dem Gleis werfen kann.
Dein Mann muss körperlich schwer arbeiten und so kann es sein das er doch mit Erschöpfungszuständen klar kommen muss.
Nicht immer schweißen Schicksalsschläge zusammen. Da hast du wohl einen ziemlich hohen Anspruch. Gebt euch ein wenig Zeit.
Du weist ja das vieles für den Erkrankten erst mal eine Überforderung bedeuten kann.

[Renate_S]

Hallo Mrs. Black,

dein Mann hat ja schon die Diagnose CIS bekommen, also wäre mein erster Gedanke jetzt, dass aus dem CIS eine MS geworden ist. Also auf zum Neuro und ab in die Röhre, mal schauen, wie es inzwischen im Oberstübchen aussieht.

Leider schweißt MS oft nicht zusammen, sondern trennt. Dadurch sind schon Ehen auseinandergegangen, die 25 Jahre lang gedauert hatten.

Alles Gute und liebe Grüße!
Renate

[LisaSt]

Ich bin in letzter Zeit auch sehr launisch und permanent unzufrieden. Ich glaube das kommt durch die Medikamente und durch die ganze Situation. Man muss sich erst daran gewöhnen.
Mein Freund kümmert sich in dieser schweren Zeit wirklich sehr gut um mich! Wenns mir mal schlecht geht respektiert er das und hilft mir! Es ist nicht immer so das Ehen durch ein MS auseinander gehen!!

[Wencke]

Hallo,
also mein Mann und meine Tochter habe grad auch ein schweres Los mit mir.
Stecke grad in einem Schub, hatte Infusion und spritze recht neu Rebif. Mir geht’s unter den ganzen Umständen echt bescheiden.
Das muss meine Familie buesen. Bin immer heil froh wenn alle weg sind, denn mich stört echt alles.
Wenn der Koerper nicht so will wie man selber dann geht’s einem auch psychisch schlecht.
Denke das ist fuer jede Familie eine Bewährungsprobe.
Man sollte dann allerdings die Zeiten genießen in denen es einem besser geht.
Ich glaub nicht das dein Mann sich drücken will.
Man kann einfach oft von jetzt auf nachher nicht mehr. Der
Koerper fährt plötzlich runter und nach ner Stunde geht es plötzlich wieder.

Lass ihm und euch viel zeit.
Waere schade um eine Beziehung. Und jetzt braucht man sich am nötigsten.

LG wencke

[krokodilchen]

Hi,
es tut mir leid, das es Euch auch erwischt hat. Überlege doch mal, was das
für eine Riesenkröte ist, die Dein Mann da schlucken muss- allein die
Diagnose ist schon schrecklich und lässt einen nicht los, dazu die Störungen, die
Angst vor der Zukunft und und und…
mag ja sein, das er da so einiges vorschiebt oder über anderes meckert, aber
er wird Dir auch nicht 1000 Mal dasselbe erzählen wollen- so war es bei mir
z.B., ich habe hinterher auch schon Probleme “erfunden”, um nicht jedesmal, wenn ich schlecht drauf war, meiner Familie zu sagen, das es wieder wegen der Diagnose ist.

Dann noch die Medikamente- falls er schon was bekommt-aber damit kennst Du Dich ja aus.
Warte noch ab und hab Verständnis! Alles Gute!

[krokodilchen]

Hi,
es tut mir leid, das es Euch auch erwischt hat. Überlege doch mal, was das
für eine Riesenkröte ist, die Dein Mann da schlucken muss- allein die
Diagnose ist schon schrecklich und lässt einen nicht los, dazu die Störungen, die
Angst vor der Zukunft und und und…
mag ja sein, das er da so einiges vorschiebt oder über anderes meckert, aber
er wird Dir auch nicht 1000 Mal dasselbe erzählen wollen- so war es bei mir
z.B., ich habe hinterher auch schon Probleme “erfunden”, um nicht jedesmal, wenn ich schlecht drauf war, meiner Familie zu sagen, das es wieder wegen der Diagnose ist.

Dann noch die Medikamente- falls er schon was bekommt-aber damit kennst Du Dich ja aus.
Warte noch ab und hab Verständnis! Alles Gute!

[MrsBlack]

Danke für eure antworten.

Ich versuche ihn auch möglichst viel in Ruhe zu lassen, er spritzt sich zb immer Samstag abends, Sonntag geht’s ihm deshalb oft schlecht. Deshalb schau ich, dass ich möglichst mit dem kleinen wegkomme.

Mir kommt es nur langsam vor, als würde ich flüchten. Aber er hat es einfach nicht unter Kontrolle, seine Launen an mir auszulassen. Wir haben schon so oft drüber geredet, aber es ändert sich einfach nichts.

