Hallo allerseits,

Wie so viele andere auch hier bin ich neu in diesem Forum und das mit der Hoffnung eventuell schlauer aus meiner Situation zu werden und meine Geschichte mit euch zu teilen. Vielleicht gibt es ja welche hier die ähnliches grade durchmachen. Ich habe zum jetzigen Zeitpunkt nach wie vor keine MS Diagnose.

Ich bin M23 und habe vergangenes Jahr mit 22 Jahren im Mai zwei Wochen lang Kribbeln in den Händen und Füßen linksseitig und punktuelle Schmerzen überall im Körper wahrgenommen. Bis dahin war mir MS nicht einmal ein Begriff. Mit besagten Symptomatiken bin ich natürlich direkt zum Hausarzt welcher Anschließend ein MRT des Schädels veranlasst hat. Im MRT Befund waren fünf MS typische Läsionen, eine davon mit Kontrastmittelaufnahme sowie einer gestörten Bluthirnschranke zusehen. Das war zu dem Zeitpunkt Grund genug mich umgehend ins Krankenhaus für weitere Untersuchungen und einer Cortisonstoßtherapie zu überweisen. Es ging alles viel zu schnell um wirklich zu begreifen worum es hier eigentlich ging. Es war auch generell mein erstes mal im Krankenhaus und ich hatte bis dato nicht verstanden was das alles zu bedeuten hat.

Ich bin ein junger Kerl der Rennen und Hüpfen kann, das bin ich heute auch noch, also was soll die ganze Aufregung um das bisschen Kribbeln? Das waren meine noch so unbesorgten Gedanken zu der Zeit.

Nach unzähligen weiteren Untersuchungen, MRT der HWS und BWS sowie Lumbalpunktion und Nervenbahnmessungen am Körper, allesamt ohne Befunde, wurde ich aus dem Krankenhaus vorerst als ,Gesund" entlassen. Keine oligoklonale Banden, keine Pleozytose keine weiteren Herdbefunde im MRT usw. also erst mal nichts weiteres was für eine MS gesprochen hätte. Ich habe mir nach diesem Ereignis einen Neurologen gesucht und mich an meine MRT Kontrolltermine gehalten welche allesamt ohne neues Entzündungsgeschehen unauffällig blieben. Das ich seitdem dennoch vereinzelt immer wieder Kribbelerscheinungen oder spontane punktuelle Schmerz-/Missempfindungen im Körper hatte trübte allerdings dieses ,gesunde" Lebensgefühl. Als ob da doch was wäre was nicht ganz richtig war.

Wie dem auch sei verging die Zeit immer mehr und ich war wirklich drauf und dran das Thema zu vergessen bis ich vor gut einem Monat aufwachte und ich von heut auf morgen den nächsten ,Schlag" erlitt. Es war ein Schock, man wacht quasi über Nacht auf und alles drehte sich auf einmal, wortwörtlich, extreme Doppelbilder wo man auch hinschaute und ein Schwindelgefühl mit dem man kaum noch aus eigener Kraft sicher auf beiden Beinen stehen konnte sowie eine klare Augenkoordinationsstörung. Eine für MS klassische Sehnerventzündung, richtig? Bisher weiß ich es noch nicht aber dazu abschließend mehr. Sofort wurde ich wieder ins Krankenhaus gefahren, dieses mal mit dem Gedanken das ich meine Hiobsbotschaft im Laufe der nächsten Tage mit ziemlicher Sicherheit mitgeteilt kriege. Aber es kam ein wenig anders. Die behandelnden Ärzte konnten sich aufgrund vergangenen Jahres noch gut an mich erinnern, es war schließlich wirklich beinahe auf den Tag genau ein Jahr her als ich das letzte mal stationär da gewesen war, und man war sich dieses mal ziemlich sicher das es sich um einen zweiten MS Schub handelt.

