Liebe Forenmitglieder,

nach langer Recherche und viel Querlesen hier im Forum habe ich mich dazu entschlossen, meinen speziellen Fall doch mal zu schildern, in der Hoffnung, dass der ein oder andere eine Idee dazu hat.

Es begann alles Ende Januar. Da habe ich infolge einer Sehnerventzündung die Diagnose MS erhalten. Davor hatte ich eigentlich keine typischen Symptome, bis auf einige Wochen Lhermitte-Zeichen letzten Sommer.

Die SNE wurde stationär mit 5x Kortison-Infusion behandelt, danach orales Ausschleichen des Kortisons über 10 Tage. Das Sehen verschlechterte sich aber auch unter der Therapie weiter, bevor es dann langsam besser wurde, normal ist es allerdings bis heute nicht. Generell fühlte ich mich extrem schlecht während der Kortison-Therapie. Ob das normal war, vermag ich nicht zu beurteilen.

Der Grund dafür könnte jedenfalls (meine eigene Vermutung) die Borreliose sein, die im weiteren Befundprozess entdeckt wurde. Die wurde dann wiederum mit 21 Tagen Doxycyclin behandelt. Der Befund sagt: vielleicht (!) Neuroborreliose. Ich hatte allerdings vorher niemals borreliosetypische Symptome wie Nerven- oder Gelenkschmerzen. Was ich allerdings hatte, waren immer mal wieder Rücken- und Nackenschmerzen bzw. -verspannungen, die ich aber auf meinen ziemlich ausgeprägten Rundrücken und leichte Skoliose geschoben habe.

Ich habe meine Neurologin gleich nach der Borreliose-Diagnose gefragt, ob meine Sehnerventzündung nicht auch durch die Borrelien verursacht worden sein könnte? Antwort Ärztin: Nein, die Läsionen im Schädel sagen ganz eindeutig MS, Sie haben leider beides. Dazu gab sie die dringende Empfehlung zum schnellen Start mit Kesimpta weil die MS sehr aktiv sei und weil zusätzlich noch der Verdacht auf systemischen Lupus im Raum steht. Geplant ist der Beginn der Therapie für Ende März.

Mir wäre jetzt einfach wichtig, eindeutig auszuschließen, dass die vorliegende (Neuro?)Borreliose die MS nur ‚nachahmt‘, was ja anscheinend durchaus möglich ist; und nicht mit einer immunmodulierenden Therapie zu beginnen, die eigentlich kontraindiziert ist. Um die Verwirrung komplett zu machen, sagte mir eine andere Ärztin, die Borreliose-Diagnose sei auch oft falsch positiv, das sei mir ja sicher mitgeteilt worden.

MS wurde aufgrund folgender Befunde diagnostiziert:

  • multiple, FLAIR-hyperintense Läsionen ohne Schrankenstörung supra- und infratentoriell, exemplarisch rechts hochfrontal juxtakortikal, rechts periventrikulär, linksseitig im Pons sowie im Myelon, am ehesten entzündlich. Läsionen sind teilweise recht groß.

  • demyelisierende Affektion der Sehbahn rechts

  • leichtgradige lymphozytäre Pleozytose + oligoklonale Banden Typ II (intrathekale Immunglobulinsynthese)

  • Liquorzellzahl 7, Fragestellung Liquor: Multiple Sklerose, bestätigt

  • zeitliche und räumliche Dissemination

Die Werte zur Borreliose:

  • Borrelien-IgG-ELISA im Serum 190.49 (<22)

  • Borrelien-IgM-ELISA im Serum 7.12 (<22)

  • Borrelien-IgG-Blot im Serum positiv; außerdem positiv: IgG p100, VIsE, p58, p41, p39, p18

  • Borrelien-IgM-Blot im Serum negativ

  • Befundkonstellation breites Bandenmuster und hoher quantitativer IgG-Wert bei niedrigem bzw. fehlendem IgM-Nachweis spricht für eine chronische Infektion, kann auf Neuroborreliose hindeuten.

  • Borrelien-Serologie/Liquor: Borrelien IgG Antikörperindex 0.8 (<1.5): Kein Nachweis einer intrathekalen Synthese von spezifischen Antikörpern gegen Borrelien.

Meine Symptome, abgesehen von der SNE:

  • unter Cortisontherapie und unter Antibiose schmerzendes, kribbelndes, ziehendes linkes Bein und linker Arm; extremer Harndrang (à la fünfmal pro Stunde auf Toilette). Vielleicht Nebenwirkungen der Medis, vielleicht MS?

