MS Lebensläufe

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Hallo zusammen,

in meiner kenne ich so gut wie niemanden mit MS, deswegen finde ich es irgendwie beruhigend die verschiedenen Varianten hier zu lesen.

  • Alter: 42
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 1998
  • Symptome seit: 1998 halbseitige Lähmung linke Körperhälfte (fast komplett zurückgebildet), kurz danach rechte Körperhälfte (fast komplett zurückgebildet), 1999 Sehnerventzündung pünktlich zur Sonnenfinsternis (fast komplett zurückgebildet), Sensibilitätsstörung und Wortfindungsstörung während Studium, dann länger nichts bzw. kleinere Schübe (bis 2019), Jobwechsel in netteren Job und ZACK! Emsi meldet sich mit kleinen Schüben ca. einmal im Jahr zurück, Lichtempfindlichkeit ohne Erklärung, 11.2023 Autounfall und 2 Wochen später schwerer Schub, der mir meine Rumpfstabilität und das Gleichgewicht verunsichert hat. Fatigue und leichte Spastik seit längerer Zeit. Ich habe schon so lange MS, dass ich nicht weiß wie es sich anders anfühlen sollte. Deswegen konnte ich auch nie verstehen, dass viele Menschen sich gewundert haben, dass ich am Nachmittag platt war. Erst 2017 bekam dieses Gefühl den Namen “Fatigue”.
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: nicht bekannt, ich schätze 3 (?) obwohl ich gerade in der Firma mit Geh-Ferrari (sonst vergessen meine Chefs, dass ich nicht OK bin) und sonst mit Gehstock (vorsichtshalber) unterwegs bin.
  • Aktuelle Medikamente: 12 Jahre Betaferon, seit 2014 Tecfidera, Fampridin (abgebrochen nach 3 Tagen Schwindel)
  • Aktuelle Supplements: Flohsamenschalen
  • Raucher: Nein
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : unbekannt
  • Ernährung: nichts besonderes
  • Nicht medikamentöse Therapien: Physiotherapie 1x wöchentlich (ich wünschte ich hätte früher angefangen)

Ich gebe den aktuellen Schubfolgen noch bis zum Ende des Jahres Zeit. Dann haben sie verschwunden zu sein! :wink: Jetzt nur noch die Reha im September und dann einen neuen Job finden, dann ist dieses Jahr erfolgreich.

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  • Alter: 51
    -Geschlecht: w
    -Verlauf: Symptome seit Sommer 2020 nach langer COVID Erkrankung, fing leicht mit kognitiven Problemen an, immer mal wieder Schmerzen im ganzen Körper, Müdigkeit bis Erschöpfung, eine Art Zusammenbruch vor 2 Jahren, Reha letztes Jahr Februar (leider Psychosomatisch), dann Neurologie wegen Post COVID, MRT Hüfte, Oberschenkel, Schäden Muskulatur Bein rechts + Nervenschäden, Lumbalpunktion und MRT Schädel, HWS und BWS, vor 2 Monaten MS Sprechstunde
    -Offizielle Diagnose: Vor 1 Monat
    -MS in der Familie: Nein
    -EDSS: 3,5
    -Aktuelle Medikamente: L- Thyroxin 125, Teriflunomid, Mirtazapin
    -Supplements: Vitamin D 20.000, Propion
    -Raucher: Das aufhören ist schwer, also noch ja
    -Chronische Krankheiten außer MS: Hashimoto seit 1999
    -Ebv Infektion: Unbekannt
    -Nicht med. Therapien: Physio 1x die Woche, Qi Gong, Dehnungsübungen und mit Therabändern zu Hause mehrfach die Woche, wenn es die Arme und Beine mitmachen
    -Ernährung: Schon immer ausgewogen, wenig Fleisch und Milch, mindestens einmal die Woche Fisch, lieber Gemüse als Obst, verbiete mir nichts, aber nie viel “Ungesundes”, kein Alkohol
    -Kognitiv: Wortfindungsstörung, inklusive lesen und schreiben, Vergesslichkeit, Aufmerksamkeitsstörungen, Reaktionsstörungen
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Alter: 57 (1967)
Geschlecht: m
Diagnose: 1988
Symptome seit: 1987
Aktuelle Verlauf: spms
MS-Fälle in der Familie: nein
EDSS: 8
Aktuelle Medikamente: Bedrocan (Cannabis Flos)
Aktuelle NEM: Propionsäure, Alpha-Liponsäure, Vitamine D3 (3000 i.E./dia), B12 Subkutan nach Mangel unter oraler Substitution!
Raucher: nein, seit 2005
Chronische Erkrankung ausser MS: nein
EBV Infektion: ja

