MS-Diagnose / Basis-Therapie

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Liebe Forums-Mitglieder,
ich habe im Februar diesen Jahres nun die endgültige MS-Diagnose bekommen, nachdem ich (weiblich, Mitte 30) die letzten Monate immer wieder Symptome hatte wie Schwindel, Kopfschmerzen, Kribbeln in den Beinen. Außerdem noch permanente Ohrgeräusche.
Auf den MRT-Bildern waren 4 alte Herde im Kopf sowie 2 neue im Bereich Halswirbelsäule. Außerdem war der Befund des Nervenwassers eindeutig.
Ich werde nun eine Basis-Therapie beginnen (betaferon). Da die Diagnose so frisch ist und die Ärzte aus Zeitmangel und auch zu wenig Empathie auch nicht immer alle Fragen beantworten können, möchte ich meine Fragen lieber an Euch weitergeben:

  • Wie sind Eure Erfahrungen mit den Spritzen? Habt ihr diese gut vertragen ? Oder waren die Nebenwirkungen wirklich so schrecklich (laut Beipackzettel sind das ja unzählige Nebenwirkungen)
  • Was macht ihr außerhalb der Schulmedizin um möglichst lange fit zu bleiben? (z. B. Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel, Sport usw.?)
  • Und ja - auch wenn die MS immer individuell verläuft und keiner den genauen Verlauf vorhersagen kann und die Frage vielleicht doof ist: aber wie oft hat man in etwa einen Schub? Das wird ja wohl kaum wöchentlich sein? Sondern eher alle paar Monate oder jährlich? Woran erkenne ich einen solchen ? (Denn momentan habe ich die o. g. Symptome immer noch - laut den Ärzten haben die Symptome aber nichts mit der MS zu tun und sind eher psychosomatisch aufgrund der Diagnose)
    -Das bringt mich noch zur nächsten und letzten Frage: gibt es irgendwas was ich tun kann um die Diagnose besser anzunehmen? Wie seid ihr damit umgegangen?
    Danke schon mal für das Lesen! Über einen Austausch mit anderen Betroffenen würde ich mich sehr freuen!
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Hallo, liebe Maja1,

dein Name erinnert mich an mein Lieblingsreiseland Mexiko.
Genau deshalb habe ich mich gerade hier angemeldet.
Im August 2020 habe ich die Diagnose erhalten.
Seit dem lebe ich nach dem Motto “Alles kann - nichts muss”. Und fahre damit sehr gut durch das veränderte Leben.
Halbjährlich bekomme ich eine Infusion.
Grundsätzlich habe ich meine Ernährung auf antientzündlich umgestellt.
In den Alltag integriere ich so viel wie möglich Bewegung an der frischen Luft, die mir sehr viel leichter bei Sonnenschein fällt.

Das soll es für jetzt erst einmal gewesen sein und niemals aufgeben.

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Hallo liebe Maja,

schön das Du hier bist. Ich habe seit nunmehr 3,5 Jahren meine Diagnose und spritze 3 mal wöchentlich Copaxone 40mg (Pen). Die Injektionsstelle ist oft gerötet, geschwollen und juckt. Am linken Oberschenkel habe ich eine “Vertiefung” - wohl durch das spritzen. Nebenwirkungen,- ja, da steht viel drin. Ich habe nach 6 Monaten mal aus Langeweile den Beipackzettel gelesen…das Problem bei nahezu allen Medikamenten gegen MS ist, das jedes einzelne Medikament jede Menge Nebenwirkungen entfalten kann. Das ist im Grunde wie die MS - die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, so kann jedes Medikament auch mit… Aber wenn Du so einsteigst, dann bist Du ganz schnell so verunsichert das Du gar nicht mehr weißt was schlimmer ist. Die Krankheit oder die Therapie.
Die Diagnose MS ist im Grunde genommen immer noch eine Ausschlussdiagnose und der Einstieg über die lange bewährten Interferone entspricht dem gängigen vorgehen. Die Wahrscheinlichkeit das Du MS hast ist sicher hoch und die Interferone haben ein gutes Sicherheitsprofil. Sollte sich über weitere Schübe und damit verbundene Einschränkungen, oder einer “schleichenden” Verschlechterung Deiner Symptome die Diagnose festigen, wird sicher Deine Therapie angepasst werden (wenn Du das möchtest).

Um so lange wie möglich fit zu bleiben versuche ich so viel wie möglich Bewegung zu machen (Spazieren, Treppen steigen usw.). Zusätzlich nehme ich 1 x die Woche Vitamin D3 20.000 Einheiten und hin und wieder verschiedene weitere Magnesium, B12, B6…probiotischen Yoghurt… wie es sich ergibt.
Ich esse kaum noch Fleisch und versuche mich ausgewogen zu ernähren.

