Merke jeden Tag, dass mein “Gehpotential” stark von der Tageszeit abhängt.
( das spielt sich alles zuhause ab)
Der frühe Morgen ist okay.
Nachmittags 12 bis 18Uhr sehr schlecht
Nach 18 Uhr bis 23… viel besser. Kann da sagen, dass es meine beste Zeit ist.
Wie ist es bei euch?
Vielen Dank
Bleibt Gesund
Gruß
Adam
Hallo Adam
Kann ich seit Beginn 2014 bestätigen.Ab 22.00 Uhr konnte ich mich ganz normal bewegen.Das wurde zwar auch schlechter.Jedoch grundsätzlich ist es bei mir ab 15.00 Uhr schlechter.Manchmal kann ich nach ca 10 Minuten Pause nach Hausarbeiten wie Kochen oder ähnliches mich wieder gerade bewegen ohne gleich zusammen zu brechen.Nehme seit 9 Tagen Fampyra und muss sagen es fühlt sich gut an.Bin auf der Suche nach Erfahrungstausch bezüglich Einnahme da die Wirkung nur ca.7 Stunden beträgt.
Mein Neuro kann es sich auch nicht erklären warum die Beine abends besser gehorchen.
Und wenn ich im angenehmen Max 24grad warmen Wasser Schwimme,kann ich danach für 2 Stunden oder mal länger ganz normal ohne Stock gehen.
Ich gehe mit Stock ran ans Becken .Mittlerweile benötige ich dafür sogar 2te Hand.Nach 30 Minuten kraulen und Aquaübunfen gehe ich aus dem Becken und Klappe den Stock ein.
Fällt auf.Werde oft angesprochen.Teilweise krabbel ich ins Meer, denn Sand gehen,geht gar nicht .Raus komme ich ganz normal und gehe ohne Hilfe durch den Sand.Auch keine Erklärung seitens Neuro.
Leide unter Uthoff.Muss also mit der Temperatur zusammenhängen.Bin 29.5.2014 in die Badewanne und da kam ich nicht mehr ohne Hilfe raus.So fing es an.Seitdem direkte Sonne Nogo.Nur in Verbindung kühle Wassertemp.undn am besten Wind,dann klappt es auch mit der Sonne.
Vielleicht liesst es jemand dem es ähnlich geht!
LG Doris
Hallo,
hab gerade den Chat gelesen.
Meine Reaktion kommt zwar spät, aber mir geht es auch so.
Tagsüber schaffe ich mit Rollator keine 50 Meter mehr ohne Pause.
Doch Abends kann ich manchmal sogar mit meinen Walkingstöcke eine kleine Runde von knapp 400 Meter gehen. Morgens nehme ich eine Tablette Fampridin. Vielleicht wirkt sie erst auf Abends?
Ich verstehe wirklich nicht warum ich manchmal Abends meine Beine " leichter" bewegen kann.
Liebe Grüße
Ja, tageszeitanhängig. Morgens sind die Hände und Beine sehr steif, gegen 10 Uhr ist die beste Zeit, dann wird es mit Fatigue schlechter, meist so gegen 13 Uhr und zum abend immer schlechter.
Sehe ich genauso. Vieles ist Tagesformabhänig 
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Habe heute nach meiner SNE und Cortisontherapie den Bericht erhalten und fast in die Tischkante gebissen. Die tolle noch sporadisch vorhandene MS Ambulanz,
die andere MS Neurologen hat nichts wahrgenommen und fand mein gehen nicht schlimm steht auch im Bericht, schaffe 100 m unter Cortison nur 20-50 m und breche fast zusammen nun wurde ich von EDSS 6 auf EDSS 4 abgestuft. 100 m und da ändert auch die L300 nichts dran, 100 m dann ist Schluss… neurop. Schmerzen, Spastik und Progrediente Gangataxie wurden nicht erwähnt.