  • nachts vermehrt einschlafende Arme (nach wie vor)

  • kurz nach Cortisontherapie zuckender Muskel unter dem Auge, das die SNE hat

Entschuldigt den langen Text. Es ist schwer, das alles knapp darzustellen. Danke an alle schon mal, die sich die Mühe machen, zu antworten.

Viele Grüße,
aster

Hallo, ich habe seit 30 JahrenMS und kann deine Zweifel gut verstehen. Bei mir war Frage MS oder Bandscheibe. Die Ärzte entschieden sich nach der Nervenwasseruntesuchung auf MS. Sie hatten recht. Ich würde den Ärzten vertrauen. Schließlich gibt es klare Parameter für die Laborwerte und den Syntomen. Gib deinem Körper etwas Zeit, die Kortisontherapie zu verarbeiten. Erst dann kannst du deinen realen Zustand richtig einschätzen. Wenn du Glück hast, bilden sich die Symtome noch zurück. Auch gibt es inzwischen eine Menge wirksamer Medikamente.

Kopf hoch und alles Gute

Erich

Habe leider keine Idee für dich, kann dir aber bestätigen, dass es andere gibt, die in einer ähnlichen Situation sind, also sowohl eine seit langem disseminierte Myelitis als auch erhöhte Borrelien Konzentration im Serum.

Natürlich versucht man zunächst alles auf die Borreliose zu schieben in der Hoffnung daß die Symptome irgendwann vergehen wenn man nur genug Antibiotika schluckt.

Ob‘s auch klappt kann ich nicht sagen, da der Versuch noch läuft. Ich kann nur berichten, dass
Anfangs noch deutliche Verbesserungen gewesen sein sollen, die Nebenwirkungen von den Endotoxine Antibiotika dann aber wohl so heftig waren, dass diese teilweise schon absetzt und pausiert werden mussten.

Nunja, wenn ich mal mehr Neues zu berichten habe gebe ich gerne Bescheid.

Was machst du nun?

Setz Dich mal wegen einer Borreliose-Diagnostik und Co-Infektionen in Verbindung mit:

LG
Uwe

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Die Kombination hatte ich anfangs mit der mir verpassten Diagnose. Leider hat der damalige Neurologe, die AK im Liquor nicht bestimmen wollen.
Die damals frische Infektion habe ich nicht bemerkt.
Ich finde Deine Symptome nicht so richtig passend.
Das ist ein schwieriges Thema.
Laß es in einer speziellen Ambulanz nochmal untersuchen.
Meine Frage …Hattest Du die C Impfung?

Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Erich: Ich möchte den Ärzten gerne vertrauen und habe es anfangs auch ohne Wenn und Aber, war ja schließlich die Uniklinik, die mich erstdiagnostiziert hat. Auch, um mal Ruhe zu haben und mich mit meiner Diagnose zu arrangieren. Bisher gibt es aber einfach noch dieses Fragezeichen bezüglich der Differenzierbarkeit von MS und (Neuro-)Borreliose, und bisher konnte mir auch kein Arzt eine genaue Antwort darauf geben. Ich danke dir aber für deine beruhigenden Worte!

Marc: Das heißt, du führst eine Langzeit-Antibiotika-Therapie durch? Machst du denn nebenbei auch eine MS-Therapie? - Was ich nun mache, naja. Ich habe hier noch eine Überweisung zum HWS-MRT von Neurologin 1 liegen, Termin ist Ende März. Vielleicht hilft das bei der Differenzierung. Zudem hat Neurologin 2 noch ein MRT fürs Myelon verordnet (werde nochmal nachfragen, ob sich dann das HWS-MRT nicht erübrigt). Ansonsten kann ich wohl nicht viel machen, als bei beiden um ein Gespräch zu bitten, in dem ich meine Zweifel äußere und hoffentlich befriedigendere Antworten bekomme als bisher. Es ist halt ne Zwickmühle. Ich habe auch schon darüber nachgedacht, den Start der Kesimpta-Injektionen nochmal zu verschieben. Aber ich will natürlich auch kein Risiko eingehen, falls ich die aktive MS habe, die mir die Uniklinik bescheinigt hat.

Uwe: Danke dir für den Tipp. Das BCA hat sich anscheinend aufgelöst, es gibt aber eine Nachfolge-Praxis. Abrechnung allerdings privat (wie eigentlich bei allen Borreliose-Spezialisten) und ich habe nicht viel Geld, da noch Studentin. Werde mich aber mal informieren, was eine Beratung kostet.

