Hallo Herz,
nur ein kleiner Tipp fürs Schreiben im Forum: benutze mehr Absätze. Für viele, die Seheingeschränkt sind, ist es schwer einen langen Text ohne Absätze zu lesen.
LG und alles Gute
Hallo Miabim,
vielen Dank für den Hinweis, wie dumm von mir nicht daran zu denken zumal ich das Problem selbst habe.
Wenn ich dann aber beim Schreiben bin mache ich hinternander weg um den Faden nicht zu verlieren.
Kommt in Zukunft nicht mehr vor, ich werde Absätze einfügen bevor ich es sende.
Liebe Grüße,
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Wahre Worte 
Das muß schrecklich für dich gewesen sein, auch ein Problem was keiner sehen kann und soooo belastend ist.
Die Psyche spielt bei all dem auch eine große Rolle, das sieht auch kein Mensch wie fertig es den betroffenen Menschen geht.
Manchmal fängt man aus lauter Verzweiflung an zu weinen und keiner weiß was los ist. Das ist aber das einzige und gute Ventil das wir haben.
Du bist sehr tapfer und mutig das hier zu schreiben, aber es hilft anderen Betroffenen zu wissen dass sie damit nicht alleine sind.
Das wird in der Öffentlichkeit oder dem Medien nie zum Thema gemacht, immer nur wie gut man mit MS leben kann.
Ich habe irgendwo gelesen dass du in Schottland lebst, ist die medizinische und psychologische Versorgung dort gut?
Ich habe auch sehr mit unsichtbaren Problemen zu kämpfen. Von allem ein bisschen was.
Durch die körperlichen Einschränkungen im Laufen und Gleichgewicht musste ich aus der Krankenpflege (zusätzlich zum Schichtdienst).
Ich bin im Büro der Krankenpflegeschule gelandet, und es fällt mir so schwer, vieles umzusetzen. Alles was ich nicht regelmäßig mache, speichere ich nicht richtig ab.
Für meine neuen Kollegen war es schwer zu verstehen, meine Chefin kannte mich aus Ausbildungszeiten - total fit im Kopf, Multitasking, belastbar…
Es war so schwer einzugestehen, dass ich ein echtes Problem habe. Aber ich habe eine tolle Chefin, die mir zugehört hat und wir haben meine Tätigkeiten so angepasst, dass ich sie gut bewältigen kann (auch der Kleinkram muss gemacht werden). Meine Bürokollegen kamen nicht aus dem medizinischen Bereich und auch wenn ich erzählt habe, dass ich Probleme habe - verstanden haben sie es anfangs nicht.
Zusätzlich bin ich nah am Wasser gebaut. Ich kann flapsig über meinen Untermieter erzählen, aber wenn es in die Tiefe geht (bei Gesprächen mit meiner Leitung) bin ich sehr sensibel, zerbrechlich und weinerlich.
Meine Blase und Darm melden sich sehr, sehr spät und nicht immer ist ein Gebüsch, Lokal oder öffentliches WC in der Nähe, oder es tropft nach. Einerseits hatte ich vor 10 Jahren einen inkompletten Querschnitt in Brusthöhe, der sich dort auch ausgewirkt hat, aber der hat sich recht gut regeneriert. Blasen und Nieren-OP´s in der Kindheit und Jugendalter, haben heute aber auch keine Relevanz mehr (oder schon lange nicht mehr kontrolliert). Oder Gyn, oder Gesamtpaket?
Sehstörungen, Schmerzen, Inkontinenz, Fatigue - nicht mal im medizinschen Umfeld ist das vielen bewusst. Meine Kollegen in der Krankenpflege und auch die studierten Pflegepädagogen haben das nicht auf dem Schirm.
MS ist in den Medien präsent, es wird geforscht und oftmals wird von den heftig eingeschränkten Betroffenen oder von den erst kurz oder nur leicht erkrankten Menschen berichtet - aber dramatisiert? Ich bin froh, dass das Thema Fatigue zumindest durch Corona präsenter geworden ist - aber auch diese Patienten haben es nicht leicht im Umfeld.
Gruß Anne
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Ih habe ganz allgemein den Eindruck, dass Medien für die durchschnittliche Bevölkerung über MS sehr oberflächlich schreiben. Da geht es meist um eine grobe Vorstellung der MS als Autoimmunerkrankung (was m.E. noch nicht mal erwiesen ist) und weiter um die Aussage, dass diese Erkrankung ja heutzutage prima behandelt werden kann. Folglich. Haken dahinter, alles gut. Wer mit dem ganzen Drumrum nicht klarkommt, bekommt schnell die Konsultation eines Psycho-Klempners empfohlen. Also: Auch alles gut. Haken dahinter. Themenwechsel.
Und genau das bekommen MSler dann auch nicht selten von Dritten vermittelt, die eben solche “Berichte” gelesen haben oder ihre Weisheit anderswo aufschnappten.
