MS Erkrankung seit wann?

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In bestimmten Situationen (Arzt Wartezimmer, ÖPNV) werde ich die Maske bestimmt noch lange nutzen. Kann nicht schaden und mittlerweile hat sich ja jeder an das Bild gewöhnt :wink:

Ja, hatte die Verlaufskontrolle im gleichen KH und keine neuen Läsionen. Ich hatte einige größere, teils aktive Herde im Gehirn, die nun kleiner geworden sind. Für mich am wichtigsten ist aber, dass meine Läsion in der HWS (war ebenfalls schon ziemlich groß) deutlich kleiner geworden ist. Diese Läsion bereitet mir lt. Aussage von meinem Neurologen die meisten Symptome.

Die Infusion hatte ich erst wieder vor Kurzem. Mich schlaucht die schon ziemlich, so ca. 2-3 Wochen. Ich kann aber schon ganz normal arbeiten, nur benötige ich momentan 8 Stunden Schlaf (normalerweise 6-7 Stunden).

Ich kann voll verstehen, dass man sich über Risiken und Nebenwirkungen Gedanken macht. Dennoch können immunsupprimierende Medikamente das Krebsrisiko generell erhöhen, das ist nicht nur bei einem bestimmten Medikament so. Meine Alternative wäre Tysabri gewesen. Man sagte mir im KH, dass man mir das aber nur max. 2 Jahre geben möchte und dann hätte ich wechseln sollen.

Ich hatte das Gefühl nicht wirklich eine Wahl zu haben, zu mal es mir zu dem Zeitpunkt sehr schlecht ging körperlich. Mittlerweile geht es mir deutlich besser, aber die Schubsymptome sind teils schon noch da leider. Habe eine schlechte Schub-Rückbildung, ein Grund mehr, warum ich keinen weiteren Schub riskieren wollte…

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@Paula und an andere…

Habe gerade etwas zu MS und Alter gefunden.

Alter passiert eben. :face_with_hand_over_mouth:

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In der Situation hätte ich mich auch für Ocrevus entschieden.
Freut mich, daß es bei dir so gut funktioniert.
Normal arbeiten nach der Infusion klingt schon mal beruhigend.
Vielen Dank für deinen Bericht!

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Sehe ich ähnlich…gib dem Kind einen Namen…
Mach das mit der Zweitmeinung und finde Jemand, der wirklich bei genau dieser Diagnose davon profitiert…den gibt´s einfach nicht.

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Hallo Paula,

ich habe Ocrevus bekommen und meine Erfahrungen sind durchweg positiv. Jedes halbe Jahr mal einen Tag bewusst mit der Erkrankung auseinandersetzen (bei der Infusion in der Tagesklinik) und ansonsten “business as usual”.
Nach einer Krebserkrankung habe ich erst einmal “deeskaliert” und musste mich “neu sammeln”. Im Grunde genommen ist es ein abwägen. Unter Copaxone habe ich innerhalb kurzer Zeit eine deutliche Verschlechterung meiner MS und mittlerweile bin ich wieder soweit, dass ich froh bin Ocrevus bekommen zu können.
Bedenke bitte auch, dass nahezu alle “wirksamen” MS Medikamente starke Nebenwirkungen haben. Mein Eindruck ist, das viele MSler erschrecken wenn Sie das Wort “Krebs” lesen (was ich mittlerweile gut nachvollziehen kann).
Unter diesem “Schreck” scheinen meiner Meinung nach viele zu vergessen, wieviel Lebensqualität und “körperliche Gesundheit” durch Schübe, oder eine fortschreitende MS genommen wird. Vielen geht es bei der Diagnosestellung MS noch so gut und Sie stehen so unter Schock, das Sie gar nicht in der Lage sind die Diagnose zu erfassen. Könnte man “MSlern” bei Diagnoseerstellung aufzeigen wie speziell Sie in 20 Jahren “da stehen” oder eben sitzen, würden viele die Diagnose und die Möglichkeiten anders abwägen. Aber so ist es, naja vielleicht habe ich ja einen milden Verlauf, oder in zwei Jahren kommt was auf den Markt was keine Nebenwirkungen hat…

Viele Grüße
Snoopy

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…bedenke bitte auch, das eine kaputte Leber, Niere(n) usw. durchaus auch schwerwiegende Nebenwirkungen sind und mittel- und langfristig auch eine negative Prognose haben…

Jetzt aber Tschüss
Snoopy

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Auch Fußgänger zu sein:
Verunglückte Fußgänger - Unfallzahlen in Deutschland | Statista.

Scherz bei Seite, was willst du damit sagen?

Klar hat jedes Med NW :thinking:

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Bei Diagnosestellung habe ich Neurologe und Klinik explizit um ehrlichen Ausblick in die Zukunft gebeten, aber beide haben nur um den heißen Brei geredet.
Das ist nicht gut, da bin ich deiner Meinung.

