Hallo liebes Forum,
ich wäre froh wenn ich hier nicht Fragen müsste aber ich bin sehr verzweifelt.

Mir geht es jetzt seit 2,5 Jahren echt schlecht. Die Ärzte hält mich für einen Simulanten.

Seit 2,5 Jahren geht es wie gesagt bei mir Berg ab. Und zwar sehr heftig. Vor der “Erkrankung” war ich ein lebensfroher und sehr aktiver Mensch. Ich liebe das Mittelalterleben, Spielte Dudelsack machte Schaukämpfe und zeigte wie man Kettenhemden machte.

Dann fing es sehr schleichend an. Ich wurde Müde! Unglaublich Müde. Ich habe seit dem immer das Gefühl eine sehr, sehr schlimme Erkältung zu bekommen. Also ab zum Arzt.
Da fing es gerade mit dem Corona an. Und ich hatte schon “Angst” dass zu bekommen. Test war negativ.
Der Arzt sagte das es von meiner Diabetes kommen würde. Typ 2 mit Insulin. Der fing zu dieser Zeit an zu entgleisen. Hoch und runter binnen Minuten, Insulin machte es schlimmer und ich kippte wegen Unterzucker mehrfach um.
Dann habe ich Muskelkater bekommen, der konstant immer seit dem vorhanden ist. Ich habe das Gefühl den Strong Man gemacht zu haben. Unglaublich und vor allem sehr schmerzhaft. Ich habe deswegen Massagen verschrieben bekommen. Ich bin weinend aus der Praxis. Das drücken und reiben war unerträglich. Klar sagte der Arzt Polyneuropathie und Retinopathie war die Erklärung. Der Orthopäde sagte, dass es von meinem degenerativen Wirbelsäulensyndrom mit Bandscheibenvorfällen kommt.
Da bin ich dann hin da ich auch eine Blasen und Stuhlinkontinenz entwickelt hatte.
Aber auch wegen den Schmerzen in den Gelenken. Beginnende Gicht war hier die Erklärung. Immer erhöhte Entzündungswerte und geschwollene Gelenke.
Die Koordinationsprobleme und Bewegungseinschränkung konnte er sich aber auch nicht erklären. Das ist jetzt 1,5 Jahre her.
Also Überweisung zum Neurologen.
Der machte dann einen Test um zu schauen wie die Nerven? weitergeleitet werden. So ein Test wo man zwischen den Zehen ein kleines Gerät dran bekommt und die sehen dann wie die Muskeln arbeiten. Oder so Ähnlich.
Die Dame war ganz verzweifelt denn Sie fand keine Muskelleitung mehr. Oder so. Sie sagte das dass Ergebnisse von einem Bettlägerigen wären.
Die Erklärung war schnell gefunden. Klar Bandscheibenvorfälle. Deswegen die Inkontinenz und die Probleme mit der Koordination der Beine.
Dann habe ich angefangen komisch zu sehen. Auf dem rechten Auge habe ich ein “Geflimmer” so wie das Lichtspiel von Bewegten Wasser. Meine Konzentration ging verloren, extremer Schwindel, Übelkeit, Wortfindungsstörung Also wieder zum Neurologen.
CT Kopf.
Hier wurde eine Subarachnidualzyste gefunden. Eine Hühnerei große Zyste im Hinteren Schädel.
Da war dann die Diagnose Klar. Pseudotumor Cerebri.
Ab da fing ich dann auch an, an Gewicht zu verlieren. Super dachte ich mir erst. Die Kilos purzelten.
Mittlerweile habe ich 60 Kilos verloren. von 140 auf 80 Kg. Also von 6xl auf XL.
Also ab zum Diabetologen. Liegt wohl an der Diabetes.
Lange Rede kurzer Sinn.
Ich bin 47 Jahre alt geworden, habe Pflegegrad 2, bin mit 70 % GdB eingestuft mit dem Merkzeichen G und B und bin Rentner geworden.
Ich kann fast nicht mehr laufen da meine Beinmuskeln immer schwächer werden. Die Muskeln verschwinden und ich kann meine Oberschenkel umfassen. Ich stehe kurz vor meiner Hautlappenentfernung da ich immer weniger werde. Ich kann meine Beine und Füße nicht mehr koordiniert bewegen. Und auch nicht lange. Ohne Rollator kippe ich einfach um. Da ich im November an Gürtelrose und Zoster Ottikus erkrankt bin war das die Erklärung.
Auf jedenfalls sagt der Orthopäde es sei Neurologisch, der Neurologe sagt Diabetologisch und der Diabetologe sagt Orthopädisch und Neurologisch. Damit hat sich der Kreis für die Ärzte geschlossen. Weiterführende Untersuchungen werden nicht mehr gemacht.
Wenn der Verlauf so weitergeht kann ich in 9 Monaten nicht mehr gehen und wiege nur noch 70 Kilos.
Könnte es MS sein? Ich habe echt das Gefühl mir selber beim Sterben zuzuschauen. Und das ist kein tolles Gefühl.
VG
Christoph

