Würdest du mir sagen, warum Tysabri nichts für dich war? Hast du schlechte Erfahrungen damit gemacht?
Ich frage, weil ich so manche kenne oder von ihnen gehört habe, die von Tysabri felsenfest überzeugt sind und das Medikament für den Gamechanger schlechthin halten. Also Gamechanger in dem Sinn, daß es Schübe zuverlässig verhindern soll … ??
Ich bin kein Freund von Medikamenten, muss aber zugeben, dass alle vier bei mir gewirkt haben! Insbesondere unter Tysabri gab es keine Krankheits Progression und unter Gilenya hab ich sogar unser Haus saniert, ohne einen Schub davon zu tragen.
Ja liebe Nalini,
Nach der 1. Infusion gings mir ganz gut. Hatte überraschenderweise keine Spastik mehr.
Konnte “normal” gehen.
Dann gings aber los…nach der 2. Infusion… Brechdurchfall…Durchfall ohne Ende…
3. Infusion…, Durchfall…
Habe sehr viel in dieser Zeit abgenommen.
Arzt hat/und auch ich…das Medi in Frage gestellt.
Ich vertrage keine Medis.
Mein Körper wehrt sich gegen alles.
GLG
Hattest du die Symptome immer nur kurz nach der Infusion oder haben diese länger angehalten?
Sie haben lange angehalten.
Durchfall ohne Ende.
Wochenlang.
Hat sich nicht gebessert.
Danke dir für deine Antwort 
Dann hat dein Körper das Medikament nicht vertragen, obwohl du anfangs erste Anzeichen einer guten Wirkung hattest…
Ich höre immer wieder, daß die individuelle Verträglichkeit der verschiedenen Medikamente stark variiert.
Das hört sich gut an: Das Therapieziel, nämlich Ruhe im Krankheitsgeschehen, wurde erreicht.
Der ewige Zweifler 
in mir fragt sich, ob du nicht vielleicht einfach gute Phasen hattest und ob dein Verlauf vielleicht auch ohne Medikamente ruhig gewesen wäre. Das gibt es ja auch.
Leider kann diese Frage niemand jemals sicher beantworten.
Das habe ich mich auch schon gefragt. Insbesondere weil jedes Medikament ja auch Nebenwirkungen gemacht hat. Ich denke aber in diesen zwölf stressigen Jahren waren die Medikamente doch eine Unterstützung!
Selbstständigkeit, Haus Sanierung, Hochzeit, Krankheiten von Angehörigen, eigener Schlaganfall, viele Fragezeichen in der Lebensplanung …
Es GIBT KEIN Medikament, welches Schübe verhindert.
Hy,
Betaferon: Blutwerte SEHR schlecht, musste absetzen
Copaxone: Dellen, riesige blaue Flecken, Verhärtungen, keine Wirkung, 3 Schübe in der Injektionszeit…ging über 8 Monate
Gylenia: Erbrechen 
unmittelbar nach der Einmahme. Übelkeit die Stunden danach.
Tysabri: zuerst ok. Nach bzw. ab der 2. Infu… Durchfall ohne Ende. Gewicht krass verloren.
Ich stelle die sogenannten “Therapien” sehr in Frage.
Zudem auch mein Neurologe gesagt hat “es gibt nichts, was Schübe aufhält…sie haben nichts…”
Und die Studien sind…naja…WER kann mir beweisen, dass ich ohnehin KEINEN Schub gehabt hätte!?
Nach dem Absetzen obiger Medis hatte ich IMMER einen Schub. …konnte ich mich schon vormerken lassen im Spital,…wegen Cortisongabe.
Die Media sind sauteuer, allerdings ist die Wirkung fraglich. Das bestätigt einem jeder gute Neuro. (Zumindest die Jungen, die noch nicht so verkorksten…)
LG!
Ich bin der Meinung, dass die Medikamente OHNE Wirkung betreffend Verlauf sind (ausser die krassen Nebenwirkungen).
Die Zeit, ohne Medis waren die Besten.
Mit Medis hatte ich keine Lebensqualität mehr: 24 Stunden im Bett, am Wc mit Durchfall und Erbrechen. , …leberwerte im keller, etc.
Die Schulmedizin hat NIX
Sie “probieren” und vermuten.
Die Studien kann man vergessen.
Schübe kommen nicht zuverlässig wie Weihnachten oder Silvester.
Sie kommen, oder aber auch nicht.
MS Medis verhindern keine Schübe. DAS ist kompletter Schwachsinn.
…wenn es wirkungsvolle Medikamente gäbe,würden sie ja bei ALLEN helfen.
Sorry, DAS ist meine Ansicht.
Bin weg von diesem Gift.
Sorry, wenn ich jemanden beleidigt habe …
BG!
Du hast mich nicht beleidigt, bei mir ist es nur anders als bei dir.
Ich denke nicht, dass wirksame Medikamente bei ALLEN wirken müssten, da die Menschen und ihre MS verschieden sind. Beim Einzelnen kann es ganz anders sein als im statistischen Schnitt. Da bleibt einem, wenn man sich auf eine medikamentöse MS-Therapie einlassen will, nur ausprobieren.
