1999 Reizdarm und Drangsymptomatik Blase, gleichzeitig waren alle Allergien plötzlich weg. Ich sehe das als erste Zeichen der MS. Aber klar, gesichert ist das nicht.
2015 Fußheberprobleme,
2017 beim Neurologen gelandet, der jährlich die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen hat und 2022 doch mal ein Kopf MRT wollte, auf dem dann ordentlich was zu sehen war.
Da frag ich mich schon, warum er so lange gewartet hat.
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Spannend und Danke,
Alter 56
MS Diagnose 8 / 2019, wohl PPMS
Symptome, definitiv 2017 Fußheberschwäche links
Familie: null
EDDS wohl 4 ( trotz regelmäßig 1000HM am Berg und über 70 km mit dem MTB…)
Aktuelle Medikamente: keine
Aktuelle Supplements: 2500IE Vit. D, B1, B12, Magnesium u.a.
Raucher: nie
Chron. Erkrankungen: keine, Borrelien positiv mit zuletzt frischer Infektion 2021 und 2023…
EBV: positiv
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Alter: 44
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: seit September 2023
Symptome seit: schwer zu sagen, da nicht als solche erkannt, 10 Jahre?
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: ?
Aktuelle Medikamente: Kesimpta
Aktuelle Supplements: Vitamin D
Raucher: Nein, seit der Diagnose nicht mehr
Chronische Erkrankungen außer MS: Hashimoto, Zöliakie, Endometriose, Fruktosemaulabsorption
EBV Infektion : ?
Ernährung: zwangsweise glutenfrei und sehr zuckerarm, antientzündlich
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- Alter: 39
- Geschlecht: w
- MS-Diagnose: Schubförmig seit 2007
- Symptome seit: 2006 - Beginn mit Sehnervenzündung
- MS Fälle in der Familie bekannt: ja Bruder, eventuell auch Oma, außerdem hat mein Vater Parkinson
- Aktueller EDSS: 4,5 , In den letzten zwei Jahren hoch gekämpft von 6,5
- Aktuelle Medikamente: Mavenclad hatte leider nicht geholfen, jetzt Ocrevus
- Aktuelle Supplements: Vitamin D, Propionsäure, Magnesium
- Raucher: Nicht mehr seit 2013
- Chronische Erkrankungen außer MS: Migräne, aber durch Zucker- & Weinverzicht im Griff.
- EBV Infektion: unbekannt
- JCV Infektion: nein
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Alter: 47
Geschlecht: w
MS-Diagnose: schwerer Diagnoseschub 2012 (9M nach Geburt 2. Kind)
Symptome sei: 1. schwerer Schub 1997
MS-Fälle in der Familie: keine
Aktueller EDSS: 4,5 seit einem Jahr sichtbare Gehprobleme
Aktuelle Medikamente: Aubagio
Aktuelle Supplements: keine, nur gesunde Ernährung
Raucher: nie gewesen, Musiker braucht Lunge für andere Dinge 
Chronische Erkrankungen ausser MS: Allergien, Histaminunverträglichkeit
EBV Infektion: sehr wahrscheinlich
JCV Infektion: nein
nicht medikamentöse Therapien: Physio, Milon-Zirkel, Musizieren
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Du spielst also ein Blasinstrument? Als Profi? Mich interessiert das, weil ich Querflöte spiele, allerdings nicht auf professionellem Niveau, sondern als leidenschaftliche Dilettantin. Rauchen wäre allerdings auch für mich undenkbar. Die Luft ist bei manchen Stücken auch so schon knapp genug.
Wie schön und treffend, dass du das Musizieren unter die nicht medikamentösen Therapien einordnest.
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Musik ist meine Passion (talentierte, sehr engagierte Amateurorchestermusikerin seit 32 Jahren).
Meine einzige Frage als das Wort MS 2012 fiel: Darf ich weiter musizieren? Mein damaliger Neuro meinte ich solle auf gar keinen Fall aufhören. Blasmusik ist Ergo- und Kognitivestraining der Königsklasse. Die C-Zeit war Folter und Einzelhaft pur.