Ich hab auch oft das Gefühl, dass keiner versteht, dass auch für mich nicht alles locker lässig ist. Unser Sohn ist sehr aktiv, ich muss ihm den ganzen Tag hinterher. Nebenbei arbeite ich auf 450 Euro Basis in der mobilen Kranken- und Altenpflege. Die ständigen Streitereien, der Stress, auch mir bekommt das nicht gut. Aus dem Umfeld kommt aber immer nur: ach, der arme A., jetzt geht’s ihm schon so schlecht, jetzt muss er auch noch dieses und jenes machen.

Klar, natürlich geht’s ihm schlecht, aber er kann laufen. Wer weiß wie lange das noch so ist. Er meinte immer, dass er das auf jeden Fall nutzen will, solange es geht. Und was macht er? Kommt nach Hause, isst, legt sich auf die Couch und ruht sich aus. Was ja auch ok ist, wenn er nach 1-2 std ausruhen dann Antrieb hätte, irgendwas zu machen.

Er macht gar nichts mehr mit unseren Freunden und ist total antriebslos. Ich weiß einfach nicht, wie ich ihm helfen kann. Meine Kräfte sind auch irgendwann aufgebraucht, aber von mir wird erwartet, dass ich funktioniere.

Wird das irgendwann besser? Ich bin gerade mal 27. Klar, ich liebe meinen Mann und will ihn nicht im Stich lassen, aber mir stellt sich langsam die Frage, ob es das gewesen sein soll? Soll mein restliches Leben jetzt so weitergehen?

Es kam die Frage nach nem neuen Bild vom Kopf. Wurde im April gemacht, die läsionen sind sogar zurückgegangen. Er bekommt 1x pro Woche physio (bobath) und spritzt avonex.

[MrsBlack]

Danke für eure antworten.

Ich versuche ihn auch möglichst viel in Ruhe zu lassen, er spritzt sich zb immer Samstag abends, Sonntag geht’s ihm deshalb oft schlecht. Deshalb schau ich, dass ich möglichst mit dem kleinen wegkomme.

Mir kommt es nur langsam vor, als würde ich flüchten. Aber er hat es einfach nicht unter Kontrolle, seine Launen an mir auszulassen. Wir haben schon so oft drüber geredet, aber es ändert sich einfach nichts.

Ich hab auch oft das Gefühl, dass keiner versteht, dass auch für mich nicht alles locker lässig ist. Unser Sohn ist sehr aktiv, ich muss ihm den ganzen Tag hinterher. Nebenbei arbeite ich auf 450 Euro Basis in der mobilen Kranken- und Altenpflege. Die ständigen Streitereien, der Stress, auch mir bekommt das nicht gut. Aus dem Umfeld kommt aber immer nur: ach, der arme A., jetzt geht’s ihm schon so schlecht, jetzt muss er auch noch dieses und jenes machen.

Klar, natürlich geht’s ihm schlecht, aber er kann laufen. Wer weiß wie lange das noch so ist. Er meinte immer, dass er das auf jeden Fall nutzen will, solange es geht. Und was macht er? Kommt nach Hause, isst, legt sich auf die Couch und ruht sich aus. Was ja auch ok ist, wenn er nach 1-2 std ausruhen dann Antrieb hätte, irgendwas zu machen.

Er macht gar nichts mehr mit unseren Freunden und ist total antriebslos. Ich weiß einfach nicht, wie ich ihm helfen kann. Meine Kräfte sind auch irgendwann aufgebraucht, aber von mir wird erwartet, dass ich funktioniere.

Wird das irgendwann besser? Ich bin gerade mal 27. Klar, ich liebe meinen Mann und will ihn nicht im Stich lassen, aber mir stellt sich langsam die Frage, ob es das gewesen sein soll? Soll mein restliches Leben jetzt so weitergehen?

Es kam die Frage nach nem neuen Bild vom Kopf. Wurde im April gemacht, die läsionen sind sogar zurückgegangen. Er bekommt 1x pro Woche physio (bobath) und spritzt avonex.

[loni]

also bei allem verständnis für deine lage, bei einer ms nurse setze ich mehr wissen über ms voraus als bei “normalsterblichen!”

fatigue ist dir kein begriff?
und dass man heftige symptome ohne neue läsionen haben kann oder auch umgekehrt ist wohl auch neu!

[Thinuviel]

Hallo Mrs Black

ich kann schon verstehen wie es dir geht. Bevor bei mir MS diagnostiziert wurde erkrankte meine Schwester an MS. Keiner von uns konnte verstehen was in ihr vorging… Es war wirklich nicht leicht. Es dauerte auch eine Weile bis wir alle mit der Krankheit umgehen konnten.
Vill kann man beim Neurologen mal nachfragen wie es mit einer Psychotherapie aussieht. Ich meine nicht Dr. Freut und die Couch. Bei uns ist es so (Uniklinik) das alle Neurologen auch Psychologen sind. Vill kann er bei ihm einfach mal alle Fragen loswerden, Ängste schildern und loswerden womit er dich nicht belasten will.
Ich selber spritze auch Avonex ca. 6 Monate. Die ersten Male waren hart… mitlerweile geht es allerdings. Bis auf Fieber und das ich Samstags nicht so recht ansprechbar bin. Aber das legt sich bestimmt auch noch ein Stück weit.

