Ms? Gibts Schübe ohne neue Herde ?? Fehlende Aufklärung und Hilfslosigkeit

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Hei ihr Lieben
Seit gut einem Jahr steht meine Diagnose
Ms. Mir gehts körperlich eigentlich „ok“ meine Psyche ist einfach kaputt und als ausgelerne Physiotherapeutin habe ich auf dieses Leben keine wirkliche Lust mehr …aber es hilft ja nix

Derzeit denken die Ärzte, es sei von Beginn an PPms
Einiges ist für mich trotzdem nicht ganz stimmig
Hier ein paar Fakten

  • es fing an mit kribbeln in den Fingern ( habe allerdings auch 3 Bandscheibenvorfalle im hws Bereich)
  • 2 kleine vernarbte Herde im Kopf September 2020
  • 1 neuer Kontrastmittel aufnehmender Herd im Kopf Februar 2021
  • 2 okbs im Liquor bei diagnosestellung Oktober 2020
    ebenfalls 24 eiweißhaltige Zellen ( Pleozytose) im Liquor
  • neustes Mrt September 21 zeigt einen stabilen Befund vom Kopf und rücken , „ keine schrankenstörung mehr
  • ich hatte einige Tage schlimm taube Füße und Unterschenkel, wird aber jeden Tag besser

Nun war ich in einer Ms Ambulanz und bin immer noch nicht schlauer

Was heißt denn keine schrankenstörung mehr ?? Ich dachte wenn sie kaputt ist ist sie kaputt…

Wenn ich ppms habe, müssten die Beschwerden nicht dauerhaft zunehmen und nicht mal kommen und mal gehen ? Bei Stress merke ich eben dass ich parästhesien habe das ist alles …
Die Ärztin meinte zu mir : ja sie müssen nix nehmen oder machen aber wenn dann nehmen sie ocrevus…und dann hieß es noch , es gibt auch Schübe ohne neue Herde
Und ppms mit Schüben
Die Ärztin meinte auch , es wird sowieso jeder irgendwann ne Behinderung davon tragen ist ja egal ob von Beginn an chronisch oder irgendwann sekundär Chronisch
Man verfolgt derzeit am ehesten „ Hit Hard and Early“
Gibt es denn nur den Bilder Buch Schub mit Sehnerv oder komplettausfall, sodass man von einer Rms ausgehen kann? Ich versteh das alles nicht und finde man wird auch einfach irgendwie so allein gelassen … oder ich habe die falschen Ärzte erwischt …

Ich bin einfach fertig mit den Nerven , seit 1 Jahr lebe ich in Ungewissheit und weiß nicht was ich machen soll
Ich bin krank ja das stehe wohl fest , welche Richtung es einnimmt kann mir auch niemand sagen und ob ich Therapie mache oder nicht auch nicht
Nun gehen die Wochen und Monate ins Land und ich weiß nicht was ich machen soll…
Habe versucht bei einem MS Neurologen einen Termin zu bekommen , Fehlanzeige …
Ich kann diese zwei kleinen Buchstaben einfach nicht mehr hören und will so gerne mein früheres Leben zurück …:frowning:

Herzliche Grüße an alle Leidensgenossen / innen…

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Ach ja die vep und diese andere Testung mit den Nerven war ok

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Bescheuerte Ärztin, würde die wechseln. Alleine schon wegen ihren Aussagen! Sehr mitfühlend scheint sie nicht zu sein :frowning:

Wie soll es einen Schub ohne Entzündungen geben. Schwachsinn.
Sie meinte eher Plaques die im MRT nicht ersichtlich sind, aber anders, also ohne, geht es mir. nicht.

Bzgl Unterscheidung PPMs und RRMs kann dir wer anderes besser, als ich, Infos geben.

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Der Satz war verwirrend:

“Sie meinte eher Plaques die im MRT nicht ersichtlich sind, aber anders, also ohne, geht es mir. nicht.”

Soll heißen:

Sie meinte eher Plaques die im MRT nicht ersichtlich sind, aber schon vorhanden sind.
(Es ist nicht alles in einem MRT zu sehen; leider. Das ist technisch nicht möglich)

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Ich habe nur gelesen, dir geht es gut,
dann hast du keine PPMS.