Ich habe bis jetzt keine schlechten Erfahrungen damit gemacht.
Bei mir ist es ebenfalls so, dass ich bisher andere Erfahrungen als du gemacht habe. Pauschale Aussagen dazu sind also völlig verkehrt.
Ich hatte bei Erstdiagnose sehr ausgeprägte Schäden mit Tendenz zu aggressivem Verlauf. Nehme Ocrevus, also so ungefähr das stärkste Medikament gegen MS.
Habe keine nennenswerten Nebenwirkungen bisher und Stabilität in Bezug auf die Krankheit.
Du denkst es, aber genau wissen tust du es nicht.
Ich würde sehr gerne ein Experiment bzw. eine kleine Studie machen:
Der Verlauf “Nalini” in doppelter Ausführung mit Original und Kontrollgruppe:
Die eine N. behandelt jeden Schub mit hohen Dosen Kortison und fängt mit Krankheitsbeginn sofort mit einer sogenannten Basistherapie an.
Die zweite N. lässt Schübe ohne Kortison ausheilen und verzichtet auf die BT.
Beide Nalinis haben den Stand von Wissen und Erfahrung zur Erkrankung, den ich heute habe.
Mich würde sehr interessieren, ob und wie sich der Verlauf unterscheiden würde.
Ich kann keine Wette darauf abgeben, und werde es leider niemals erfahren.
Mir geht es ja ähnlich: Auch ich bin eher skeptisch, was die Wirksamkeit der Medikamententherapien betrifft.
Und immer müssen die Nebenwirkungen gegengerechnet werden. Viele Nebenwirkungen bringen eine Schwächung des Gesamtsystems Körper mit sich. Ob das bei einer chronischen Erkrankung so gut ist?
Für mich gilt, daß ich mich ohne eine medikamentöse Manipulation meines Immunsystems besser fühle.
Aber Diskussionen um diese Fragen wurden hier schon geführt. Und immer kamen wir zu dem Schluss, daß jede und jeder für sich entscheiden muss.
PS Und trotzdem freut es mich, wenn ich auf Foristinnen und Foristen treffe, die ähnlich wie ich denken 
Ja, das wüsste ich auch gerne! Ist aber nicht möglich …
Ich bin auch eher gegen Medikamente, glaube das man viel mit Einstellung, Gedanken, Ernährung reißen kann, aber wenn man sechs Tage die Woche arbeitet und am siebten Tag noch den eigenen Haushalt schmeißt, frage ich mich schon, warum ich das so gut überstanden habe.
Die Ernährung war damals auf jeden Fall deutlich ungesünder. Und ich habe noch geraucht.
Es ist keine pauschale Aussage. Lediglich meine Erfahrung.
Sieht man wieder, dass eine “ungesunde” (relativ jetzt) Lebensweise keinesfalls der Schlüssel für MS ist.
Ich habe gesund gelebt, aber egal was ich mach…das Ergebnis ist das Gleiche.
Und die Medis haben mich nicht rausgrissn, ganz im Gegenteil.
Man braucht das Immunsystem in seiner ganzen Kraft.
Dieses zu drosseln ist…schlecht…milde ausgedrückt.
Medis werden gut oder weniger gut vertragen. Gift sind sie allesamt.
Hallo SandraD,
im Jahr 2020 habe ich die Diagnose MS bekommen und ernähre mich ab diesem Zeitpunkt noch mehr antientzündlich wie vorher. Seit 2 Jahren bekomme ich Ocrevus und fahre danit sehr gut, so dass ich bisher keine weiteren Medikamente brauche. Denn zu jeder Wirkung der tollen Medizin kommen meist viele Nebenwirkungen, auf die ich sehr gerne verzichte.
Schübe lasse ich mit Kortison behandeln.
Basistherapie will ich nicht mehr.
Mein letzter Versuch mit Aubagio hat mir mehr geschadet als geholfen. Da war plötzlich dieser Bluthochdruck und Zack, schon belegt man sich sein Brot am Morgen mit Blutdrucksenkern.
Dann der Haarausfall. Grässlich.
Und was zeigt mein MRT plötzlich: Black Holes.
Meine Zähne haben sehr unter Aubagio gelitten. Einer ist schon gezogen, der nächste hat schon Termin beim Oralchirurgen, meinen Kiefer zu verlassen.
Was das wieder kostet 
Vor Aubagio-Beginn hatte ich eine Nebenhöhlenentzündung, die unter Aubagio dann richtig eskalierte und auch nach 1 Jahr nicht auskuriert ist.
Das soll ich operieren lassen, wenn die Zähne gezogen sind.
Und meine Neurologin lässt das kalt.
Ich glaube, die ist in erster Linie Kauffrau und kann (oder will) nicht verstehen, dass ich die Nase in jeder Hinsicht voll habe.
Wer glaubt, dass diese Medikamente ihm helfen, soll sie nehmen. Ich drücke die Daumen, dass sie gut sind.
Für mich ist das leider keine gute Lösung gewesen.