Alles Gute für euch

[MrsBlack]

Also sorry loni, aber dein umgangston lässt ein bisschen zu wünschen übrig… Müsst mich nicht gleich so angehen. Ich habe nicht sooo lange in dem Beruf gearbeitet, habe dann ich in eine andere Fachrichtung gewechselt, noch ein paar andere Weiterbildungen gemacht und bin aufgrund von Problemen in der Schwangerschaft seit 2011 komplett raus. Tut mir also sehr leid, wenn ich nicht mehr alles weiß.

Fatigue ist mir natürlich ein Begriff, genauso wie das uthoff-Phänomen, nur habe ich trotzdem manchmal das Gefühl, er hat diese Symptome gerade dann, wenn es ihm in den kram passt. Nicht immer, aber schon ab und an.

[MrsBlack]

Danke dir!

Die grippeähnlichen Symptome sind kaum noch vorhanden, nur seine regulären Symptome sind am Tag nach der spritze verstärkt.

Er hat Ende des Monats einen erneuten Termin beim Arbeitsamt. Dort soll geklärt werden, ob sie eine Umschulung unterstützen.

Er wird wohl auch auf berufliche Reha geschickt. Weiß jemand, was genau dort abläuft?

[MrsBlack]

Also sorry loni, aber dein umgangston lässt ein bisschen zu wünschen übrig… Müsst mich nicht gleich so angehen. Ich habe nicht sooo lange in dem Beruf gearbeitet, habe dann ich in eine andere Fachrichtung gewechselt, noch ein paar andere Weiterbildungen gemacht und bin aufgrund von Problemen in der Schwangerschaft seit 2011 komplett raus. Tut mir also sehr leid, wenn ich nicht mehr alles weiß.

Fatigue ist mir natürlich ein Begriff, genauso wie das uthoff-Phänomen, nur habe ich trotzdem manchmal das Gefühl, er hat diese Symptome gerade dann, wenn es ihm in den kram passt. Nicht immer, aber schon ab und an.

[loni]

ja, und ich bin auch noch relativ frisch als unfreiwilliges mitglied in diesem verein. entschuldigt manches, aber nicht alles.

ich sag immer: wer wissen will, hat alle möglichkeiten zu informieren!

ich hab nur meine meinung kundgetan und ehrlich gesagt, mit den ms’lern hab ich mehr mitgefühl als mit den gestressten angehörigen. ob dein mann dir da was vorpielt, kann ich nicht beurteilen.

vielleicht hat er festgestellt, dass das die einfachste möglichkeit ist, seine ruhe zu haben. aber man sollte immer einen gehörigen anteil fatigue mit berücksichtigen. ich gehör auch zu denen, die froh sind, wenn sie von allen und allem in ruhe gelassen werden, was leider nicht immer möglich ist

und wenn meine fast erwachsenen mädels stressen, merk ich selbst, dass ich innerlich aggressiv werde. was man dagegen tun kann weiß ich auch nicht, außer die entsprechenden situationen zu vermeiden. ich will es ja nicht eskalieren lassen, auch wenn ich manchmal denke, die könnten wirklich mehr rücksicht nehmen, in dem alter.

klar kann man da auch sagen: die armen mädels mit ihrer chron. kranken mutter! - mich hat allerdings keiner gefragt, ob ich das will. das leben ist nun mal kein ponyhof

[Thinuviel]

Ich finde das du Recht hast. Mit so ziemlich allem was du geschrieben hast. Bis auf eine kleine Abweichung.
Ich finde schon das man uns, genauso wie gesunden Menschen, in den Arsch treten darf wenn wir mal wieder festgefahren sind. Ob Fatigue (da bringt dann auch der größte Tritt nichts mehr) oder einfach mal wieder missmutig.
Ich persönlich bevorzuge es, das man mir sagt wenn ich mich daneben benehme oder mich hängen lasse. Nun kann ich das natürlich nicht beurteilen wie es bei all den anderen/ bei euch ist… ich möchte nicht wie ein rohes Ei behandelt werden.
Manchmal muss man eben auf den Tisch hauen. Da sollte man dann auch keine MS als Entschuldigung vorbringen. Allerdings sollte nicht jeder Moment zum Standpauke halten, genutzt werden.

[Daniela]

mrs black
mein mann hat im januar 2013 die diagnose ms erhalten fing alles an mit taubheitsgefühl in den füßen an dann kam übliche prozedur lag 8 tage im krankenhaus von da aus in die ambulante reha anschließend ergo und physik therapie seit mitte mitte februar spritz er sich copaxone
und hat bisher auch keinen weiteren schub gehabt
bisher läuft alles gut hat sich überhaupt nicht verändert vom wessen geht seit 10 wochen wieder vollzeit arbeiten
hab mich am anfang auch total verückt gemacht hoffe das es so weiter geht