MS Diagnostik - Soll ich einfach aufgeben?

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Bei mir fing es eigentlich 2016 an: Sensibilitätsstörungen, Taubheitsgefühle, Kribbeln, nächtliche starke Wadenkrämpfe (nehme Magnesium), rapide Verschlechterung der Sehstärke, Kraftlosigkeit Gliedmaßen, Zittern der Hände, Darm- und Blasenentleerungsstörungen.

2016 bin ich zum Neurologen. War laut ihm alles ohne Befund (aber ohne Lumbalpunktion). Daraufhin gab es ein Schädel-MRT (allerdings ohne KM). “Bis auf einzelne kleine Gliose im Bereich der capsula interna, altersentsprechender normaler Befund…”…Keine Läsionen. Der Radiologe meinte dann noch zu mir, was ich seine Zeit verschwenden würde =(. Wegen dieser Gliose war ich skeptisch…Sofern ich das richtig verstehe sind das Narben, die auch aufgrund einer MS entstehen können.

Ich fühlte mich mit meinen Beschwerden nicht ernst genommen und daher habe ich das nicht weiter verfolgt. Hab meine Symptome ignoriert, die ich immer mal wieder habe. Ich startete vor einigen Monaten wieder einen Versuch: 2. Schädel-MRT aber diesmal mit KM. Mein Hausarzt nahm mich bzgl. meiner Sorgen nicht ernst. Jedenfalls ging ich brav zum Radiologen mit einem aktuellen Krea-Wert…Und es wurde wieder nur ein natives MRT gemacht :(.

Sofern ich da richtig informiert bin, sollte sicherheitshalber auch ein MRT vom Rückenmark gemacht werden, da sich da auch Entzündungsherde befinden könnten (aber natürlich mit KM).

Ich fühl mich gerade so verzweifelt und weiß nicht was ich machen soll. Mir kommt es irgendwie so vor, als wäre dieser MRT Termin heute völlig für die Katz gewesen. Ich hätte so gerne endlich Schwarz auf Weiß, dass ich das Schlimmste ausschließen kann, fühl mich aber irgendwie so hilflos und im Stich gelassen. Und dann gibt es ja auch noch die Lumbalpunktion, vor der ich allerdings tierisch Angst habe.

Was meint ihr? Weiß gar nicht, wie ich weiter verfahren soll :frowning: LG

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Ein MRT mit Kontrastmittel braucht es NUR während einem aktiven Schub. Eine MS erkennt man auch ohne Kontrastmittel. Also an meinem Schädel MRT würde man sie sicher auch ohne Kontrastmittel sehen…und ich denke das gilt für eigentlich jeden hier Betroffenen mit einer fixen MS Diagnose.

Wenn du willst & der Arzt zustimmt (das wird er wohl, wenn du deine Symptome und deine große Angst/Bedenken schilderst, alleine um dir die Angst zu nehmen) kannst du ja auch ein HWS MRT machen.

Mein HWS und BWS MRT habe ich übrigens freiwillig (!) ohne Kontrastmittel gemacht und man sah darauf eindeutig die Läsionen.

Fazit: Wenn man wieder nix findet würde ich mir keine Lumbalpunktion antun. Außer du kannst die Sorgen nur so loswerden…

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einfach der Vollständigkeit halber:

MS ist eine Ausschlussdiagnose!

Egal was du im MRI siehst, das ist kein definitiver Beweis für oder gegen MS.

Wenn der Verdacht auf MS besteht, dann tut der Arzt zuerst einmal einfach nachweisbare Krankheiten ausschliessen, bei mir waren das z.B. Vit B12 Mangel, Syphilis, irgend so eine exotische Fettsäuren-Krankheit u.v.m…

Übrigens, meine Neurologin hat sich damals geärgert, dass sie nicht gleich mein ganzes ZNS im MRT hat bildgebend überprüfen lassen. Das Rückenmark wurde erst ein Jahr später im MRT untersucht und es unterstützte die Diagnose MS erheblich…

Du kannst dich ja bei einer MS Ambulanz anmelden, bringst alle deine Unterlagen mit und bereitest dich so vor, indem du alle deine Störungen vorgängig schriftlich niederschreibst, damit du nichts vergisst.