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W:46
Diagnose: PRMS seit März 2024, 90%, HWS und BWS,
eher PPMS, da keine Schübe, mir wurden welche unterstellt.
EDSS: 6
Symptome seit Oktober 2023 fortschreitend,
leider hat kein Facharzt, auch der Neurologe nicht, die Symptome erkannt, sieben Diagnosen erhalten , aber keine MS,
Gangataxie, Stürze, Handprobleme usw konnten nicht zugeordnet werden,
auch die MRTs wurden falsch gedeutet.
Fachklinik Neurologie, Termin erst im März 24 erhalten,Grund Aufnahmestop, ( auch im Umkreis von 200km nicht).

Medikamente: Cortisontherapie März 24, Ocrevus seit Mai 24,
Lioresal und Gabapentin,
Vitamin D und Vit. B1 u B6.
Chronische Erkrankung: Krebs, Dez. 2007
Raucher: nie geraucht!!
EBV:?

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  • Alter: 50
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit 3 Wochen
  • Symptome seit: November 2022, linker Oberkörper taub
  • MS Fälle in der Familie bekannt: unbekannt
  • Aktueller EDSS: hm, muss ich noch mal erheben lassen
  • Aktuelle Medikamente: wird wohl Ocrevus oder Kesimpta, seit 3 Jahren MTX 10mg als BT (Rheuma)
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000 IE/Woche, Vitamin B
  • Raucher: Ja, seit 7 Jahren Iqos
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Rheumatoide Arthritis
  • EBV Infektion : ja
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  • Alter: 27
  • MS offizielle Diagnose: November 2023
  • Symptome seit: 2016 (Laut Arzt mit Taubheit welche is als geht schon wieder weg ignoriert habe + möglicher Schub.)
  • MS Fälle in der Familie bekannt: Nein, dafür andere Autoimmunerkrankungen
  • Aktueller EDSS: 2,5
  • Aktuelle Medikamente: Kesimpta
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000IE/Woche
  • Raucher: Gelegentlich Elektrische Zigaretten
  • Chronische Erkrankungen außer MS: Keine
  • EBV Infektion: Ja

Die Diagnose kam nach einem Kontrastmittel MRT & Aufenthalt in der Notaufnahme mit einmal einer Kompletten Untersuchung raus, nachdem ich ein MRT vom Hausarzt verschrieben bekommen habe nachdem ich Schwindelanfälle hatte die über ca. 2 Wochen lang anhielten (zufällig über den Tag für ca.1-3 Sekunden) Dachte zuerst ich hatte mir nur bei einem Festival etwas über den Durst getrunken & bin im Anschluss Arbeiten gegangen…

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Alter: 28
Geschlecht: W
MS offizielle Diagnose: 01/2024
MS Fälle in der Familie bekannt: Nein
Therapien: 2 × 30min pro Woche Physiotherapie
Kognition: Kurzzeitgedächtnis aktuell unterirdisch schlecht. Mit Hoffnung auf Besserung.
Symptome seit: 2020/2023
EDSS: 3,5
Aktuelle Medikamente: zuerst Vumerity. Jetzt Kesimpta
Supplements: Vitamin D - Dekristol 20.000IE.
Raucher: Ja
Chronische Erkrankungen außer MS: keine
EBV Infektion : unbekannt

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  • Alter: 28
  • Geschlecht: W
  • MS offizielle Diagnose: 06/2024
  • Symptome seit: 01/2024 (Kribbeln in der Hand, mittlerweile aber komplett zurückgebildet)
  • MS Fälle in der Familie bekannt: Nein, aber diverse andere Autoimmunerkrankungen
  • EDSS: 0
  • Aktuelle Medikamente: Kesimpta
  • Supplements: Vitamin D, Propionsäure, Omega 3
  • Raucher: Nein
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion: unbekannt
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Kleine Ergänzung:

EDSS: nur noch bei 1 (von 3 zurück gestuft)
Aktuelle Supplements: keine mehr, hat mir nur Übelkeit eingebracht. Nur noch Magnesium nach Sport und hin und wieder Mal Eisen, bei unruhigen Beinen

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Ging mir damals genauso, hängt sehr wahrscheinlich mit der Propionsäure zusammen. Viel später unter Weihrauchextrakt, obwohl ich die entsprechende Wirksamkeit nicht anzweifeln, war es genauso.

