Ja ähnlich.
Richtige Frauenfelder sind aber verbrüdert mit den Rappern, die einmal im Jahr beim Dorffest dort vorbeikommen…
Hallo, auch kann kann dir zu nichts raten. Entscheiden muss du selbst und niemand weiß wie es mit der Krankheit weitergeht. Ich habe seit ca. 30 Jahren MS und das große Problem, daß bei mir lange Jahre kein Medikament wirkte. Die große Angst vor den Nebenwirkungen kann ich verstehen, aber nicht verstehen, da diese nichtnicht auftreten müssen. Ich habe ca. 5 verschiedene Medikamente genommen und nie Nebenwirkungen gehabt.
Also Mut und keine unnötige Angst.
Erich
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Jetzt hat sich mir doch noch eine Frage nach der “Me Time” im Badezimmer eröffnet, aber eine eingehende Suche ergab nichts Sinnvolles. Und es bereitet mir akut wieder Angst.
Habt ihr vermehrt die Bildung von Leberflecken unter Ocrevus oder Kesimpta bemerkt?
Ich habe u.A. einen auf der Brust und der machte mir im letzten Jahr schon Angst, als er plötzlich da war. Ich finde inzwischen, dass er nicht ganz “gesund” aussieht.
Dann lass das checken, dann weißte Bescheid und musst dich nicht fertig machen
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Hab ich unter Ocrevus bisher nicht. Hab es aber schon mal hier im Forum gelesen…
Vielen Dank. Es gibt wahrlich Schöneres, als an einem Pfingstmontag so etwas im Hinterkopf zu haben. Unter Ocrelizumab trat Krebs nicht gehäuft auf. Bei Aubagio (etwa sechs Monate zuvor) ist dies nicht gesichert.
Ich denke, früher habe ich weniger darauf geachtet. Seit November 2022 geht es mir fortlaufend besser, und meine Eigenständigkeit kehrt rundum zurück.
Naja, das Gesundheitszentrum wird mir zum Mittwoch hoffentlich einen Termin bei der Dermatologie zuweisen…
Ich bin dankbar, dass es Medikamente und medikamentöse Eingriffe gibt.
Ohne Medis wäre ich schon als Kind an meiner Hirnhautentzündung gestorben und ohne die vielen urologischen Operationen durch angeborene Fehlbildung, wäre ich an der Dialyse gelandet.
Die Plasmapherese hat mich vor dem Rollstuhl und vor schwerster Sehbehinderung gerettet.
Vielleicht werde ich mit Medikamenten keine 90 Jahre alt. Das ist auch nicht mein Ziel.
Ich möchte jetzt so gut und schön als möglich leben. Das bedeutet für mich nicht Luxus, sondern dass es mir körperlich halbwegs gut geht.
Andere machen sich einen Kopf um etwas Mückenstichsalbe mit einem Hauch Cortison - ich lache darüber. So unterschiedlich sind die Meinungen.
Ich bin froh darüber, dass ich mit dem 6. MS Medikament endlich seit langem gut fahre, vorher hatte ich eine sehr schlechte Phase.
Ohne Medis, egal ob diese oder jene, würde es mir täglich schlecht gehen. Depressiv mit Tremor, MS-Schüben, ständige Nervenschmerzen, stärkerer Spastik und was weiß ich, was durch fehlende Medikante inzwischen so entstanden wäre.
MS ist nicht gleich MS und niemand weiß vorher was passiert.
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Hallo Sandra,
die Frage habe ich mir letztes Jahr auch gestellt.
Ich würde Dir empfehlen mindestens einen anderen Neurologen zu Fragen. Ich war bei 3.
Nr. 3 war einer, der auch Alternativen ggü. offen ist. Er konnte alle Fragen beantworten und zwar nicht nur mit Studien sondern mit seinen eigenen Zahlen.
Er hat eine Empfehlung abgegeben und die war richtig!
Alles Gute für Dich
LG Sunny☀️
@Sternenwanderin @Sunny_Yellow
Habt ihr eigentlich gesehen, daß der thread schon über ein Jahr alt ist? Sandras Frage wurde im Februar 2023 gestellt, und mein Beitrag, auf den sich @Sternenwanderin bezieht, ist vom März 2023.
Ich dachte, die Diskussion sei eigentlich vorbei. Trotzdem noch ein paar Worte meinerseits.
Für mich ist die Frage “Medikamente ja oder nein” eine Glaubensfrage. Die einen glauben an die Notwendigkeit der Medikamente und sehen ein gutes Nutzen-Risiko-Verhältnis. Und die anderen sehen das anders.
Ich finde es gut, daß hier im Forum sichtbar wird, daß es nicht nur den einen Weg gibt, sondern auch den anderen. Jeder kann dann für sich abwägen.
Sandra hatte sich hier im thread für einen Weg zunächst ohne Basistherapie entschieden. Sie wird ihre Gründe und Argumente gefunden haben. Das ist genauso ein möglicher Weg wie “hit hard and early” oder die Basistherapie nach Stufenplan.
@Sternenwanderin Operationen sind von mir nicht gemeint. Das ist ein anderes Thema und wäre gesondert zu betrachten.
Danke für den Hinweis,
LG Sunny☀️
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Dieses Nutzen-Risiko-Verhältnis kann sich aber stetig verändern und verschieben. Ich sehen das bei den wenigsten Leuten als in Stein gemeißelte Religion. Es sind lediglich verschiedene Herangehensweisen und Einschätzungen der jeweiligen Lage. Mit entsprechenden Gegebenheiten können sich auch Haltungen anpassen. Das Leben ist ja kein starres Ding, sondern erfordert laufend Kompromisse. Ich wage gar zu behaupten, dass selbst die größten Verschwörungstheoretiker bei entsprechendem Leidensdruck plötzlich zu erstaunlichen Taten fähig sind. 
