MS Behandlung ja oder nein?!

185

Erst vor kurzem habe ich darüber was gelesen, was ich jedoch sehr verwirrend fand.

Ich habe ja auch die Pleozytose gehabt. Allerdings war ich wohl auch OKB positiv (habe den finalen Bericht, wo das stehen sollte aber nie abgeholt). Es war aber laut Ärztin zu erwarten. Ich finde diese ganzen Prognosen eh schwierig bis unmöglich und meistens wird es nur retrospektiv betrachtet gemacht, nicht selten gibt es hier auch widersprüchliche Aussagen. Abgesehen davon, dass es ja trotzdem sein kann, dass man in der Normalverteilung am Rand der Normalverteilung ist.

186

Welch eine Freude, der Herr Powerbroiler richtet eine Frage an mich. Und das mal ganz neutral und ohne Häme, sieh an sieh an…

Ach übrigens, ich gab dir ja den Spitznamen “Powerpöbler”. Zuletzt konntest du dich sogar damit anfreunden.

Mir ist nun noch ein besserer eingefallen: der Powernöler :face_with_peeking_eye:

Das ist nicht ganz so … passt aber auch recht gut :+1: Imho.

Also, lieber Herr Powernöler, da du mir die Frage neutral und ohne unangenehmem Unterton gestellt hast, wäre ich fast geneigt, dir gerne zu antworten. Nun ist es aber so, daß mein Statement über ein Jahr alt ist und ich das in einem bestimmten Kontext geschrieben hatte, den ich nun wieder rekonstruieren und aufleben lassen müsste. Sieh es mir bitte nach, aber ich habe gerade keine Lust, die ollen Kamellen wieder aufleben zu lassen. Die letzten Tage im Wonnemonat Mai möchte ich lieber anders verbringen.

Sollte der Ton zwischen uns neutral und sachlich bleiben, dann versuchen wir ein Gespräch beim nächsten Mal.

187

Das ist bei dir nur schwer vorstellbar.

188

Das wird wohl nie was mit einem entspannten Ton zwischen uns beiden…

Es bleibt schwierig…

2 „Gefällt mir“
189

Und ich dachte schon, ich könnte euch jetzt endlich mal verkuppeln. :innocent:

1 „Gefällt mir“
190

Nein, das gelingt nicht mal im Mai, von dem es heißt, er mache alles neu…

1 „Gefällt mir“
191

Ich muss aber sagen, dass deine Prognose, gar nicht so schlimm ist wie du denkst.
Zumindest nicht, von dem was du so schreibst. Du hattest z.B. auch nur ein betroffenes System - den Schwindel und zudem eine gute Rückbildung. Das ist definitiv gut.

Klar die Sache im Rückenmark beunruhigt aber es ist nicht gesagt, dass es an der Stelle auch weitergeht.

3 „Gefällt mir“
192

Ach wer sagt denn sowas? Du bist doch kreativ. Powerpöbler und Powernöler war schon originell, aber ich bin überzeugt das kannst du besser.

Bemühe dich mal :wink:

1 „Gefällt mir“
193

Brathähnchen, Powerfrittiert, Durchlauferhitzer, uvm

194

Lieber @Chys4mi

DU warst zwar nicht gefragt, aber ich bin wirklich beeindruckt von deinen kreativen Auswüchsen. Aus dir wird bestimmt mal etwas “großes” erwachsen :wink:

2 „Gefällt mir“
195

Eine meiner Lebensphilosophien besagt, daß das, was für einen vorgesehen ist und zu einem passt, eher leicht und fast wie von selbst passiert und daß man sich dafür gar nicht übermäßig bemühen muss … :thinking:

Schaun wir mal, was die Zeit noch so bringt :wink:

