Bei mir haben vor über 20 Jahren Probleme mit Verdauung und Blase angefangen,
Diagnose war letztes Jahr.
Der Neurologe fand es bei der Anamnese nicht so eindeutig, aber ich sehe das inzwischen klar als erste Auswirkungen der MS.
Dia_na:
Ich glaube, du hast an anderer Stelle geschrieben, daß der Urologe dir zum Aufschieben von Botox für die Blase geraten hat. Wie war die Begründung?
Mir wurde zugeraten, es gäbe keine Probleme, sofort machen, viel besser als Medikamente.
Hallo Herz,
vielen Dank für deinen langen Bericht.
Ich bin zwar glücklicherweise nicht so schwer von unsichtbaren Beeinträchtigungen betroffen, kann mir aber gut vorstellen, dass die dich sehr einschränken und belasten.
Auch was du über Rollstuhlfahrer schreibst, kann ich gut verstehen. Von denen erwartet niemand, sich an einer Bergwanderung zu beteiligen. (Ich will damit nicht deren Einschränkungen verharmlosen.)
Das ist nicht nur MS-spezifisch, sondern trifft auf alle nicht sichtbaren und für Andere weitgehend unbekannten Einschränkungen zu.
Im Zusammenhang mit einer anderen Behinderung sagte ein Spezialist über meinen Sohn, Kinder/Jugendliche mit einer schweren Form und eindeutiger Diagnose hätten es leichter, weil die entsprechende Förderung ( u.U. in speziellen Einrichtungen) bekämen und niemand unerfüllbare Erwartungen in der Schule, Ausbildung usw. an sie stellt.
Das trifft auch auf einen selbst zu, wenn du von dir erwartest, alles alleine zu schaffen. Dinge, die ich kann, mache ich alleine, auch wenn es länger dauert, aber bei Sachen, die ich nicht oder nur mit großer Mühe schaffe, lasse ich mir gern helfen.
Ja genau. Er hatte zunächst sowohl von Botox als auch von Medikamenten abgeraten. Bei einem von beiden war die Begründung, dass es bei vielen die Entstehung einer Inkontinenz fördert. Allerdings weiß ich nicht mehr bei was von beiden. Zu viele Infos gewesen🙁
Ich gehöre zu denen, die hauptsächlich unsichtbare Symptome. Außer atakischem Gang sieht man mir wenig an.
Bei mir kam zu Beginn meiner MS ziemlich viel zusammen… Das alles zu sortieren und verarbeiten dauerte. Ich mußte zunächst ziemlich viel ver- und bearbeiten.
Als ich aufgrund der Antihormone die ich nehmen mußte schlechter gehen konnte sagte mir eine MS-Korriphäe, daß ich binnen einen halben Jahr im Rolli lande, wenn ich nicht die vorgeschlagene Therapie mache… Nicht mit mir…
Ok ich mache die alte Cortison-Puls Therapie. Ok für mich…
So jetzt muß ich kurz werkeln…
Oh Herz, dass tut mir wirklich leid das zu lesen. Ich finde es toll, dass du dir die Zeit genommen hast, ausführlich über deine täglichen Herausforderungen zu schreiben. Hast du denn jemanden, der dir bei Tätigkeiten wie zB. Einkaufen zur Seite steht? Ich stelle mir das Einkaufen im Supermarkt unglaublich schwierig vor, insbesondere mit einer Sehschwäche. Ich kann mir vorstellen, dass du leicht in Panik gerätst wenn es zu viel wird. Das ist zumindest bei meinem Partner so, der ebenfalls nicht gut sehen kann und in solchen Situationen einen epileptischen Anfall bekommen kann.
Ich lebe in Schottland, hier gibt es zum Glück Lieferdienste. Wir lassen uns den Wocheneinkauf einfach nach Hause liefern, somit haben wir uns den Stress erspart. Eine Geräuschempfindlichkeit habe ich auch. Im Notfall laufe ich einfach mit Ohrstöpseln herum, ich kann auch nicht ohne Schlafen.
Das war bestimmt Botox.
Schade, weniger Streß unterwegs wäre schon schön gewesen.
Du hast das sooo klasse beschrieben. 
Ja, genau davon bekommt man viel zu wenig mit, wenn es um MS geht.
