MS Erkrankung seit wann?

1

Bei mir wurde im August eine PPMS diagnostiziert, lt. Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus.
Diverse MRT und Nervenwasser Untersuchung.

Beim Einholen einer Zweitmeinung ist es “nur” noch etwas schubförmiges.

Was mich als Kernaussage natürlich verunsichert.

Meine Beschwerden, sichtbarer Pinguin Gang, massive Blasenstörung, häufiges Korsettgefühl haben von Anfang des Jahres zugenommen bzw. sich verschlechtert.
Wobei Pinguin und Blase eigentlich permanent sind.

Meine eigentliche Frage, kann man feststellen, seit wann die Krankheit besteht oder geht das nur, in dem ich versuche Symptome zu finden um diese dann zeitlich zuzuordnen?

Wichtig ist es wahrscheinlich nicht, aber ich wüsste gerne, an welcher Station der Reise ich mich befinde.

Grüße an alle :raising_hand_man:t2:

1 „Gefällt mir“
2

Eher schwer, vlt wenn man alte Narben im MRT erkennen und zuordnen kann.
Wenn dann geht es eher mit Zuordnung vergangener Symptome. Ich zB hatte vor gut 20 Jahren schon Schübe (rückblickend).

Keine (Teil-)Remission = keine Schubform

Stetige Verschlechterung ohne Verbesserung und ohne Schübe = progredienter Verlauf

3

Hi,

da sich bei ppms die Symptome langsam/schleichend entwickeln, ist es wohl schwierig zu sagen wann Tag 0 war.

Außerdem ist die Abgrenzung nicht immer Eindeutig. Die MS lässt sich nicht immer eindeutig einordnen. In meinem Fall sagen die einen schubförmig und die anderen ppms. Weil bei mir nie eine Kontrastmittelaufnahme ist und ich Sehnerventzündungen habe. Außerdem wird es von Beginn an schleichend schlechter.

Da kommen die Neurologen nicht mit klar :wink:

Am Ende ist es ja auch egal: Ob ppms oder rms jeder muss sich und seinen Verlauf kennen und einschätzen lernen. Ich bin der Meinung diese Unterscheidungen sind für Wissenschaft und Forschung interessant, helfen mir aber nicht.

Lg

4

Hi Maripo,

Korsett und Blase habe ich ebenfalls permanent sowie eine Gangunsicherheit. Hast du ebenfalls größere Läsionen in BWS/HWS?

Wie lange ließ sich bei mir auch nicht sagen, aber vermutlich ein paar Jährchen.

Ich hatte aber vorher auch nie einen Schub. Deshalb ist das bei mir auch nicht eindeutig die schubförmige Form, zumal ich kaum eine Remission meiner Symptome verspüre.

Bin deshalb wahrscheinlich mit Ocrevus ganz gut „bedient“, mir hilft es jedenfalls gut. Möchtest du eine Basistherapie machen?

5

Hi,

Ich würde der Aussage, ob es die eine oder doch die andere Verlaufsform von MS ist, wenig Bedeutung beimessen. Wie du selbst erlebt hast, können sich solche Diagnosen rasch ändern. Es gibt gute Argumente, dass diese Klassifikation unsinnig ist, s.
# Is primary progressive MS a different disease?
Zur Frage, wo du dich möglicherweise befindest, s. Getting Worse (Treiber der Progression) - AMSEL Multiple Sklerose Forum

Viel Glück, SWR

6

Ich habe auch ppms . Meine ms begann mit einem schub 2014 . Es war mein einziger . Das passiert in seltenen fällen . Deshalb 2014 die diagnose schubförmige ms . Der schub wurde 2014 mit cortison behandelt und bildete sich zu 70% zurück . Die ersten 2 jahre wurde es unter tecfidera nur geringfügig schlechter . Dann wechsel auf copaxone . Ab da ging es bergab . Der neurologe hö4te mir einfach nicht zubwas ich ihm sagte . 2018 dann selbstdiagnose ppms . Ab mai 2018 dann uniklinik dresden . Ab juni 2018 rollstuhl . Meine einschränkungen . Gehstörung linkes bein . Kraftlosigkeit linker arm . Kraftlosigkeit rücken und bauchmuskulatur . Blasenschwäche . Probleme stuhlgang halten . Die mrt die im laufe der zeit gemacht wurden ließen keine zunahme der lässionen erkennen . Deshalb die aussage des neurologen . Wir können nicht nachvollziehen das es ihnen schlechter gehen soll. Die mrt bilder sagen was anderes . Klar wenn man von schubförmiger ms ausgeht . Is klar . Da sucht man nach neuen entzündungsherden .

