hallo,
ich bin 25 und nehme seit 4 jahren lamictal aufgrund einer diagnostizierten epilepsie (im oktober soll ich in eine epi-klinik zur ursachenklärung). nun geht man zusätzlich davon aus, dass ich MS habe. die tatsache, dass man davon ausgeht und es nicht 100% diagnostiziert ist, stellt mich nicht gerade zufrieden und macht einen eher unruhiger. ich habe schon länger beschwerden (ca. 2 jahre) zB kribbeln in händen, füßen, oberschenkel und taubheit in linken gesichtshälfte. ständige müdigkeit, schwäche, fehlende konzentration, sprach- und koordinationsstörungen. mein neurologe meinte es wäre auch denkbar, dass es stressbedingt ist. naja, glaube ich eher weniger… diese symptome kommen schubartig, belieben eine ganze weile, klinegn ab, dann hab ich paar monate ruhe und dann kommts wieder. jetzt im sommerurlaub wurde es bei hitze aber so schlimm, dass ich nur hätte schlafen können, das kribbeln fast durchgehend da war, ich nicht mehr richtig laufen konnte, beine waren komplett kraftlos und wie steif, musste mich richtig die treppen hochziehen. ebenso konnte ich auf dem linken auge nicht richtig sehen (blitze im dunkeln bei augenbewegung, schmerz, punkte und verschwommensehen). urlaub habe ich aber nicht abgebrochen, da es sich auch im laufe der zeit und bei niedrigeren temperauren besserte, und bin dann nach den 3 wochen erstmal zum augenarzt. der diagnostizierte mir eine sehnerventzündung auf dem linken auge (temporale abblassung, gesichtsfeldeinschränkungen, erbitte ausschluss entzündliche genese…) und schickte mich sofort zum neurologen. der wies mich wiederum sofort stationär ein, um weitere untersuchungen zu machen. die symptome waren weitestgehend abgeklungen, nur noch leichte augenprobleme. man hat bei mir am gleichen abend eine lumbalpunktion gemacht und 3 röhrchen abgezapft (10 tage später hab ich immer noch tierische kopfschmerzen??). am nächsten morgen hat man mir für 3 tage ein urbason tropf 1000 mg gegeben und mit den untersuchungen begonnen. neurologische untersuchungen, reflexe etc., sämtliche nervenleitgeschwindigkeiten usw. und nach 5 tagen ein MRT gemacht.
neurologischer befund: lhermitte-zeichen, augenbewegungsschmerzen links, AHV und BHV mit allmählichem absinken bds., FNV und KHV unsicher bds., hypästhesie der linken körperseite, kraft beine KG 5, arme KG 4+, romberg mit fallneigung nach hinten, UTV mit fallneigung nach links.
entzündungen im liquor und im MRT wurden jedoch nicht festgestellt und nervenleitgeschwindigkeit auch ok? nun ist meine frage, kann man denn nur entzündungen sehen, wenn sie gerade aktuell vorliegen?? oder müsste man nicht auch vorangegangene sehen? müsste die nervenleitgeschwindigkeit bei MS nicht eingeschränkt sein? man hat mir nur gesagt, dass die davon ausgehen, dass ich eine chronische entzündung des ZNS / MS hätte, man es aber nicht eindeutig sagen kann aber auch nicht ausschließen kann?? ich soll in 6 monaten wieder kommen (bei beschwerdeprogredienz eher)und alle untersuchungen noch mal machen? aber was ist, wenn ich zu dem zeitpunkt keine beschwerden habe und man auch wieder nichts sieht?? man hat mir nur den rat gegeben, ich soll mich nicht der direkten sonne aussetzen und wenn ich wieder probleme habe, kann ich mich krankschreiben lassen, da es nun mal eine anerkannte krankheit sei. aber wie jetzt? erstens - ist das nicht gerade mein ziel und zweitens - dazu hätte mir man doch eindeutig die diagnose stellen müssen, was ja aufgrund der nicht nachweisbaren entzündungen nicht gemacht wurde? bin da ein wenig verwirrt. soll man lieber in erwägung ziehen, sich bei dem nächsten schub in eine klinik einweisen zu lassen, die sich damit auskennt? oder wirklich erst in 6 monaten da noch mal hin? denn so wie ich gelesen habe, müsste man ja, wenn es MS sein sollte, auch mit medikamenten anfangen, damit der verlauf „verlangsamt“ wird? oder ??? ……
würde mich sehr über eine antwort freuen!! vielen dank!!!

