MS Diagnose - für welches Medikament entscheiden?

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Hallo an alle!

Kurz zu mir: männlich, 33 Jahre alt, aus Österreich.
Ich habe vor einer Woche die endgültige Diagnose MS bekommen, nachdem es schon 2017 und 2020 Anzeichen gab (Lhermittezeichen) und im Oktober/November 2024 dann eine Sehnerventzündung am rechten Auge kam, bei der offensichtlich ein paar Tage zu spät mit der Cortison-Stoßtherapie gestartet wurde und mir das “schlechte” rechte Auge leider bleiben wird. Uhthoff-Phänomen (rechtes Auge wird schlecht) ist ziemlich ausgeprägt beim Duschen/Stress/körperlicher Anstrengung (wir haben die letzten 1 1/2 Jahre Haus gebaut und sind vor kurzem eingezogen, das “gröbste” ist somit zumindest erledigt).

Nach einem sehr guten und ausführlichen Gespräch mit meinem Neurologen hat er mit drei Medikamente empfohlen, die lt. ihm alle sehr gut wirken würden bei mir und ich kann mir jetzt für mich überlegen, mit welchem ich am besten leben kann.

Ich bin dabei ein bisschen unschlüssig, was letztendlich das richtige für mich wäre.
Vorgeschlagen hat er mit Zeposia, Mavenclad oder Kesimpta.
Stufe 1-Medikamente hat er mir nicht empfohlen, und zwar aus dem Grund, dass die Herde bei mir recht ungünstig liegen und er nichts riskieren möchte.

Meine Herde:

  • intrazerebraler Herd (Mesenzephalon/Crus cerebri rechts)
  • C4 links
  • HWK7 dorsal links
  • Th8/Th9 dorsal

Kesimpta ist das stärkste der 3 Medikamente, liest sich aber grundsätzlich vom Nutzen/Nebenwirkungen-Faktor relativ gut für mich.

Anhand von welchen Faktoren habt ihr euch entschieden?

Ich freue mich auf eure Infos.

Danke schonmal und liebe Grüße
Martin

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Hallo, ich würde meine persönlichen Lebensumstände berücksichtigen.

Wenn du beispielsweise viel reist oder sogar längere Reisen (über 1 Monat) unternehmen willst, sind Pillen oder Mavenclad besser geeignet. Kesimpta muss gekühlt werden und alle 4 Wochen spritzen.

Am schnellsten zum umswitchen (also am schnellsten aus dem Körper draußen bzw. eleminiert) sind S1P Modulatoren. Da geht der Medikamentenwechsel also rascher. Dennoch ist hier das ca. 10% Rebound Risiko zu beachten (bei Wechsel auf eine stärkere Therapie zb Ocrevus/Kesimpta ist das aber heute eher vernachlässigbar).

Am besten wirksam sind (lt. Studien & in meinen Augen) eindeutig Mavenclad und Kesimpta.
Arbeitest du mit vielen Menschen? Insbesondere Kindern (zb Lehrer) ist halt die bei Kesimpta wohl am deutlichsten ausgeprägte und längerfristige Immunsupression zu bedenken. Das ist bei Vorsicht & beispielsweise einem Bürojob wahrscheinlich weniger kritisch (meiner Meinung nach).

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Hallo,
willkommen in der Gruppe. Musst du gleich mit der stärksten Therapie beginnen oder reicht bei dir die Basistherapie nicht aus?

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Naja, es gibt ja quasi 3 Stufen bzw. Wirksamkeitskategorien.

Der Neuro schlägt 2 Medikamente aus der mittleren Stufe ( Stufe 2 = S1P und Mavenclad) sowie Kesimpta (Kategorie 3) vor.

Also auch zwei “mittlere” Medikamente.

Ich nehme an, er hat dafür gute Gründe keine Kategorie 1 Medikamente zu nennen :slightly_smiling_face: Offenbar wurden einige davon (zb Wirbelsäulenläsionen) auch erklärt.

Ich würde hier dazu tendieren dem Neurologen zu vertrauen bzw. mir im Zweifel eine Zweitmeinung einzuholen.

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Hi,

so hab ich entschieden:

zunächst nach Bauchgefühl was schwächeres zu Spritzen = hat nicht geholfen und ätzende Nebenwirkungen. Dann Tabletten = Magenschmerzen, flush
Dann Kesimpta = 2 Schübe trotzdem, aber keine nervigen Nebenwirkungen.

Wichtig zu wissen ist, dass du Medikamente wechseln kannst. Wenn du jetzt x nimmst und die Nebenwirkungen nicht tolerieren willst, nimm halt y oder z.
Deine Entscheidung ist nicht irreversibel. Ich hatte im ersten Jahr 3 verschiedene Medikamente. Teil der Wahrheit ist aber auch, dass ein schneller Wechsel bei weniger wirksamen Medikamenten häufig einfacher ist.

