MS Diagnose ? Warum nicht DEVIC- Syndrom ?

1

Hallo zusammen,

ich hatte eine SNE und habe ein MRT sowie LP und VEP gemacht.
War beim Neuro nach einer Woche und er sagte, daß er ein Verdach auf MS hatweil:

1- ich eine SNE habe
2- die Zellenzahl im Liquör sind um eine Zelle erhöht
3- ich hatte vor 3 Monate ein Taubheitsgefühl im Gesicht gehabt
4- Im Liquör sind Oligoklonale Banden nachgewiesen werden.
5- MRT ist normal (lt. Radiologenbericht) / Jedoch sagt der Neurologe er würde die vom Radiologe bezeichneten normalen Virschow- Räume als MS- Herden (6 Herden sagte es im Gespräch).

Nun ist die Frage was bedeutet das ganze: habe ich endgültig MS ? Oder nicht ?
Warum schreibt es Verdacht auf MS wenn die MS nun sicher ist.
Ich habe sogar AVONEX Spritzen bekommen seit Januar 2008.

Nun lese ich, daß diese Neurologischen Ausfälle, die ich hatte auch bei einem sogennanten DEVIC- Syndrom vorkommen können. Allerdings dieser ist heilbar.

Ich weiß nicht was ich glauben muß: ich fülle mich ganz normal … ich SNE ist längst vorbei und bin zu 100 % wieder ok.

Soll ich an die MS glauben oder soll ich an “Verdach auf MS” glauben ! Kann es sein, daß ich einen DEVIC Syndrom habe und aktuell falsch behandelt wird.

Bitte um Ihre Hilfe wer hat solche Erfahrung … Wer hat mal eine falsche Diagnose.
Wird nun alles schlimmer oder kann es sein, daß die MS benigne bleibt (gibt es diese Hohnung, da ich meine beiden Babys problemlos groß ziehen kann ?)

Bitte um Infos und Hilfe … ich bin verzweifelt !

Maria

2

hallo maria,

unter vorbehalt (bin ja kein arzt):
meines wissens hat man mit devic keine herde im kopf (nur sehnerv+rückenmark) - und kein taubes gesicht (klingt nach trigeminusnerv)
übrigens: nicht neidisch sein: devic zu haben ist oft eher schlechter als ms zu haben…

LG ursula
(frag deinen neurologen)

3

Hallo Maria,

bei Symptomen, die auf einen Herd im Gehirn schließen lassen, lässt sich ein Devic-Syndrom ziemlich sicher ausschließen. Außerdem ist es ohnehin äußerst selten. Ein Taubheitsgefühl im Gesicht lässt auf einen Herd im Hirnstamm schließen.

Sehnerventzündung, ein positiver Liquorbefund, und vor 3 Monaten ein Herd im Hirnstamm, das lässt mindestens einen “Verdacht auf MS” zu, wenn nicht gar die endgültige Diagnose. Im MRT sieht man nicht alles. Wenn ein Herd klein ist, und zwischen zwei Schnitten liegt, kann es sein, dass man ihn nicht sieht.

Solange man die MS achubförmig ist, fühlt man sich zwischen den Schüben gesund. (Ich habe meine MS auch verdrängt, solange sie schubfömig war. Bin leider erst zum Arzt. als ich kaum noch gehen konnte.)

Mit Verdacht auf MS darf dir Avonex oder Betaferon verschrieben werden. Es ist zumindest eine Chance, die MS zu verlangsamen.

Vorhersagen, ob eine MS benigne bleibt, sind nicht möglich. Die benigne MS ist auch nicht sehr häufig. Es kann auch sein, dass deine MS dich in wenigen Jahren in den Rolli bringt. Mit dieser Ungewissheit müssen wir leider alle leben.

Es geht aber trotzdem! Eine Freundin von mir hat nach der Diagnose zwei Kinder bekommen. Sie hat sich mit ihrem Mann die Hausarbeit geteilt und so ist es ganz gut gegangen, auch wenn sie im Krankenhaus oder in der Reha war.

Sie hatte pro Jahr zwei Schübe, aber bis sie nicht mehr gehen konnte, waren die Kinder schon 14 und 12 und konnten sich die Schuhe selber zubinden :wink: . Jetzt sind sie 19 und 17 und sie kriegt Tysabri und fühlt sich so gut wie schon lange nicht mehr. Also Kopf hoch, niemand weiß, ob er/sie seine Kinder groß kriegt. Es kann auch sein, du wirst morgen vom Bus überfahren. Das weiß niemand, auch ohne MS nicht!!!

Alles Gute und LG!
Ingrid

4

so schlecht sieht es doch gar nicht aus:

http://www.sprechzimmer.ch/include_php/previewdoc.php?file_id=2497

5

warum diskutierst du deine fragen nicht mit dem neurologen und holst eine zweitmeinung ein?

6

Hallo,
ich kann dir sagen,
warum man bei dir nicht auf das Devic-Syndrom tippt.

Um es zu haben, musst du eine ganze Vielzahl an \\\“Vorraussetzungen erfüllen\\\”

  • Langstreckige Rückenmarksherde über mindestens 3 Wirbelkörper (diese hast du laut deinem Beitrag nicht)
  • Sehnerventzündungen treten meist gehäuft auf
  • der Verlauf ist recht schlecht und schnell fortschreitend
  • normale Basistherapie wie Avonex schlagen nicht an, schaden sogar eher, denn es sind ja Interferone
  • eigentlich keine Herde im Kopf

Musste extra nach München fahren und so, weil die dort darauf spezialisiert sind.
Ich habe die MS oder doch die NMO? nun seit 6 Jahren etwa.
Heilbar ist des ganze ned, es gibt eventuell wie bei der MS auch einen gutartigen Verlauf, wo nichts mehr auftritt…
Bin mir aber ned sicher, ob es diesen gibt, frag am besten deinen Arzt.

Es gibt sicher noch andere Kriterien, ich weiß nur, dass sie bei mir sich ned sicher waren, weil die Entündungen nicht ganz über 3 Wirbelkörper gingen.

Ich selbst habe eine lange Tortur hinter mir, mit ist es nun MS oder Devic Syndrom (bekannter unter dem Namen \\\“Neuromyelitis optica\\\”)

und ich kann dir sagen, eine MS zu haben, ist echt besser, denn bei der NMO schlagen wie gesagt normale Basistherapien nicht an und man bekommt fast immer eine Chemo.

http://de.wikipedia.org/wiki/Neuromyelitis_optica

Um den Verdacht zu untermalen, gibt es den so genannten Aquaporin-4 Antikörpertest, oder so ähnlich, aber er kann nur einen Verdacht untermalen, fällt nämlich nur in ca. 60 % der Fälle positiv aus.

http://www.myelitis.de/download/uebersetzungen/myelitis_NMO_D.pdf

Äusere den Verdacht mal vor deinem Neuro, eventuell kann er diesen Test veranlassen.

Schlägt bei dir Avonex an?

Liebe Grüße und alles Gute!
Tanja