Durch Corona wurde in UK eine Art Ausweis ausgehändigt, der anderen mitteilte dass man an einer unsichtbaren Behinderung leidet und deswegen keine Maske tragen kann. Das war das erste Mal, dass ich mir darüber Gedanken gemacht habe. Ich glaube mittlerweile, dass die meisten Behinderungen unsichtbar sind. Das hat seine Vor- und Nachteile.
Mein Partner sieht auf den ersten Blick vollkommen normal aus, er hat aber enorme Probleme mit anderen zu kommunizieren und gerät in Stresssituationen leicht in Panik. Vor zwei Wochen war sogar die Polizei bei uns zu Hause, weil er nach einen epileptischen Anfall aggressiv geworden ist (nur verbal). Das ist ein Aspekt der Krankheit, der sogar Neurologen völlig unbekannt ist. In Dokus wird das auch nie thematisiert, obwohl viele darunter leiden.
Meine Neurologin kann ebenfalls nicht nachvollziehen, dass ich mich mit meinen Gang- und Blasenproblemen arrangiert habe und nicht besonders darunter leide. Meine emotionalen Probleme machen mir viel mehr zu schaffen, das wirkt sich mittlerweile auf alle meine Lebensbereiche aus.
Ja, das stimmt absolut. Das ist ein Thema, das man lieber für sich behält. Es ist leider immer noch nicht salonfähig. Man hat Bedenken, von der Gesellschaft als nicht mehr zurechnungsfähig gesehen und gemieden zu werden.
Man arrangiert sich mit Gang- und Blasenproblemen, aber der Aktionsradius wird kleiner.
Nur mal aus Interesse, was genau sollen das für Gründe sein, die ein Masketragen unmöglich machen?
Das macht mich jetzt nicht schlauer. 
Hallo Dia_na,
doch auch ich werde müde vom Cetirizin. Aber ohne juckt es mich am ganzen Körper und ich fange irgendwann an mich zu “kratzen”. Wenn ich mich dann kratze bekomme ich die typischen Pusteln usw. Das ist nicht nur unangenehm, sondern sieht auch extrem scheiße aus…
Viele Grüße
Snoopy
Muskelschwäche der Lunge?
Hatte auch eine MS-Bekannte, die hat ihr autonomes atmen verloren (das hatte sie damals dann eh fast nicht überlebt)
Ihrem Mann ist es aufgefallen, dass sie plötzlich nicht mehr atmet.
Sowas zb?
Ja, richtig. Auch bei schweren Asthmatikern gab es Ausnahmen. Diese haben dann eine Art Ausweis erhalten, den sie sich umhängen konnten. In den Bussen gab es ja damals eine Maskenpflicht.
Ich geh immer strategisch einkaufen… ich plane meine Einkäufe nach den Toiletten in den Geschäften… Auch wenn ich mit Bobby laufe muß ich strategisch trinken….
Hallo tournesol,
danke für deine Nachricht, ich hoffe ich habe das hier jetzt richtig angeklickt dass die Nachricht an dich geht. Ich habe hier noch nicht so viel geschrieben und verstehe nicht so richtig was die Zeichen bedeuten die man anklicken soll.
Es ist ein Kreuz wenn keiner sieht dass man krank ist. Momentan bin ich sehr genervt da ich seit zwei Monaten ununterbrochen krank bin und nicht zu Kräften komme. Klar ich muss mir jetzt gezwungener Maßen helfen lassen, aber dass stört mich wahnsinnig ich komme da überhaupt nicht mit klar, so mal eins zwei Tage oder im Höchstfall eine Woche aber das reicht dann auch.
Ich finde es so schrecklich und beneide jeden der das kann.
Ich weiß jetzt schon dass sollte mich die MS zum Pflegefall machen wäre das das Ende für mich, so wollte ich nicht existieren könnte ich überhaupt nicht aushalten.
Bei meinem jetzigen Zustand weiß ich das geht irgendwann vorbei, ich bin nur zu ungeduldig. Mist jetzt habe ich schon wieder vergessen was du noch geschrieben hast und habe auch keine Ahnung ob ich deinen Text irgendwie noch lesen kann während ich hier schreibe. Tut mir leid. In jedem Fall möchte ich dir noch schöne Pfingsten wünschen und hoffe es geht dir so gut dass du sie genießen kannst.
Liebe Grüße,
Hallo Fujur,
danke auch an dich für deine Antwort.