Hallo Christoph,

Das hört sich nach einer ziemlichen Odyssee an für Dich…

Gleich mal vorweg: Nach meiner Meinung klingt das nicht nach MS.
Aber das ist auch eigentlich irrelevant, da es, selbst wenn es MS wäre, erst mal nichts besser machen würde. Für MS gibt es ja auch nicht „die“ Medikation, die dann alles heile macht.

Für mich klingt das Ganze so, als ob Du verschiedene Baustellen hast, die sich nun gegenseitig beeinflussen und verschlimmern. Und genau das ist der Haken, warum Du meines Erachtens keine Besserung rein bekommst: Die einzelnen Baustellen werden von den jeweiligen Ärzten isoliert betrachtet und keiner schaut sich das gesamthafte System an. Diese Vorgehensweise habe ich selbst schon einige Male erlebt und das ist zum Verzweifeln.

Ich glaube also nicht, dass Dir damit geholfen wäre, wenn Du eine Ursache / Diagnose hättest (abgesehen davon, dass es vermutlich mehrere wären).

Vermutlich laufen bei Dir gerade unglaublich viele Dinge schief und wahrscheinlich sind auch diverse Entzündungsprozesse aktiv.

Das Einzige, was Du tun kannst ist meines Erachtens, den Körper dabei zu unterstützen, diese Entzündungsprozesse einzudämmen. Z.B. mit entzündungsarmer Ernährung. Dazu findest Du im Netz sehr viele Infos, z.B. auch auf der Amsel-Seite: Antientzündliche Ernährung - AMSEL e.V..

Außerdem würde ich mich an Deiner Stelle von der Hoffnung verabschieden, dass die Ärzte immer wissen, was sie tun. Vermutlich bekommst Du momentan einiges an Medikamenten und es würde mich nicht wundern, wenn sich z.B. niemand im Detail angesehen hätte, welche Wechselwirkungen sie untereinander haben.

Es bleibt Dir also nur, Dich selbst einzulesen und für Dich selbst zu sorgen.

Hinterfrage die Therapien und Medikamente, schau Dir die Wechselwirkungen an, passe Deine Ernährung antientzündlich an und versuche, Deinen Körper dabei zu unterstützen, sich zu stabilisieren.

Ich weiß, das ist hart und erst recht, wenn man schon kaputt ist, ist es schwer, dafür noch die Kraft zu finden. Leider fällt mir aber ansonsten kein anderer Weg ein, mit dem Du aus diesem Kreislauf wieder rauskommen könntest.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Sandra

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Hi Christoph,

klingt wirklich sehr anstrengend bei dir. :frowning:

Ich schließe mich Sandra an, “typisch” nach MS klingt es erst mal nicht. Aber es ist auch kaum möglich, übers Internet was dazu zu sagen. Wurde einmal ein MRT gemacht?

Du hast mit der Diabetes sicher das gleiche Phänomen wie wir bei MS: Sehr viele Symptome lassen sich darüber erklären und daher ordnet dein Diabetologe deine Symptome wohl auch dadurch verursacht ein:
https://www.uniklinikum-saarland.de/de/einrichtungen/fachrichtungen/zellbiologie/seminar_zellbiologie_20192020/diabetes_mellitus_i_ii/folgeerkrankungen/diabetische_neuropathien
Erschöpfung/Fatigue scheint auch häufig bei Diabetes aufzutreten.