Wenn du ppms hast gibt es nur ein medikament das zugelassen ist ocrevus . Das bekomme ich seit 2018 . Leider ohne erfolg . Es wird langsam immer schlechter . Aktuelle gehstrecke 20 m mühsam mit stöcken . Ansonst rollstuhl .
Wenn du eine bestätigte ppms hast dann such dir einen guten neurologen der erfahrung hat mit ppms . Ansonsten rätseln die ärzte nur rum .
Ocrevus ist kein bonbonwasser . Wenn du mit solch einer therapie beginnen möchtest erkundige dich vorher . Ich habe keine nebenwirkungen gehabt die letzten 4 jahre . War auch nie krank .
Ppms wird auch oft nicht als erstdiagnose erstellt . Aber bei dir hat ja dein neurologe ziemlich früh die diagnose erstellt .
Wenn du eine terapie beginnen möchtest dann musst du mit ocrevus beginnen . Da bekommst du alle 6 monate eine infusion mit 500 ml .

7

@Dia_na

“Nachweis von mehrere intramedullären Läsionen,
BWK2/3, 4, 6, 9, 10”

(leider kann ich den Befund hier nicht posten)

Zur Frage nach der Basistherapie, keine Ahnung. Die “Zweitmeinung”, ein Professor, hat mir

Intrathekale Therapie,
Ocrevus,
Zeposia,
Ponvory,
Mavenclad

empfohlen.
Ich muss es noch auswürfeln. Da ich keine Ahnung habe fühle ich mich leicht überfordert.
Was ich rausgehört habe, der Prof. bevorzugt wohl Triamcinolon. :man_shrugging:t2:

8

Mir hat man mal gesagt, was ich zwar nicht verstehe. Anhand der Sehnerven( VEP) könnte man sagen, dass ich schon länger diese Diagnose habe ?
Lese Dir die Therapien genau durch und was sie Dir bringen bei der Dir verpassten Diagnose…gefährlich sehe ich es, wenn es sich dabei um eine Studie handelt…

9

@minifratze :hugs:

Da liegt der Hase im Pfeffer.
Der Krankenhausbericht sagt PPMS,
der Professor sagt, kein PPMS,
und ich mittendrin.

Ocrelizumab hat man mir zuerst empfohlen,
die “Zweitmeinung” brachte mehre Optionen zur Auswahl.

Keine Ahnung, ob das eine Relevanz hat, aber ich bin schon mit PPMS Verdacht zur Diagnostik ins Krankenhaus gegangen.

10

@Konny

Das mit den Studien sehe ich genauso.
Seh ich aus wie ein🐇

Im Augenblick tendiere ich zu intrathekalem Kortison.
Zumal mir der Professor eine Verbesserung der Gehfähigkeit in Aussicht gestellt hat.
Das Ocrelizumab kann ich immer nehmen.

Hoffe ich :pray:t2:

11

Da habe ich keine Erfahrung. Ich bin oft eine Skeptikerin. Über erfolgreiche intrathekale Kortisongaben habe ich nichts gelesen. Marc weiß da sicher mehr.

12

Passend dazu dieser Artikel aus the Lancet Neurology:

Multiple sclerosis progression: time for a new mechanism-driven framework - The Lancet Neurology

13

Ich bin so alt wie du, auch Gehfähigkeit und Blase, keine rückgebildeten Schübe,
wurde auch schon mit dem PPMS Verdacht zur Klinik geschickt, dort bestätigt,
Empfehlung Ocrelizumab.
Würde mich interessieren, warum der Prof. bei dir kein PPMS sieht.
Du hast da aber keinen Grund erfahren?

Auswahl ist immer gut, aber so direkt nach der Diagnose vermutlich schwer zu durchblicken.