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Die Lumbalpunktion würde ich natürlich schon versuchen zu vermeiden (wenn es geht). Es ist einfach nur so ermüdend und frustrierend, wenn man diese Beschwerden schon lange hat und keiner einen ernst nimmt :(.

Aber der nächste Plan wäre in der Tat ein MRT vom Rückenmark oder der ganzen Wirbelsäule.

Mir geht es ja letztendlich nur darum endlich Gewissheit zu haben.

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Mein Arzt hat gar nichts davon getan. Den hat das irgendwie nicht wirklich interessiert. Ich kam mir bei ihm eh wie ein Hypochonder und was mir einfällt, seine wertvolle Zeit zu stehlen :/.

Das mit der MS Ambulanz hört sich gut an. Muss mal schauen, ob es bei mir sowas überhaupt im Umkreis gibt (wohne in einem ziemlichen Kaff und insgesamt ist hier alles im Umkreis ländlich).

Lieben Dank für eure Antworten bisher.

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Also die ganze Wirbelsäule braucht es definitiv nicht (Lendenwirbelsäule kannst du definitiv aussparen).

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Also von der Narben im Schädel hab ich bis zu einem MRT nach ca 15 Jahren 8Stück in der HWS hab ich sogenannte Signalinhomogenitäten. Um eine LP wirst Du nicht wirklich herumkommen. An einer MS-Ambulanz hast Du eher die Möglichkeit an Spezialisierten zu geraten
Kopf hoch

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Hi,

warte doch erst einmal die Ergebnisse ab. Sollte das MRT klar sein, ist es keine MS. Es gibt übrigens deutlich schlimmere Krankheiten. Ich weiss nicht, warum MS so ein Schreckensszenario ist, Lupus hingegen nicht. Dabei kann Lupus deutlich schlimmere Auswirkungen haben, weil es auch die Organe betrifft. Ich habe aber noch nie gehört, dass jemand furchtbare Angst vor dieser Krankheit hat. Ich frage mich, ob manche MS mit ALS verwechseln? Das aber das nur nebenbei.

Deine Probleme können auch von Fehlhaltungen (sitzt du viel?) kommen oder einer Angststörung (stehst du unter starkem emotionalen Stress?). Sollte dein MRT keine Ergebnisse bringen, würde ich an deiner Stelle mal dort nachforschen. Viel Glück!

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Selbst wenn du Hypochonder wärst, bedarf dies einer Therapie. Ich finde die Reaktion deiner Ärzte unmöglich, aber das ist auf dem Land oft so.

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Da bist du nicht ganz richtig informiert…

MRT des Myelon gerne, aber nur bei passenden Symptomen. Kontrastmittel auch gerne, aber NUR, wenn in der T2 Sequenz entsprechende Läsionen sichtbar sind. Gleiches gilt übrigens auch für’n Kopp.

Also vergiss die MS, wie es die Docs wohl schon sagten…

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Hm…Ob jetzt Lupus oder MS. Da gibt es in meinen Augen kein besser oder schlechter. ALS wäre natürlich der Supergau. Aufgrund der Arbeit hatte ich auch oft mit MS-Patienten zu tun (teils richtig krasse Fälle), daher bin ich da nicht so locker. Und da haben mir immer einige Patienten erzählt, wie lange das mit der Diagnostik gedauert hat, bis sie mal endlich Schwarz auf Weiß hatten, was los war. Außerdem gibt es mütterlicherseits Verwandte mit MS.

Na ja…Ich hätte einfach gerne gewusst, woran ich bin.

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MS ist nicht vererbbar. Achte bei Verdacht vllt. trozdem auf Deinen Vitamin D Spiegel.

Ich wünsche Dir, dass Du bald Klarheit hast.

Ein gutes Buch für solche Zeiten “Big Feelings. How to Be Okay - When Things Are Not Okay.”

Alles Gute für Dich.