Ich habe keine Diabetes und evtl könnte dir da auch mehr in einem Diabetes-Forum der Austausch mit anderen Betroffenen helfen. Es klingt, als sei deine Diabetes sehr schlecht eingestellt gewesen und das scheint Polyneuropathien bei Diabetes (die dann halt ähnlichh wie MS aussehen) wie auch Übergewicht, Rauchen und Alkohol leider sehr stark zu begünstigen. Ich würde dir da auch empfehlen, auf die richtige Einstellung deiner Diabetes und möglichst auf eine “gesunde” Lebensweise zu achten.

Als meine MS damals begann und ich die Differentialdiagnose Tumor hatte, hab ich übrigens auch - vermutlich rein vor lauter Stress - sehr viel abgenommen und hatte auch echt Angst was Bösartiges zu haben und zu sterben. Ich wünschte, ich hätte damals schneller ein/e Psychotherpeut/in gefunden - viellt könnte dir das ja auch helfen?

Gute Besserung,
Gabi

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Das tut mir sehr leid.
Mit Deiner enormen Gewichtsabnahme muß der Körper erst einmal zurecht kommen.
Bleib trotzdem an deren Ursache dran.
Hormonell ist sicher Alles abgeklärt?
Immunologie?
Borrelien? Denke ich eher weniger.
C Impfung?
Alles Gute für Dich
Wieso sind es 9 Monate?

Lass dich mal zum Rheumatologen überweisen. Nacg deinen Schilderungen hört sich das evtl nach etwas rheumatischem an.

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Warst du schon einmal beim Gastroenterologen wegen der Gewichtsabnahme?
Auch das Abdomen sollte untersucht werden, es gibt viele Erkrankungen (auch bösartige), bei der es zu einer drastischen Gewichtsabnahme kommt.
Alles klingt nach einem Vielerlei an Symptomen und Diangosen.
Ggf. könntest du dich an ein Zentrum für seltene Erkrankungen, z.B. Marburg wenden.
Alles Gute Anne

