Die Preise von Medikamenten kann man leicht rausbekommen, wenn man googelt, was man in einer Online-Apotheke als Privatpatient bezahlen müsste.
Ich bekomme Ocrevus. Das kostet gut 25.000€ im Jahr.
Soll ich deshalb ein schlechtes Gewissen haben oder es nicht nehmen um die Allgemeinheit nicht zu belasten? Ich habe nicht mit Absicht eine so teure Krankheit bekommen und die Preise habe ich auch nicht verhandelt.
Davor nahm ich Tecfidera. Ich hatte keine Schübe, aber eine laufende Verschlechterung. Was bei mir ein Schub gewesen sein soll, außer der Sehnervenzündung, die von selbst wieder weggegangen ist am Anfang, konnte mir auch die Neurologin nicht sagen. Alles andere ist geblieben und hat sich verschlechtert.
Also habe ich nach 4,5 Jahren gedacht, ähnlich, wie du es schreibst, wenn es nichts nützt, brauche ich nicht länger ein so teures Medikament zu nehmen und habe es abgesetzt. Ein halbes Jahr später bekam ich einen heftigen Schub.
Ob ich den sowieso auch mit Tec bekommen hätte, weiß keiner. So eindeutig ist das alles nicht.
Natürlich wollen die Pharma-Firmen möglichst viel Geld verdienen, das ist ihr Geschäft. Ich bin froh, dass die Krankenkassen bei uns auch teure Medikamente bezahlen.
Bei mir waren es jetzt auch Taubheit auf der rechten gesichts- und körperhälfte das ist sofort nach dem Cortison weggegangen. Mein Sehnerv bzw der Nerv der das linke Auge nach links zieht war in Mitleidenschaft gezogen. So dass ich Doppelbilder gesehen habe
Es ist zwar schon besser geworden das Auge steht nicht mehr an der Mitte sondern ich kann es jetzt auch nach links bewegen allerdings glaube ich nicht restlos. Aber wenn ich rede oder den Kopf viel bewege sieht man trotzdem dass es nicht richtig mitläuft und das verursacht wieder doppelbilder und ein komisches sehgefühl.
Hattest du das auch und wann ging das bei dir weg. Der Arzt sagt es kann Monate dauern. Allerdings habe ich ehrlich gesagt nicht Monate Zeit. Das nervt mich tierisch.
Hallo Mato, anfangs bei meiner Diagnose vor 10 Jahren hatte ich mich mit der MS noch nie beschäftigt. Das fing von da ab an. Ich wollte die Krankheit kennenlernen. Ein Buch: “Was Sie schon immer über die Multiple Sklerose wissen wollten” von von Dr. Wolfgang Weihe (sind nicht die neuesten Medis drin) hat mir einen guten 1. Überblick gegeben. Seine letzte Fassung “Multiple Sklerose, Eine Einführung, 6. vollständig überarbeitete Auflage” habe ich auch noch gekauft,. www.verlag-carus.de. Er schreibt sehr verständlich.
Wolfgang Weihe wird von einigen Forensmitglieder hier nicht geschätzt, da er sehr pharmakritisch ist. Allerdings hat er sehr viel Wissen aus seiner über 30 jährigen Arbeit mit MS Patienten. Er ist Facharzt für Neurologie und Psychatrie und im Ruhestand. In seinen Veröffentlichungen habe ich auch das 1. Mal gelesen, dass Cannabis gegen Spastik und andere MS Symtome helfen kann. Das war für meine starke Spastik ein sehr gut Info und ich nehme seit einigen Jahren med. Cannabis, das mir gut hilft. G. Jakobine
Für mich waren Bauernschläue und Bauernrhetorik sehr dominant.
Dass - wie ich hier gelesen habe - trotzdem eine Impfung “abgeholt wurde”, zauberte mir ein Grinsen ins Gesicht. Nicht jeder hat Prinzipien. Natürlich ist es ein Zeichen von Größe diese von Zeit zu Zeit auf Sinnhaftigkeit abzuklopfen.
Hallo mato, für mich ist es plausibel, wenn du deinen Medikamentenversuch mit kritischen Gedanken begleitest. Habe ich selbst auch immer so gemacht.