LG Sunny☀️

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Lujain, um deine Angst zu adressieren:

Ich trau mich dir zu versichern, wenn man - auch ohne Kontrastmittel - auf den MRTs von Schädel und Wirbelsäule keine typischen Auffälligkeiten sieht (die sieht man nämlich auch auf der T2 Sequenz ohne KM) und ohne wirklich typische fokale Symptome wie Sehnerventzündung, tauber Arm, Doppelbilder, Spastiken etc. hast du zu 99% keine MS.

Für den minimalen Rest gäbs die LP. Aber wie gesagt bei MRTs ohne Auffälligkeiten u.s.w. wirklich nicht nötig.

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Bei mir hat es auch 16 Jahre bis zur Diagnose gedauert, allerdings nur weil meine Ärztin damals kein MRT angeordnet hat. Hätte sie es getan, hätte ich meine Diagnose schon deutlich früher erhalten. Soll heissen, wenn MRT klar → sehr wahrscheinlich keine MS.

So wie sich das anhört, kannst du dich auch an keinen konkreten Schub erinnern und die Symptome haben sich seit 2016 auch nicht verschlimmert. Das soll konkret heissen - wird zB. deine Gehstrecke immer geringer auch wenn du dich noch so sehr anstrengst?

Ausserdem kennst du nur die krassen Fälle. Ich bin über 40 und lebe ein recht normales Leben. Meine MS ist eher lästig als eine echte Einschränkung. Ich will die schwerwiegenden Fälle nicht kleinreden, aber ich weigere mich vehement als extremer Krankheitsfall zu gelten, vor dem jeder Angst hat. Manche verhalten sich so, als ob ich noch ein paar Monate zu leben hätte :frowning:

Würde sich dein Leben denn in irgendeiner Weise ändern, wenn du eine MS-Diagnose hast? Klar, es gibt Therapien und Medikamente aber die Nebenwirkungen sind nicht ohne. Da du ein eher ängstlicher Mensch bist (so schätze ich dich ein), wirst du wahrscheinlich nicht sofort damit beginnen wollen. Mit einer Diagnose weisst du nur, wo deine Symptome herkommen und was du machen kannst, diese zu verringern.

Das sind aber alles Sachen, die du jetzt schon tun kannst (Sport, Stressreduktion, gesunde Ernährung, guter Schlaf). Der einige Vorteil einer Diagnose sehe ich nur darin, dass die Ärzte informiert sind und bei einem ev. Schub schneller handeln können.
Und natürlich wenn du ein Pflegefall wirst und nicht mehr arbeiten kannst/Hilfe brauchst.

Mit meiner Diagnose hat sich bei nur geändert, dass ich 1x Jahr ein MRT habe und regelmässig zur Physio und zum Sport gehe. Ansonsten habe ich meine Ernährung teilweise umgestellt und versuche mich nicht so zu stressen (weiterhin eine Baustelle von mir). Also alles beim Alten, nur das ich jetzt jeden Tag an MS denken muss. Aber das versuche ich mir abzugewöhnen.

Also bleibe locker, MS ist keine Todesnachricht und die Medizin entwickelt sich unfassbar schnell weiter. Wenn du seit 2016 noch einigermassen beieinander bist, ist deine Aussicht ohnehin nicht so schlecht.

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Ich habe den Eindruck, dass du nicht ganz verstanden hast, wozu das MRT dient. Du willst das Schlimmste ausschliessen, willst dich aber nicht auf ein MRT verlassen? Entschuldigung, aber das ist kompletter Unfug. Fuer mich klingt das wirklich nach eine Hypochonder, der nicht will, dass die Fakten auf den Tisch kommen. Verlasse dich auf deine Ärzte, die wissen schon was sie tun. Viel Glück!

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Mir reicht es jetzt wirklich und ich bitte dich hier nicht mehr zu antworten. Du legst mir irgendwelche Aussagen in den Mund und antwortest sehr spöttisch. Wenn du dich wirklich so gut auskennen würdest, dann wüsstest du, dass man trotz unaufälligem MRT MS haben kann. Sag mir außerdem nicht, wie ich mich zu fühlen habe.

Weitere Antworten werden ignoriert…Bin raus hier.