Von EDSS 6 auf 4 ist schon eine Hausnummer. Das hatte ich mal umgekehrt. Bin 2023 mit dem vorläufigen Arztbrief und EDSS 4 entlassen worden und nach 6 Wochen kam der endgültige mit EDSS 5,5.
War das der vorläufige oder endgültige Arztbrief?
Der Brief von meinem letzten Schub hatte Fehlerhafte Diagnosen drinstehen. Ich hab direkt in der Klinik angerufen und um Korrektur gebeten. Bisher sind 6 Monate um und korrigiert wurde nichts… Da es nicht katastrophal falsch ist ( die haben einfach dem gleichen Briefkopf wie 2023 genommen), spar ich mir die Kraft das ändern zu lassen.
Was ich sagen will: ruf an und bitte um Korrektur oder wenigstens um einen Rücktuf. Evtl. kannst du deine Wunderheilung patentieren lassen.
Lg
Erhalte immer nur einen Arztbericht.
Ja, ich bin total irritiert, da die Neurologin mich ja gar nicht kennt,
die andere hat zum 23.01 aufgehört.
Bei mir wurde auch fast nichts bis auf EDSS 6 auf 4 geändert. Sogar die MRT Herde sind falsch, z. B.habe C1-2 und 6 und dabei ist C3 auch mitbetroffen, bei den Aufnahmen im Februar war ja TH 1-3 auch zu sehen, fand keine Erwähnung.Sogar meine neue Hausärztin seit 21.01 die angegeben habe ist falsch, meine alte Hausärztin ist im Ruhestand, sowie fast alle Medikamente unter anderem falsche Dosierung oder Medikament was abgesetzt war steht drin, als im vorletzte Woche da war sogar mitgenommen, Blasenstörung wurde nur Verdacht geschrieben, hab’s denen schriftlich aus der Neurourologie eingereicht.
Meine ganzen Beschwerden stehen nicht drin, nur sie macht sich sorgen über die zusätzliche Beinschwäche rechts und das ich ein leichtes Absinken des linken Beins hätte, aber gleichzeitig progrediente Gangataxie. Ich halte nicht länger als 100 m durch, seht auch im Bericht der Reha vom Sommer. Im Januar habe ich ja meinen neuen Schwerbehindertenausweis bekommen, leider ohne aG, da steht auch Max. 100 m Gehstrecke, deshalb erhalte ich Grad 100 mit G und B.
Meine Lebensqualität ist erheblich eingeschränkt, z. B. vom Auto zum Einkaufswagen und dann geht’s nur mit festhalten und mein Mann ist dabei,
nach der kurzen bin ich fix und fertig, erledige fast nichts mehr alleine. Bei der Physio, bei Gleichgewichtsübungen benötigt ich viel Pausen oder muss zur Toilette in den 20 Minuten, danach bin total erledigt und schaffe fast die 20 m zum Auto nicht.
Die Neurologin hat Untersuchungen gemacht, aber gleich auf EDSS 4, sie sah doch das ist beim Einbeinstand fast umgefallen wäre, wurde nicht erwähnt, sie hatte sich auch nichts mitgeschrieben, da war ich schon irritiert.
Das schlimme ist, ich will mich ja Anfang Mai in einer anderen MS Ambulanz vorstellen, dann nehmen die mich ja gleich mit EDSS 4 auf und ich muss wieder alles erklären.
Ich hoffe, dass sie noch was ändert, habe ja noch nicht mal einen neuen Termin erhalten. Habe jetzt alle Symptome nochmal aufgelistet.
Wie kann man, bei solchen Einschränkungen des gesamten Rückenmarks EDSS 4 geben, sah ich nicht krank genug aus?
Ich muss mich ankleiden, als wenn ich gelähmt wäre. erst die Defizitseite dann die andere, dusche wenn mein Mann in der Nähe ist, danach falle ich fast aus der Dusche raus, Uthoff lässt grüßen. Im Auto muss ich mein Bein rein und rausheben, Drehkissen, fahre einen Automatik sonst wäre ich nicht mehr mobil. Bordsteinkanten und Unebenheiten dann liege ich auf dem Boden.