Ich musste das alles mal los werden vor allem dort wo Menschen sind die das verstehen und denen es vielleicht auch so geht. Es wird einfach zu selten zum Thema gemacht deshalb war ich froh auch von anderen zu lesen dass es vielen so geht und wie belastend es doch ist.
Ja, ich habe einen Partner der den Einkauf erledigt, ich selber könnte das nicht mehr. Ich mache das selber nur ganz selten noch dann aber auch nur mit seiner Begleitung denn nach so einem Einkauf geht nichts mehr. Aber für Kleidung oder so gehe ich lieber selber, das bedeutet nur das an diesem Tag dann nichts anderes mehr geht und wenn es zu lange war bin ich auch am nächsten Tag noch zu nichts zu gebrauchen. Irgendwie bin ich dann aber auch stolz auf mich es geschafft zu haben.
Das mit deinem Mann tut mir so leid, es muss ganz schrecklich sein dann auch noch mit einem epileptischen Anfall bestraft zu werden. Das erregt dann noch so viel Aufmerksamkeit die kein Mensch braucht. Die Menschen drumrum wollen zwar nur helfen aber man fühlt sich so beobachtet und hilflos.
Ich kann das nur ganz leicht nachvollziehen da ich wegen der MS schon zweimal der länge nach hingefallen bin und mir beide Male das Gesicht aufgeschlagen habe und mir Leute hoch helfen mussten da ich es alleine nicht schaffte.
Die wollen dann auch gleich immer die Feuerwehr rufen und dich ins Krankenhaus bringen wo ich doch nur da sitzen bleiben möchte, mich sammeln, meinen Partner oder eine Bekannte anrufen möchte die mich dann dor einsammeln und mich in meine gewohnte Umgebung bringen.
Aber selbst macht man es auch nicht anders deshalb kann ich das auch etwas verstehen, man möchte doch helfen.
Lieferservice haben wir auch, das ist aber auch eine Kostenfrage und noch macht mein Partner die Einkäufe gerne aber deshalb Versuche ich immer alles andere selber zu machen damit er nicht alles machen muss. So schummeln wir uns durchs Leben und ich bin so froh dass er das alles so mitmacht, ich habe schon oft genug von Männern gelesen die dann die Flucht ergreifen wenn die Partnerin zu krank wird.
Hast du auch MS oder dein Mann? Ich habe hier noch nicht so viel gelesen oder ich habe es vergessen. Es ist ganz schön schwer hier alle so auseinander zu halten.
Ich wüsche dir und deinem Mann ruhige und schöne sowie einigermaßen gesunde Pfingsten.
Liebe Grüße,
Ach ja, das mit den Ohrstöpseln ist eine gute Idee, ich nehme sie um zu schlafen auch aber unterwegs hätte ich da, glaube ich, Angst. Vielleicht wäre da aber Watte eine Idee um die Geräusche wenigstens abzudämpfen.
Manchmal kommt man selber nicht auf die offensichtlichsten Sachen😕
Meine Frage hat sich erübrigt, ich hatte dann noch gelesen was dich alles plagt, das ist wirklich richtig Mist.
Danke Bluna,
genau deshalb war es mir so wichtig es zu schreiben.
Du hast es aber auch nicht gerade leicht, irgendwo hatte ich von deinen Problemen mit der Familie gelesen. Das dachte ich nur Gott sei Dank bleibt mir das erspart wenn ich das auch noch hätte, schrecklich🥴
Das hier ist ein wirklich sehr interessanter und hilfreicher Beitrag geworden.
Liebe Grüße,
Vielen Dank, Herz, für deine Antwort.
Ja, es ist sehr schwer, (vorübergehend) seine Selbstständigkeit zu verlieren und auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein, das sehe ich auch an einem anderen Betroffenen. Niemand wünscht sich, hilfsbedürftig zu sein.
Vielleicht passt ein Bild, das ich im Zusammenhang mit der Beeinträchtigung meines Sohns, die auch für das Umfeld nicht leicht ist, in einem Forum gelesen habe:
Man ist zu einer Reise ins sonnige Italien aufgebrochen, auf die man sich sehr gefreut hat, und plötzlich merkt man, dass man in Holland angekommen ist. Es ist ganz anders, als man sich die Reise vorgestellt hat und man ist enttäuscht und traurig, bis man auch in Holland schöne Stellen entdeckt.
Ich wünsche dir und allen anderen hier trotz allem schöne Pfingsttage, an denen es etwas gibt, worüber Ihr euch freuen könnt.