MS Lebensläufe

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Guten Abend, ich möchte mich hier auch gerne mal vorstellen…

Alter: 56, weiblich

Diagnose war 1999

MS in der Familie: nein

Verlaufsform: schubförmig, seit ca. 2018 nach Schüben keine komplette Rückbildung der Beschwerden mehr, inzwischen SPMS

EDSS: 6.0

GdB: 50 mit Merkzeichen G (hab inzwischen Verschlechterungsantrag gestellt)

Medikamente: zuletzt Ocrevusinfusionen,
inzwischen ohne Basistherapie

Sonstige chronische Erkrankung: Hashimoto

Raucher: nein

EBV: weiß ich nicht

Hilfsmittel:
Stöcke, Rollator, Rollstuhl e-fix, TravelScoot (elektr. mit Sitz), Zuggerät für Rollstuhl, Laufband, Treppenlift

Mein Auto hat Automatikgetriebe und ich hoffe damit noch möglichst lange mobil zu bleiben.

Habe für den Winter beheizbare Socken und elektrische Taschenwärmer. Genial wenn man an kalten Tagen im Rollstuhl unterwegs ist.
Auch Barfußschuhe habe ich für mich entdeckt. Tolle Zehenfreiheit, trage ich sobald es das Wetter wieder zulässt.

Meine zwei Lieblingssprüche sind im Moment:

Du brauchst immer nur genug Mut für den nächsten Schritt, nicht für die ganze Treppe.

Ganz egal wie beschwerlich das Heute ist, stets kannst du morgen von Neuem beginnen.

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  • Alter: 47
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 1 Monat
  • Symptome seit: erster Schub (Sehnerventzündung) Ende Nov 24
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: unbekannt
  • Aktuelle Medikamente: Kesimpta ab 15.1. Erstdosis
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D ( Mangel) 20000 IE. Vitamin D 1x wöchentlich
  • Raucher: Nein (nie gewesen)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : unbekannt
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  • Alter 57
  • Geschlecht w
  • MS Diagnose 2010 aber 1. Schub schon 2001 (Neuritis des Sehnerven)
  • Symptome (Neuritis des Sehnerven verging nach einigen Wochen) seit 2010.
  • EDSS 6
  • Kesimpta, Fampyridin
  • Propionsre (vergess ich oft) Vit D (dito), Vitamin B 12 (äh, dito)
  • Nichtraucherin
  • sonst keine Erkrankungen
  • EBV nicht bekannt
  • Verzichte seit 1 Jahr fast völlig auf Weizen
  • Bin grad dabei mir den Mollii Suit anzuschaffen.
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  • Alter: 51
  • Geschlecht: Frau
  • Diagnose: Juli 2023
  • Symptome: wechselnde seit 2013,
    dauerhaft seit 2023
    Linke Seite weniger Kraft, Schmerzen, Feinmotorik links, motorische Fatigue, Gleichgeeichtsprobleme, Sensibilitätsstörungen, Uthoff, Blase, schneller belastet durch zuviel
    (Geräusche, Menschen, Aufgaben, eigene Wahrnehmung)
  • Familiär Bekannt: Ja, Uropa
  • Aktueller EDSS: 6
  • Medikament: Kesimpta
  • Supplemente: Magnesium+Kalzium, Vitam D, Propionsäure
  • Raucher: never ever
  • Sonstige Chronische: Hashimoto
  • EBV: nein
  • nicht medikamentöse Behandlung:
    mediterrane Küche, keine Milch, kein Alkohol,
    Instrumente und Chor, Fitnessstudio 2 x Woche, Fahrrad mit Motor im Alltag (früher Rennrad), Spaziergänge und Tischtennis 1x Woche
    Wenns gut läuft😂-
    wenns schlecht läuft: Sofa😉

Carpe diem​:rainbow::innocent::musical_keyboard::violin::coffee::cake:

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Gefällt mir! Auf die Idee, das Spielen eines Instruments als “nicht medikamentöse Behandlung” zu bezeichnen, bin ich noch nicht gekommen. Aber es stimmt schon: Ich spiele jeden Tag eine Stunde Querflöte. Mehr Training der Finger, der Links-Rechts-Koordination, der Lippen, der Bauchmuskeln geht fast nicht. Und glücklich macht es auch noch.

Darf ich fragen, welche Instrumente du spielst und was ihr in dem Chor alles so singt?