Mein Motto: Nicht die MS sondern Musik bestimmt mein Leben.
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Ich glaube auch, daß Musizieren (Musik allgemein) eine nicht-medikamentöse Therapie ist 
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Welche Art von Symptomen man hat, wäre zu Vergleichszwecken noch ganz hilfreich…
Bei mir neuropathischer Schmerz, Fußheberschwäche linksseitig, Korsettgefühl, Missempfindungen, gestörte Blasenfunktion, Schluckreflex teilweise nicht auslösbar (ich kriege dann immer leichte Panik wenn mir das Essen im Hals steckt)
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Respekt! Ich spiele erst seit drei Jahren wieder, nach etwa 30 Jahren Pause. Ein Orchester wäre mir zu anstrengend, aber ich treffe mich regelmäßig zum Duett. Tägliche Übezeit: Inzwischen eine Stunde. Und einmal im Monat Unterricht.
Wenn du Lust hast, können wir uns hier weiter austauschen.
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• Alter: 39
• MS offizielle Diagnose: 2012
• Symptome seit: 2010
• MS Fälle in der Familie bekannt: nein
• Aktueller EDSS: 4
• Aktuelle Medikamente: Tysabri seit 2013
• Aktuelle Supplements: Vitamin D
• Raucher: bis zur Diagnose
• Chronische Erkrankungen außer MS: keine
• EBV Infektion : unbekannt
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Johanna
-
Alter: 61
-
Geschlecht: w
-
MS offizielle Diagnose: 2009 PPMS
-
Symptome seit: Nov. 2002 - danach ständige Zunahme der Schwäche in Beinen, Müdigkeit und
Schwindel, dazu häufige Blasenentzündungen, Verschlechterung
der Augen und Übelkeit am Morgen -
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
-
Aktueller EDSS: 6,5
-
Aktuelle Medikamente: Fampyra
-
Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000 alle 7 Tage
-
Raucher: von 16-39 Jahre, seit 21 Jahren Nichtraucher
-
Chronische Erkrankungen außer MS: Bluthochdruck, Hashimoto (SD komplett entfernt), Grüner Star, Faktor VIII Blutgerinnungsstörung (Willebrand-Syndrom), Reflux 2. Grad - ich hatte 35 Jahre bis zur Berentung starke Migräne( vollständig weg)
-
EBV Infektion: unbekannt
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• Alter: 34
• Geschlecht: w
• Diagnose: seit 18 jahren
• Symptome seit ???
Lt. Meinen Eltern hatte ich davor wohl schon Jahre lang häufig starke Kopfschmerzen…
Keine Ahnung, ob da ein Zusammenhang besteht. Ansonsten hatte ich davor ein einmaliges neurologisches Ereignis, welches ich aufgrund der kurzen Dauer und vorhergehender Anstrengung als uthoff werten würde
• MS in der Familie bekannt: nein
• aktueller EDSS: unbekannt, da mein Neurologe nicht viel davon hält (im KH -bericht vor 2 Jahren hieß es 3, aber keine Ahnung, wie sich dieser bei mir zusammensetzt)
• Medikamente: Mavenclad → letzte Tablette Juni 23
• supplemente: doloctan forte, d3 2000IE, Propionsäure
• Raucher: nein
• andere chronische Erkrankungen: nein
• EBV: ja
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Alter: 33
Geschlecht: w
offizielle Diagnose: Mai 2022
Symptome seit: Herbst 2019 - Doppelbilder (könnten aber auch von anderer Erkrankung kommen)
MS in Familie?: nein
EDSS: ? (Wurde nie bestimmt)
Aktuelle Medikamente: Copaxone, Euthyrox, Bedarfsmedikationen
Aktuelle Supplements: Vitamin D, B12, C, Zink
Raucher: nein (nie)
Ernährung: Pescetarisch (vegetarisch nur selten Fisch)
andere chronische Erkrankungen: PCO, 2 weitere Autoimmunerkrankungen (u.A. Hashimoto), Psychische Erkrankungen
EBV Infektion: unbekannt
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Alter: 58
Geschlecht: m
Diagnose: 2018
Symptome seit 2014
MS in der Familie: n
Verlaufsform: Ursprünglich wurde schubförmiger Verlauf angenommen, mittlerweile spms.
EDSS: 4,5
Medikamente: bis vor 3 Monaten Aubagio, derzeit Umstellung auf ocrevus, Bupropion, Ramipril, Amlodipin, Solitamar, Pregabalin
Supplements: Vitamin D 2.000 i.E., Vitamin B,
Beschwerden: Pallästhesie beider Hände und Finger, bider Füße sowie Rumpfmitte, Gangataxie mit unsicherem, schwankendem Gang, Spastiken, Fatigue und kognitive Veränderungen, Blasenstörung, Trigenimusneuralgie
sonstige chronische Erkrankungen: Vitiligo
Rauchen: ja
EBV Infektion unbekannt
GdB: 30%
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- Alter: 39
- Geschlecht: w
- MS offizielle Diagnose: 2013, KIS 2008
- Symptome seit KIS 2008
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: 1.0
- Medikamente: seit 2008 Avonex
- Aktuelle Supplements: Vitamin D
- Raucher: nein (nie gewesen)
- Chronische Erkrankungen außer MS: Hausstauballergie
- EBV Infektion : unbekannt
- Status MRT: drei Läsionen im Kopf, nichts erkennbar im Rückenmark
- Symptome: Kribbeln in den Füßen, Unterschenkel links fühlt sich manchmal ein bisschen wie ein Holzbein an, manchmal Schweregefühl Arm/ Hand links
Danke Victoria für die Idee! Schön, dass hier bislang schon so viele mitgemacht haben!
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- Alter: 53
Geschlecht: w‘ - MS offizielle Diagnose: 2004 1, Vermutung 2000
- Symptome Atakischer Gang, Spastik, Osteoporose leichte Inkontinrnz
Kognitive Störungen, starke Fatigue - MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: 4 +/-
- Aktuelle Medikamente: 4x3x1000mg Corti
- Aktuelle Supplements: Vitamin D 2000 IE. Vitamin B, Magnesium,
- Raucher: Nein ( nie gewesen)
- Chronische Erkrankungen außer MS: Nierenmißbildung Osteoporose
- EBV Infektion : kA
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Erinnerung
Bei mir war es eine Sehnerventzündung rechts, die sich auch bis jetzt nicht vollständig zurück gebildet hat. Kribbeln im Torso rechts und im rechten Bein, nur bei Berührung. Verdacht auf Sehnerventzündung links bestand auch, da dort Teile des Gesichtsfeldes verschwunden waren, MRT zeigte jedoch nichts, trotzdem gab’s Cortison, danach war Ruhe. Symptome verschlechtern sich bei Anstrengung/Hitze.
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Jahre vorher heftige Migräneattacken, Wesensänderung
Dann das KIS, Zu allererst:
Sehnerventzündung rechts, Brainfog, Neuropathie linker Oberschenkel, plötzlich auftretende Darn-Beschwerden.
Etwa zwei bis drei Jahre später verschwunden.
Nochmals Jahre später:
Sensibilitätsstörung rechtes Bein, dann linkes, motorische Probleme im Knie
01.01.2021: Der Zusammenbruch. Vorstellung Neurologen.
Lähmung linker Arm, beide Beine, Fußheberschwäche zuerst rechts, Korsett und das Gefühl der Oberkörper sackt zusammen beim Sitzen, stehen nicht länger als 30 Sekunden möglich - Zusammenbruch, Schluckstörung, Sprachstörungen, kalte Beine, Missempfindungen Hände, Potenzstörungen, Blasenfunktionsstörung, Uhthoff, Gleichgewicht, Tremor, Ataxie, Konzentrationsschwäche, massive Psyche/Wesensänderung(spiegeln/narzisstisch, oder aber Impulsivität). EDSS zu der Zeit: 5,5 bis 6,5
Was blieb, weiterhin rückwärtig, 31.10.2023:
Wiederkehrend ein lähmendes Gefühl im linken Bein, Muskulatur absolut geschwächt, leicht das Gleichgewicht. EDSS 2-3