MS Erst Diagnose im fortgeschritten Alter von 56

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Hallo ich hatte im September letzten Jahres nach einem Schub die Diagnose erhalten MS .
Erst mal war ich fertig , dass war eine Hammerdiagnose .
Man macht sich dann ja erst mal schlau im Netz , wie sich diese Krankheit aufbaut.
Wie , was und warum …
Dort erfuhr ich das es ab Mitte 20 in der Regel festgestellt wird .
Ok , bei mir nicht so , ich bin 56 Jahre alt und da wurde der erste Schub festgestellt.

Mhm , aus KH nachhause nach Cortison Infusionen.
Was mir blieb sind viele viele Fragen .
Mittlerweile beim Neuro gewesen , parallel dazu MS Ambulanz in Uniklinik .
Es bleiben Fragen .
Ich bekam gesagt den nächsten Schub würde ich merken .
Ok , aber wie ? Woran ?
Weiß einer näheres ?

Habe mich entschieden für die Spritze als Medikament , kennt sich damit einer aus ?
LG Andrea

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Was hast du denn für Schub Symptome? Hast du davon noch was? Welche Spritze? Also welches Medikament?

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Ja, rechte Hand und Fuß sind eingeschränkt …
Gehen ist meist mit Gehhilfen möglich …massive Gliederschmerzen , vornehmlich Brustwirbel bis zu den Schultern …
Das bekannte Kribbeln der Lippe .
Kopfschmerzen und ich vergesse jetzt viel …

Das Medikament , also Spritze ist Kesimpta ( Ofatumumab) …
Hab ich noch nicht bekommen , weil die Oberärztin der MS Ambulanz noch ihren Segen geben muss .
Es dauert alles eben …

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Hallo,
Erstmal tut es mir leid, dass du dem Club beitreten musstest :frowning:
Zweitens sind deine Einschränkungen schon viele, allerdings sollte man jetzt auch, so viel es geht, an der Rückbildung arbeiten - vllt Physiotherapie? Kur in einer MS Klinik?
Ansonsten - Kesimpta ist ein Medikament, um weitere Schübe zu vermeiden. Davor sollte man auf den Immunstatus etc. schaue, aber da du an einer Unikinik bist, denke ich werden sie schon ihr bestes tun.

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Hallo Andrea,
Bei mir wurde die Diagnose PPMS auch erst 2022 mit 61 Jahren festgestellt.
Bin seit 15 Jahren immer wieder beim Orthopäden gewesen, wegen Rückenschmerzen. Erst als ich 3 taube Finger und linker Fuß Hebeschwäche hatte, hat mein Hausarzt mich zur Neurologin und diese sofort in die Neurologie in Tübingen überwiesen, wo dann die Diagnose festgestellt wurde. Seitdem bekomme Ich Ocrevus, welches ich bisher gut vertrage.
Mit dieser Diagnose muss man erst mal klar kommen, jedoch bin ich froh, es nicht mit 20 schon bekommen zu haben.
Gruß
Nane

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Ich bin 51 und habe die Diagnose mit 48 bekommen. Die Krankheit habe ich wahrscheinlich schon viel länger. Im Jahr 21 hatte ich einen schweren Schub-Beine gehabt. Meine Beine waren komplett steif. Das war der Diagnose-Schub. Besonders die linke Seite ist betroffen. Auch die Hand. Im Jahr 22 habe ich wieder einen Schub Beine gehabt. Ich konnte wieder schlechter laufen. Der Schub hat mich leider kognitiv stark getroffen. Konzentration und Gedächtnis sind seitdem extrem schlecht. Besonders Kurzzeitgedächtnis. Dieses Jahr im Febr. habe ich wieder einen Schub-Beine gehabt. Meine beiden Beine waren total steif. Wieder Verschlimmerung Fatigue. Typische Schubsituation bei mir, mein Vater ist ins Krankenhaus gekommen. Warst du schon in der Reha? Arbeitest du Vollzeit?

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Machst du denn eine medikamentöse MS-Therapie, wenn du regelmäßig Schübe hast?