Guten Morgen,
Ich versuche mal nach Eingang zu Antworten.
Hi Sandra, das ist ja das Problem das der eine Arzt sagt das es am anderen liegt. Also Orthopäde, Neurologe und Diabetologe. Meinen ersten Bandscheibenvorfall hatte ich mit 18. Daher weis ich wie die Schmerzen und auch Beeinträchtigungen sind. Aber das mit meinen Muskeln ist irgendwie anders. Es ist ein kaltes Brennen. Anders kann ich es nicht sagen. Ja meine Medis sind heftig. Von Opiaten Pregabalin, Insulin, Blutdruck usw. Aber die Apotheke achtet da sehr drauf. Einmal wurde mir dort sogar ein Medikament nicht gegeben wegen Wechselwirkung. Aber bevor ich die ganzen Meis nehmen musste fing es ja schon an. Es sind im übrigen 14 Verschiedene Medis. Das stellen ist echt heftig :slight_smile: Aber das du sagst, wie GabiG, das es eurer Meinung nach nicht MS ist finde ich beruhigend.
Hi GabiG, ja ich muss wegen der Zyste 1 mal im Jahr in die Röhre. Um zu schauen ob die Zyste sich verändert hat. Aber wegen verdacht auf MS nicht. Ich werde das mal den Neurologen fragen. Die Diabetes die ich jetzt seit ca. 5 Jahren habe ist wirklich doof. Jedoch sind meine Werte gerade extrem Gut. Ich meine kein Wunder denn ich kann ja kaum was Essen. Aber die Diabetologin quikt da vor Freude. Am Anfang hatt ich werte über 500 mmhg nach einer einstellung in der Diabetischen Klinik waren die werte so um die 180 bis 200 mmhg hetzt bin ich (Außer nach dem Essen) konstant bei 130. Also eigentlich super. Die Polyneuropathie und Retinopathie sind übel. Wie Messerschnitte auf der Haut. Aber das sind oberflächliche schmerzen. Außer Rauchen habe ich keine Laster. Gott sei Dank. Jaaaaa Psychotherapie wäre super aber 2 Jahre Wartezeit :frowning: unglaublich.
Hi Konny, ja bis auf die Schilddrüsenwerte ist soweit, außer Vitamin D Mangel, alles ok. Wie gesagt meine Entzündungswerte sind immer sehr hoch. Immunologie muss ich unbedingt hin. Ich fange an auf alles zu reagieren. Wie zb auf mein Dexcom Pflaster. Ich hatte nie Probleme aber seit dem letzten Monat bekomme ich dort Schwellungen und richtige Entzündungen. Jetzt muss ich wieder Blutig Messen. AUA sag ich nur. Mit den 9 Monaten meine ich den Verlauf. Wenn ich sehe das ich vor 2,5 Jahren Showkämpfe ect. gemacht habe und jetzt nicht mehr 250 Meter laufen kann ohne das ich buchstäblich einknicke werde ich dem Verlauf folgend in 9-12 Monaten keine Kraft mehr in den Oberschenkel haben. Das macht mir echt Angst. Ich bin/war Arbeitspädagoge daher kann ich mir das nicht vorstellen. Mit dem Rollator werde ich ja schon ausgelacht und verspottet. Ich kann nirgends mehr hin da überall Treppen sind. Das nervt echt.
Hi Powerbroiler,
ja das dachte ich auch. Am 14ten habe ich einen Termin beim Orthopäden. Mal schauen was der sagt. Denn meine Gelenke verformen sich. Wenn ich die Zehn aneinander reihen würde hätte ich den Elber Stab.
Und zuletzt Hi Anne,
ja war ich (Gastro) denn mit Übelkeit und nichts Essen zu können fing es ja an. Mittlerweile war ich drei mal. Immer das gleiche. Entzündung am Magenausgang und sehr viele Polypen.
Ich hatte bei Google Dr. House Klinik eingegeben. Da sprang dann auch eine Klinik in Würzburg für seltene Erkrankungen raus. Die haben jetzt meine Diagnosensammlung. Also Harry Potter 1+2 . Mal schauen wann die sich melden.

Danke an alle die sich die Mühe und Zeit genommen haben mir zu schreiben.

14 verschiedene Medis + rauchen?! Glaube mein Körper würde nur noch rebellieren…

Magenentzündung + rauchen ist halt auch völlig kontraproduktiv 🫣

Danke für die vielen Antworten.
Bleib dran auch wenn es nicht einfach ist. Ich hoffe es gibt Jemand, der Dich unterstützen kann. Viele Symptome sind sicher Deinem bisherigen Lebenswandel geschuldet, leider. Viele Jahre Übergewicht, bedeutet auch ein massiv erhöhtes Risiko für Entzündungsprozesse im Körper. Das greift sämtliche Organe an. Der Körper kompensiert sehr lang. Aber ich denke, das hast Du schon mal gehört/gelesen.
Ich wünsche Dir alles Gute

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Hi Christoph,

ich versuche deine Symptome nochmal aufzulisten:

  1. starke Müdigkeit plus Erkältungsymptome
  2. dauerhafter und schmerzender Muskelkater mit Brennen
  3. Blasen- und Stuhlinkontinenz
  4. Schmerzen in den Gelenken
  5. Koordinationsprobleme und Bewegungseinschränkungen
  6. Sehpobleme (Geflimmer) → Retinopathie
  7. Konzentrationsverlust, extremer Schwindel, Übelkeit, Wortfindungsstörung
  8. Muskelverlust
  9. Starker Gewichtsverlust
  10. Angst zu sterben

