Hallo,
seit September letzten Jahres hat die MS mich ausgeknockt und mein Alltag besteht seit der Zeit nur noch aus der Krankheit
16 Jahre war die Krankheit da, bestimmte aber nicht meinen Lebensmittelpunkt.
Jetzt hab ich mit Spastik und ner halbseitigen spastischen LĂ€hmung zu tun.
Ich mach alles (Physio, Ergo, eigene Ăbungen) um meine LebensqualitĂ€t zu steigern (Reha ist beantragt), kann nur absolut bisher nicht mit dieser Behinderung umgehen
Was hat euch geholfen, in Àhnlicher Situation den Kopf oben zu halten und weiter zu kÀmpfen?
Hallo Cari, ich kann dich absolut verstehen. 2006 wurde bei mir ms diagnostiziert. Spastiken in den Beinen, ausgeprĂ€gte fuĂheberschwĂ€che, Störung beim Laufen haben mich vor 3 Jahren eingeholt und fest im Griff. Ich mache Ergo, physio und Reha so oft es geht mit keinerlei Verbesserung.
Wie auch du kann ich null mit dieser Behinderung und den ganzen BeeintrĂ€chtigungen umgehen und akzeptieren kann ich es auch nicht. ĂBERHAUPT NICHT.
Es tut mir leid das ich dir da nicht helfen kann, aber ich bin selbst so ratlosâŠ
Mir den Weg weisen da raus zu kommen wollten viele. Aber ihn mit mir gehen wollte ihn keiner.
GruĂ Martin
Ich sitze seit 2018 im rollstuhl . Ich mache alles um meinen zustand zu verbessern . Ohne erfolg . Es ist teilweise frustrierend wenn man seine ĂŒbungen macht und es wird trotzdem immer schlechter . Irgendwie muss man das so wie es ist akzeptieren . Ein dagegen ankĂ€mpfen macht keinen sinn denn die ms ist leider stĂ€rker. Ich falle da auch oft in ein loch wenn man sich selbst nicht helfen kann und in einem zustand der vollkommenen hilflosigkeit ist . Alles nicht so einfach . Aber es gibt keinen anderen weg als sich mit der ms zu arangieren . Sie ist einfach zu stark . Sie bestimmt leider mein leben vollkommen .
Ich kann und werde die Strafe MS niemals akzeptieren oder mich mit ihr arrangieren.
Hallo an alle,
Meine MS war lange eine Achterbahn. Rollstuhl rein raus rein und so weiter mit vielen belastenden Symptomen.
Mir hat geholfen: sich auf die Dinge zu fokussieren die noch gehen.
Sich Ziele setzten, die realistisch sind sich fordern aber nicht ĂŒberfordern.
Dir Aufmerksamkeit woanders hin zu lenken mit Achtsamkeitstraining. Hat mir zb bei schmerzen geholfen.
Ich habe viel Energie verloren weil ich gefangen war in meinen Gedanken wie schlecht es mir geht.
Ein gutes soziales Umfeld hilft auch dabei sich aus dem einigeln raus zu holen.
StÀrkt alle Ressourcen die ihr habt. Hobbies, Freunde, Familie, Ziele, Entspannung und so was. Rausgehen oder rollen in die Natur frische Luft aufsaugen.
Das waren ganz viele Puzzle Teile, die mir den arsch gerettet haben.
Vielleicht hilft euch was davon.
Lg
Hey, wenn ich es differenzierter betrachten sollte, muss ich zugeben, dass mich dein Text sehr berĂŒhrt hat. Es hat mich sofort wieder geerdet.
Lass bitte die Hiobsbotschaften hier bezĂŒglich Rollstuhl usw. nicht an dich herankommen. Mach Witze, auch unter der GĂŒrtellinie, aber das Wichtigste ist, nicht aufzugeben. Umgib dich mit positivem Stress und tu, was dich glĂŒcklich macht.
Und obwohl es hier vielleicht nicht gern gesehen wird, wende dich fĂŒr weitere Erfolge an folgende Personen:
Vermeide jedoch Astaxanthin, EAA/Booster und L-Arginin bestenfalls vor der Physio- und Ergotherapie, oder Sport.
Gerne kann ich dir privat von mir, oder einer weiteren bekannten erzĂ€hlen(45j, Neurogenese einschlieĂlich neuer Hirn-Zellen)
Was ganz wichtig ist, sich in Erinnerung zu rufen, was man noch alles kann.
Ich habe mit EDSS 6,5 einen verhĂ€ltnismĂ€Ăig hohen Wert, manchmal auch schwer zu ertragen. (Vor allem frĂŒher habe ich das oft mit dem Schicksal gehadert).
Inzwischen lebe ich damit aber recht gut, weil ich finde bisher trotzdem noch glimpflich davongekommen zu sein. Denn wie oft lese ich, dass Leute Stunden reduzieren mĂŒssen oder gar in vorzeitige Rente gehen, weil der Job aufgrund der Fatigue/Kognition nicht mehr machbar ist.
