Wöchentlich,seit 5 Wochen. Mein Spiegel war im Febr. nur bei 14,das ist mir aber erst zuletzt aufgefallen als ich mir mal Laborwerte hab ausdrucken lassen.
Ist da dieses Mal wohl etwas unter gegangen.
Schübe hatte ich 3 bisher.
2013,2014 und Mai 2023.
Hab mit der Diagnose 2014 direkt mit Tecfidera angefangen und bis Oktober jetzt genommen.
Also ich bin lange recht gut mit dem Tecfidera gefahren und hab (bisher) echt Glück was den Verlauf meiner MS angeht.
Alter: 31
Geschlecht: m
MS offizielle Diagnose: seit 6 Monaten
Symptome seit: ca. 6-7 Jahren (immer mal wieder unerklärliche Symptome, teils nach Tagen oder Wochen wieder weg)
MS Fälle in der Familie bekannt: ja/nein Verwandschaft 2. Grades
Aktueller EDSS: ? Denke 0 - habe keine Probleme und war grad erst Ski fahren.
Aktuelle Medikamente: Tecfidera
Aktuelle Supplements: Vitamin B + Magnesium nach Bedarf
Raucher: seit 6 Monaten nicht mehr
Chronische Erkrankungen außer MS: Bluthochdruck
EBV Infektion : ja 2014
Alter: 43
Geschlecht: w
MS offizielle Diagnose: seit Dezember 2023
Symptome seit: Jänner 2023, Lhermitte Zeichen, Inzwischen Schwäche und nur noch tageweise kribbeln in den Beinen, insbesondere Unterschenkel (Vakuumgefühl), Fatigue, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme
MS Fälle in der Familie bekannt: nein
Aktueller EDSS: ?
Aktuelle Medikamente: Tecfidera ab Jänner 2024
Aktuelle Supplements: Vitamin D
Raucher: seit 8 Monaten nicht mehr
Chronische Erkrankungen außer MS: KHK, Refluxösophagitis
EBV Infektion : ja 2011
Alter: 33
Geschlecht: Männlich
Offizielle Diagnose: 2013, KIS
Symptome: Seit ca. 15 bis 18 Jahren
MS Fälle in der Familie bekannt: weit entfernt.
Aktueller EDSS: 2,5-3,5
Aktuelles Medikament: Ocrevus
Raucher: Nein
Chronische Erkrankungen: keine weiter
EBV: Ja
Alter: 59
Geschlecht: weiblich
Offizielle Diagnose: 2008 (Zufallsdiagnose)
Symptome: seit 1987 (Trigeminus, Schwindel, Gangunsicherheit)
MS in der Familie: nein, aber Diabetes Typ 1 (Mutter)
Aktueller EDSS: 2,5-3
Aktuelle Medikamente: keine, nie (nur Vit. D)
Raucher: gelegentlich
Chronische Erkrankungen: Hypertonie
EBV: positiv
Alter: 51
Geschlecht: w
Diagnose: 1999
Erstes verdächtiges Symptom: 1989 (?) während d. Ausbildung
Familiär bekannt: Nein
EDSS: 2
Medikament: BT: — / Symptomatisch: Oxcarbazepin
Supplemente: Vitamin D
“Therapie”: Beschäftigung, Herzblut, Freude, Ziele
Raucher: Nein
Ausser MS: Allergien
EBV Infektion: unbekannt
Alter: 48
Geschlecht: w
Diagnose: 06/2022
Erstes verdächtiges Symptom: 3/2019 als Neuritis vestibularis abgestempelt, bitte um MRT-Schädel im Krhs. abgelehnt, furchtbarer Drehschwindel
Symptome: Schwindel, Fatigue, Parästhesien der unteren Extremitäten (nicht immer)
Familiär bekannt: Nein
EDSS: keine Ahnung
Medikament: Kesimpta
Supplemente: Vitamin D Trpf., Tebonin intens, Flora-Zauber, Magnesium 500 mit B-Vitaminen
Therapie: Das Leben genießen, so gut es geht.
Raucher: seit 06/22 nicht mehr
Chronische Krankheiten ausser MS: Piriformis-Syndrom, Refluxösophagitis, Bluthochdruck (brandneu), Schlafapnoe,
Schilddrüsenunterfunktion nach halbseitiger Entfernung. Tinnitus seit 2019.