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Da gebe ich dir Recht. Zum Beispiel habe auch ich zwei ‘Basistherapien’ hinter mir.
Und es könnte auch sein, daß die überzeugtesten Anhänger von ‘hit hard and early’ irgendwann sagen, daß sie von den ganzen Prozeduren und Nebenwirkungen nun genug haben und das Immunsystem lieber mit natürlichen Methoden und Lebensstilmaßnahmen modulieren 
Wer weiß …
Leider gab es 2002 nur Interferone.
Jetzt mit 60 kann ich Alle wegen Hautveränderungen beruhigen, das kommt im Alter von selber.
lg
Philipp
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Ja, natürlich. Warum auch nicht? Ich finde es auch nicht verkehrt, sich selber immer mal wieder zu fragen, wie OK die eigenen Einstellungen/Entscheidungen so sind. Nicht um irgendwas zu bereuen (man kann die Zeit ja nicht zurückdrehen), sondern für künftige Wegzweigungen.
Was Diskussionen mit Fanatikern so schwierig macht, ist ja eigentlich nur, dass sie genau das nicht tun. Sie sind gar nicht offen für alles, was auch nur einen Millimeter von ihrem Weg abrückt. Vielleicht haben sie ja sogar bloß Angst, der Andere könnte gar nicht so blöde Argumente haben? Gilt ganz klar für sämtliche Richtungen.
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Lass dich bitte einmal jährlich checken. Manche Menschen neigen zu sowas! Ansonsten nicht in der Mittagssonne sonnen. Hautkrebs oder Vorstufen davon sind gar nicht so selten.
LG
Und bei mir zudem auch die Herangehensweise und Einschätzung der Ärztinnen. Meine raten mir dazu keine BT zu machen.
Es tun ja alle als sei das “richtige Medikament” nur eine Frage des richtigen Arztes bzw. andere Medikamente werden abgelehnt, da Nebenwirkungen auftreten könnten oder man direkt davon ausgeht, dass es ohnehin nicht das richtige ist.
Abgesehen von den wenigen Läsionen, sind meine Werte (IgG&Leukozytenwerte, Stichwort PIRA) schon nicht gerade niedrig.
Leider habe ich hier bisher auch noch niemanden gefunden mit dem ich mich vergleichen würde im Hinblick auf eine Prognose - aber vielleicht such ich auch nicht angestrengt genug - wie beim Arzt halt… Davon abgesehen, gibt es in meiner Stadt maximal 2 Neurologen, die MS mit auf der Internet-Seite stehen haben.
1,5-2 h Autofahrt, alles Stress der auch wieder nicht gut wäre…
Die Abwägungen muss man eben in viele Richtungen machen.
Die niedergelassenen Neuros sind meist wenig hilfreich. Wenn deine Prognose “gut” ist, dann ist doch alles bestens. Nur sind die Prognosen schwierig. Derzeit gibt es auch nicht wirklich prognostische Marker… NfL etc wird nicht angewandt (meine Erfahrung).
Ich bin zur Uniklinik und MS Ambulanz gefahren (bist du auch an einer Unikinik, oder?). Und dieÄrztin dort rät bei weitem nicht jedem zu Medis!!! Das wird hier im Forum sehr verzerrt dargestellt.
Bei mir meinte sie auch zum Beispiel, dass Ocrevus für mich zu viel wäre… Daher bin ich bei Kesimpta jetzt. Ich will aber auch nicht ewig B-Zell Depletierer machen. Mein Diagnose Schub war aber auch heftig. Daher bin ich derzeit mit meiner Entscheidung zufrieden. Im Moment auch keine Nebenwirkungen. Gut, bin ja noch am Anfang, kann ja noch was kommen.
Hier im Forum gibt es 3-5 User die immer bei Thema Medikamente am lautesten sind. Obwohl diese Entscheidung höchst individuell ist.
Ich bin noch bei EDSS 0, bin aber auch nicht mehr die jüngste 
Ich mache Sport, nehme NEMs - alles. Das ist auch wichtig. Neulich 7 km gejoggt. War nicht sehr problematisch, nur sehr 
warm.
Gruß
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Also von “weg mit dem Immunsystem” habe ich nichts gelesen. Aber vielleicht kannst du @nalini noch etwas genaueres dazu sagen?
Naja was ist “gut”, wenn Prognosen schwierig sind. So gesehen, klar - gute Rückbildung aber das haben grundsätzlich auch viele, gerade jüngere zu Beginn.
Das wird bei dir der entscheidende Faktor sein.
Naja, so weit auseinander sind wir nicht, find schon, dass wir eher noch jung sind. Im MS Kontext nicht, aber das ist für die Prognose eher gut.
Mich sorgt wie gesagt am meisten meine Leukozytenzahl & die intrathekale IgG-Synthese. “Alter” ist für mich eher ein statistischer Marker, während das andere direkt mit dem entzündlichen Vorgängen in Beziehung gesetzt werden kann.
In einem anderen Thread erwähnst du, dass Kesimpta das stärkste Medikament sei - das verstehe ich nicht - wie kann Ocrevus dann zuviel sein? Sind die beiden nicht ohnehin einigermaßen ähnlich?
Also ja die beiden sind ähnlich. Trotzdem hat die Ärztin es so gesagt. Kesimpta ist ein B-Zell Depletierer, wenn es aber nicht passt, wird man eh erstmal pausieren müssen und schauen, ob man dann was anderes ausprobiert. Ich muss ehrlich sagen, dass ich das eher nicht machen würde. Das meine ich. Wenn man schon auf effektiven Medis ist, muss man da eh erstmal bleiben.