viele grüße

Hallo Claudia,

Hier antwortet dir natürlich ein Nicht-Mediziner. Aber ich kann dir aus meinem Wissensstand berichten.
Was das MRT angeht, bleiben meistens Vernarbungen zurück von vergangenen Entzündungen, so dass man auch sehen kann, dass eine Entzündung in der zumindest näheren Vergangenheit vorgelegen hat. Ein guter Neurologe kann die Art der Vernarbung (Form usw) der MS zuordnen. Es gibt wohl aber auch MS Befunde, bei denen das MRT (noch) keine Auffälligkeiten aufweist.
Über die Aussagekraft der Lumbalpunktion weiss ich nicht so viel, aber sie war bei mir zusammen mit MRT eindeutig.
Allerdings hat bei mir ein Neurologieprofessor, der nur MS macht, die Diagnose gestellt. Ich würde dir daher raten, eine kompetente Zweitmeinung einzuholen. Spätestens beim Auftreten erneuter Symptome zu einem MS erfahrenen Mediziner.

Viel Erfolg.

LaLeLu

Hallo,

bei mir zeigte die Lumbalpunktion auch nichts an und die Nervenleitgeschwindigkeit war ebenfalls i.O. Bei 5% der MS-Fälle sind keine oligoklonale Banden im Liquor zu finden. Ich hatte übrigens nach der LP auch ca. 2 Wochen starke Kopfschmerzen, hat sich danach mit und mit gebessert. Ich war auch stark verunsichert wegen der Diagnose. Erst nach ca. 1 1/2 Jahren war die Diagnose gesichert, weil im MRT weitere Läsionen zu sehen waren.

viele Grüße

interessant - das heißt, es kann wirklich sein, dass man im MRT und liquor anfangs nichts sieht und sich daher die diagnose wirklich teilweise, beispielsweise 1 1/2 jahre hinzieht. und man kann da nichts machen außer warten - in der “hoffnung”, dass beim nächsten mal auffälligkeiten zu sehen sind…
habt vielen lieben dank für eure antworten!!!
liebe grüße

ja, das kann sein. Ich hatte allerdings die ersten Symptome vor ca. 12 Jahren. Damals wurde ein Mrt gemacht, da war nichts zu sehen, ergo keine MS. Dann 10 Jahre später wieder Verdacht, neues MRT auf dem dann einige Läsionen zu sehen waren, Verdacht MS. Alle MSspezifischen Untersuchungen waren negativ, aber aufgrund dessen, dass differentialdiagnostisch anderes ausgeschlossen werden konnte und der klinischen Symptome und des MRT’s lautete die Diagnose: wahrscheinliche MS. Die Absicherung erfolgte dann durch die Verlaufskontrolle.

Das kann auch manchmal noch länger als diese 1,5 Jahre dauern. Das kommt darauf an, wie eben der Verlauf ist. Ich würde auf jeden Fall bei den nächsten Auffälligkeiten sofort in eine MS-Ambulanz gehen, damit du eventuell eine Absicherung deiner Diagnose erhälst.