EBV Infektion: ja
Alter: 38
Geschlecht: weiblich
Diagnose: seit 05/08; aktuell immer noch RRMS mit hochaktivem Verlauf
Symptome seit: 05/08
MS-Fälle in der Familie: keine
Aktueller EDSS: 3,0 (hatte zuletzt eine inkomplette Hemiparese und da ist leider einiges übrig geblieben)
Aktuelle Medikamente: Tecfidera (nach Tysabri, Avonex und Kesimpta) - allerdings auch nur, weil ich nach Kesimpta weiterhin B-Zell-depletiert bin
Supplements: Vit.D 4000 IE tgl
Raucher: nein und nie gewesen
chron. Erkrankungen außer MS: Hashimoto-Thyreoiditis (eine Autoimmunerkrankung kommt ja bekanntlich selten allein =))
EBV: Antikörper positiv - musste ich also mal gehabt haben
JCV bin ich leider auch positiv
Konnten auch Tysabri und Kesimpta nichts ausrichten oder musstest du wegen zu stark gesunkener Lymphozyten abbrechen? War dein Verlauf 15 Jahre hochaktiv? 
Ich habe damals als noch sehr junge Studienpatientin mit Tysabri begonnen und war darunter auch 2 Jahre schub- wenn auch nicht symptomfrei - sprich das MRT war immer stabil ohne neuer Herde und die alten haben sich schön zurückgebildet.
Nachdem ich aber damals noch sehr jung war und außer Tysabri noch nix anderes ausprobiert hatte, wollte ich nach 2 1/2 Jahren deeskalieren und mal eine “normale” Basistherapie probieren. Ich bin also auf Avonex umgestiegen und hatte darunter aber leider schon nach 1/2 Jahr viele neue Herde und Schübe. Daher wieder Eskalation, allerdings diesmal milder, weil Kinderwunsch.
Es wurde also Tecfidera und das hat mich dann auch brav durch meine Kinderwunschzeit und zwischen den Schwangerschaften begleitet. Schwangerschaften sind ja bei MS generell ne tolle Sache, weil sich da das Immunsystem selber herunterreguliert und das hat mir auch sehr gut getan.
Unter Tecfidera ists dann eine Zeit lang ganz gut, wenn auch nicht optimal gelaufen. MRTs waren nicht ganz stabil und insgesamt ging’s mir zunehmend nimmer so gut. Ich wollte aber mit 2 Babies bzw später 2 Kleinkindern zu Hause nicht immunsupprimiert sein. Kleinkinder schleppen ja einfach Unmengen an Infektionskrankheiten nach Hause.
Erst nach einem schweren prolongierten Schub im Frühjahr 2022 konnte man mich dann von Kesimpta überzeugen und das hätte an sich auch gut funktioniert. Ich habe es dann aber nach 1/2 Jahr wegen sehr hoher Infektanfälligkeit wieder abgesetzt und bin zurück zu Tecfidera.
Und ja meine MS gilt weiter als hochaktiv, weil ich ohne ausreichender Basistherapie sofort neue Herde und Schübe bekommen. Zudem liegen meine Herde zu 90% in der HWS und BWS und sind somit eher ungünstig.
Und nein, ich “spiele nicht mit meiner Gesundheit”. Ich bin selber Ärztin und kenne mich daher schon ein bissl aus. Auch kann ich Studien lesen bzw mich mit Kollegen austauschen.
Ich möchte nur immer, dass mein Leben mit der MS und entsprechender Therapie funktioniert. Sprich ist es für mich immunsupprimiert halt doppelt doof, weil A kleine Kinder zu Hause und B arbeite ich in einem Krankenhaus.
Ich bin alles andere als medikamentenkritisch und mache auch immer alles, was gerade erforderlich ist, aber ich hinterfrage Dinge auch und wäge für mich ab. So lasse ich mich bei Schüben zB auch mit Cortison vollpumpen und wenns sein muss eskaliere ich auch hier bis zur Plasmapherese (war leider auch schon mal nötig).
Absolut nachvollziehbar. Danke für die Erläuterungen. Sehr interessant zu lesen. Tut mir leid für dich, dass deine MS so heftig ist. Alles Gute!
