Wie zb. macht sich die Krankheit bemerkbar?
Also ich bin stets ein Fan fundierter MS Diagnosen… Wue fest, also auf welchem Fundament steht deine Diagnose?
Bei mir hat es auch mit undefinierbaren ähnlichhen Symptomen angefangen. Diagnose MS und ich dachte: und woran erkenne ich einen Schub?
Morgens wurde ich wach, das Bein war taub und täglich wurde es schlimmer. Geendet hat es in einem inkompletten Querschnitt in Brusthöhe. Ja, mit der Zeit wurde es wieder besser, aber es sind immer Reste geblieben. Plötzlich bei Autofahren Doppelbilder.
Plötzlich im Schub Grand Mal-Anfal (epileptischer Anfall).
Ich hoffe, bei dir wird es niemals schlimm, aber es kann ganz schnell gehen. Von jetzt auf gleich spürst du etwas und die Behinderung kommt und bildet sich vielleicht nicht zurück. Niemand weiß es, niemand kann es voraussagen, es passiert einfach.
Vieles wurde wieder besser, aber wenn immer was bleibt potenziert es sich.
Und dennoch: ich mag mein Leben und in drei Tagen starte ich mal wieder den Versuch den Jakobsweg zu humpeln. Ich wollte es nie wieder tun. Nicht dass ich laufe, weil ich glaube Buße zu tun und dadurch zu gesunden.
Ich mache es weil ich mein Leben genieße und mich an ihm freue. Ja, es ist unrealistisch und ja, ich habe Plan B dabei.
Unterkriegen lassen soll man sich nicht, aber man muss akzeptieren, dass es anders kommen kann als man wünscht und man akzeptieren, dass wir - mit oder ohne teure Medikamente - die Krankheit nicht im Griff haben.
Gruß Anne
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[quote=“mato, post:59, topic:13998”]
Was für eine Lumba? Hast du denn eine fundiert gesicherte Diagnose?
Ich auch nicht!!!
Lumbalpunktion heißt dieses komische Wort. Auf jeden Fall wurde da das hirnwasser auf Viren oder Bakterien untersucht. Die sind mit einer langen Nadel durch das Rückenmark. Beim ersten Mal da ist ganz schön weh und mir wurde auf einmal schwarz vor Augen. Eine Stunde später der zweite Versuch alles lief top. Hatte aber auch eine hübsche junge Schwester neben mir stehen die mir meine Hand gehalten hat. Was für ein geiles Gefühl 
.
Wie gesagt das ist die einzige Diagnose die ich vom Krankenhaus der Neurologie habe. Ich habe mal vor mir noch eine zweitmeinung von einem anderen Neurologe einzuholen. Momentan suche ich noch nach einem Neurologen der sich mit MS auskennt aber auch nicht zu stark mit der Pharmaindustrie verbunden ist.
Das ist alles gar nicht so einfach. Und je tiefer ich in die Materie einsteige die sicherer weiß ich dass man uns eigentlich gar nicht heilen will sondern mit Medikamenten am Leben halten will.
Das ist insofern schlecht, weil man weiß, dass man auf der falschen Seite steht.
Wenn also jemand einen Tipp hat für mich wo es einen seriösen Neurologen gibt, der nicht nur das schnelle Geld im Kopf hat, wäre ich sehr dankbar. Vielleicht vorzugsweise im Raum Süddeutschland oder Mitteldeutschland.
Hallo!
Habe das hier jetzt lange verfolgt ohne was zu schreiben.
Ich will hier jetzt eine kleine Lanze brechen für die Pharmaindustrie.
Natürlich verdienen sie Geld mit uns,sowie sie Geld verdienen mit allen Krankheiten der Welt.
Aber dank der Pharmaindustrie müssen Menschen mit HIV nicht mehr automstisch mit ihrem Tod leben.
Krebs ist ,zumindest teilweise kein unbedingtes Todesurteil mehr und dank der Pharmaindustrie haben wir Impfstoffe gegen Corona.
Heilpraktiker verdienen sich auch eine goldene Nase an uns und die Erfinder von Globuli und Schüssler-Salzen ebenfalls.
Und zeigt mir einen Heilpraktiker der eine Zivilisationskrankheit geheilt hat oder zumindest verlangsamt oder gestoppt.
Jeder muss seinen Weg finden,vielleicht auch eine gesunde Kombination aus beidem.
Aber keine Seite davon wird uns einfach nur so aus purer Selbstlosigkeit helfen.
Trotzdem hoffe ich darauf das es irgendwann ein Heilmittel gibt.
Aber das wird aus der Richtung der Forschung und damit der Pharmaindustrie passieren…
VG Steffi
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Vielleicht besser, wenn man die Diagnose belächelt. Nach über 2 Jahren weine ich nicht mehr täglich über die Diagnose.
Was die Frage nach einem Neurologen betrifft. Da ist die Antwort null , in Zusammenhang der Pharmaindustrie, dank eines kranken Gesundheitssystems. Wenn die Lumbalpunktion so schlecht verlaufen ist, bist Du entweder sehr dick oder der Neurologe war sehr ungeübt…was nicht ganz ungefährlich ist. Aber Dein Leben, was Dir eigentlich mehr bedeuten sollte 
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Träum weiter…momentan ist der Trend mit der Pharmaindustrie mächtig.
Welche Befunde führten denn zu deiner Diagnose?
VH
Lesen würde weiterhelfen bezüglich der MS
Symptome, die Du bekommen könntest.