Jo, deswegen rufst du da morgen an und sagst, dass der Bericht falsch ist und korrigiert werden muss.
Ich bin ähnlich in der Welt herum gekrochen wie du und war der Meinung: Ein Rollstuhl ist was für gelähmte und nicht für mich. Meinen Rollstuhl mit Restkraftverstärkung hab ich jetzt 6 Wochen. War eine super Entscheidung. Jetzt muss ich nicht das bisschen Kraft für den Weg verschwenden und kann das Ziel genießen.
Lg
Vielen lieben Dank, ja das mache ich.
Als ich am 03.02 in die tolle MS Ambulanz, wegen SNE, kam, konnten sie ja noch nicht mal meine Akte finden, da alle Akten in einem großen Aktenwagen lagen,
deshalb frage ich mich, ob die Neurologin überhaupt meine Akte gelesen hat. An diesem Tag haben sie sich sogar die Blutwerte, vom Dezember geholt, von der alten Hausarztpraxis per Fax geholt, da sie die Werte nicht finden konnten. Ja, mein Vertrauen in diese Ambulanz ist gleich null:disappointed_relieved:
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Habe schon eine lange Liste geschrieben 
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Der Bericht war erst gestern im Briefkasten.
Hallo Sonnenschein,
laut der EDSS-Skala, die ich im verlinkten Beitrag unten wiedergebe, wäre EDSS 4 “Gehfähig ohne Hilfe und Rast für mindestens 500 m. Aktiv während ca. 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung”.
100 m Gehstrecke wäre laut der Skala EDSS 5,5: 5,5 = Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 100 m. Behinderung schwer genug um normale tägliche Aktivität zu verunmöglichen
Vielleicht ist das eine Argumentationshilfe gegenüber deinen Ärzten.
Liebe Nalini,
ja, habe schon eine Liste geschrieben.
Genau, EDSS 4=500m und EDSS 6=100m.
Das ist ja mein Problem, wie kommt die auf 500 m?
Der Raum war nicht groß genug für einen Gehtest von 500 m. Handkontrolle einigermaßen ok,
Beinkontrolle konnte sie nur leichtes Absinken links feststellen,Seiltänzer nur sehr erschwert und unsicher möglich, Stand Augen zu (katastrophal)
Einbeinstand zittern dem Problembein und fast gestürzt, davon steht nichts drin. Babinski beidseitig negativ, Vibrationsempfinden der Füße 4/8, kribbelpärästhesien Hände und Füße,
Progrediente Gangataxie und sie habe das Gefühl von Spastik, sonst nur im linken Bein, auch im rechten Bein auftrete. Von meiner Blasenstörung die diagnostiziert ist, wurde nur Verdacht auf geschrieben.
Und das soll EDSS 4 sein?
Deshalb bin ich ja so irritiert, orientierte mich auch am Neuronetzwerk.
Wie kommt sie plötzlich von EDSS 6 auf 4?
Sie hat Dich wohl verwechselt.
Genauso wie sie Deine Körperteile verwechselt hat.
LG☀️
Wenn’s nicht so traurig wäre, würde ich laut los lachen:joy:
Diese Neurologin hat sich auch bei einer Mitarbeiterin, in meiner Anwesenheit während der Cortisontherapie, ausgekotzt, Kündigung und Überlastungsanzeige.
Bei mir waren in den Arztbriefen auch schon Dinge falsch dargestellt.
Da hilft nur eines: Du musst mit den verantwortlichen Ärzten reden.
Viel Erfolg dabei.
Ganz genau . Nur ist diese Neurologin jetzt sporadisch für die MS Ambulanz zuständig und ihr Vorgesetzter ist der tolle Oberarzt.