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Eben. Und ich weiß auch nicht, ob sich das Immunsystem nach der Behandlung wieder komplett erholt. Dann ist man durch die MS schon weniger mobil und kommt mit Harnwegsinfekten oder Lungenentzündungen in die Abwärtsspirale. Krankenhauskeim gibt es gratis dazu.
Je älter man bei Therapiebeginn ist, desto stärker muß man sich das überlegen.
Letztendlich wird man nie wissen, ob man sich optimal entschieden hat, man muß halt nur zu seiner Entscheidung stehen.

Wenn nach dem nächsten MRT Ocrelizumab empfohlen wird, werde ich es wahrscheinlich nehmen.
Vielen Dank an alle, die ihre Erfahrungen mit Ocrelizumab mit mir geteilt haben!

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Bei meiner Erstdiagnose hieß es schubförmig, die Zweitmeinung war PPMS. Zurück zum ersten Neurologen sagte der: Da kein Schubzeitpunkt vorliegt (bei Blase und Gleichgewichtsproblemen) könnte es tatsächlich PPMS sein, aufgrund meines Alters und Zustandes hielt er es eher für unwahrscheinlich. Durch die Recht hohe Läsionslast wäre Ocrevus gerechtigfertigt und aus seiner Sicht vertretbar bei beiden Formen, wenn PPMS diagnostiziert werden würde, wäre es jedoch später ggü Krankenkassen schwerer zu rechtfertigen, wenn auf ein Medikament umgestiegen wird, das nicht für die PPMS zugelassen ist. Klang damals nachvollziehbar und ich fahre seitdem gut mit Ocrevus, finde die Idee aber gut, langfristig auch runtergehen zu können.
Natürlich kann vermutlich jedes Medikament gerechtfertigt werden, aber Krankenkassen sind nicht für ihre Unkompliziertheit bekannt …

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Hallo DaumenHoch,
ich habe das so gemeint, das nahezu jede irgendwie wirksame Therapie schwere Nebenwirkungen haben kann. Die meisten User im Forum schreiben immer über PML, Krebs usw.

Es gibt aber auch schwerwiegende Nebenwirkungen neben Krebs oder der Gefahr einer PML…das hat auf mich in den Beiträgen immer den Eindruck das zum Beispiel “mögliche” schwere Leberschäden (die viel öfter vorkommen können) im Vergleich zu einer “möglichen” PML oder einem leicht gesteigerten Risiko einer Krebserkrankung unerheblich sind…

Viele Grüße ins Nachbarland
P.S. ist Österreich eigentlich bei der WM dabei?
Snoopy

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Mit der versuchten Gabe von Ocrevus hat man mir den EDSS erhöht, mein MRT negativ beurteilt, entgegen dem Befund der Radiologen. Hätte , wie schon einmal erwähnt, ohne C-Impfung keinen Therapieanspruch bekommen…ich habe mich gern dagegen entschieden. Ab da mußte ich nie wieder in die MS Ambulanz.
Bitte eine Beispiel, dias mich irgendwie überzeugen könnte, das das erfolgreich bei PPMS eingesetzt wurde…

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Bitte eine Beispiel, dias mich irgendwie überzeugen könnte, das das erfolgreich bei PPMS eingesetzt wurde…

@Konny, was bedeutet für dich erfolgreich?

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Das ist doch der ganze Mist mit dieser Krankheit! Ich nehme Propionsäure, obwohl ich keine Wirkung spüre. Studien belegen, dass es hilft. Aber kann ich jemals rausfinden, ob das bei mir hilft? Oder ob Ocrevus hilft? Seitdem ist mein Verlauf stabil, wäre er das auch ohne Ocrevus?

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Das kenne ich auch, man versucht alles richtig zu machen, aber am Ende weiß man nie, was die hilfreiche Ursache war!

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Erfolgreich sehe ich, wenn die Progression langsamer fortschreitet bis gar kein Fortschreiten.

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Weiß leider Keiner…aber hast Du das Gefühl, das es Dir damit deutlich besser geht?

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Hallo,

bei mir werden es nächsten Frühling 8 Jahre MS. Ich hatte nie einen Schub, sondern es verschlechtert sich langsam. Ich muss mit meinem Arzt immer streiten, weil er mir nicht glaubt, dass es ppms ist. Ich habe bisher keine sichtbaren Anzeichen. Neurologischer Status ist bei der Untersuchung immer gleich. Keine Ahnung, was ich davon halten soll.

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Hmm, könnte ja auch eine SPMS ohne Schübe sein… Hast Du denn stetig massive Verschlechterungen? sonst würde ich eher auf “sekundär Progredient” tippen…

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Spms glaube ich nicht, hatte bisher keine Schübe. Ich merke schon ein wenig was. Das ist aber noch nicht genug, als dass es sich bei der Untersuchung zeigen würde.