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Also seit der Diagnose im Oktober geht es bergab - Seelentechnisch
Hab keinen wirklichen Lebenswillen mehr
Als Physiotherapeutin habe ich jegliche Phasen dieser Erkrankung mit begleitet, in meinem Fall leider nur die schlimmen …

Nunja

Woran wird denn die ppms fest gemacht ? Es geht ja schließlich um meinen weiteren Lebensweg und ich weiß einfach nicht , was ich jetzt machen soll…
Ich weiß kein Arzt kann eine genaue Richtung angeben aber man muss doch zumindest erläutern auf welche These sie jetzt die ppms stützen ?

Habe taube Hände aber eben auch diverse Bandscheibenvorfälle
Wenn ich Auto fahre verstärkt sich mein tauber Fuß links , habe das Gefühl einer Fußheberschwäche
Laut Testung keine spastiknofer sonst was
Lediglich dieser scheiss mit der Stimmgabel hat sich Minimalst verändert , Reflexe sind Nike beidseits Seitengleich und nicht mehr linksbetont

Die Pharse an einer Ambulanz sind ja die wechselnden Ärzte
Und nun soll mein Schicksal von einer
„
Ja sie können ja mal mit ocrevus anfangen müssen sie aber ja nicht , können auch nix machen „

Basistherspie würde bei ppms ja nicht mal mehr greifen …

Stimmt es das okbs für eine ppms sprechen ?

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Ist die einzige Therapie welche bei PPMs Wirkung zeigte.

Aber ist halt auch kein zuckerschlecken.

Ich würde an deiner Stelle einen weiteren Neurologen aufsuchen, da klingt alles so schwammig. (Bzgl Bandscheibenvorfälle: ist die Taubheit mit jenen aufgetreten? Wenn ja weißt eh woher es kommt, wen nein… )

Bzgl Neuro:
Ka wo du bist, wäre sicher gut zu erwähnen, dann können dir die deutschen Mitstreiter hier sicher die ein oder andere Möglichkeit nennen.

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Bzgl okbs = Oligoklonale Banden

Sprechen für MS aber nicht welche From.

So und jetzt sind andere dran :wink: :smiley:

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Zitat: Da die primär chronische MS oft als reine Rückenmarksentzündung beginnt, ist es mög- lich eine PPMS Diagnose auf dem Nachweis von Rückenmarksherden zu begründen, wenn der Liquorbefund typisch ist.
Quelle: https://www.inims.de/wp-content/uploads/2019/08/Brosch_ms_diagnose.pdf

Eine Depression kann typisch sein bei so einer einschneidenden Diagnose, man kann sie behandeln, nutz das!

Ich war auch nicht zufrieden mit meiner Diagnose, ich kämpfte dagegen an, suchte nach alternativen Erklärungen (Taucher haben weisse Flecken im Gehirn, Bandscheibenvorfälle machen auch Parästhesien) und auch ich wollte mein früheres Leben zurück. Heute, 18 Jahre später, weiss ich, die Neuros lagen richtig, ich habe eine progrediente MS, ob primär oder sekundär ist unerheblich, ist beides Scheisse.

Was du über deine Neurologin schreibst klingt für mich vernünftig. Leider liest man nirgends, dass doch einige neudiagnostizierte MSler ihre ersten Jahre damit verbringen, ihre Diagnose anzuzweifeln und Gründe zu finden, weshalb alles falsch ist und weshalb sich alle irren (weil man sich insgeheim erhofft, dass man an etwas anderem erkrankt ist, das mit einfachen Mitteln zu heilen ist).

NIEMAND kann dir sagen, was genau dich in den nächsten Jahren erwartet. Deshalb folgt an dieser Stelle immer die Metapher mit dem Damokles Schwert und jeder gutgemeinte Tipp verkommt in dieser Situation zur Plattitüde.

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Vielen Dank für diese Antwort :slight_smile:
Ja ich bin bereits in Therapie weil meine Psyche das eigentliche Problem ist …
Und natürlich tauchen alle Patienten vor meinem geistigen Auge wieder auf

Mein Problem ist eben auch … wenn es nun ppms ist hilft ja nur ein Medikament
Ist es dieses nicht , könnte ich ja auch eine Basis Therapie in Erwägung ziehen
Der damalige Neurologe hat mich mit Tecfidera anbehandelt
Habe es nach einem psychischen zusammen Bruch wieder abgesetzt …

Ansich ist für mich die Diagnose Ms zu 99% nachvollziehbar…
Ich hatte nur die Hoffnung , die klasssiche Schubform zu haben , wo man vielleicht Einmal was hat und dann wenn möglich nieeeeeeee mehr …

Und dann sieht man Selma Blair und diverse andere schlimme Fälle und kommt wieder in der Realität an

Wie schafft ihr es bloß alle, so gut weiterzumachen…
Erwarte ich Nach 1 Jahr zu viel von mir ???