Es wurde über die Tage und Wochen erneut Diagnostik betrieben aber die Befunde waren anders als erwartet. Das MRT ergab keine Veränderung zum Vorjahr oder den Kontrolluntersuchungen, es war wirklich nichts zu sehen und auch bei meiner mittlerweile dritten Lumbalpunktion gab es keine Auffälligkeiten festzustellen. Bis auf die klinischen Symptome die ganz klar zu sehen waren gab es auf der objektiven Seite keinerlei Befunde welche genau erklären könnten wieso es zur besagten Entzündung kam. Auch das erneute MRT circa drei Wochen später blieb nach wie vor ohne Unterschied weshalb die Ärzte mittlerweile MS erst mal vom Tisch geräumt haben und fleißig Diffenzialdiagnosen am ausschließen sind. Ich wurde jetzt an eine Uni Klinik zur Einholung einer Zweitmeinung überwiesen und warte noch wichtige Laborbefunde bezüglich Bestimmung mancher Genabschnitte bei mir ab aber es ist schon sehr merkwürdig. Jeder Arzt in meinem Krankenhaus mit dem ich gesprochen habe meint zu mir das ich ein sehr merkwürdiger/atypischer Fall bin und man sich mittlerweile stark wundern würde wenn es doch auf MS hinausläuft aber trotzdem finde ich das ganze mehr als verwirrend für mich und meine eigene Situation. Ein Jahr lang wurde mir eingetrichtert das ich sehr wahrscheinlich MS habe nur damit man mir trotz Bilderbuch Symptomatik jetzt doch wieder was anderes erzählt. Das gute ist immerhin das meine Augen sich nahezu fast zu 100% ohne größere bleibende Schäden erholt haben und dafür bin ich sehr dankbar. Nur weiß ich jetzt einfach nicht woran ich bin. Was erwartet mich? Welche Immuntherapie werde ich aller Voraussicht nach bald beginnen? Mit welcher Prognose werde ich mein Leben bestreiten müssen? Ich bin grade mal 23 und das ist alles wirklich alles andere als einfach. Wenn ich wirklich MS haben sollte finde ich es einfach merkwürdig wie fit und verhältnismäßig Leistungsfähig ich mich fühle. Ich habe nicht das Gefühl krank zu sein … noch nicht? Naja, ihr merkt selbst das ich sehr verwirrt bin.

Wie gesagt wusste ich nicht wo ich diese Gedanken hätte teilen können weshalb ich es hier versucht habe. Eventuell kann mir einer mehr zu der Thematik sagen. Ich bin jedenfalls sehr gespannt was die Ärzte an der Uni Klinik dazu sagen werden.

1 „Gefällt mir“

Na warum gehst dann wegen so einwenig kribbeln überhaupt zum Arzt?

Rest ist offen …

Egal wie fit du bist …

Besser das ich zum Arzt gegangen. Es steckten ja wirklich Entzündungen im Gehirn dahinter die damals behandelt werden mussten. Dennoch hat es sich für mich ,nur" als Armeisenkribbeln geäußert wie bei einer eingeschlafen Hand. Nur mit dem Unterschied das es gut zwei Wochen anhielt.

Hi,

das klingt schon sehr nach einer Autoimmunerkrankung. Wenn es keine MS sein sollte, hat man auch in Richtung Lupus oder gar Borreliose oder Virusinfektion geforscht? Solche Läsionen hat man ja nicht einfach mal so. Irgendetwas hat einen Entzündungsherd in deinem Gehirn ausgelöst und dem muss auf den Grund gegangene werden. Bestehe darauf, dass die Ärzte weiterforschen und dich nicht abwimmeln.

1 „Gefällt mir“

Ja, zumindest da sind sich die Ärzte einig. Es ist definitiv etwas entzündliches was gut auf Cortison anspricht. Bezüglich Borreliose wurde mehrfach ohne Befund geschaut und zu Lupus kann ich nicht viel sagen auch wenn die Symptomatik zu mir nicht passen würde. Ich habe eher aktuell die Sorge das die Ärzte an der Uni Klinik mich bei meinem nächsten Termin innerhalb einer Stunde abarbeiten und mir quasi den MS Stempel draufdrücken ohne sich wirklich mit mir genauer zu beschäftigen. Das wäre wirklich unschön. Solche Geschichten gibt es ja leider.

Hattest du eine Sehnerventzündung, oder eine Augenmuskellähmung?
Bei mir hat es lange bis zur Diagnose gedauert,
ich hatte öfter Schwindel mit Doppelbildern, aber in den ersten MRT´s war nichts auffällig in Richtung Entzündungsherd. Jahre später wurde es von jetzt auf gleich extrem mit der gleichen Symptomatik (wobei die MS schon gesichert war) und erst dann sah man einen Herd an entsprechender Stelle.
Egal welche Diagnose bei rum kommt, es ist gut, dass du in Kontrolle/Behandlung bist.
Ich wurde durch ein Kontroll-MRT diagnostiziert, hatte zu dem Zeitpunkt keinerlei Beschwerden
und fühlte mich fit und fidel, auch das kommt häufig vor. MS-Diagnose, aber zum Glück beschwerdefrei.
Alles Gute! Anne

Hallo TypischIch.

Ich kann mir nicht vorstellen dass die Ärzte dir einfach den MS Stempel aufdrücken. Es ist sehr schwer für die Ärzte die Diagnose zu stellen und dir dann auch noch zu sagen dass du MS hast. Vor allem so einem jungen Menschen wie dir.

Hat die Uniklinik eine MS Ambulanz?
Wenn ja, bist du dort bestimmt in guten Händen.
Wenn nein, erkundige dich nach einer MS Ambulanz. Lass dich ordentlich durchecken, irgendwie sind die Entzündungen ja in deinen Kopf gekommen.