@NamedRose
Deine Bedenken bezüglich Immunsuppression und arbeiten im KH plus Kleinkind kann ich voll nachvollziehen,waren dieselben,die ich auch hatte als es hieß Ocrevus oder Kesimpta.
Arbeite auch im KH als GuK,muss in sämtliche ISO Zimmer(AG und Kollegen wissen nichts vo der MS) und hab ein Kleinkind,das gerade mit Kita angefangen hat und dauerkrank ist.
Hab mir gleich nach der 4. Spritze vor kurzem wiedermal Corona eingefangen,bzw. hatte es bei der Spritze vll schon und verbuche das erstmal unter “dumm gelaufen”.
Aber bin gespannt wie der Winter zu Ende geht bzw. es in Zukunft mit der Infektanfälligkeit aussehen wird.
Unter dem Tecfidera war ich ca 2x/Jahr erkältet.
Ich verstehe deine Sorgen, besonders aus deiner Perspektive als Ärztin und in Bezug auf deine berufliche Tätigkeit.
Bisher habe ich mich(Ocrelizumab + Cortison) in der Regel nur ausgelöst durch die Infusionen krank erlebt, wobei das Cortison einen Teil meines Immunsystems sozusagen “beeinträchtigt” hat. Für etwa drei Tage war meine Infektanfälligkeit erhöht. Ansonsten scheine ich sehr robust zu reagieren…
Ich überlege, wie ich es dir besser vermitteln kann, um es greifbarer zu machen. Eine meiner drei Tätigkeiten ist stark frequentiert, ich bin 33 Jahre alt, es gab einen hohen Krankenstand im Kollegium (auch Corona… Ich bin das Thema Leid -.-), und ich habe viel persönlichen Kundenkontakt. Die Kunden sind internationaler Herkunft, alle 2,33 Minuten ein anderer, 140 pro Stunde. Es ist nichts passiert, außer wie bereits erwähnt durch das Cortison.
Gut, es spielen hintergründig noch ein paar andere Faktoren mit hinein. Aber ich hoffe, ich kann dir deine Bedenken etwas erleichtern.
Und auch wenn ich eingestellt wurde, noch bevor die MS derart ausgeprägt war und entsprechend weit über Tarif bezahlt werde, denkt dran das nur der öD und TVöD außergewöhnliches Lohnplus erhielt während sich Handel, und Öffentlicher Verkehr seit einem Jahr im Streit und Streik befindet. Taschen voll machen geht, aufteilen aber nicht.
Frohe Weihnachten!
•Alter : 53
• weiblich
• MS offizielle Diagnose: 02.2022 hochaktive MS
• Symptome: Im Nachhinein schon seit Jahren ( auch laut MRT Bilder, mein Körper hat jahrelang gute Arbeit geleistet) leichte Taubheitsgefühle in den Händen, aber nie so das ich zum Arzt gehen musste!
Nach dem ersten und dann folgenden zweiten Schub hat sich bei mir die Taubheitsgefühle in der linken Habd und Bein leider nicht mehr zurückgebildet! Fusshebeschwäche und schwere Beine besonders links! Und diverse andere Probleme!
• MS Fälle in der Familie? Keine
• Aktueller EDSS : 4+|-
• Aktuelle Medikamente: Kesimpta, Baclofen, IBU
• Aktuelle Supplements: Vit D
• Raucher: Nein
• Chronische Erkrankungen: Kerngesund
• EBV: Nein nie gehabt!
Ich hab mal eine Frage an alle, die bei EBV verneinen. Wurde das serologisch bei euch überprüft?
Es wundert mich, dass so viele es nicht hatten (häufig verläuft es ja unbemerkt).
LG
Schreibe hier das erste Mal, lese aber schon lange mit. Mein Lebenslauf ist vielleicht vor allem für Neubetroffene interessant.
Alter: 66
Geschlecht: m
Diagnose: 1982 (2.Schub; 1. Schub 1981 v.a. Kribbeln, Taubheit, Lhermitte-Zeichen u.a.)