Liebe Grüße

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Hallo Loreley,

danke für deine Nachricht.
Also derart lange Reisen sind nicht geplant, das wäre also kein Problem.

Ich habe grundsätzlich einen Bürojob, bin aber teilweise dienstlich auf Jobmessen unterwegs. Von dem her kein Job, in dem ich rund um die Uhr von vielen Menschen/Kindern umgeben wäre. Aber danke für den Input.

Und ja es stimmt, lt. Neurologen gibt es Gründe, warum er mir keine Kategorie 1 Medikamente vorgeschlagen hat, eben wegen Wirbelsäule und Stammhirn-Nähe.

Zweifel am Neurologen habe ich ehrlich gesagt nicht, und meine jetzige Entscheidung für ein Medikament ist ja mal nicht meine Lebensentscheidung, sondern im Notfall könnte ich ja immer noch wechseln.

Danke auf alle Fälle!

Liebe Grüße
Martin

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Hallo Miabim,

danke für die Infos!
Das heißt du hast auch mal mit etwas leichterem gestartet und das war dann im Nachhinein betrachtet nicht so erfolgreich?

Den Gedanken hätte ich grundsätzlich auch gehabt (à la “muss ich wirklich gleich sowas starkes nehmen?”), mein Neurologe hat mir aber auf die Frage gesagt, dass das früher häufig gemacht wurde, und man dann mit der Zeit schlauer wurde und nicht mit Kategorie 1 beginnen muss/soll, weil es eben nicht so erfolgreich war.
Ich möchte eben so gut es geht verhindern, dass ich jetzt was leichtes nehme, und es dann vlt. in wenigen Jahren bereue, falls ein Schub kommt mit den Folgen Sprach-/Geh-Störungen.
Aus dem Grund tendiere ich ehrlich gesagt wirklich zu Kesimpta, weil ich auch viel lese, dass das von den meisten sehr gut vertragen wird.

Liebe Grüße
Martin

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Hallo Martin,
ich bin nach meiner Diagnose gleich mit Ocrevus eingestiegen. Hatte schon einige Läsionen und bleibende Symptome. Kesimpta steht mit Ocrevus ja auf einer Stufe. Hit hard and early steht als Idee dahinter gleich mit einem stark wirksamen Medikament einzusteigen. Du klingst so, als ob du dich schon entschieden hättest. Vielleicht hilft mein Beitrag dir dabei, deine Entscheidung noch sicherer treffen zu können.
Alles Gute!

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Hallo faber!

Mein Neurologe sprach auch von hit hard and early, von dem her gibt es bei uns beiden vermutlich einen ähnlichen Zugang.
Ja und nein, noch nicht zu 100%, aber ich denke, dass es Kesimpta werden wird. Will mich aber in den nächsten Tagen entscheiden, um nicht zu viel Zeit zu verlieren.

Danke jedenfalls für deinen Bericht und alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Martin

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Hallo Martin,
Welche Bedenken hast du noch?
Und welche Alternative?
Viele Grüße

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Hallo Martin,

nach Copaxone, Gilenya und Tecfidera nehme ich seit September 23 Kesimpta und bin bisher so zufrieden wie bei noch keinem Medikament. Man weiß natürlich nie, was die Zukunft bringt (Gilenya musste ich nach 7 Jahren absetzen, wegen schlechter Blutwerte, Gürtelrose…), aber bis jetzt top.

Viele Grüße

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Hallo faber!

Hab mich jetzt nochmal genauer in die Nebenwirkungen eingelesen, aber ich denke, es wird Kesimpta werden.

Liebe Grüße
Martin

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Hallo Peter,

danke für deinen Bericht, das stimmt mich doch positiv.
Ich wünsch dir alles Gute!

Liebe Grüße
Martin

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Hallihallo,

ich hab letztes Jahr meine Diagnose bekommen und aufgrund der hohen Krankheitsaktivität und zahlreichen Läsionen im Hirn und der Wirbelsäule wurden mir auch Medikamente der Stufe 3 vorgeschlagen. Hab dann direkt mit Kesimpta angefangen. Die ersten 2 Spritzen hab ich gemerkt (nachts hatte ich etwas Fieber aber nach ner Runde Schlaf war der Spuk schon wieder vorbei) und seitdem merke ich gar nichts mehr und hab keine Nebenwirkungen.
Urlaube kann man theoretisch ja auch so planen, dass sie nicht mit der Spritze kollidieren und falls es doch mal so ist gibt es mit Kühltaschen auch immer ne Lösung :wink:
Bin vollauf zufrieden mit meiner Wahl.

Ich drück Dir die Daumen :slight_smile:

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Hallo Alaska,

danke dir! Die vielen positiven Meldungen zu Kesimpta geben mir doch Sicherheit, dass das Medikament im Optimalfall die richtige Wahl sein wird. Die Zukunft wirds zeigen. :slight_smile:

Dir auch weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Martin