Der bei der Ocrevus Aufklärung gesagt, Ocrevus ist wie ein furz😥,
was soll ich von dem erwarten. Ich weiß ja nicht was in der Akte der MS Ambulanz aufgeschrieben wurde und was nicht. Die bisherige Neurologin ist am 23.01 weg gegangen und die jetzigen Neurologen waren bisher nie in der MS Ambulanz, sollen das aber irgendwie auffangen.
Diese Neurologin tanzt auf drei Hochzeiten, sporadisch MS Ambulanz,
MVZ Neurologie verschiedene neurologische Fälle, außer MS und ist dann noch auf einer Station der angeschlossenen Reha Klinik.
Vielleicht verstehst du mein Dilemma.
Werde mich dahinter klemmen, um eine Änderung zu erreichen,
aber ich habe das Gefühl die Neurologin bekommt Druck von diesem Oberarzt,da sie, als der OA aus dem Urlaub zurück war, auch nach der SNE und Cortisontherapie komisch war und darum druckste.
Ist aber auch vom Radiologen dokumentiert, dass es eine war.
Die elektronische Beinmanchette ist ja dann eigentlich, wie bei EDSS 6,
eine Beinschiene seinseitig, damit ich 100 m schaffe. Sehe ich das richtig?
Verstehe nicht ganz was du meinst.
Ich meinte: EDSS 6, intermettierend oder einseitig konstant mit Hilfe, Stock, Krücke , Schiene um etwa 100 m zu gehen.
Steht so ungefähr im Netzwerk.
Wollte nur wissen, ob die L300 auch als Schiene gewertet wird.
Liebe Sonnenschein, dazu kann ich nichts sagen, da ich noch nie eine Schiene hatte und ich mich damit nicht auskenne.
Ich finde es richtig beschissen, wenn die Ärzte es “schön” schreiben, nur weil manchmal zB das Gehen am Rollator in einer Momentaufnahme etwas “besser” ist. Viele Ärzte haben absolut keine Ahnung, dass unser Alltag ein großer Kraftakt ist.
Meiner hat letztens gesagt das aG zu bekommen ist nicht möglich, obwohl ich nur mit großer Kraftanstrengung mit dem Rollator wenige Schritte laufen kann. Er hat zwar endlich mal bemerkt, dass ich wacklig stehe, aber trotzdem erwähnt er es in keinem Bericht.
Uns zu erklären und Berichte richtig zu stellen kostet so viel Energie und Kraft.
Manchmal wünschte ich, dass manche Neurologen mal einen Tag unsere Einschränkungen hätten, damit sie sehen was das überhaupt bedeutet.
Hallo Kana,
ja, in den Berichten stehen oft nur wenig Defizite/Beschwerden drin. Wenn nur alte MRT Inhalte übernommen werden und mittendrin EDSS auf einmal auf 4 gesetzt wird😱.
Die Krankenkasse hat mir doch nicht aus Spaß die teure L300 Go mit Ober und Unterschenkelmanchette bezahlt, wenn ich so mobil wäre.
Auch SNE wurde im Bericht nur kurz erwähnt und das meine B Zellen bei null wären und Ocrevus anschlagen würde.
Ich finde auch es strengt wahnsinnig an, alles zu erklären.
Habe heute morgen in der MS Ambulanz angerufen, ob sich die Neurologin zurückgemeldet weiß ich nicht.
Vorab habe ich sogar noch Unterlagen gemailt, wo unter anderem die 100 m drin stehen, z. B. Versorgungsamt. Ich finde es strengt wahnsinnig an, alles zu erklären, komme mir vor wie bei Gericht.
Mir ist halt aufgefallen, dass die Neurologin sich nichts mitgeschrieben hat.
Ich hatte alle meine Beschwerden geschildert, hatte eine Auflistung mit und war gut vorbereitet, sie hatte nicht einmal die Akte vor sich, digital gibt es da nicht .
Die Neurologin konnte sich sicher , bis zum erstellen des Berichts alles merken. Schönen sonnigen Tag 
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