Symptome : s. 1. Schub, zus. Gangstörung, Blase, Potenz, Schleiersehen; bis 1988 RRMS, danach SPMS; gravierende Verschlechterung 2016, bis dahin sehr moderater Verlauf, d.h. voll arbeitsfähig. Seit 2016 nur noch stundenweise, Verschlechterung der Kognition und allg. Belastbarkeit
MS in der Familie: nichts bekannt
EDSS: z.Zt. ca. 3,5
Medikamente: Cortison bei den ersten drei Schüben, danach nichts mehr
Supplements: nicht direkt, s. Ernährung
Raucher: nie gewesen, Kindheit u. Jugend Passivraucher
Chron. Erkrankungen: seit Pubertät starker Heuschnupfen, später weitgehend verschwunden
EBV-Infektion: Lippen-Herpes ab und zu
Lebensstil: früher geprägt durch schwere körperliche Arbeit und viel Sonne (Steillagenwinzer), vielleicht hat das den MS-Verlauf aufgehalten?
Ernährung: für mich erst seit der Diagnose ein Thema; anfangs Versuche mit der Evers-Diät, heute: viel Rohkost u. Gemüse, wenig Zucker u. Fleisch, sehr selten Fertignahrung, fast nur Selbstgekochtes aus rohen Zutaten; viel Öl mit Omega-3-Fettsäuren, Kurkuma, Knoblauch, allerdings auch Alkohol in Form von (selbst erzeugtem ) Wein
Mental: Glaube spielt eine große Rolle, außerdem: zivilisationsskeptisch, durch die MS noch verstärkt (z.B. kein Mobiltelefon u.ä.)
Ein erfreulicher Lebenslauf bei einer langjährig erkrankten Person 
Toll, daß du so lange einen sehr glimpflichen Verlauf hattest und das mit so gut wie keinerlei Medikamenten.
Erlaubst du eine Rückfrage? Du schreibst von einer gravierenden Verschlechterung im Jahr 2016. Siehst du einen Auslöser für diese Verschlechterung oder kam das einfach plötzlich und unerklärlich?
PS Gut, daß du das Mentale explizit erwähnst. Ich finde das Mentale auch wichtig, ein nicht ganz unerheblicher Baustein 
Liebe Nalini,
freue mich über die Rückmeldung.
Genauso wie du versuche ich auch immer, dem Grund, dem Hintergrund einer Erkrankung, oder wie hier, einer gewissen Eskalation auf die Spur zu kommen, dem (gläubigen) Gedanken folgend, “Im Leben gibt es keine Zufälle”.
Wenn ich nach einer medizinisch-technischen Erklärung suche, so denke ich, dass in einem gewissen Alter (bei mir 58) , die nervlichen Reserven, die MS-Ausfälle kompensieren können, an ihre Grenzen kommen und die Ausfallsymptome stärker werden. Ganz über Nacht kam die Verschlechterung nämlich auch nicht, nur wurde sie ab 2016 sehr viel einschneidender.
Einen äußeren Trigger, wie z.B. eine Impfung, eine andere Erkrankung oder eine besondere berufliche oder familiäre Belastung kann ich entsprechend nicht ausmachen.
Grüße dich und alle anderen
Lieber Astafij,
dank dir für deine Antwort.
Okay, du hast deine medizinische Erklärung für die Verschlechterung gefunden und kannst keinen äußeren Trigger ausmachen, der das bewirkt haben könnte. Dann ist das so, daß es bei der SPMS einschneidende Verschlechterungen gibt, die sich in einem bestimmten abgrenzbaren Zeitraum bemerkbar machen und die nicht durch äußere Trigger angestoßen werden.
Mich hatte es interessiert, weil du den Zeitraum 2016 nanntest und es somit nach einer plötzlichen Verschlechterung klang und nicht nach einer schleichenden Verschlechterung, wie sie für die SPMS als typisch beschrieben wird.
Ich selbst bin (noch?) im schubförmigen Verlauf und konnte für die überwiegende Mehrheit meiner Schübe Trigger analysieren, die mein Immunsystem in irgendeiner Weise herausgefordert haben. Aber auch von Leuten mit progredienten Verläufen (primär oder sekundär) habe ich schon Berichte gehört, daß plötzliche Verschlechterungen durch äußere Trigger angestoßen wurden. Das gibt es also nicht nur beim schubförmigen Verlauf, sondern auch beim progredienten.
Deswegen habe ich nachgefragt. Hätte ja sein können.
Wünsche dir größtmögliche Stabilität für lange Zeit.