Hallo Peter_Pan,
danke für deine Rückmeldung. Was soll ich sagen, ich habe das Spritzen damals als ich mit den Interferonen beginnen sollte schon nicht zusammen gebracht und ich glaube nicht dass sich hier was geändert hat. Ich habe kein Problem, wenn mir jemand was spritzt aber ich bei mir,… Da ist es völlig aus. Und jedes Monat zum Arzt dafür ist mir ehrlicherweise zuviel Stress.
@Glashaus kann ich verstehen. Ich wiege ja immer noch alle Pro und Contras ab. Gab es in deinem Fall einen Auslöser für die Entscheidung zur Therapie? Mir ist klar dass auch die MS wie auch die Therapie bei jedem anders verläuft. Aber wie kam es zu deinem Entschluss die BT zu beginnen?
Letztes Jahr hatte ich eine querschnittssymptomatik. Das war echt kein Spaß… Der Schub war sehr aggressiv und langwierig
Da waren meine Schübe mit inkompletter Halbseitenlähmung harmlos dagegen.
Und auch, wenn ich nach 17 Jahren MS wieder bei edss 3,5 bin, habe ich jetzt großen Respekt vor der Erkrankung…
Während dem Schub kam es mir so vor, als sei ich nicht mehr weit von edss 10 entfernt, weil es über Wochen immer nur schlimmer wurde. selbst nach Kortison bemerkte ich alle 12 Stunden eine Verschlechterung
Ich hoffe, dass mavenclad mich davor bewahrt, erneut einen so schweren Schub zu bekommen
OMG - wünsche Dir alles Gute. Das ist echt heftig.
Hiermit bestätigt sich wieder einmal mehr diese Krankheit ist ein Luder.
Vielen Dank 
Ich hatte aber nochmal Glück und der Schub hat sich fast komplett zurück gebildet.
Kann also meinen Alltag wieder einigermaßen “normal” bewältigen.
… da sind andere hier im Forum (und auch außerhalb) aktuell schlimmer dran.
Nochmal will ich halt mein Glück nicht mehr herausfordern
Dir wünsche ich, dass du eine Entscheidung treffen kannst, mit der du dich wohl fühlst 
Aber du hast recht, die MS ist ein Luder. Wer sich nicht mit ihr auseinander setzen muss, hat nichts verpasst
Hallo Sandra,
Abgesehen davon, dass wir Namensschwestern sind 
kommt mir auch Deine Fragestellung recht bekannt vor: Auch meine Diagnose ist schon X Jahre her (1991), ich hatte einige Schübe, davon die meisten aber echt sehr gemäßigt, inzwischen Unmengen von Läsionen im Gehirn, einen Schwung sensible Ausfälle und eine echt sehr mühsame Fatigue, aber keine motorischen Einschränkungen.
Bisher keine Basistherapie oder sonstige Medikation.
Jetzt drängt mein Neurologe aber dahin, dass ich mit einer BT beginne, da es sich um eine aktive MS handelt und mein Gehirn ja jetzt schon ziemlich gesprenkelt ist.
Zur Debatte steht bei mir Mavenclad (Cladribin).
Kann aber nur begonnen werden, wenn klar ist, ob ich krebsfrei bin und das ist momentan noch nicht klar. Daher habe ich noch eine „Galgenfrist“ für diese Grundsatzentscheidung.
Für mich stehen aber sowieso 2 Fragen im Raum:
A) Verlasse ich mich jetzt drauf, dass es über 30 Jahre ganz gut gegangen ist oder habe ich jetzt einen Kipppunkt erreicht und sollte was dagegen tun?
B) Gehe ich ein weiteres Krebsrisiko ein (ich habe die letzten Jahre ausführlich mit Krebsbehandlungen zugebracht, kann also sehr gut einschätzen, was das heißt und habe natürlich kein Bedürfnis nach einer Fortsetzung).
Ich kann Dir wie Du siehst keine Empfehlung aussprechen, was Du tun solltest. Aber ich kann gut verstehen, was Dich so beschäftigt. Und ich bin gespannt, zu welchem Ergebnis Du schlussendlich für Dich kommst!
Viele Grüße,
Sandra
Hallo Sandra 
wow, danke für die ausführliche Schilderung. Das ist ja auch mal nicht wenig, was du schon ertragen musstest.