Einfach um es zu vestehen und zu konkretisieren - für welche genau davon fehlt dir eine Diagnose?
Wenn ich als Laie und Nicht-Diabetiker Dr. Google befrage (im 1. Post hatte ich auch einen Link zu Symptomen bei Diabetischer Neuropathie gepostet), scheinen 1.-8. mögliche Folgen von Diabetes zu sein, sogar auch 5. Dazu hast du noch die Diagnosen Gicht und Bandscheibenvorfall, die das teilweise auch noch zusätzlich erklären könnten.
9. verstärkt wohl auch die aus dem allen resultierende Angst (10.) - ich schreibe sie nochmal extra auf, weil ich mich bei all deinen Symptomen und Einschränkungen um deine Psyche kümmern würde. Bzgl. Therapeutensuche: schau mal auf therapie.de, da gab es sogar auch für Therapeuten mit Videosprechstunden eine Suchfunktion.
Haben deine Ärzte zu dem offenen Punkt 9., dem Gewichtsverlust, bereits was abgeklärt? Leider kann es natürlich was Schlimmes sein - aus eigener Erfahrung können da aber Stress+Essverhaltensänderungen halt wirklich so einen krassen Einfluss haben. Bei einer Bekannten fingen auch chronische Schmerzen an und sie war am Ende auf die Knochen abgemagert, weil sie gar nicht mehr vor Schmerzen+Übelkeit aß. :frowning:

Evtl kannst du die konkrete Symptomliste oben mit deinem Diabetologen einmal in Ruhe durchsprechen: Welche Punkte davon sich durch deine Diabetes erklären lassen oder konkrekt bei welchen Punkten noch Klärungsbedarf offen ist? Wenn nicht, könntest du vielleicht zu einem anderem Diabetologen für eine Zweitmeinung und da mehr/neu Vetrauen aufbauen.
Zu deinen Diabetes-Werten kann ich nichts sagen - auf jeden Fall super, dass sie jetzt dann wohl gut sind! :slight_smile: Gegen bereits entstandene (Nerven-/Augen-)Schäden hilft bestimmt nur möglichst gesund zu leben wie bereits vorher gesagt. Und gegen schnelleres Sterben ist sicher sofortiges Aufhören zu rauchen das Effektivste! :wink:

Alles Gute,
Gabi

PS: Zu deiner Zyste ist es natürlich noch schwerer, was als Laie zu sagen. Evtl ist es ein Zufallsbefund und sicher vor allem gut, wenn es weiter beobachtet wird?

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Ms sieht man im mrt und in der Nervenwasser Entnahme aus der Wirbelsäule . Ist dort was zu finden kann man weiter schauen . Ich würde mich da mal an eine MS Ambulanz wenden oder an die MS Abteilung einer Uniklinik . Neurologen sind meist mit MS überfordert . Würden das aber nie zugeben . So zumindest meine Erfahrungen. Auf den ersten laien Blick sieht das eher nicht nach ms aus . Aber ohne mrt und Nerwenwasser Entnahme wird auch kein Neurologe was sagen .

@Gabi: Das ist auch mein Gedanke: Diabetis + Bandscheibenvorfall. @Bacculus: Wende dich an einen Spezialisten für Diabetes (sowie Forum) und versuche deine Lebensweise langsam an deine neue Situation anzupassen. Das bedeutet, gesunde und ausgewogene Ernährung, esse antientzündlich und achte auf viel Schlaf etc. Bezüglich Lebensweise wirst du hier im Forum sicherlich fündig werden. Dein Bandscheibenvorfall sollte ebenfalls behandelt werden und dann ab zum Physio. Bez. Rauchen: steige auf E-Zigaretten um, die sind günstiger und nicht so schädlich. Ich weiß, es klingt altklug aber du hast ja nach einem Rat gefragt :slight_smile:

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Hallo Bacchulus,

ich musste mich Anfang des Jahres gezwungenermaßen sehr ausgiebig ins Thema Borreliose einlesen. Diese Erkrankung kann mannigfache Symptome auslösen und etliche andere Krankheiten “kopieren”. Deine Symptome in ihrer Gesamtheit haben mich an diese Diagnose denken lassen. Wurde das bei dir mal abgeklärt?

Natürlich habe ich keine Ahnung von deinen Befunden, und es kann sehr gut sein, dass deine bereits bestehenden Diagnosen deine Symptome ausreichend erklären. Aber ich wollte die Idee trotzdem einfach mal in den Raum werfen.

Ganz herzliche Grüße, ich wünsche dir, dass es irgendwie aufwärts geht!