Alles Gute

vielen dank für deine schilderung und rat!! das heißt, solange die es nicht komplett schwarz auf weiß hatten, haben die auch nichts unternommen und du hast 12 jahre mit den beschwerden gelebt? …
werde auf jeden fall beim nächsten mal ein besuch beim spezialisten in erwägung ziehen.

kann vielleicht zufällig jemand einen facharzt / klinik im raum berlin - brandenburg - sachsen empfehlen?

vielen lieben dank! liebe grüße

nein, vor 12 Jahren hatte ich lediglich Kribbeln in Händen und Füßen, was dann aber nach ca. 3 Monaten aufgehört hat. Ich bin dann nicht mehr zu der angeratenen Kontrolle beim Neurologen gewesen, weil ich dachte ich hätte nichts. Erst einige Jahre später nach der Geburt meines 2. Kindes gingen die Probleme wieder los: Schwindel, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, dauernd müde, Benommenheit,Konzentrationsstörungen und später auch Sehstörungen auf einem Auge. Ich war dann bei verschieden Ärzten, keiner konnte etwas feststellen. Diagnose: Depressionen. Ich habe mich gar nicht mehr getraut mit meinen Beschwerden zum Arzt zu gehen. Erst als dann wieder Kribbeln in einem Arm dazukam und diese Benommenheit wieder stärker wurde, habe ich auf Drängen meines Mannes nochmal meinem Hausarzt meine Probleme geschildert. Der ließ dann ein MRT machen, welches dann eben nicht so gut aussah. Da meine MS einen milden Verlauf hat, muß ich keine Basistherapie machen. Darüber bin ich ganz froh, denn die Nebenwirkungen sind ja auch nicht ohne.

LG

Hi Claudia,
hier in Sachsen-Anhalt fällt mir das NRZ Magdeburg mit Prof Sailer ein(Spezi beim MRT).
Aber auch das KKH Martha-Maria Halle-Dölau ist zu empfehlen.

Alles Gute und viele Grüße Klaus65

Hallo ,

die Cäcilie - Vogt - Klinik für Neurologie in der Schwanebecker Chaussee 50 , 13125 Berlin kann ich dir wirklich empfehlen , bin dort seit 2002 immer mal wieder wegen der Schübe in Behandlung , man hat dort viel Erfahrung mit MS und auch meine Diagnose nach jahrelanger Odyssee eindeutig stellen können .

Manchmal zieht sich eine eindeutige Diagnose jahrelang hin , bei mir hat es auch 3 Jahre gedauert , bis es eindeutig war . Die Liquorbanden sind nicht das einzige Kriterium , das MRT ist im Grunde genommen das eindeutigste Diagnoseverfahren , google mal nach Mc Donald - Kriterien , damit stellt man im Moment die Diagnose .

Es gibt auch andere neurologische Erkrankungen , die ähnliche Symptome , wie die MS hervorrufen , es muss nicht zwingend MS sein , aber die Wahrscheinlichkeit ist aufgrund der relativen Seltenheit der anderen Erkrankungen am höchsten .

Lass dich nicht beirren und such dir eine vernünftige Klinik , in die du dich bei einem neuen Schub ohne Bedenken einweisen lassen kannst , das ganze ambulante Gerenne ist sowieso nicht gerade gesundheitsfördernd , wenn man einen Schub hat und kaum noch laufen kann, die Zeit kann man auch für Ruhe und Entspannung nutzen .

Liebe Grüsse aus Berlin von Jane

hilft mir sehr weiter!! das ist gar nicht so weit weg von mir - und das geht so einfach, da kann ich den neurologen beim nächsten “schub” einfach bitten mich dahin zu überweisen, statt in unser allgemeines krankenhaus? das wäre mit sicherheit vorteilhafter.
mit den mc donald kriterien les ich mir ein anderes mal gerne auch mal durch, die kopfschmerzen sind doch noch bissel hinderlich für das verständnis… dankeschön :slight_smile:
lg

Liebe Claudia ,

deine Neurologin muss dir nur eine Einweisung geben , das Krankenhaus kannst du dir selbst aussuchen .