196

Das wäre ja ein Träumchen alles, wenn das in der Tat von der Natur aus nicht allzu dramatisch verläuft. Ich will das mit Kesimpta auch erstmal schauen, wie es mir damit auf Dauer geht. Unmittelbar von den Spritzen habe ich jetzt Nichts. Laut der Ärztin natürlich alles Bestens und das wird so bleiben. Trotzdem muss man die regulären Untersuchungen beim Hautarzt und Gyn nicht schleifen lassen. Und das mit den Infektionen muss man beobachten. Laut der Ärztin haben einige auch viele Infektionen unter Tecfidera, da die Leukos dann dramatisch fallen.
Wenn Kesimpta nicht passt, dann würde ich erstmal Nichts anderes nehmen, da muss man eh erst eine große Pause einlegen.

197

Hallo,

hier eine bisher stille Mitleserin. Immer wieder insbesonders vor Neuro Besuchen sowie bei Verschlechterung lese ich hier und auf reddit (bei der dortigen englischsprachige MS Community).

‘MS Behandlung ja oder nein?’ ist auch bei mir ein Dauerthema und ich verliere mich immer wieder in den ewig selben Gedanken und habe mich daher (damit mein Gedankenkarusell aufhört) sogar kurzfristig entschlossen mit Kesimpta zu starten (mir standen schon immer alle MS Therapien zur Auswahl, Kesimpta wäre das einzige Medi mit dem ich mich “anfreunden” könnte), da man ohne eigene Erfahrungen ja nie schlauer wird. :wink:

“Schwächere” Medis der Stufe 1 sind auch eigentlich vom Tisch, dafür bin ich nun zu fortgeschritten (meint auch mein Neuro) und das einzige was ich mal probiert habe war Pledigry und das ging nicht lange, zu viele Nebenwirkungen und hat auch absolut nichts gebracht.

Ich bekomme schon die Impfungen vor Kesimpta…aber ich bekomme doch wieder Zweifel🙈 insbesonders bzgl. Krebsgefahr, dem auch nicht aufhalten können von Progression, ein sehr stabiles Immunsystem austauschen gegen Suppression, verstärkte Fatigue (nehme eh schon täglich 200 mg Modafinil um den Tag zu bewältigen), eventuell sogar schlechter Laufen/verstärkter Schwindel (habe ich bei einigen gelesen),…
Man muss dazu sagen, dass ich 39 alt bin und ich sehr schnell einen EDSS Wert von 6,5 erreicht habe und mit Stock laufe. Dennoch verdrängen ich weitestgehend die Erkrankung und bin mir wirklich nicht sicher, ob man sich mit den Medis nicht mehr schadet als das es tatsächlich hilft.
Ich bin kein Pharma Gegner (siehe auch Modafinil und auch Famypra nehme ich ab und an) aber sehe mittlerweile doch vieles kritischer und so lange keine Ursache gefunden ist, tue ich mir sehr schwer mit der MS Eskalationstherapie (und grundsätzlich jeder Basistherapie).

Dann denke ich wieder, egal, probiere es, usw…ihr seht… sehr anstrengend alles😀

Ich habe die Diagnose übrigens erst seit drei Jahren nach der 2ten Biontech Impfung ging alles rasant und es war klar, dass ich die MS ohne es gemerkt zu haben schon sehr lange habe (es gab Anzeichen, aber damals noch jünger und man wird als junge Frau, so meine Erfahrung oft nicht ernst genommen, es ist “reinsteigern”, oder nichts schlimmes, sie sind jung und sportlich, sie haben nichts…habe es mir dann genau so eingeredet bis es dann halt mit der 2 ten Covid Impfung und einem massivem Schub alles verändert hat, danach weitere bzwauch).

1 „Gefällt mir“
198

Bzw auch Progression ohne Schub

199

Bin gleich alt wie du und meine Medis Wahl bisher auch … bin allerdings bei EDSS 0 und habe die ersten Symptome vor 4 Jahren. Habe dir eine PN geschrieben.

1 „Gefällt mir“