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Hey hoh, die Querflöte ist schön. Und so wichtig im Orchester. Ich spiele mit vollem Herzen meine Geige​:grin:, nun nicht mehr so geschmeidig nach dem Totalausfall des linken Armes und der Hand. Ich bin aber wieder komplett alltagstauglich, etwas weniger Kraft, Ziel Motorik, Taubheit. Also versuche ich mich nun wieder am Klavier und als Volltherapie an der Orgel. Die Neuropsychologin hat mir angeraten langfristig auf ein anderes Instrument zu wechseln, dabei hatte sie mich noch nicht mal spielen hören.:+1:Alles nur für mich, ich bin Lernende auf dem Weg. Liebe Barocke, ich bin eine sportliche :woman_in_lotus_position: Romantikerin und stehe auf Klassik und Kirchenmusik​:innocent:. Im Chor gibt’s die Johannes Passion am Kar -Freitag. Die Realität ist, dass ich seit 2023 nur mitübe aber keine Konzerte mehr packe. Geschweige denn im Stehen eh nicht.
P. S. mein größtes Problem bin ich selber, ich vergleiche…, mein Umfeld ist einfach nur anbietend weiter alles mitzumachen. Nur ich bin nicht mit mir zufrieden.

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Wohl wahr. Leider muss sie oft in der dritten Oktave tirilieren, damit man sie im Orchester überhaupt hört.

Ich auch. Es gibt für mich auch keinen Vergleich zu einer Zeit vor der MS, da ich erst vor drei Jahren wieder mit der Querflöte angefangen habe. Dass ich trotz meiner Einschränkungen Fortschritte mache, ist ein gutes Gefühl. Meistens geht es ja eher in die andere Richtung. Im Stehen könnte ich allerdings nicht mehr spielen, das wäre zu anstrengend.

Solche Vergleiche versuche ich mir abzugewöhnen. Ich möchte mich gerne verbessern, werde aber immer eine Amateurin bleiben. Trotzdem: Weitermachen!

P.S. Wenn du Lust hast, können wir uns hier weiter austauschen:

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  • MS in der Familie bisher nicht bekannt
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Meine lange Chronologie – MS wurde erst nach 15 Jahren diagnostiziert.

  • Alter 55 (Jahrgang 1969); weiblich

  • Erster MS Schub 2007 – Gesichtsfeldeinschränkungen sowie Sehstörungen. Test auf Borreliose: positiv, mehrere Wochen Antibiotika Einnahme; vorausgegangene FSME-Impfung

  • Oktober 2009 – Rechter Arm Hypästhesie; Fehldiagnose: Migräneaura!

  • Dezember 2016 – Residuelle Parese im linken Bein tritt erstmals auf; seit 2022 bleibend

  • Seit ca. 2017 – erste Symptome der Wechseljahre zeigen sich. MS Symptome treten häufiger auf, werden aber wiederum falsch interpretiert, Sehstörungen und Blutdruckschwankungen sind z.B. Panik-Attacken

  • Zweite mRNA Impfung Covid – 6 Wochen starke Blutungen, obwohl menopausal seit mehreren Monaten keine Menstruation mehr. Es folgt ein starker MS-Schub.

  • Juli 2022 Covid-Infektion mit «normalem» Verlauf

  • Ab August 2022 – Beginnende stärkere Erschöpfung, Konzentrationsprobleme; Phasen der Übelkeit; Erste Rolling/Kumulative Crashs

  • Brutaler Crash Feb 23 – Bettlägerigkeit, Brain Fog, Übelkeit, Konzentrations- und Wortfindungsschwierigkeiten, Totale Erschöpfung

  • Long Covid Diagnose USZ – Long-Covid-Syndrom ES a. e. 07/2022 St. n. Covid Infektion 07/2022; Klinik: Erschöpfung, Leistungsintoleranz, Übelkeit

  • Hauptdiagnose ED 06/23 – Schubförmige Multiple Sklerose RRMS

  • Seit Long Covid Rolling/Kumultative Crashs durch chronifizierte Fatigue mit Belastungsintoleranzen

  • 05/24 Erstmedikation – Kesimpta; 09/24 mit vollständiger B Zell Depletion

  • MRI Neuroachse 09/24 – Im Vergleich zur Voruntersuchung von 02/24: Leider neue Läsionen im Gehirn, jedoch nicht im Myelon; Zufallsbefund: Nodulus linker Schilddrüsenlappen; FNP im 11/24 zeigt schnellwachsend, gross, aber gutartig; Etwa zeitgleich mit Start von Kesimpta unerkannter MS-Schub mit starken Muskelzuckungen in linker Gesichtshälfte (Interpretation Neurologie: nur Stress).

