MS Lebenstipps

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Hallo ihr da draußen! Ich wende mich mit einem großen HILFE an euch! Bin 50 und habe meine Diagnose zusammen mit einem Bandscheibenvorfall vor 4 Jahren bekommen. Eigentlich war ich immer eine Kämpferin, also Augen zu und weiter machen. Meine Medikamente (Plegredy) hab ich natürlich pflichtbewusst genommen. Und versucht, alles Andere irgendwie auszublenden und hin zu bekommen. Aber es fällt mir immer schwerer. Ich bin Floristin, aber durch den Tremor in den Händen geht das nur noch anstrengend. Alle anderen Jobs die ich seither angenommen habe, sind unbefriedigend und dienen nur zum finanziell über Wasser halten. Meine Hobbys basteln, malen, Holzarbeiten, Gartenarbeit - alles nur noch anstrengend. Ausgehen und feiern - anstrengend. Ich fühle mich nur noch ängstlich und unglücklich und mit allem überfordert. Mittlerweile bin ich wegen Depression in psychologischer Behandlung. Meine Beziehung hilft mir auch nicht, aus diesem Loch heraus zu kommen - sie zieht mich eher immer mehr hinein. Er kommt mehr oder weniger immer nur am WE zu mir. Das schon seit 5 Jahren. Und in den nächsten Jahren soll sich das auch nicht ändern, da er alleinerziehend für einen 12-Jährigen ist und einen Schulwechsel vermeiden möchte. Zu ihm ziehen wird auch nichts, da ich mich bei ihm überhaupt nicht wohl fühle und seine wohnliche Situation krankheitsbedingt für mich nicht funktioniert.
Er liebt mich, da bin ich mir sicher, aber ich bin trotzdem unglücklich.

Wie habt ihr euren Frieden mit der Krankheit gemacht??? Hättet ihr Tipps, was ich ändern kann, damit ich wieder sorgenfreier in die Zukunft schauen kann? Was hat euch geholfen? Ist dieses dauerhafte Unglücklich- und Überfordertsein auch ein Grund für die Verschlechterung und den Schub, den ich gerade hatte???

Danke schon immer mal, dass ihr mir ‘zuhört’! Unter Freunden fällt das Thema immer schwerer, da ich die ‘Luxusprobleme’ der Anderen schwer ertrage und mich deswegen auch immer mehr gesellschaftlich zurück ziehe. Geht es euch auch so?

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Liebe Martina,

dein Hilferuf berührt mich.

Dass du dir psychologische Hilfe gesucht hast, ist doch ein erster sehr guter Schritt. Darauf kannst du schon mal stolz sein.

Ansonsten fiele mir nur ein (das denke ich jedenfalls selbst immer mal), sich eine Gleichgesinnte, eine MS-Freundin zu suchen. Das muss natürlich jemand aus annehmbarer räumlicher Nähe sein und mit dem es dann auch menschlich matcht.

Vielleicht kann man sich bei Facebook connecten. Ich habe das selbst noch nicht ausprobiert. Aber möglich sein müsste das doch. Schließlich ist MS keine seltene Krankheit. Man hat dann sicher auch einige „Dates“, wo die Chemie nicht so stimmt, aber vielleicht findet man so jemanden, mit dem man seine Sorgen besser teilen kann.

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Hallo Martina!
Ich weiß nicht, ob ich dir wirklich was positives berichten kann. Meine Diagnose ist drei Monate her, nach einem heftigen Schwindel Schub. Frieden mit dieser Erkrankung? Ich denke es dauert und es ist eher Akzeptanz. Ich sehe vieles mit anderen Augen jetzt und bewerte die Dinge auch anders. Kraft gibt mir meine Familie: mein Kind und mein Mann. Und wir wollen noch ein Kind, wenn es denn noch ein Mal klappen sollte. Dann erfreue ich mich auch an meinen Hobbies und meinem Job. Ich bin froh, dass ich meine Diagnose nicht in meinen 20-ern hatte und somit sorgenfrei gelebt habe, auch ohne Symptome. Die MS hat sich erst Mitte 30 überhaupt zum ersten Mal gemeldet.
Was deine Medikamente betrifft - Interferone können zu Depressionen führen oder schon vorhandene verstärken.
Man muss lernen neue Prioritäten zu setzen und sich doch an kleinen Sachen erfreuen. Ich weiß nur nicht, wie fit du bist und was du alles für Symptome hast, da kann MS sehr unterschiedlich fies sein. Aber ich freue mich jeden Tag, dass es mir noch so vergleichsweise gut geht: mich belastet mehr der Gedanke, dass ich MS habe als dass ich konkrete Symptome habe. Pläne für längere Zeit mache ich jedoch nicht mehr, da ich nicht weiß, wie es weiter laufen wird.
Ich arbeite gerade viel mit NEMs und möchte auch psychologisch noch einiges ausprobieren, um einfach gelassener zu sein und mit Stress anders umzugehen. Auch viel in der Natur sein hilft mir sehr. Und Sport machen - aber das muss man nach seinen Kräften und Möglichkeiten tun.
Du bist nicht alleine :slightly_smiling_face:, andere Betroffene sind da und denen geht es auch oft so. Das kann ich dir getrost sagen.