Nachdem ich hier den Thread eröffnet habe und einige von Euch sich die Zeit genommen haben, zu berichten wie es ihnen so geht und natürlich habe ich auch andere Beiträge gelesen.
Ja lange Rede,…
Aktuell bin ich an dem Punkt angelangt, dass die BT noch etwas warten kann. Ich habe mir heute einen Vorrat an Vitamin D, B-Komplexen, Magnesium und Co. gegönnt. Also alles was Nervenstärkt, Stress reduziert, Freie Radikale eindämmt und so weiter.
Denn bevor ich mich dieser BT unterziehe möchte ich geklärt haben ob ich Osteoporose habe und ob es meinem Herzen gut geht, ach ja und wie es mit meiner Wirbelsäule aussieht. Hatte mit 17 einen Bandscheibenvorfall mit dem Resultat immer wiederkehrende Ischialgien. Daher kann bei mir schon von Haus aus nicht jedes kribbeln in den Beinen von der MS kommen.
Hab ich dann die Untersuchung hinter mir, dann schaue ich weiter. Aber das Thema Krebs ist halt eines welches bei mir auch mit schwingt.
LG Sandra
Hallo Sandra,
um die verschiedenen MS-Medikamente zu vergleichen und eine Entscheidung zu treffen, ist diese Tabelle, die kürzlich bei den Ufos verlinkt wurde, interessant und vielleicht hilfreich:
Table - PMC (nih.gov)
aus:
Multiple Sklerose Therapie Konsensus Gruppe (MSTKG): Positionspapier zur verlaufsmodifizierenden Therapie der Multiplen Sklerose 2021 (White Paper) - PMC (nih.gov)
Zu Cladribin heißt es unter andere Risiken:
‘In den Zulassungsstudien höhere Erkrankungsrate an Krebserkrankungen als unter Placebo’
Mit einer Krebserkrankung in meiner Vorgeschichte würde ich mich bzw. den Neurologen fragen, warum es genau dieses Medikament sein soll.
Ich habe für mich ein paar Medikamente wegen der möglichen heftigen Nebenwirkungen bisher ausgeschlossen - aber das muss wirklich jeder für sich und im Verhältnis zu den Einschränkungen der MS und der eigenen Geschichte abwägen.
Das dritte Medikament (Tecfidera) habe ich gut vertragen und bei dem bleibe ich jetzt, so lange es geht… und wenn sich das ändert? Muss ich eben schauen, was in Frage kommt… oder eben nicht…
Besagte Risiken in den Phase III Studiendaten zu Cladribin wurden von unabhängigen Wissenschaftlern 2015 neu errechnet um zur Feststellung zu kommen, daß das relativ erhöhte Risiko damit erklärt werden konnte, dass die entsprechende Kontrollgruppe ein unterdurchschnittliches Risiko hatte. Danach wurde Cladribin 2016 von der EMA neu evaluiert und zugelassen.
Es gibt auch größere Metastudien über mehrere Jahrzehnte quer über alle Eskalationstherapien die langfristig kein erhöhtes Risiko verzeichnen konnten. Wenn überhaupt ein Effekt beobachtet werden konnte, dann dass das erhöhte Monitoring während Zulassungsstudien zu erhöhten Zahlen in sowohl der Medikamentengruppe als auch der Kontrollgruppe führte.
Allgemein ist halt die Frage, inwiefern ein beobachtetes erhöhtes Krebsrisiko in Zulassungsstudien die idR. eine Dauer von von 12-24 Monaten haben wirklich direkt auf die entsprechende Therapie zurück zu führen wäre. Aussagekräftige Studien würden wohl eher einen Horizont von 5-10 Jahren benötigen.
Vielleicht könnte sowas noch kommen. Bisher gibt‘s jedenfalls m.W. noch keine solche Langfriststudie.
Ja. Für mich wäre das nicht unbedingt ein Hinderungsgrund, das Medikament zu nehmen. Aber wenn ich eine entsprechende Vorerkrankung hätte, wäre ich vorsichtiger und würde mich nach möglichen Alternativen umsehen.
Kesimpta ist nicht der Nachfolger von Gilenya. Gilenya ist ein komplett anderes Medikament mit anderen Wirkprinzip.