Manche Medikamente bringen tatsächlich nicht viel, verursachen nur hohe Kosten und man hat darüber hinaus mit unangenehmen Nebenwirkungen zu tun, die den Körper zusätzlich schwächen. Ob einem ein Medikament was bringt, erfährt man leider nur durch Ausprobieren.
Ich kann dir nur empfehlen, dich auch mit alternativen Wegen zu beschäftigen. Da gibt es mehr als nur die Homöopathie. Hier gibt es einen ganzen langen thread zu diesem Thema:
Und hier habe ich in einem anderen thread noch etwas dazu geschrieben:
Und noch ein Hinweis: Du kannst auch prüfen, ob Schübe bei dir in Zusammenhang mit irgendwelchen Belastungen auftreten. Bei mir ist es nämlich so. Ich schätze 90 Prozent, eher 95 Prozent meiner Schübe wurden durch verschiedene übermäßige Belastungen getriggert. Beispiele sind: Schub nach zu anstrengendem Saunabesuch, Schub nach zu anstrengender Renovierungsarbeit in der Wohnung, Schub nach (leider) zu anstrengenden Reisen usw. Habe ich alles erlebt. Und ich weiß von anderen, die ähnliches erlebt haben.
Die Therapie besteht in diesem Fall darin, Achtsamkeit für die eigenen Grenzen zu entwickeln und diese Grenzen im eigenen Leben berücksichtigen. Das ist nicht immer toll, weil man dann auf manche Dinge verzichten muss und das Leben dann langweiliger wird. Aber lieber so als ständig Schübe, sage ich mir.
Ich habe leider einen sehr “schubfreudigen” Verlauf. Ja, bestimmt 20, vielleicht auch 30 oder noch mehr Schübe, sehr schwere, mittelschwere, leichte, alle Abstufungen.
Ich habe locker dazu Tagebuch geführt, übrigens auch über die Trigger, und könnte genau nachzählen. Aber ich glaube, die genaue Zahl ist nicht so wichtig.
Bauerschläue und Bauerrrhetorik finde ich nicht treffend, da er sehr viel Philosopie beinbezogen hat, was auch nervig war. Zumal er sich in der Diskussion immer abgehoben hat. Ich fand auch seine Kommunikation immer problematisch, allerdings finde ich man sollte das von seiner Veröffentlichung, die für mich gut lesbar und nicht kompfliziert ist,. trennen. Mir hat vorallem das erste Buch was ich angeführt hatte, übrigens mit dem Untertitel 310 Fragen an die MS sehr gut geholfen. Da ich ich in meinem Beruf viel mit wissenschaftlichen Publikationen zu tun hatte, auch in der Medizin, fand ich das sehr anwenderfreundlich, wenn man das so sagen kann. Liebe Grüße Jakobine
Sag mal mal was anderes, vielleicht kann mir ja jemand helfen irgendwie werde ich daraus nicht klug. Ich hatte bevor ich ins Krankenhaus kam und MS bei mir diagnostiziert wurde öfters Schlafstörungen das heißt ich konnte nur maximal sechs Stunden schlafen habe mich aber nie wirklich ausgeruht gefühlt. Nach meinem Krankenhausaufenthalt, ich persönlich würde darauf schließen, vielleicht nach dem Cortison kann ich jetzt wieder richtig gut schlafen 8 bis 9 Stunden und fühle mich sehr ausgeruht.
Könnte das möglich sein? Gibt es da eine Verbindung oder habt ihr selber sowas erlebt?
Hallo msb, ich habe mich zwar viel mit Philosopie befasst, gelesen, bin in die Uni gegangen und habe Vorträge angehört. Zusätzlich hatten wir 5 J. einen Philosphiesalon, aber so richtig bin ich trotzdem nicht eingestiegen in diesen Bereich. Deshalb konnte ich vieles nicht auf Herz und Nieren prüfen.und ich kann nichts dazu sagen, ob er u. a. ein Blender in seinen Statements war. Was mir in all den Jahren bezogen auf seine Posts aufgefallen ist, dass er häufig sehr abgehoben argumentiert hat und sich nicht auf andere bezogen hat, die eine gemeinsame Kommunikation erwartet hatten. G. Jakobine
Glaub keiner Statistik, die du nicht selbst gefälscht hast.
Mein erster Neurologe drohte mit der Statistik: In 5 jahren biste im Rollstuhl !!!
Nach 5 Jahren war er an Altersschwäche gestorben und ich immer noch Fussgänger:
