Musik ist meine Passion (talentierte, sehr engagierte Amateurorchestermusikerin seit 32 Jahren).
Meine einzige Frage als das Wort MS 2012 fiel: Darf ich weiter musizieren? Mein damaliger Neuro meinte ich solle auf gar keinen Fall aufhören. Blasmusik ist Ergo- und Kognitivestraining der Königsklasse. Die C-Zeit war Folter und Einzelhaft pur.
Mein Motto: Nicht die MS sondern Musik bestimmt mein Leben.
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Ich glaube auch, daß Musizieren (Musik allgemein) eine nicht-medikamentöse Therapie ist 
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Welche Art von Symptomen man hat, wäre zu Vergleichszwecken noch ganz hilfreich…
Bei mir neuropathischer Schmerz, Fußheberschwäche linksseitig, Korsettgefühl, Missempfindungen, gestörte Blasenfunktion, Schluckreflex teilweise nicht auslösbar (ich kriege dann immer leichte Panik wenn mir das Essen im Hals steckt)
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Respekt! Ich spiele erst seit drei Jahren wieder, nach etwa 30 Jahren Pause. Ein Orchester wäre mir zu anstrengend, aber ich treffe mich regelmäßig zum Duett. Tägliche Übezeit: Inzwischen eine Stunde. Und einmal im Monat Unterricht.
Wenn du Lust hast, können wir uns hier weiter austauschen.
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• Alter: 39
• MS offizielle Diagnose: 2012
• Symptome seit: 2010
• MS Fälle in der Familie bekannt: nein
• Aktueller EDSS: 4
• Aktuelle Medikamente: Tysabri seit 2013
• Aktuelle Supplements: Vitamin D
• Raucher: bis zur Diagnose
• Chronische Erkrankungen außer MS: keine
• EBV Infektion : unbekannt
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Johanna
-
Alter: 61
-
Geschlecht: w
-
MS offizielle Diagnose: 2009 PPMS
-
Symptome seit: Nov. 2002 - danach ständige Zunahme der Schwäche in Beinen, Müdigkeit und
Schwindel, dazu häufige Blasenentzündungen, Verschlechterung
der Augen und Übelkeit am Morgen -
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
-
Aktueller EDSS: 6,5
-
Aktuelle Medikamente: Fampyra
-
Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000 alle 7 Tage
-
Raucher: von 16-39 Jahre, seit 21 Jahren Nichtraucher
-
Chronische Erkrankungen außer MS: Bluthochdruck, Hashimoto (SD komplett entfernt), Grüner Star, Faktor VIII Blutgerinnungsstörung (Willebrand-Syndrom), Reflux 2. Grad - ich hatte 35 Jahre bis zur Berentung starke Migräne( vollständig weg)
-
EBV Infektion: unbekannt
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• Alter: 34
• Geschlecht: w
• Diagnose: seit 18 jahren
• Symptome seit ???
Lt. Meinen Eltern hatte ich davor wohl schon Jahre lang häufig starke Kopfschmerzen…
Keine Ahnung, ob da ein Zusammenhang besteht. Ansonsten hatte ich davor ein einmaliges neurologisches Ereignis, welches ich aufgrund der kurzen Dauer und vorhergehender Anstrengung als uthoff werten würde
• MS in der Familie bekannt: nein
• aktueller EDSS: unbekannt, da mein Neurologe nicht viel davon hält (im KH -bericht vor 2 Jahren hieß es 3, aber keine Ahnung, wie sich dieser bei mir zusammensetzt)
• Medikamente: Mavenclad → letzte Tablette Juni 23
• supplemente: doloctan forte, d3 2000IE, Propionsäure
• Raucher: nein
• andere chronische Erkrankungen: nein
• EBV: ja
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Alter: 33
Geschlecht: w
offizielle Diagnose: Mai 2022
Symptome seit: Herbst 2019 - Doppelbilder (könnten aber auch von anderer Erkrankung kommen)
MS in Familie?: nein
EDSS: ? (Wurde nie bestimmt)
Aktuelle Medikamente: Copaxone, Euthyrox, Bedarfsmedikationen
Aktuelle Supplements: Vitamin D, B12, C, Zink
Raucher: nein (nie)
Ernährung: Pescetarisch (vegetarisch nur selten Fisch)
andere chronische Erkrankungen: PCO, 2 weitere Autoimmunerkrankungen (u.A. Hashimoto), Psychische Erkrankungen
EBV Infektion: unbekannt
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Alter: 58
Geschlecht: m
Diagnose: 2018
Symptome seit 2014
MS in der Familie: n
Verlaufsform: Ursprünglich wurde schubförmiger Verlauf angenommen, mittlerweile spms.