Hinzu kommt noch: Sensibel sein, zu nah am Wasser bauen, nicht belastbar sein … das wird in unserer Gesellschaft negativ bewertet. Aber warum? Wieso ist es so schlecht, Emotionen einfach rauszulassen? Hat nur der harte Macker daseinsberechtigung?
Ich kann gnadenlose Wutanfälle kriegen. Ist schlecht, sagt die Gesellschaft. Man muss sich beherrschen können. Ich sag: Das muss raus! Reinfressen bringt nix. Danach kann dann wieder alles gut sein, aber nicht wenns aufgestaut wird. Es MUSS raus! 
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Hallo Herz, mit der Epilepsie ist es eigentlich wie mit MS - sehr individuell. Die wenigsten Epileptiker fallen einfach um (das ist genau das was die Medien verbreiten) sondern haben eine Art Schub, d.h. die meisten wissen, wann ein Anfall bevorsteht. Der Anfall ist gar nicht so sehr das Problem, sondern das Vorher und Nachher. Mein Partner war nach einem Anfall einmal so verwirrt, dass er den Wohnzimmersessel als Toilette verwechselt hat 
Mein Partner hat zusätzlich die Autoimmunerkrankung Morbus Bechterew, welche aber gerade nicht so aktiv ist. Vor 10 Jahren waren wir beide noch gesund und munter und nun sitzen wir hier mit unseren Beschwerden. Wenn es nicht so traurig wäre, wäre das echt lustig. Aber: am Mittwoch fahren wir an die See und lassen uns mal richtig gut gehen. Das mit dem Hinfallen kenne ich nur zu gut, letztes Jahr habe ich unter anderem Bekanntschaft mit einem Zaun gemacht. Die Narbe wird mich wohl für immer daran erinnern. Ich wünsche dir ebenfalls schöne Pfingsten.
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Korrekt. Als ich vor 4 Wochen an MS gedacht habe, habe ich gedacht: ,Oh, ein Rollstuhl". Nun denke ich: ,Oh, Fatigue und Konzentrationsprobleme". Mit einem Rollstuhl kann ich mich abfinden, aber wenn das Gehirn nicht mehr mitspielt, ist echt zappe. Ich heule ebenfalls bei jeder Kleinigkeit, mir ist das mittlerweile egal. Beruflich bin ich super belastbar, privat hingegen überhaupt nicht. Je mehr Stress ich auf der Arbeit habe, desto glücklicher bin ich. Wenn ich privat etwas schief läuft, bin ich ein Häufchen Elend.
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Lachen ist auch eine Emotion. Wenn eine Situation so richtig verfahren ist, muss ich auch oft lachen. Ich hab einen ziemlich schwarzen Humor. Als ein Kumpel und ich ganz unten angekommen waren und ich tatsächlich kurz davor war, Ende zu machen, zogen wir uns noch gegenseitig auf. Auch heute kommen da noch entsprechnde Sprüche. Der hat einen ähnlichen Humor.
Und ja, man muss sich tatsächlich auch was gönnen. Viel Spass euch und lassts krachen. Ich werde auch verschwinden, aber erst zum Feiertag hin. Ein großes Camp wartet. 
Hallo Zusammen,
morgen ist wieder Welt-MS Tag, da können wir sehen, wie über unsere Erkrankung berichtet wird… wäre klasse wenn Ihr Augen/Ohren offen haltet und vielleicht berichten könnt wie Ihr die Berichterstattung war nehmt.
VG Snoopy
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Hallo Snooby,
also ich habe es dann ganzen Tag nichts gehört/gesehen…
Glg
Doxi
Hallo Doxi,
vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Heute Morgen im Frühstücksfernsehen von RTL kam ein kurzer Beitrag zum “Welt MS Tag”. Gezeigt wurden zwei Damen die trotz MS Ihr Leben normal gestalten und wenig Einschränkungen haben. Die eine war glaube ich eine Moderatorin von RTL und die andere irgendeine Sängerin oder DJ oder so…
Nach ca. 2 Minuten war der Bericht aber auch schon vorbei. Außer diesem Beitrag bin ich heute tatsächlich auch auf nichts aufmerksam geworden… ziemlich schwach für so einen “Welt MS Tag”.
Naja, ist halt so. Um die Überschrift dieses Threads aufzugreifen “MS - Durch Medien falsch dargestellt?” Ich würde sagen “MS - durch Medien gar nicht dargestellt”. Aber immer noch besser wie weiterer solcher hochgradig wertvollen Berichte…
Viele Grüße Snoopy
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Ich hab nix mitgekriegt und muss gestehen, dass ich selber auch gar nicht dran gedacht hab.
Hallo Snoopy,
ich habe nichts davon mitbekommen auch nicht im Radio oder TV.
Was soll ich da noch sagen außer schade, schade😕
Liebe Grüße,