Vielleicht hast Du Interesse an einem aktuellen Video zur Behandlung von MS:
Viele Grüße
Hallo Tournesol,
Danke erst mal für den Link! Ich bin immer dankbar für solche Infos und werde mich da noch durchschmökern -
Ich muss glaube ich noch zwei Punkte zu meinem vorherigen Post ergänzen:
Was das Cladribin angeht: Es ist nicht so, dass mein Neurologe das vorgeschlagen hat, sondern ich. Er drängt auf eine BT und ich meinte, ich bin da grundsätzlich nicht überzeugt. Aber wenn wir überhaupt über eine BT nachdenken, dann kommt für mich nur eine Immun-Rekonstituierende Therapie in Frage. Und in meiner Situation sind wir damit bei Cladribin.
Die anderen BTs sind, soweit ich das überblicke, längerfristig angelegt. Mit allen Nachteilen, die ich da für mich sehe: Langfristige Einnahme mit ständiger Überlegung, ob und wann man damit aufhören kann, sowie immer die Angst vor einem Rebound-Effekt, wenn man dann tatsächlich aufhören sollte. Ich wollte eine Perspektive, die zeitlich befristet ist. Und 2 Jahre Cladribin sind für mich eine solche Perspektive.
Aber dann gibt es noch den zweiten Punkt: Das Krebsrisiko. @Marc696 hat Recht, die Aussage zum erhöhten Krebsrisiko von Cladribin aus der Zulassungsstudie wurde inzwischen relativiert. Aber es ist eigentlich auch nicht diese Aussage, die mich besorgt stimmt, sondern schlicht die grundsätzliche Überlegung, dass eine wie auch immer geartete Therapie, die auf das Immunsystem einwirkt, eben auch unerwünschte Effekte haben könnte und z.B. verhindert, dass das Immunsystem eingreift, wenn entartete Zellen unterwegs sind.
Es spielt für mich also in meiner Entscheidung keine Rolle, ob es Cladribin ist oder irgendeine andere Substanz. Nach meinem Bauchgefühl gehe ich bei meiner Vorgeschichte in jedem Fall ein gewisses Risiko ein.
Ich muss mir eigentlich „nur“ über die Frage klar werden, ob ich dieses Risiko eingehe, weil ich das Risiko einer massiven Verschlechterung als größer ansehe als das Krebsrisiko, oder eben nicht …
Hallo Sandra,
Prima, dass Du für Dich schon zu einem Ergebnis gekommen bist!
Bei mir wird es vermutlich noch ein wenig dauern (die Entscheidung steht erst Ende April an), aber ich werde dann auch von mir hören lassen!
Viele Grüße,
Sandra
Nunja. Die Hauptwirkung der neueren Therapien ist ja eigentlich auf das adaptive Immunsystem und nicht auf die angeborene Immunantwort.
Man hatte daher am Anfang der Pandemie zunächst vermutet, daß die unterdrückte erworbene Immunantwort den Patienten Probleme machen würde. Tatsächlich scheint es - abgesehen vom Problem der niedrigen Antikörperkonzentrationen die teilweise eine Wirkung der Impfungen verhindert haben - insgesamt weltweit keine signifikanten Probleme oder Übersterblichkeit in diesen Patientengruppen gegeben zu haben.
Soll nicht heißen, dass diese Therapien keine NW mit sich bringen. Nur nicht in dem Maße diejenigen, die man bei „Immunsupprimierenden“ Therapien bisher vermutet hatte.
Nur zum Verständnis:
Hast Du das „immunsupprimierend“ in Anführungszeichen gesetzt, weil Du bei Deinen Überlegungen alle Therapien meinst (also auch die immunmodulierenden und die immunrekonstituierenden)?
Oder beziehst Du Dich in Deiner Aussage explizit auf die immunsupprimierenden Therapien?
Danke für die Nachfrage. War nicht spezifisch auf eine bestimmte Therapie gerichtet. Dieser Begriff „Immunsupprimierend“ ist m.E. erst in den vergangenen Jahren zunehmend gebraucht worden.
Insbesondere vor etwa 4-5 Jahren mit der Zulassung sogenannten „B-Zellen Therapien“. Wobei das einfach ein Misnomer ist weil „das Immunsystem“ nicht supprimiert wird. Eine Unterdrückung passiert eher bei HSCT bzw. ansatzweise bei Lemtrada wo CD52 Lymphozyten mitzerstört werden. Aber nicht bei den Therapien die üblicherweise vorgeschlagen werden.