Ich habe die Diagnose mit Ende 50 bekommen, dann 4,5 Jahre Tecfidera ohne Schübe, aber mit laufender Verschlechterung meiner Gehstrecke. Als ich Tec abgesetzt habe, ein Schub und seither Ocrevus ohne Schübe und gefühlt ohne Verschlechterungen.

Kognitiv bin ich zum Glück nicht spürbar eingeschränkt. Ich arbeite, wie schon vor der Diagnose mit einer halben Stelle. Das passt, durch meine Einschränkungen bin ich dabei nicht beeinträchtigt.

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Ja, ich nehme Medikamente. Zuerst Tecfidera, Schübe, jetzt Mavenclad, Schübe.

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Ich weiß nicht, wie lange du Mavenclad schon nimmst, ob es noch Zeit braucht um zu wirken.
Vielleicht brauchst du auch ein stärker wirkendes Medikament um keine Schübe zu bekommen?

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Machst du gute Physio?

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Ja, ist jetzt auf jeden Fall schon besser geworden.

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Ich bin in der MS Ambulanz Düsseldorf. Das wäre das 2. Jahr Mavenclad. Ob ich umgestellt werde, auf Ocrevus, entscheidet sich im Juli. Im Februar habe ich noch mal Kortison gekriegt. Ich würde sagen, in den letzten 2 Wochen ist es besser geworden.

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Hallo Viktoria ,
Physio und Ergo sind angeleiert , starten nächste Woche .
Kur oder Reha waren noch nicht angesprochen , werde ich wohl ( noch ) keine bekommen .
Arbeiten schaff ich nicht mehr , also Rente eingereicht .
Bis die durch ist , dauert wohl …
Im Moment bin ich in der Neurologie , Cortison Therapie , 3 Stück , wohl kein neuer Schub …
Ich hoffe das ich ein bisschen besser klarkomme mit dem Medikament, aber dafür brauch ich mal nen Termin …
Uni wollte sich melden …

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Erstmal willkommen im Club…

Cortison wird von der Klinik und dem Neurologen angeboten. Nach der Lektüre der Nebenwirkungen und der Studien zur langfristigen Auswirkung habe ich dann die Behandlung nicht haben wollen. Wenn du das Medikament aber gut vertragen hast, ist prima.

Die Klinik empfiehlt zumindest hier in der Gegend immer Stufe 1 Medikament. Wenn man ausgeprägte Beschwerden und einen jüngeren Neurologen hat, wird vermutlich Stufe 3-Medikament empfohlen. Es werden zahlreiche Bluttest und ggf. Nachimpfungen erforderlich sein. Medikament ist wichtig, hab’ ohne Immunsuppresiva von Oktober 2023 bis Februar 2024 mich nur abgemüht und keine Verbesserung, sondern nur eine deutliche Verschlechterung des Zustandes gehabt.

Physio ist allgemein stärkend, deshalb mache ich Gerätetaining weiter. Auf die MS selbst hatte Physio so ziemlich gar keine positive Auswirkungen bei mir. Seit Oktober 2023 mache ich Gerätetaining meist 3 Mal die Woche ca. 1,5 Stunden pro Einheit.

Zur Schuberkennung habe ich auch keine gescheite Antwort bekommen und mit dem mehrfach gebrachten Hinweis, dass man bei MS Symptome anderer Krankheiten, die man schon überstanden hat, erleben kann, bringt es die Schuberkennung ad absurdum. Der Neurologe meinte, dass neue Einschränkungen ein Schubhinweis sein könnten, müssen aber nicht. Aber manche Menschen hier erkennen wohl ihre Schübe.

Nahrungsanpassung kann etwas bewirken, hier gibt es einige Threads dazu.

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Ich überlege es mir auch nicht mehr Cortison zu nehmen. Ehrlich gesagt hat sich bei mir der Schub noch vor der Cortison Behandlung angefangen zurück zu bilden. Vertragen habe ich das ganze mäßig aber ohne irgendwelche Schäden. Habe dazu auch schon einiges gelesen und manches erscheint mir Recht gruselig.

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Das habe ich auch schon erlebt.

Und das hat meine mittlerweile kritische Haltung mitgeprägt.

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