Und es ist doch schön dass du dich fit und leistungsfähig fühlst, behalte das positive Gefühl. Deine Augen haben sich zu 100% erholt, deiner Körper kann sich gut regenerieren. Freu dich darüber.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Daniela

Wie oft hattest Du die C Impfung?
MS führt nicht automatisch in den Rollstuhl. Ich habe hier Bekannte die laufen Marathon und das nicht in der Ebene, sind allerdings gut doppelt so alt wie Du.

1 „Gefällt mir“

Hallo Konny,

Die C Impfung hatte ich zwei mal gegen Ende 2021. Die ersten oben beschriebenen Symptomatiken haben Mitte 2022 angefangen. Schon merkwürdig.

Ich werde demnächst an die Uni Klinik in Mainz überwiesen. Wenn ich alles noch richtig im Überblick habe werde ich dort aber erst allgemein an die Abteilung für seltene ZNS Erkrankungen übergeben. Ob damit auch schon die MS Ambulanz inbegriffen ist weiß ich nicht. Es wird auf jeden Fall eine erneute ausführliche Anamnese sowie begutachtung aller meiner bisherigen Befunde geben. Ob dies schon zu einem Ergebnis bzw. Therapievorschlag führen wird bleibt abzuwarten.

1 „Gefällt mir“

Cool, halte uns auf jeden Fall auf dem Laufenden!

1 „Gefällt mir“

Danke für Deine Antwort. Wir wissen nicht, was in ein paar Jahren mit diesen geimpften Leuten passiert. Man ist immer noch ist in der Zulassungsphase. Selbst der Hersteller liegt da im tiefen Schweigen.
Ich bin gespannt über Deine Erfahrungen und wünsche Dir alles Gute.

Gefühlt nehme ich niemanden wahr, der so intensiv unentwegt nach der Corona Impfung fragt wie Du. Kein Wunder, dass dich das Thema Corona dann nicht mehr loslässt.

4 „Gefällt mir“

@Sternenwanderin :wave:t2: habe gerade deinen Beitrag gefunden auf der Suche nach Antworten. Ich hatte bereits mehrfach Doppelbilder und Schwindel, div. andere Symptome wie Kribbeln etc pp. Zuletzt eine Sehnerventzündung. Alle MRTs sind allerdings ohne Auffälligkeiten :woman_shrugging:t2: war das bei dir auch so, oder gab es zumindest alte Läsionen? Wie ging es dann weiter? Vielleicht magst Du mir schreiben?

Eine Sehnerventzündung sieht man nicht im MRT, da gibt es andere Diagnostiken.

Die Zukunft ob mit oder ohne MS gestaltest Du am Besten erstmal wie gewohnt, wenn dich sonst nichts einschränkt. Ich bin die ersten 15 Jahre so verfahren und das war gut so. Beruflich durchstarten, finanziell sichern und die normalen Lebensziele weiterverfolgen. Du willst dich dich nicht auf Verdacht selbst einschränken.
MS muss nicht schlimm verlaufen- es gibt viele Leute, die sogut wie gar keine Probleme damit haben.
Außerdem kann alles mögliche andere passieren (Verkehrsunfall, andere Krankheiten etc.), das dich mal irgendwann beeinträchtigen kann.

Aktiv sein und bleiben ist Gold Wert, sowohl körperlich als auch geistig. Nervenzellen bilden bei ständigem Gebrauch immer neue Synapsen und gleichen untergegangene Zellen aus. Wer ständig was Neues lernt, kann viel kompensieren und findet immer Lösungen.
Mach einfach weiter Dein Ding

3 „Gefällt mir“

Danke Dir für Deine Antwort :blush: genau das hab ich auch vor :sunglasses: allerdings würde eine Diagnose meine Symptome erklären…

1 „Gefällt mir“

Ich hatte nach einem Autounfall 2 Finger die gekribbelt haben, aber hab mich ehrlich schon lange nicht so fit gefühlt wie es für mein Alter vll hätte sein sollen
Und mein Verdacht hat sich dann leider betätigt gehabt :slight_smile:

Macht der Augenarzt das mit dem Swinging-Flashlight-Test. Kann das jeder Augenarzt?
VG

Ja das macht der Augenarzt…

Wieso kann man eigentlich die Entzündungen der Sehnerven nicht im MRT sehen?

Sicher kann man das sehen. Vielleicht nicht jede klitzekleine Veränderung. Optimalerweise wird dazu aber ein Dünnschicht-MRT der Orbita auf betroffener Seite durchgeführt. Da sieht man dann Sachen wie Verdickungen oder Ausdünnungen des Sehnervs zur Gegenseite oder gar KM-Aufnahme im Falle einer aktiven Entzündung…

1 „Gefällt mir“