Wie sich ein Schub zeigt ist auch für mich immer noch schwer “greifbar”. Das war einer meiner ersten Einträge in diesem Forum,- wie bemerke ich einen Schub" oder so ähnlich. Wo wurde Deine Diagnose gestellt. MS spezialisierte Klinik, Uni Klinik…?

Lass Dich erst mal 2-3 Wochen krank schreiben oder beantrage eine Reha. Bist Du berufstätig? Hast Du Kinder? Nimmt Dir Zeit und lass es erst einmal sacken. Du wirst sehen MS ist scheiße aber es ist nicht immer so schlimm wie man denkt. Man malt sich immer das schlimmste aus, aber das ist mittlerweile nur noch selten der Fall. Ein Grund dafür ist, das man solchen Betroffenen wie Dir schon sehr früh eine Basistherapie anbietet… Das war früher nicht so und es gab tatsächlich auch nicht so viele Optionen wie heute.

Ich nehme seit ca. 3 Jahren Paroxetin 40mg. Das hilft mir auch gegen die Fatigue und macht mich unter den gegebenen Umständen leistungsfähiger.

Was wirklich hilft ist reden mit Betroffenen, zum Beispiel hier im Forum. Sind ziemlich viele coole MSler darunter. Aus welchem Bundesland bzw. aus welcher Stadt kommst Du?

Viele Grüße
Snoopy

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Hallo Kätzchen, warum wurdest Du direkt auf Ocrevus eingestellt? Deine Einstellung ist die einzig richtige bei dieser Erkrankung.
Naja, außer halt das arbeiten, die Kinder…

Wie äußert sich die MS bei Dir? Welche Form der Erkrankung hast Du? Wie alt ist das Kätzchen?

Viele Grüße
Snoopy

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Hallo Snoopy, im August 2020 habe ich die Diagnose PPMS erhalten. Mit den Einschränkungen wie das Gehen langer Strecken versuche ich mich bestmöglich vorzubereiten durch eine Planung des kürzestmöglichen Weges.
Denn Lebensmitteleinkäufe stehen des Öfteren auf der Tagesordnung.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende, wo wir Kräfte für die neue anstrengende Woche sammeln.

Kätzchen

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danke Snoopy für deine ausführliche Antwort!
Meine Diagnose wurde im Krankenhaus - Abteilung Neurologie gestellt. Im gleichen Haus ist zudem auch eine MS-Ambulanz. Die Diagnose als solche stelle ich nicht in Frage, da ich denke dass dort das notwendige Fachwissen vorhanden ist. Irgendwie bin “froh” über die frühe Diagnose. Das bringt mich gleich zur nächsten Frage:
Die MS-Ambulanz ist zwar fachlich super - ist aber ca 80 km von mir entfernt. Das ist schon weit da ich ja (langfristig gesehen) regelmäßig hin muss. Wahrscheinlich wäre es besser einen Neurologen vor Ort zu suchen ?
Wie du siehst habe ich noch viele Fragen und freue mich über einen Austausch. Ich melde mich morgen kurz per privater Nachricht.

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Hallo Kätzchen, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Jetzt ist klar warum Du gleich auf Ocrevus eigestellt wurdest.
Kannst Du mir ggf. näher beschreiben wie sich die PPMS bei Dir bemerkbar macht. Verschlechtert sich Deine “Wegstrecke” schleichend und wie kann man das auf einem “Zeitstrahl” abbilden? Beispiel: “vor einem Jahr konnte ich noch 500 Meter weiter laufen ohne Pause wie heute”… oder so?
Bist Du der Meinung das Dir das Ocrevus hilft? Hällt es die Progression auf?

Ich tue mir immer noch schwer damit einen Schub als Schub zu erkennen und frage mich immer mal wieder ob meine schubförmige MS ggf. “übergegangen” ist.

Genieße den kalten aber schönen Sonntag Abend. Sonntag steht bei mir immer Tatort auf dem Programm. Das gefällt mir weil es seit vielen Jahren ein fester Termin ist und ich Krimis mag und das (meistens) so normal ist. Da tanke ich auf bevor es wieder los geht. Arbeitest Du noch?

