Hier wird ein aktueller Artikel zu diesem Thema vorgestellt.
Also spielen die Läsionen im Rückenmark eine große Rolle? Wenn ich drei Stück habe, wieso möchte meine Neuro mir Nichts effektives geben. …
P.S. habe ja die Diagnose mit 39 erhalten und immer noch EDSS 0. Jedoch Angst, dass es schnell bergab geht.
Hallo Victoria,
was für eine Therapie bzw Medikament nimmst du?
Ich habe letztes Jahr im Sommer meine Diagnose mit 40 bekommen und eine anscheinend sehr ungünstige läsion in der HWS die mir das Leben schwer macht. BWS hab ich nächsten Monat mal einen Termin zum MRT.
Ich nehme seit November Kesimpta weil meine Neuro auch gleich hoch rangehen wollte aus Sorge wegen meinen Verlauf.
LG Nicole
Hi, derzeit Plegridy. Also Interferone 🫠 was hast du für Beschwerden?
Das Schlimmste sind meine Beine. Von nervenschmerzen bis steife und krampfende Gelenke über kräfteverlust. Komme z.Z. nicht weiter als 300 m dann muss ich mich setzen oder schleife nur noch über den Boden und schwanke. Dazu diese bleiernde Müdigkeit ständig.
Hallo. Es klingt nicht gut
Da muss ich mich mit meinen Symptomen wohl noch “glücklich” schätzen. Das Problem ist, dass ich das Gefühl habe, dass obwohl sich alles zurück gebildet hat nach dem Schub, es irgendwie irgendwo noch was Schübelt. Manchmal schläft mir Nachts was ein, dann geht das wieder. Ich kann noch laufen und alles. Aber drei Läsionen im Rückenmark. Ich werde wohl wieder mein Rezept einlösen für Interferone. Wollte nur schauen wie es mir jetzt Richtung Wochenende geht.
Hallo Victoria,
in Bezug auf deine “Prognose” sehe ich bei dir eher problematisch, das du unter Cortison ein MRT hast machen lassen und trotzdem eine “Schrankenstörung” hattest.
Allerdings möchte ich dir auch sagen, das ich erst kürzlich ein MRT der HWS habe machen lassen und mehrere Läsionen sowie kleinere Bandscheibenvorfälle habe, die sicher durch eine verminderte Muskulatur und “Haltungsfehler” erklären lassen.
In diesem Forum wird immer wieder über Prognosen usw. diskutiert. Seriös sind diese nicht abzugeben und jemand der eine Läsion in der HWS hat, kann schwerst betroffen sein, ein anderer steht mit 10 noch ganz gut da…
VG Snoopy
Hi, ja das verstehe ich auch nicht so ganz. Ich hatte mehrere MRTs. Das zweite glaube ich auf jeden Fall unter Cortison und ha, da war Schrankenstörung
Ich glaube die Ärztin meinte, da müsste ja unter Cortina nichts aktiv Kontrast aufnehmen? Hat es aber trotzdem. Verdächtige Kontrastmittelanreicherung. Z.T. Schrankenstörung. So steht es im Bericht.
Es ist auch so, dass mein Rücken sonst unproblematisch ist, keine größeren Probleme, keine Nervenkompression, keine Spinalkanalstenose.
Diesbezüglich wurde mir jedoch von den Ärzten Nichts gesagt. Ich vermute das bedeutet eine aktive MS oder gar hochaktive?
Das mit den Prognosen ist klar nicht seriös. Ich sehe für mich auch keinen Anhalt dass es irgendwas leichtes sein soll. Das einzige was man sagen kann ist, dass nach einmal Cortison ich entlassen wurde und seitdem Nichts mehr gemacht
Es gab deutliche Rückbildung. Aber jetzt unter Interferonen verstehe ich nicht ganz, was das soll. Nächster Neuro Termin im März.
Das hört man leider immer wieder, dass es nicht immer die Anzahl ausmacht, es nur eine an der falschen Stelle reichen kann. Aber Rückenmark ist immer wenig von Vorteil weil wenig Spielraum ist.
Ich wünsche dir, dass du noch sehr lange soweit wie möglich Beschwerdenfrei bleibst.
Ich hatte dir ja schon mal den Versuch mit Avonex nahegelegt. Die Pens gibts auch im 4er-Pack. Da könntest du mal vier Wochen lang testen, ob dir das wöchentliche Spritzen besser bekommt. Schlimmer als jetzt kann es mit den NWs nicht werden…
Wirf die Flinte nicht ins Korn!
Hi Jana! Ich kann nächste Woche Mal bei Neuro vorbei kommen und nachfragen.
Vielen Dank. Wünsche dir auch alles Gute.
Ja, frag doch mal. Ich bin nach anfänglichen Nebenwirkungen mit Avonex wirklich jahrelang gut klargekommen.
Ich habe genau dieselben Probleme, wie du. Die Beine. Habe auch viele Herde in der HWS. Gegen die Schmerzen nehme ich jetzt Pregabalin. Das reduziert zumindest die Schmerzen.
Das nehme ich abends seit paar Wochen auch. So bekomme ich inzwischen wenigstens wieder etwas mehr Schlaf.
Ja, geht mir auch so. Dadurch kann ich abends schlafen.
Wie lange hast du das schon?
Hat sich der Verlauf mal gebessert bzw nur verschlechtert?
Verschlechtert sich seit Monaten immer etwas. Bin auf Mavenclad eingestellt, aber mein Neuro meinte, das wirkt nicht. Habe jetzt nächste Woche ein MRT, dann Mitte März einen Termin bei der MS Ambulanz.
Darf ich noch fragen wie lange das schon bei dir so ist?
Die schleichende Verschlechterung seit ca. 4 Monaten.