Heute ist es hingegen HMB, und welchen Einfluss es auf die Propionbildung hat kann gerne in einer der Thread-Artikel bzgl dem Thema nachgelesen werden. Vom Magen-Darm her ist es wunderbar, und ähnlich gleich wie Propion-Tabletten, oder Weihrauch.

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Danke für den Tipp, da werde ich mich Mal schlau lesen :slight_smile:

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Falls irgendwer frisch diagnostiziertes jemanden zum Reden braucht, schreibt mir gerne eine Nachricht! :slight_smile: Gerade jung Betroffene, ich kann aus eigener Erfahrung verstehen, wie alleine man sich manchmal damit fühlt. Mir hat nach der Diagnose z.B. jemand für einen offenen Austausch gefehlt und auch jemand, der nicht so Schwarz sieht. :wave: :lady_beetle:

  • Alter: 22

  • Geschlecht: w

  • MS offizielle Diagnose: Dezember 2022 (sensibler Querschnitt, starker Tremor, kein Temperaturempfinden mehr, … ist aber gut abgeklungen, auch wenn’s ziemlich lange gedauert hat)

  • Symptome seit: nicht ganz klar, da ich nicht weiß, welche Sachen von der MS kommen und welche aus anderen Gründen,
    vermutlich aber früher Beginn, da meine Läsionslast bei Diagnosestellung schon recht hoch (>10) war und es immer wieder mal Auffälligkeiten gab

  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein, aber mein Vater hat rheumatoide Arthritis und meine Großmutter Parkinson

  • Aktueller EDSS: ~ 1-2 (v.a. Kurzzeitgedächtnis beeinträchtigt)

  • Aktuelle MS-Medikation: ab Ende August Kesimpta

  • Vorherige MS-Medikation: je einen Monat Tecfidera und Vumerity, abgesetzt wegen Nebenwirkungen

  • Sonstige Medikamente: Zolmitriptan, Elvanse, …

  • Aktuelle Supplements: (wg. Mangel) Vitamin D 20.000 IE/Woche, (wg. schwerem Mangel) Folsäure 5mg und Vitamin B12 1000mcg

  • Raucher: Nein (nie gewesen)

  • Chronische Erkrankungen außer MS: Ehlers-Danlos-Syndrom, ADHS, Migräne

  • EBV Infektion: zumindest nicht wissentlich gehabt

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Hello, hello, na dann leg ich mal los:

  • Alter: 31
    Geschlecht: w
  • MS offizielle Diagnose: seit Dezember 2013
  • Symptome seit: schwierig zu sagen, es war ein fließender Übergang von einer schweren Gehirnentzündung 2009 mit mehreren Schüben die Jahre danach zur MS Diagnose.
  • MS Fälle in der Familie bekannt: nein
  • Aktueller EDSS: musste ich tatsächlich erst mal googeln was das ist, also leider keine Ahnung
  • Aktuelle Medikamente: Kesympta einmal im Monat, Gabapentin 300mg abends aufgrund Neuropatie im Bein rechts und aktuell Melatonin wegen Schlafstörungen 3,8 mg
  • Aktuelle Supplements: Vitamin D 2000 IE täglich, Magnesium abends
  • Raucher: Nein (aufgehört 2020)
  • Chronische Erkrankungen außer MS: keine
  • EBV Infektion : nein

Liebe Grüße aus BaWü!

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Glaube finde ich gut, wenn es mir nicht so gut geht, sage ich morgen ist es besser.

Auch habe ich meiner MS gesagt, lass mich in Ruhe, wenn ich sterbe, stirbst du auch.