Liebe Grüsse von Jane

Hallo Claudia,
da ich nicht aus der Gegend komme kann ich nur das sagen was ich weiß. Mach Dich mal schlau bzgl einer MS-Ambulanz in Deiner Nähe. Informier Dich inwieweit Dein Neuro auf MS spezialisiert ist (hab inzw. auch schon einige verschlissen) Die Charite´in Berlin forscht im Berich MS und grüner Tee. Mach Dich schlau über den Ruf. Kontaktiere die DMSG vielleicht (vermutl. sicher können sie Dir mit Adressen weiterhelfen.
Mein erster Neuro hatte wohl schon Jahre lang den Verdacht auf MS nur gepfiffen hat er mir nichts davon… außer seichtes Geseiere…
Ich denke die Infopolitik bzgl. MS hat sich etw geändert. Nur ein Rat laß Dich nicht von anfang an nur mit Hämmern vollstopfen, senn Heilung bringt keiner und Du hast das “Vergnügen” Dich noch länger mit dieser Erkrankung herumzuplagen. Ich hatte ua psychologische Gesprächstherapie und habe auch schon Antidepressiva genommen, sie aber immer aus geschlichen, weil ich die auf Dauer nicht nehmen wollte. Sie waren für mich aber ein Steigbügel um aus dem Depriloch zu kommen, Kräfte zu sammeln und mich meinen Problemen zu stellen. Tabletten sind für mich keine Lösung nur ein Hilfsmittel.
Auch beim Thema Ernährung verlier das Augenmaß nicht, informier Dich bei unterschiedlichen Leuten und finde Deinen eigenen Weg. Bei MS gibt es keine universelle allgemeingültige Lösung.
Vergiss nicht Sport und Kopf-Training auch sie sind nicht die allg. Lösung aber eine Flankierung die sehr wichtig ist. Es ist leicht Fähigkeiten zu erhalten als sie wieder zu erlernen…
Nicht aufgeben
Idefix
(PS: Nicht daß Du glaubst ich würde alles nur rosa sehen - mich gibts durchaus auch als heulendes Häufchen Elend auf der Couch, aber dann gehts weiter…)

eure kommentare helfen mir sehr weiter!!
wenn man von allen ärzten blöd angeguckt wird und die meinen behaupten zu müssen, dass man einen gepflegt an der klatsche hat :wink: nur weil alle blutergebnisse ok sind… damit man 2 jahre später (nachdem man nie wieder beim arzt war, angefangen hat an sich selbst zu zweifeln und sich überwinden musste nochmal hinzugehen) gesagt bekommt, dass man “wahrscheinlich” MS hat… naja das zerrt bissel, erst recht, wenn MRT und liquor nun auch noch ok sind und die diagnose immernoch nicht 100% eindeutig ist… aber gut zu hören, dass es anderen auch so erging und es einen nicht alleine so geht … danke!

hallo,
eure antworten letztens haben mir sehr geholfen und hätte nochmal paar fragen?
man geht ja aufgrund der klinischen untersuchungen weiterhin davon aus, dass ich MS habe. in letzter zeit fingen bei mir wieder augenprobleme an (schmerzen, punkte, striche, augenzittern, blitze, verschwommensehen, unterschiedlicher farbkontrast bei kräftigen farben zB rot) hauptsächlich links. das rechte auge fängt jetzt auch an weh zu tun und blitze. war heute erneut beim augenarzt und der sagt ich soll sofort zum neuro, (ÜW: temporale abblassung bds., vereinzelt skotome, blitze, augenschmerz) damit er VEP oder MRT macht oder wieder urbason therapie startet. dies hat man ja aber alles vor 4 wochen erst gemacht (2 tage nach kortisontherapie, MRT ohne kontrastmittel?), ohne ergebnis.
eh man dafür wieder termine bekommt, können die beschwerden doch längst abgeklungen sein und wieder wäre nichts nachweisbar oder? und würde eine erneute therapie mit urbason sinn machen?
kann generell gesehen ein schub sich auch nur in augenprobleme äußern?
ich danke euch vielmals!

VG