14

@Paula

Ich war wegen ursprünglich wegen Ataxieverdacht bei bei einer Neurologin, die halt den 1. freien Termin hatte.
Die hat mich mit PPMS Verdacht, nach Kopf MRT Befund, ins Krankenhaus eingewiesen.
Insgesamt habe ich 3x 5 bis 10 Minuten mit dieser Neurologin gesprochen.

Da mir die Ocrevus Empfehlung Kopfschmerzen bereitete und die Neurologin in meinen Augen nur stur der Krankenhausempfehlung gefolgt ist, Zweitmeinung.

Der Professor, dem ich Aufgrund der Tatsache, dass er Leiter einer auf MS spezialisierten Neuro Klinik ist, mehr Kompetenz zutrauen, hat sich 1 Stunde Zeit für ein Gespräch genommen.

Er hat sich den Entlassungsbericht und die HWS CD angesehen, mir Fragen gestellt und dann gesagt “Sie haben kein PPMS”. :flushed:

Vielleicht hat er auch gesagt warum.
Evtl. “Sie hatten Schübe”.
Da ich ihm irgendwann wegen akkutem “Speicher voll” nicht mehr wirklich folgen konnte, muss ich wohl beim nächsten Termin, Anfang Dezember, noch einmal fragen. :roll_eyes:

15

Ok, habe ebenfalls einige Läsionen BWK/HWK.

Mavenclad wurde mir nicht angeboten, klingt aber auch ganz vielversprechend.

Es ist immer eine individuelle (und leider keine einfache) Entscheidung. Bei mir hatte man Tendenzen zu einem schweren Krankheitsverlauf gesehen, daher habe ich mich für Ocrevus entschieden. Gut an Ocrevus ist, dass man zwischen den halbjährlichen Infusionstagen sozusagen „frei“ hat und keine Medikamente nehmen muss.

Die Wirkung entfaltet sich bei mir laut Ärzten auch sehr gut. Vor 9 Monaten hatte ich katastrophale MRTs. Sowohl Gehirn als auch Rückenmark sahen nun vor kurzem im Kontroll-MRT ziemlich gut aus. Deshalb mache ich weiter damit. Kann mich aber mit der Immunschwäche nur schwer anfreunden. Ich fange mir zwar kaum Infektionen ein, weil ich sehr vorsichtig bin (Dauermaskenträgerin🙃) aber ich bin unsicher wie es längerfristig wird. Man möchte das ja nicht ewig so machen…

16

Ich hatte den Eindruck, daß die Kombi Alter + Beschwerdebild von Neurologe und Klinik sofort als PPMS gewertet wurde. Von Bestätigung durch Untersuchungswerte war nicht die Rede. Interessant, wie das bei dir gelaufen ist.
Mit Ocrelizumab kann ich mich auch noch nicht so recht anfreunden.
Mal sehen, was das nächste MRT sagt.

17

@Paula Auch ohne im MRT sichtbare Krankheitsaktivität kann sich dein klinischer Zustand deutlich verschlechtern. Und die MS einfach “laufen” zu lassen, ist eine riskante Sache.

18

Da ich weder krakheitsrelevante Erfahrungen habe, noch in der Lage bin Beipackzettel ohne Panikattacken zu lesen bzw. zu interpretieren, werde ich der Empfehlung des Professors folgen.

Der hat studiert und weiß wovon er spricht. :nerd_face:

19

Schubförmig würde ich nicht ohne Behandlung laufen lassen wollen.
Bei PPMS gibt es nur Ocrelizumab und der Zusatznutzen wurde in der Studie nur sehr knapp erreicht. Krebsrisiko ist erhöht und Wirksamkeit ab 50/55 verringert.
Dosis wird nicht auf Körpergewicht angepaßt und halbjährlich gegeben, egal ob B-Zellen wieder da oder nicht. Das hat mir so widerstrebt. Zweitmeinung war auch gegen sofortigen Therapiebeginn.
Hast du Ocrelizumab Erfahrung? Ich könnte noch ein paar positive Berichte gebrauchen vor dem nächsten Arzttermin.

20

Im Moment geht Maske noch gut, aber ab nächsten Sommer…

Bei dir sind mit Ocrevus keine weiteren Läsionen dazugekommen?
Wie geht es dir sonst damit? Bist du nach den Infusionen einigermaßen fit?