EDSS: 4,5
Medikamente: bis vor 3 Monaten Aubagio, derzeit Umstellung auf ocrevus, Bupropion, Ramipril, Amlodipin, Solitamar, Pregabalin
Supplements: Vitamin D 2.000 i.E., Vitamin B,
Beschwerden: Pallästhesie beider Hände und Finger, bider Füße sowie Rumpfmitte, Gangataxie mit unsicherem, schwankendem Gang, Spastiken, Fatigue und kognitive Veränderungen, Blasenstörung, Trigenimusneuralgie
sonstige chronische Erkrankungen: Vitiligo
Rauchen: ja
EBV Infektion unbekannt
GdB: 30%
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- Alter: 39
- Geschlecht: w
- MS offizielle Diagnose: 2013, KIS 2008
- Symptome seit KIS 2008
- MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: 1.0
- Medikamente: seit 2008 Avonex
- Aktuelle Supplements: Vitamin D
- Raucher: nein (nie gewesen)
- Chronische Erkrankungen außer MS: Hausstauballergie
- EBV Infektion : unbekannt
- Status MRT: drei Läsionen im Kopf, nichts erkennbar im Rückenmark
- Symptome: Kribbeln in den Füßen, Unterschenkel links fühlt sich manchmal ein bisschen wie ein Holzbein an, manchmal Schweregefühl Arm/ Hand links
Danke Victoria für die Idee! Schön, dass hier bislang schon so viele mitgemacht haben!
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- Alter: 53
Geschlecht: w‘ - MS offizielle Diagnose: 2004 1, Vermutung 2000
- Symptome Atakischer Gang, Spastik, Osteoporose leichte Inkontinrnz
Kognitive Störungen, starke Fatigue - MS Fälle in der Familie bekannt: nein
- Aktueller EDSS: 4 +/-
- Aktuelle Medikamente: 4x3x1000mg Corti
- Aktuelle Supplements: Vitamin D 2000 IE. Vitamin B, Magnesium,
- Raucher: Nein ( nie gewesen)
- Chronische Erkrankungen außer MS: Nierenmißbildung Osteoporose
- EBV Infektion : kA
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Erinnerung
Bei mir war es eine Sehnerventzündung rechts, die sich auch bis jetzt nicht vollständig zurück gebildet hat. Kribbeln im Torso rechts und im rechten Bein, nur bei Berührung. Verdacht auf Sehnerventzündung links bestand auch, da dort Teile des Gesichtsfeldes verschwunden waren, MRT zeigte jedoch nichts, trotzdem gab’s Cortison, danach war Ruhe. Symptome verschlechtern sich bei Anstrengung/Hitze.
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Jahre vorher heftige Migräneattacken, Wesensänderung
Dann das KIS, Zu allererst:
Sehnerventzündung rechts, Brainfog, Neuropathie linker Oberschenkel, plötzlich auftretende Darn-Beschwerden.
Etwa zwei bis drei Jahre später verschwunden.
Nochmals Jahre später:
Sensibilitätsstörung rechtes Bein, dann linkes, motorische Probleme im Knie
01.01.2021: Der Zusammenbruch. Vorstellung Neurologen.
Lähmung linker Arm, beide Beine, Fußheberschwäche zuerst rechts, Korsett und das Gefühl der Oberkörper sackt zusammen beim Sitzen, stehen nicht länger als 30 Sekunden möglich - Zusammenbruch, Schluckstörung, Sprachstörungen, kalte Beine, Missempfindungen Hände, Potenzstörungen, Blasenfunktionsstörung, Uhthoff, Gleichgewicht, Tremor, Ataxie, Konzentrationsschwäche, massive Psyche/Wesensänderung(spiegeln/narzisstisch, oder aber Impulsivität). EDSS zu der Zeit: 5,5 bis 6,5
Was blieb, weiterhin rückwärtig, 31.10.2023:
Wiederkehrend ein lähmendes Gefühl im linken Bein, Muskulatur absolut geschwächt, leicht das Gleichgewicht. EDSS 2-3
Alter: 25
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: 2021
Symptome seit: 2020
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: 2,5 (keine Ahnung wie das MS Zentrum auf die Zahl kam,
ich habe keine einzige Beschwerde im Alltag und merke meine MS seit
Jahren nicht (3 Jahre schubfrei)))
Aktuelle Medikamente: Tysabri i.v. 1x im Monat
Aktuelle Supplements: Inositol 4g, Vitamin D + K2 (10.000-15.000 p.d.)