Am Anfang der Pandemie hat man jedenfalls zunächst sämtliche zugelassenen Therapien in gleicher Weise beobachtet, um zu sehen ob es unter diesen Bedingungen bei irgendeiner Patientengruppe zu erhöhten Komplikationen gekommen ist. Nach dem ersten Pandemiejahr und zig entsprechenden Studien hat man nach und nach die verschiedenen Therapien bewertet und Entwarnung gegeben.
Naja ist ja logisch :-/
Wer das nicht versteht oder sogar nicht glaub … Naja … Der denkt nicht viel mit, oder weiß nicht viel
Schlechter Bildungsgrad? Nie nachgelesen? Keine Ahnung über MS …
Dafür brauch ich keinen Arzt der mir sowas erklärt, eher einen gesunden Hausverstand und etwas mehr Bildung
Es gibt keine Globuli usw. dafür.
Hast du einen milden Verlauf, dann VitD und Lebenswandel-Änderung. So könnte ich es mir vorstellen. Es gibt hier KEINEN Vergleich der Effektivität zur Schulmedizin! (Doch Vitamin D bessere Erfolgschancen als Interferon)
Eigentlich einfach!
Alles was gesagt wird ist Blödsinn dbzgl. bzw haben die Leute einfach einen sehr sehr milden MS-Verlauf und Glück gehabt. Mehr nicht!
Es ist wie bei jeder anderen (chronischen) Erkrankung: Lebenswandeländerung, Ernährung, und der restliche blablabla
Es ist der gleiche Humbug (Vergleich der alternativen Therapien mit schulmediziner Therapien; zb Weihrauch) wie Covid (ersten Varianten) mit VitaminC zu behandeln. Und du wirst in der Menschengruppe sicher welche finden die darauf schwören, daran Glauben und bei sich oder einem Bekannten dadurch Heilung fanden/geheilt wurden. (Auch hier der ein oder anderer Poster). Wissenschaftlich ein absoluter Nonsens und einfach nur Glück gehabt. Nicht mehr! Lustig ist, sie glauben sie hätten das eine gefunden, was wiederum komplett falsch ist! Es ist einfach Glück gewesen, mehr nicht. (Ach die Idiotie der Menschen stirbt nie aus)
Aber es glauben auch sehr viele an einen Gott (und wissen sogar das es ihn gibt), was auch kompletter Schwachsinn ist!
Das relevante ist:
Alles was dein Immunsystem aktiviert, kann/“wird wsh.” die MS aktivieren (die entzündlichen Prozesse im Untergrund sind sowieso ständig vorhanden)
Die “alternative” Behandlungsmethode beruht auf der Theorie, alles was dein Immunsystem aktivieren kann im Leben zu vermeiden und antientzündliche Supplemente verwenden (zb Weihrauch).
Jegliche negative Umgebung verhindern.
Alles gaanz gesund essen, am besten vegan (Fleisch zb.: Arachidonsäure = Entzündungsfördernd).
Vit12 dann supelemtieren → wichtig, aber kontrolliert und überwacht. Zu viel Vit12 begünstigt Krebsbildung.
Es ist einfach die Meinung welche von vor 20 Jahren ist, wo es noch nicht wirklich viele Therapiemöglichkeiten gab. (Interessant ist diese Idiotie, zu glauben die schulmedizinischen Therapien wären schlecht. Achtung so schlimme Nebenwirkungen und Achtung danach wird wsh. das und das passieren. Immer das gleiche!!!)
Prinzipiell machen das viele komplementär neben der schulmedizinischen Therapie und es hilft trotzdem bei dem ein oder anderen nicht wirklich ;-).
Lass dich von sowas nicht einlullen und irgendwie fehlleiten. Bei einem milden Verlauf würde ich anfangs auch nur mit Vitamin-D arbeiten und testen, bei all den anderen Verläufen: nein.
Den größten Fehler den man machen kann:
Ausschließen/ablehnen von medizinischen Möglichkeiten jeglicher Art! Ob schulmedizinisch oder komplementär.
Die Kombination aller Seiten ist der Schlüssel!!!
Als Ergänzung:
Du sprichst hier mit einigen, die keinen easy Verlauf haben und die anderen sind nicht in solch einem Forum. (Außer ihnen ist verdammt langweilig!)