  • Lumbalpunktion Labor – JVC Status positiv: Index Value 3.37 (wird nicht mehr weiter geprüft) / EBV IgG, ql (ECLIA) positiv/EBV IgM, ql (ECLIA) negativ / Borrelia burgdorferi IgG und IgM nicht reaktiv

  • April 2024 Blut-Labor: Varizella-Zoster-Virus IgG (VZVG) mIE/ml 1912 > 165 mIE/ml positiv; Varizella-Zoster-Virus IgM (VZVM) Index 0.2 < 0.9 Index negativ

  • November 24 bis Mitte Januar 25 – Verschlechterung der Baseline, 2 Monate Übelkeit und Appetitlosigkeit. Sehr starke Fatigue, auch kognitiv; Ende Jan Nervenschmerzen im rechten Arm, Schulter, Ellbogen und Handgelenk, «Schläge» spielen Ping Pong im Arm. Opioiden helfen nicht, aber es lässt nach 10 Tagen nach, die liebe Physiotherapeutin kommt zu mir nach Hause und macht Desensibilisierung, das hilft auch. Es geht auf niedrigem Energie-Niveau aufwärts. Ich kann wieder am Laptop sitzen und Texte schreiben :wink:

Arbeitswelt

Immer in Teilzeit, Ende 22 selbst 2 Jobs aufgegeben wegen Erschöpfung, von Mai 23 bis Mai 24 80% krankgeschrieben, dann auch 40% Job aufgeben müssen. In Abklärung wegen Invalidenrente (CH). Auch als Künstlerin tätig (gewesen).

Supplements

Vitamin D hochdosiert; Vitamin B12 hochdosiert; Magnesium; Omega 3; Olivenblattextrakt; möglichst antientzündliche Ernährung

Soziales Umfeld / Was mich aufrecht hält

Im kleinen Rahmen künstlerisches Arbeiten. Bullet Journal – vieles von der Seele schreiben; kleine Kritzeleien. Ich versuche, die Gefühle, die die Ärzt:innen durch das Nicht-Ernstnehmen und die Fehldiagnosen verursacht haben, ebenfalls künstlerisch zu verarbeiten.

Eine Freundin plant, mit mir töpfern zu gehen. Mal sehen, ob so etwas wieder möglich sein wird, aber die Planung allein ist schön. Nächste Woche wird ein Elektro-Vierrad an meiner Seite sein und damit ein kleines Stück wiedergewonnene Unabhängigkeit, einfach den Schotterweg runter zum See! Mir fehlt die Bewegung und das Velofahren extrem!

Am wichtigsten sind mein Mann und unsere erwachsenen Töchter. Die Familien und mein soziales Umfeld, meine Freundinnen und Freunde, meine Nachbarschaft, sie unterstützen und helfen mir, dafür bin ich sehr dankbar. Ich versuche, meinen Humor wieder hervorzuholen. Und kann es noch… an besseren Tagen. :grin:

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Aktualisiert

  • Alter: Mittlerweile 35

  • Geschlecht: Männlich

  • Offizielle Diagnose: 2013, KIS

  • Symptome: Seit ca. 17 bis 19 Jahren

  • MS Fälle in der Familie bekannt: weit entfernt.

  • Aktueller EDSS: 2-3

  • Aktuelles Medikament: Ocrevus

  • Aktuelle Supplements: Omega-3 1g(3-0-3), Selen 100mcg(0-0-1), Magnesium 500mg+B-Vitamine(0-0-1), Creatin 1g(0-0-5), Curcumin 450mg(0-0-3), Coenzym\Ubiquinol Q10 200mg(1-0-1), Lithiumorotat entspr. 5mg Lithium, Vitamin D3 20.000iE(je 48h 1-0-0), Tadalafil 5mg(je 48h 1-0-0, bitte nicht den “Missbrauch” nachmachen!)

  • Raucher: Gelegentlich

  • Chronische Erkrankungen: keine weiter

  • EBV: Ja