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@MO37

Achso ich habe keine Herde im Rückenmark oder was meinst du damit ?
Die Herde sind nur im Kopf an den ms typischen Stellen

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Hallo erstmal.

So wie ich das lese, würde dir eine Gesprächstherapie evtl. hilfreich sein!?

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Können für MS sprechen, so wird ein Schuh draus.

Andererseits unterstützen auf den Liquor beschränkte OKB vei entsprrchend typischen weiteren Befunden natürlich auch eine MS Diagnose

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Die Therapie mache ich bereits :slight_smile:
Sieht man ja hat viel gebracht haha, nein es tut mir gut und es wird noch dauern alles zu verarbeiten …

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PPMS verläuft so, wie Du es beschreibst. Wobei die Forschung sich da auch nicht sooo sicher ist.
Was generell schlecht im Leben ist, ist eine schlechte Psyche, denn die schafft es, das es Dir auch körperlich schlecht geht. Das wissen wir. Du musst einen Weg finden, der Dir gut tut. Tränen sind gut und die braucht es in jedem Leben.
Einer Therapie mit Ocrevus bedarf einer genauen Aufklärung/Recherche. Ohne B-Lymphozyten ist nicht so ohne…der Erfolg bei einem schubfreien Verlauf hält sich in Grenzen. Lies mal in der MS Stiftung Trier nach.

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Ich wollte damit nichts unterstellen sondern dich lediglich auf die Broschüre aufmerksam machen und auf die Tatsache, dass die verschiedenen MS Formen oft mit ganz unterschiedlichen Ursachen zur Diagnose MS führen.
Es existiert nach wie vor kein eindeutiger Marker den man z.B. im Blut nachweisen könnte um eine MS sicher zu diagnostizieren. Die MS ist nach wie vor eine Ausschlussdiagnose. Das zermürbende an einer Ausschlussdiagnose ist, dass man als Betroffener zu Beginn hofft es sei eine Differentialdiagnose übersehen worden, die sich einfach mit einer harmlosen Pille oder Spritze beheben liesse (Beispiel Vitamin B12 Mangel).

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Angst, dass der Arzt sich irrt , dass ihr keine Ms sondern irgendwas anderes habt?
Ich habe gelesen, dass MS und ALs z.B sich sehr ähnlich sind
Meine Bekannte machte mich ganz verrückt weil ihr Nachbar diese Erkrankung habe …

Danke dir die Antworten bisher :slight_smile:
Und ja ich freue mich über jeden Tag wo keine Tränen fließen
Heute war ein guter Tag :slight_smile:

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MS und ALS ähneln sich gar nicht auch wenn Dr. Google manchmal anderes zu sagen scheint!

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Hallo Sonnenschein,
ich war Altenpflegerin, als ich die Diagnose bekam. Daher kenne ich Deine Situation. Es hat auch bei mir eine lange Zeit gedauert, bis ich kapiert habe, dass ich von der Arbeit nur die Fälle kenne, bei denen es ganz schlecht ausgegangen ist. Ich hatte Glück und konnte eine MS-Klettergruppe kennen lernen (Deutscher Alpenverein). Dort habe ich gemerkt, dass es bei den meisten ganz gut und bei manchen auch sehr gut ausgeht. Auf und Ab geht es bei jedem und man weiß nie, wie lange die jeweilige Phase dauert. Ein Neurologe sagte mir mal, es gäbe auch schubweise Verschlechterungen, der Jetzige kann von Progredienz nichts erkennen. Also auch dieses Gefühl von inkompetenten, nicht empathischen Ärzten kenne ich - kennen wir wohl alle. Die besten Ärzte habe ich in der MS-Ambulanz der Charitè getroffen. Psychotherapie hat mir geholfen, die Dinge zu nehmen, wie sie sind.