Viele Grüße
Snoopy

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Hallo Snoppy,
zum Glück hatte ich bis jetzt keinen Schub und hoffe, dass das so bleibt. Meine Ärztin hat mir vor etwa einem Jahr zur Erhöhung der Sicherheit beim Gehen einen Rollator verschrieben.
Vorher habe ich immer eine Möglichkeit zum Festhalten gesucht. Die 0815-Rollatoren gefallen mir absolut nicht und haben oftmals ein sehr hohes Eigengewicht.
Da ich in einem Altbau ohne Aufzug in der 3. Etage wohne, war es mir sehr wichtig, dass sich der Rollator sehr gut tragen lässt und aus stabilem Aluminium ist. Nach langem Suchen fand ich ein in Schweden entworfenes Modell, welches mir auf Anhieb gefiel.Dieser Let`s Fly erleichtert mein Leben sehr.
Beim Einkaufen der Lebensmittel darf ich nur nicht an die vielen Stufen nach oben denken…

Ocrevus wirkt meinem Gefühl nach wie eine Bremse auf MS. Jedoch macht mir große Sorgen, dass es im Verdacht steht, Krebs zu begünstigen. Ich habe nie geraucht und versuche mich ausgewogen mit möglichst vielen nachhaltigen Lebensmitteln zu ernähren.
Bei PPMS gibt es leider nicht so viele Medikamente.

Viele Grüße
Kätzchen

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Bis 15.08.2019 war ich bei einem Start up tätig.
Dann kam Corona. Das hat alle Pläne verändert. Mein Vorstellungsgespräch bei einer neuen Firma wurde vertagt, bis es hier keine Corona mehr gibt…
Wann soll das sein?

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Hallo Kätzchen, weiß jetzt gar nicht so recht was ich schreiben soll. So wie Du schreibst bist Du noch gar nicht so alt? Darf ich fragen wie alt Du bist?
Warum machst Du Dich nicht schon jetzt (vorausschauend) auf die Suche nach einer neuen Wohnung mit Aufzug oder im Erdgeschoss?
Ja, es stimmt leider ist bei PPMS die Auswahl an wirksamen Therapien begrenzt. Umso besser das Du das Gefühl hast, das Ocrevus bei Dir wie eine Bremse auf den Verlauf wirkt.

Viele Grüße
Snoopy

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Hallo Kätzchen, darf ich fragen was Du erlernt/studiert hast? Warum Kätzchen,- hast Du Katzen?

Viele Grüße
Snoopy

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Hallo Snoopy.

den Beruf des Feinmechanikers habe ich erlernt, war danach einige Jahre als CNC-Programmierer und CNC-Fräser im Präzisionsformenbau tätig und habe 3D-Konstrukteur studiert.

Ja ich liebe Katzen. Momentan in der Stadtwohnung möchte ich das keiner Katze antun. Meine bisherigen Katzen hatten immer Auslauf und ihr eigenes Revier. Nür so fühlen sie sich wirklich wohl.

Eine Neurologin hat einmal MS als sanftes Kätzchen bezeichnet. Wenn diese gut behandelt wird, geht es einem meist auch besser.

Viele Grüße
Kätzchen

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Hallo Snoopy,

meistens fühle ich mich nicht wie 58. Ist ja nur eine zweistellige Zahl, die sich jährlich verändert. Viel wichtiger ist Gesundheit, um seine eigene Unabhängigkeit zu erhalten.

Mir gefällt das Stadtviertel, weil es am Stadtrand im Grünen liegt. Außerdem kenne ich viele Nachbarn. Hilfsbereitschaft wird hier noch gelebt.

In Erdgeschosswohnungen wird öfters eingebrochen. Entsprechend hoch sind die Hausratversicherungsprämien.

Ich liebe Sicherheit!

Viele Grüße
Kätzchen

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Hallo Kätzchen,
danke für Deine Rückmeldung im offenen Forum. Du bist echt der Hammer. Glaube mir niemand hier im Forum hätte gedacht das Du ein 58 Jahre alter Mann bist, der Katzen liebt.

Für mich ist es ermutigend von Dir zu hören bzw. zu lesen das Du mit 58 und PPMS noch so fit bist, wie Du es bist und noch hoffentlich lange bleibst. Auch das Du die Wirkung von Ocrevus als Bremse für Deine Erkrankung empfindest ist schön von einem Betroffenen zu lesen.

Studierter 3D-Konstrukteur mit praktischer Erfahrung im Formenbau wird doch überall gesucht? Im Bereich der Kunststoffverarbeiter, Spritzgießer usw. die suchen doch Händeringend nach Leuten wie Dir? Drück Dir auf jeden Fall die Daumen, das Du bald wieder etwas findest.

Mit der Wohnung das kann ich sehr gut nachvollziehen. Wir wohnen mitten in der Stadt, neben einem Krankenhaus mit angeschlossener Rettungswache. Die Wohnung hat zwar in den letzten Jahren eine enorme Wertsteigerung erfahren (aufgrund der Lage) aber mit Kindern und MS wäre eine ruhigere Lage nicht uninteressant… Die Preise sind aber mittlerweile aber auch so, das man denkt …“hallo,- habt Ihr den Arsch offen?”…

Machs gut Katze! Ich nenn Dich ab jetzt immer “Katze”! (Hoffe das ist O.K.?) Ich finde es komisch einen 58 Jahre alten Konstrukteur “Kätzchen” zu nennen".

Viele Grüße
Snoopy