MS / LC / Fatigue oder CFS / Immunadsorption und Apharese

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Diagnose Long Covid und Multiple Sklerose

Im Juli 2022 nachgewiesene Covid-Infektion. Ab Ende August kleinere «Crashs» mit Erschöpfung und Übelkeit, von Ärzt:innen Untersuchung auf Covid Infektion, negativ, ansonsten Schulterzucken.
Heftigster Rolling Crash (Kumulativer Crash) im Februar 23 mit Brain Fog, Übelkeit, Bettlägerigkeit, Erschöpfung. Treppen nur auf allen Vieren hoch, konnte nichts lesen, nicht TV schauen. Gar nichts. 100% Krankschreibung. Hausärztin überwies mich an Long Covid Sprechstunde: «Diagnose» Long Covid im April 2023 im USZ.

Im Ausschlussverfahren anderer Erkrankungen mittels MRI sowie Lumbalpunktion wurde dann MS diagnostiziert. Endlich haben meine Beschwerden seit 2007 – Sehprobleme, Sensibilitätsstörungen, Teilparesen, «Beinschwäche» und vieles mehr einen Namen: MS. Ich habe RRMS, zum Glück haben sich fast alle Symptome bis auf die residuelle Parese im linken Bein und Sensibilitätsstörungen/wiederkehrende Nervenschmerzen im rechten Arm immer zurück gebildet.

Aber seit dem Crash 2/23 kann ich nicht mehr ohne Hilfsmittel laufen, nicht lange stehen. Long Covid hat meine Fatigue chronifiziert und zusammen mit den Wechseljahren meine MS Symptome verstärkt.

Während ich mich 15 Jahre bei Ärzt:innen rechtfertigen musste und mich aufgrund der psychischen Stigmatisierung als Simulantin und Versagerin fühlte, muss ich heute um die Herangehensweise für meine Fatigue kämpfen. Im Gegensatz zu – rückblickend – früher, leide ich seit Long Covid unter Belastungsintoleranzen. Übersteige ich meine Grenzen, vor allem körperlich und emotional, crashe ich. Meine Baseline ist weit unterhalb des Niveaus vor der Covid-Infektion. Mir fehlt mein Sport, das tägliche Velofahren, das Schaffen als Künstlerin. Das Spazierengehen. Vieles mehr.

Heute habe ich ein gutes neurologisches Team und eine emphatische gute Hausärztin, die mir sehr helfen. Aber: Ich sitze mit MS, LC, Wechseljahren und einigen Fehldiagnosen in den 15 Jahren zwischen den Stühlen. Einige Symptome überschneiden sich oder sind sich ähnlich. Der Neurologe kennt keine anderen MS Betroffenen mit Long Covid, über die Wechseljahre und den Einfluss der Hormonschwankungen auf MS weiss keiner so richtig Bescheid… Die Gynäkologin kennt nicht MS und so weiter und so fort.

Hier nun meine Fragen:

  1. Kann jemand von euch definitiv beurteilen, an Long Covid zu leiden / gelitten zu haben.

  2. Hat Long Covid oder die Covid-Infektion bei jemanden von euch die Fatigue chronifiziert und leidet jemand seitdem an Belastungsintoleranzen?

  3. Hat sich bei jemanden von euch die «MS Fatigue» in eine chronische MS Fatigue geändert – mit oder ohne Belastungsintoleranzen und Crashs? Gab es einen Auslöser wie z.B. eine Infektion?

  4. Hat jemand von euch bereits eine Immunadsorption durchführen lassen und hat es eine Verbesserung eures Gesundheitszustandes gebracht? (Bei Long Covid wäre die Kombination B-Lymphozyten Eliminierung plus Apharese möglicherweise ein Verfahren zur Verbesserung, indem die Autoantikörper «entfernt» werden und sich nicht mehr aufbauen können durch gleichzeitige Immuntherapie)

  5. Hat jemand von euch das Gefühl, dass Kesimpta die Fatigue verstärkt? Ich nehme Kesimpta seit Mai 24, ein Neurologe meinte, das könne nur am Anfang sein.

Herzlichen Dank an alle.

Mein ausführlicher Lebenslauf:

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Hallo macmoog

Ich habe ein diagnostiziertes Long Covid seit Januar 23. Auch wie du schon schreibst eine Belastungsintoleranz. Das hat sich nach meinem Schub im Dezember 23 auch nochmal verstärkt.
Kesimpta nehme ich seit Juni 24, ob die Fatigue dadurch mehr ist kann ich so nicht sagen.
Auf jeden Fall musste ich nach Corona meinen Beruf mit 40 aufgeben.

Wie alt bist du und arbeitest du noch?

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Hallo Anja,

Nach einer MS-Reha vor einem Jahr im Januar, bei der mir trotz der vorher besprochenen Belastungsintoleranzen zu viele verschiedene Therapien gegeben wurde (eine Assistenzärztin lief hinter mir her - nachdem ich mich mit dem Rollstuhl abholen lies, weil ich nicht mehr auf Krücken laufen konnte wegen Überforderung, und sagte, "nein, sie müssen das Gehen üben, wir wollen eine Verbesserung bezüglich der Gangfähigkeit und Laufstrecke erreichen…) ging es mir schlechter. Baseline viel niedriger. 2 Wochen wieder 100% krankgeschrieben. Infekt mit nach Hause genommen. Ich habe die Reha eigenständig nach 10 Tagen abgebrochen.

Ich war 1 Jahr 80% krankgeschrieben (nach 100% und 90%), habe also in einem 40% Job 20% gearbeitet. Nach der Reha mehr schlecht als recht und dann aufgegeben. Bin in Invalidenrente-Abklärung (CH).

Ich habe Ende 22 nicht gewusst, dass es mir so schlecht wegen Long Covid geht, auch die Ärzte waren ratlos, zu wenige kennen sich ja mit LC aus. Und dann kamen ja noch die MS Symptome unerkannt dazu.

Bin auch in einem LC FB Chat, dort sind viele jüngere Frauen, die meisten arbeitsunfähig, ein Kampf mit den Behörden.

ich bin bereits 55, alles habe ich in dem Lebenslauf aufgelistet, der Link ist unten angegeben.

Tut mir extrem leid wegen deiner Long Covid Erkrankung. Alles in allem sehr schwierig. Und du bist ja noch jung!

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Weisst du welchen Bell du hast? Benötigst du Hilfe und erhälst du öffentliche Unterstützung?

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Bell 20-40
Was meinst du mit öffentlicher Unterstützung?

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Hast du Unterstützung von Aerzten, die sich mit LC auskennen und bezüglich Erwerbsrente (weiss nicht wie es heisst in DE). Und / oder Reintegration in Beruf.