Nehme keine Tabletten, eventuell Schüßler Salz nr. 5, reicht wenn ich für meinen Bluthochdruck Chemie nehmen muß. :four_leaf_clover:

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Hallo zusammen,
nach langem Mitlesen habe ich mich heute angemeldet und möchte diesen schönen Thread gerne wieder in Erinnerung rufen. :slight_smile:

Alter: 40
Geschlecht: w
Offizielle Diagnose: zuerst RIS 2020, dann RRMS 11/21
Symptome seit: erst mit dem Diagnoseschub
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: 4
Aktuelle Medikamente: Kesimpta
Aktuelle Supplements: Vitamin D intermittierend Chronische Erkrankungen außer MS: Rez. Depression (seit dem Übergang RIS zu MS)

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Hey, du bist wahrscheinlich nicht mehr aktiv, aber dein Beitrag, dem Inositol ist mir im Kopf geblieben. Ich würde gerne verstehen, wie du bzw. die behandelnden Neurologen darauf gekommen sind?

LG.

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Hi :slight_smile:

  • Alter: 30

  • MS offizielle Diagnose: August 2024

  • Symptome seit: August 2024 - Erster Schub war eine Sehnerventzündung rechts, vorher hab ich nichts gemerkt, trotz 11 Läsionen in Kopf und HWS. Uns auch jetzt grade merke ich außer etwas mehr Müdigkeit nichts… kann aber auch von dem Copaxone sein (Ja ich weiß auch wenn kaum wirksam, aber wir sind in Kinderwunsch Behandlung)

  • MS Fälle in der Familie bekannt: Ja, Cusine 2. Grades und ihr Vater auch. Sie hat es aber härter Erwischt.

  • Aktueller EDSS: 0

  • Aktuelle Medikamente: Copaxone 40mg

  • Aktuelle Supplements: Vitamin D 20.000IE/Woche, Vit B, Kurkuma, Astaxantin

  • Raucher: Gelegentlich in Gesellschaft

  • Chronische Erkrankungen außer MS: Heuschnupfen

  • EBV Infektion: unbekannt

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Alter: 50
Geschlecht: w
Diagnose: 2017
Symptome: 2022
Medikament: Tecfidera
MS in Familie: nein
Aktueller EDSS: 0,5
Begleitmedis: Vitamin D
Therapien: tiefenpsychologische Gesprächstherapie, 2x/Woche Training
Raucher: nein
Chronische Erkrankungen außer MS: nein
EBV Infektion: nicht bekannt

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Habe auch Adhs und ppms . Bekomme seid 2 Wochen Medikinet,mein Gewitter im Kopf bei reizüberfluttung ist wesentlich weniger geworden , meine tics in stresssituationen kaum noch existend . Denken , nachdenken , langsam wieder möglich

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So, ist mir simpler.

  • Alter: 34

  • Geschlecht: Männlich

  • MS offizielle Diagnose 2013, wahrscheinlicher ist 2005

  • Symptome seit ca. fünfzehn Jahren

  • MS in der Familie bekannt: Ja.

  • Aktueller EDSS zwischen 2,5 bis 3,5. Tendenz seit wenigen Wochen wieder weiter sinkend.

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  • aktuelle Supplemente:

  • Omega-3, 6x1000mg, 3-0-3

  • Selen 1x100 Mikrogramm, 0-0-1

  • Magnesium+B-Vitamine 500mg, 0-0-1

  • Curcumin 3x450mg, 1-0-2

  • Creatin 5x1g, 0-0-5

  • Weihrauchextrakt 6x500mg, 3-0-3

  • Beta-Ecdysteron 2x 600mg, 1-0-1(Wow, im Zusammenspiel mit Tyrosin)

  • L-Tyrosin 2x1000mg, 1-0-1

  • Vit. D3 2000 i.E., 0-0-1(außer Sonntags)

  • Vitamin D3 20.000 i.E., 0-0-1(Nur Sonntags)

Wird zur Zeit erwägt, bedarf aber noch Zeit& Informationen: Muira Puama, Fadogia Agrestis im Hinblick auf MS, ZNS, Immunsystem

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  • Raucher: Gelegentlich

  • Chronische Erkrankungen außer MS: Nein.

  • EBV-Infektion: Ja.

Immer genug trinken! :slight_smile:
LG.

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