Da bin ich sehr froh darĂŒber, dass ich solche Probleme gar nicht habe und bin optimistisch, dass dies auch möglichst so bleibt (habe in den letzten 5 Jahren meinen Lebensstil stark umgestellt, brachte mir in punkto Progression wenig, aber zumindest meine Fatigue konnte ich um mind. 50 % verringern ggĂŒ. 2019. Und objektiven Daten zufolge (Blutwerte, Körperzusammensetzung) bin ich paradoxerweise gesund wie nie).
Und dankbar bin ich auch darĂŒber, dass ich ĂŒberhaupt keine Schmerzen oder Depressionen habe. (Zweiteres ist jetzt ein blödes Beispiel, solltest du daran leiden).
Es ist natĂŒrlich frustrierend, dass ich oft den E-Roller nehmen muss, um mit meinem Hund Gassi zu gehen, weil mein Körper gerade mal wieder nicht richtig laufen will. Aber erstens bin ich froh, dass es mit dem Roller noch so gut funktioniert und sich damit ĂŒberhaupt die Möglichkeit fĂŒr kilometerlange GassigĂ€nge ergibt und zweitens - und noch viel wichtiger - muss ich nicht eben nicht mit Schmerzen oder Depressionen kĂ€mpfen, die manchen ja 24/7 zusetzen.
Klingt jetzt ein bisschen nach dem absoluten Minimum ĂĄ la âes könnte schlimmer seinâ, aber es funktioniert fĂŒr mich wirklich gut.
Was heiĂt denn da âStrafeâ? Klingt ja fast so, als ob du vorher etwas angestellt hĂ€ttest und jetzt in Form von MS die Quittung prĂ€sentiert bekommst. Das ist doch Quatsch, oder etwa nicht? Wir haben einfach Pech gehabt, punctum. Andererseits: Es gibt Schlimmeres (Tödlicheres) als MS⊠Es gibt natĂŒrlich auch Besseres, gar keine Frage, aber ich habe fĂŒr mich (und ich humpel mit diesem Schmarrn jetzt schon lĂ€nger herum, als es mich insgesamt ĂŒberhaupt gibt: Diagnose als ich 21 Jahre alt war; mittlerweile bin ich 43) festgestellt, dass es absolut nichts bringt, das böse Schicksal zu beklagen, das mir diese mistige Krankheit zukommen hat lassen. Es bringt nichts. Also: Arrangieren, so gut es geht.
Lieber Martin!
Warum bist du so unfreundlich?
Bin ich doch gar nichtâŠ
Etwas dĂŒnnhĂ€utig⊠Kommt das von der MS oder warst du immer schon so?
Ich wĂŒrde parichehr gern beispringen. Ich fand deine Reaktion (die Beschimpfung als âIdiotâ) wirklich unangemessen.
Leider kann ich auch nicht wirklich einen Rat geben. In schwierigen Situationen den Mut nicht zu verlieren und positiv zu bleiben, ist und bleibt eine Herausforderung.
Vielleicht könnte eine Psychotherapie helfen?
Hey Martin, die User hier wollen dir helfen oder dir einfach nur einen Rat geben. Jemanden als ,Idiot" zu bezeichnen ist wirklich nicht nett. Wenn sich alle so verhalten wĂŒrden, gebe es hier bald niemanden mehr der sich beteiligt.
Was bistân du fĂŒrân ZeitgenosseâŠ?
Ich habe eine stÀrkere Gehbehinderung und habe eine Zeit lang auch ganz schön gehadert.
Geholfen hat mir, mich intensiv mit dem Thema Gehbehinderung auseinanderzusetzen: BĂŒcher von Betroffenen gelesen, Filme gesehen, Fallberichte angesehen, Ă€hnlich betroffene Menschen kennengelernt.
Sehr geholfen hat mir dabei, Menschen kennengelernt zu haben, die auch stĂ€rker gehbehindert waren und mit ihrem Schicksal gut umgehen konnten. Sie waren selbstbewusst, cool und positiv und haben auch Lebensfreude ausgestrahlt. Diese positive Energie wirkte auf mich. Und irgendwann merkte ich, na siehste, geht doch ⊠Und sagte mir, verzweifele nicht und meistere dein Schicksal. Diese Menschen wirkten fĂŒr mich als positives Vorbild.
Ich finde auch sehr wichtig, sich Interessen, Hobbies, Arbeit oder dergleichen zu erhalten oder zu suchen, so daĂ nicht das ganze Leben um die Krankheit oder Behinderung dreht.
Ansonsten stimme ich Wiebke in diesen Punkten zu:
Sehr, ein hilfreicher Beitrag.
Manchmal wĂ€re es schön, wenn man die MS einfach zu Hause vergessen könnteâŠ
Diese Leichtigkeit des Lebens ist weg das macht mich oft traurig wenn ich gleichaltrige sehe in der BlĂŒte ihres Lebens
Und , dass ich mich weniger liebenswert finde durch diese sch ****
Partnerlos und chronisch krank ist schon echt n Rucksack
Oh, ich war auf dem Stand, dass du einen Freund hast, der Arzt ist⊠tut mir leid, dass es nicht gehalten hat!