Raucher: ja
Chronische Erkrankungen außer MS: PCOS, TBC (latent)
EBV Infektion : weiß ich ehrlich gesagt nicht
GdB: 30%
Status MRT: Keine Läsionen HWS + BWS, ca. 30 kleine Läsionen im Gehirn,
komplette Remission im MRT seit Januar 23
Als Nachtrag, trotz der enorm hohen Zahl der Läsionen haben sie nie einen Bereich getroffen,
bei dem man von der MS etwas wirklich merkt. Bei meinen zwei Schüben 2020 (und meinen
einzigen jemals) wurde 2x jeweils mein linker Hörnerv getroffen und mein Gleichgewichtsnerv
direkt daneben. Wurde damals als normaler Hörsturz behandelt, da gabs das Cortison
als Spritze in den Gehörgang anstatt i.v. (sehr effektiv!!!)
Hätte ich die Diagnose nicht zufällig per MRT ein Jahr später bekommen und eine
Überweisung vom HNO zu einer kompetenten Neurologin mit MS Fokus bekommen,
hätte ich nie davon was gemerkt, bis mal ein schlimmer Schub gekommen wäre.
Interessant was so alles in seinem Gehirn streut ohne, dass man was davon mitbekommt.
Alter: 63
Geschlecht: w
MS-Diagnose: 2008, zunächst progredient, seit 2023 jetzt schubförmig
Symptome: Seit 2008 Gehstörungen, jetzt starke Muskelschwäche und Verspannungen in Armen und Beinen, starke Fatigue, Störungen bei Wortfindung, Konzentration und Weiterleitung. Gefühlt wird meine Leitung immer länger 
MS Fälle in der Familie bekannt: ja, 2 Schwestern
Aktueller EDSS: nicht bekannt. Gehstrecke 400 m
Aktuelle Medikamente: keine
Aktuelle Nahrungsergänzungsmittel: Vitamin D, Propionsäure
Raucher: nein
Gewicht: zu dünn
Chronische Erkrankungen außer MS: früher Kropf + Schilddrüsenunterfunktion, dann Überfunktion, dann Hashimoto und jetzt ist auf einmal alles okay
Therapie: Wöchentlich Physio mit Akupressur und Dehnübungen. KEIN Training. Gefühlt geht es mir danach schlechter. Intensives Training ist m. E. der Auslöser für meine Schübe gewesen. Jetzt versuche ich, mich möglichst viel, aber eher langsam zu bewegen.
Ernährung: Noch sehr milchlastig, mache aber gerade einen Test auf Milcheiweißallergie (siehe Milch kann MS-Symptome verstärken — Universität Bonn), viel Gemüse, wenig Fleisch, wenig Süßes
EBV Infektion: unbekannt, bei meiner Schwester aber als Auslöser sehr wahrscheinlich
JCV Infektion: nein
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Das du Hashimoto überwunden hast ist super.
Fegler me7nterseits
Alter : 37
Geschlecht: w
Offizielle Diagnose : seit 2014
Erste Symptome /konkreterer Verdacht auf MS: 2013
MS Fälle in der Familie bekannt : nein
EDSS aktuell : schätze 0
Aktuelle Medikation: Kesimpta
Aktuelle Supplements : Dekristol 20000
Raucher : Ja
Weitere chronische Erkrankung : Uveitis ( im Stillstand )
EBV Infektion: Ja
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@Starlight Nimmst du das Dekristol 20.000 täglich oder wöchentlich und wie lang schon? Was war dein erstes Medikament bzw. wie ist deine Medikamenten-Historie? Wie viele Schübe hattest du? EDSS 0 klingt toll, auf eine Zeit von 10 Jahren! 
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