Konny: Auch dir vielen Dank fürs Antworten. Bei mir wurden die AK im Liquor ja zwar bestimmt und waren negativ. Allerdings habe ich gelesen, dass die im Falle eines Borreliose-Schubs gut mal erst 14 Tage nach Ausbruch positiv werden können. Wie so oft ist anscheinend alles und nichts möglich.
Gegen Corona bin ich geimpft, ja.

Hallo Aster,
das Muskelzucken am Auge kann völlig unabhängig von MS und Borreliose sein. Das hatte ich schon in meiner Kindheit und kommt immer mal wieder - mal mehr, mal weniger.
Such dir ggf. noch eine weitere Meinung.
Dass man sich unter Kortison nicht gut fühlt, ist nicht untypisch, es ist eine Hammerdosis die gegeben wird.
Die Nachts einschlafenden Arme können von deiner Lage, den Verspannungen und dem Bett kommen.
Nach 21 Tagen Doxycyclin müssten die Borrelien eigentlich tot sein.
Meine 2 Borreliosen waren erst nach der MS-Diagnose, aber ich glaube schon, dass man aufgrund der Lage der Herde unterscheiden kann, ob Borreliose oder MS.
Ich wünsche dir alles Gute!
Anne

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Schau’s dir an, vlt hilft es dir bei einem deiner Themen. (Btw. es ist ein Biochemiker der das erklärt, kein Youtuber/Quacksalber)

Ich würde mir zusätzlich eine 2t Meinung einholen (auch wenn das mit dem Entzündungsherd logisch klingt)

OK mein Kontakt liegt schon 15 Jahre zurück.
Ich würde aber unbedingt ein Borreliose-Fachzentrum kontaktieren, auch wenn es Geld kostet.
Die schauen über den Tellerrand.

Alles Gute
Uwe

Dank euch. Ich gehe noch mal in mich und überlege, was ich jetzt mache. Sollte ich irgendwie weiterkommen, werde ich berichten.

@Aster
Hallo,

wollte mal nachhacken wie es für dich weitergegangen ist. Wurde die Borreliose behandelt oder hat man es bei MS belassen?

LG
Krissi

Hallo Krissi,

doch, die Borreliose wurde behandelt - das stand auch nie zur Debatte. Man hat mir damals sofort Doxycyclin für drei Wochen verschrieben.
Meine Unsicherheit bezog sich eher darauf, ob meine Symptome nicht “nur” durch die Borreliose und den Lupus, den ich als Nebendiagnose habe, verursacht worden sein könnten.
Manchmal grübele ich immer noch darüber, versuche aber, dem Thema nicht mehr so viel Raum zu geben.

Hast bzw hattest du denn auch MS und Borreliose?

LG
aster

Hallo aster,

hast du die SNE noch?
Wenn ja, wie wirkt sich diese aus?
Wenn nein, wie hast du sie geheilt?

Danke und alles Gute!
Andy

Da kommen ja einige Diagnosen zusammen, welche sich in bestimmten Stadien durchaus ähneln können. Vielleicht wäre die TU Dresden um Dr. Aringer da noch am ehesten gee7gnet…? Deine OKB sind nicht zufällig Typ 4?

Ok habe es gelesen das OKB Typ 2. Können auch vom Wölfchen kommen. Grosse Läsionen lassen nicht gerade erstrangig an MS denken

Hallo Andy, nein, die SNE ist abgeklungen. Ich habe mittlerweile nur noch leichte Einschränkungen am betroffenen Auge, die mich im Alltag kaum stören. Zu deiner zweiten Frage: Ich habe nichts weiter gemacht - habe eben den einmaligen Cortisonstoß über 5 Tage erhalten und danach einfach abgewartet (wenn es auch oft schwer war).
Falls du gerade eine SNE hast: Alles Gute und lass dir gesagt sein, es kann deutlich besser werden, als man am Anfang denkt!

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Danke für den Hinweis! Ich werde das bei meinem nächsten Neurotermin mal ansprechen.

Danke Aster für Deine Info :+1:

Ja das Cortison lese ich sehr, sehr oft.
Das ist die wohl einzige körpereigene Substanz die in vielen Fällen in hohen Dosen hilft ,wenn keine sonstigen Medi’s helfen. Ich
hab einen Tagestest mit 7 Probenahmen durchgeführt, da ich wissen möchte wie sich der körpereigene Cortisonspiegel im Tagesverlauf verhält, auf eigene Kosten.
Die Analyse wird dann im mediz. Labor untersucht.

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