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Die beste Entscheidung deines Tages… :wink:

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Du hast es komplett missverstanden: Es gibt keine MS ohne Entzündungsherde im Gehirn oder im Rückenmark (an MS-typischen Stellen). Die Entzündungen sind doch der Grund für die Symptome. Das ist wie ein Gehirntumor ohne Tumor.

Eigentlich nicht so schwer zu verstehen. Es gibt die ganz kleine Ausnahme, dass die Herde so winzig klein sind, dass das MRT sie nicht erfassen kann. Aber dann ist es unwahrscheinlich, das sie Symptome auslösen können. Du beschäftigst dich scheinbar seit Jahren mit MS und dir ist das nicht klar? Selbst die Ärzte haben es dir gesagt. Da ich glaube, dass du nicht dumm bist, kommt es für mich so rueber, dass du einen sehr starken Wunsch nach einer MS-Diagnose hast.

Vielleicht hast du dir das über die Jahre selbst eingeredet? Ich weiss es nicht. Aber warte erst einmal ab. Falls man etwas im MRT sehen kann, bist du hier herzlich willkommen.

Kann ich selber feststellen, ob ich Multiple Sklerose habe?

Eine Eigendiagnose ohne Hilfsmittel werden Sie nicht schaffen. Es gibt wie gesagt eindeutige Symptome bzw. welche, die sehr verdächtig für eine MS sind, aber eine selbstständige Diagnosestellung ist nicht möglich. Hier benötigen wir nach wie vor die zerebrale Bildgebung mittels MRT vom Kopf und am besten auch noch vom Rückenmark, zusätzlich dazu Laboruntersuchungen und Nervenwasser. Das bekommen wir eben nur in Form der Lumbalpunktion (Kreuzstich), das ist immer noch Goldstandard.

Welche Untersuchungen werden bei Verdacht auf MS gemacht?

Wir beginnen mit einem MRT vom Gehirn; dabei werden Kontrastmittel eingesetzt, nachdem sich hier auch Entzündungsherde anfärben können. Zusätzlich ist ein MRT der Halswirbelsäule auch sehr wichtig, ergänzend eventuell auch noch der Brustwirbelsäule, um stumme Herde abgrenzen zu können. Nicht jeder Entzündungsherd macht eine Ausfallsymptomatik oder eine Klinik – hier gibt es sehr typische Verteilungsmuster und internationale radiologische Kriterien, die für die Diagnose der Multiplen Sklerose erfüllt sein sollten.

Quelle: Multiple Sklerose früh erkennen - Alle Fragen - selpers

Ein fast identischer Fall:

Ich schreibe das nicht für dich, sondern in erster Linie für Google.

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Bitte las alles nochmal checken.
Bedauerlicherweise wurden bei mir in allen drei MRTs die Herde übersehen. Was eigentlich ein Ding der Unmöglichkeit ist!
Das kann bis heute kein MS Facharzt verstehen, da ich ausgeprägte Herde in der HWS und BWS, sowie langezogene ovale Herde im Kopf/Balkenstörung hatte und habe, die MRTs wurden in der Akutklinik für Neurologie angesehen und da waren die in allen drei MRTs die Herde sehr deutlich sichtbar und die Ärzte haben die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen. Sie haben zur Sicherheit nochmal welche von der HWS und BWS gemacht.
Ja, ich wurde trotz starker körperlicher Ausfälle, Stürzen und anderer nicht sichtbaren Beschwerden,von vier Fachärzten nicht ernst genommen, auch nicht vom ambulanten Neurologen, deshalb habe ich erst im März 24 die Diagnose erhalten, bin sechs Monate von Arzt zu Arzt und MRT zu MRT gelaufen. Deshalb verstehe ich, wie es dir geht.
Geh nochmal in eine Akutklinik für Neurologie und lass dich nochmal durchchecken. Viel Glück :four_leaf_clover:.

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Man sollte nicht immer nur raten, immer wieder aufs neue in die Klinik zu gehen.

@Sonnenschein1 Hattest du bei deinen vielen MRT auch eine Kontrastmittelaufnahme?