- Fatigue…. Sehr lecker für Menschen, die sich einbilden das Leben besteht aus Action und Party…
Plötzlicher Kraft und Energieverlust…. Bisher gibt es nicht wirklich ein Medi dagegen.
Seit seit sie als Spätfolge von Corona bekannt ist wird mehr geforscht….
2, Atakischer Gang
-
Koordinations und Balanceprobleme, das kann das Ende von leidenschaftlichem biken….
-
Tremor
-
Kognitive Störungen
6 Spastiken….
….
Es gibt sehr viele Symptome und nicht wirklich Medis die sie wegzaubern…
Medis haben Wirkungen, Wechselwirkungen und Nebenwirkungen……
Ach ja ich bin EU-Rentnerin mit Pflegegrad 2 die „absolute Erlüllung“ meines Lebensplanes, aber Think pink im Gegensatz zu Dir kann ich gemütlich in ein Café sitzen in einem Buch schmökern und Kaffe trinken, die Sonne genießen …. Im Park spazieren gehn… Pech genau dann wenn Du arbeiten mußr
"2, Atakischer Gang
Koordinations und Balanceprobleme, das kann das Ende von leidenschaftlichem biken….
Tremor
Kognitive Störungen"
Vielen Dank für die Info. Diese Probleme habe ich schon seit meinem zweiten Schwindelanfall. Es ist aber nicht das Ende vom leidenschaftlichen biken😉.
Also seitdem ich in einer Klinik lag auf einer neurologischen Abteilung und man nur von hno-problemen ausging. Ich wollte also Befundlos entlassen. Also seit ca 6 Jahren. Auch das alles habe ich dem Arzt in der Klinik gesagt das war für ihn gar nicht so wahnsinnig interessant. Aber dann kamen wir zum Rezept das war für ihn sehr interessant.
Gott sei Dank habe ich den ersten Punkt nicht das wäre tatsächlich ein schwerer Eingriff in mein Leben. Ich habe übrigens nie Conora gehabt obwohl ich mit vielen in Kontakt war die es hatten. Spricht für mein gutes eigentlich über gutes Immunsystem. Diese Impfung war natürlich ein Geschenk für die Pharmaindustrie die ganze Welt mit Spritzen übersäht hat natürlich Gewinne gebracht die man an der Börse ganz deutlich gesehen hat. Moralisch ist das eine ganz andere Sache. Aber und die Opfer der Impfnebenwirkung kümmert sich bis heute noch keiner die werden allein gelassen und keine Arzt hat Mut es auszusprechen und sich der Sache anzutun. Das finde ich besonders perfide. Erst impfen und dann den Kopf einziehen.
Tja Fatigue kann noch kommen. Wie Du dann so easy über die Ms hinweggehst wird lustig.
Stell Dir vor, damit mußten wir uns auch schon befassen. Dann muß man lernen mit dem Eingriff ins Leben. Wünsche und Ziele können von heute auf morgen bröckeln. Dann muß man umdenken, kreativ werden…
Im Übrigen ein starkes Immunsystem kann sich auf die MS auswirken. Dein Stolz nicht an Corona erkrankt zu sein brauchst Du nicht sein… es kann auch an Deiner Blutgruppe liegen. Die Vermutung kursiert gerade.
Ich bin 3x geimpft und bin trotz totaler Immusuppression auch nicht an Corona erkrankt. Erst seit ich immer mit Bobby laufe sprang meine Warnapp einmal an.
Tja das ist Timing.
So jetzt muß ich mich vermenschlichen und mit Bobby raus.
Wenn ich in diesem Thread lese, kommen mir die Tränen.
Gruß an alle auch im Namen meiner Oma
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Für Fatigue braucht man kein Coronaal es reicht Ms….
Du kannst ja mal ne Demo veranstalten …. Wegen Eingriff in Deine Persönliche Vielleicht hilfts… was fäll der ein….
Sei froh, dass es dir so gut geht und genieße es solange es geht.
ABER:
Du hast keine Ahnung was MS ist! Du hast derzeit einen mini/babyverlauf. Halte dich zurück, denn jeder kämpft und keiner bzw wenige jammern lassen sich hängen.
Du hast noch so viel zu lernen in deinem Leben, klingst als wärst gerade 18 Jahre alt geworden.
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Als Frührentner kann man weiter Party machen, Action kann man auch bei Physio, Ergo und Co haben….
Ey man muß halt dafür sorgen daß man Ratio und Physio am Laufen hält sofern es die MS zuläßt… ach so die MS hat ja nix zu melden….
Hast du keine Zuzahlungsobergrenze, die du maximal im Jahr zahlen musst in deiner Krankenversicherung? Oder kannst du evtl. zu einer gesetzlichen Krankenkasse wechseln? Meine Therapie ist ähnlich teuer (Tysabri, 2400 euro alle 4-6 Wochen), aber das zahlt die Krankenkasse ohne Probleme. MS-Medikamente sind allgemein sehr teuer. Aber im Gegensatz zu Homöopathie, Coimbra und sonstwas funktioniert das ganze wenigstens. (Ausnahme: HSCT - ist nicht risikofrei, aber wahrscheinlich das effektivste, was du machen kannst.)
Wenn das nicht geht, frag mal nach, ob du Rituximab bekommen kannst und ob die Versicherung dafür auch 85% zahlt. Das ist off-label für MS, wird aber immer noch statt Ocrevus eingesetzt. Der Wirkmechanismus ist der gleiche wie bei Kesimpta und Ocrevus und du bekommst alle 6 Monate eine Infusion. Je nachdem, ob sich die B-Zellen erholt haben, auch seltener als alle 6 Monate, das wird dann nochmal günstiger.