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Ja, deshalb gibt es hier dieses Forum. Und man kann auch mal einen Heul-Post da lassen und bekommt ein paar liebe Antworten. :slightly_smiling_face:

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Du brauchst definitiv etwas, was dich wieder glücklich macht. Es ließt sich als kommt bei dir gerade viel zusammen - was dich glücklich machte geht nicht mehr und der Rest schafft nicht das aufzufangen.

Zu deiner persönlichen Lebenssituation mit dem Partner, kann ich nur sagen, dass viele (Frauen) glücklich darüber sind einen ambulanten Partner zu haben… stationär ist es schon eine Herausforderung :face_with_hand_over_mouth:

Das mag blöd klingen aber sieh es positiv - unter der Woche mehr Zeit für dich. Eventuell suchst du dir ein Hobby, was dir vielleicht auch bei den MS Symptomen weiterhilft. Diese MS Freundinnen Sache klingt da gut, zusammen kann man dann auch leichter Neue Dinge ausprobieren.

Das würde ich bei Ärzten ansprechen und schauen, dass ich Physio/Ergotherapie oder eine Kur bekomme.

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Hallo Martina!

Auch mir fiel sofort ein, dass du dich vielleicht vor Ort mit anderen MSlern austauschen könntest, also eine klassische Selbsthilfegruppe finden?

Gibt es in deiner Wohngegend eine DMSG-Geschäftsstelle? Wenn ja, würde ich da mal anrufen und fragen, ob sie eine Idee haben, wie geholfen werden könnte oder ob Kontakte vermittelt werden könnten.

Auf Facebook gibt es die Gruppe “Freunde mit Multiple Sklerose”, die sind recht aktiv und organisieren auch Treffen mit MS-Betroffenen in verschiedenen Regionen Deutschlands.

Wenn du auf Facebook bist, wäre das vielleicht einen Versuch wert?

Ich wünsche dir alles Gute und dass es dir bald besser geht!

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Hallo Martina,

Das ist der erste Winter seit 20zig Jahren das ich alleine Wohne! Das trübe Wetter und das Grau in Grau drückt bestimmt jedem auf das Gemüt :pensive:
Bin 46 Jahre alt und seit 6 Jahren in EU-RENTE, somit mal ziemlich alleine und kann mir vielleicht nur ein bisschen Nachvollziehen wie es Dir gehen könnte.
Suche nach Menschen wo es vielleicht ähnlich geht und würde mich freuen einen Kontakt aufzunehmen und einfach nur über den Alltag zu reden !
Falls Du ebenfalls über die Situation sprechen möchtest würde ich mich freuen von Dir zu hören.
Viele Grüße aus BaWü
Andreas

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Hallo Martina, bin in einer ähnlichen Situation. Ich bin auch 50. Seit dem Schub von 22 ist bei mir auch nichts mehr normal. 21 habe ich meine Diagnose bekommen. Was ich mache, lesen und Musik hören. Das hilft mir sehr. Du musst versuchen andere Hobbys zu finden.Für mich ist auch alles anstrengend. Sogar telefonieren. Am schlimmsten sind Warteschleifen. Versuche jetzt trotzdem einzuladen, wenige Personen.Autofahrten sind anstrengend für mich.Trotzdem versuche ich meinen ganz engen Kreis zu pflegen. Whats app geht ja auch. Die Jahreszeit ist natürlich auch schwierig. Wenn mal gar nichts geht, setze ich mich auf die Terasse. Am besten, wenn die Sonne scheint.Die letzten Wochen fand ich richtig ätzend. Sturm und dunkel. Ich nehme auch Medikamente gegen die Angst. Ich war schon einmal in der Reha, soll aber noch mal in die Reha. Noch ist nichts entschieden. Ich kann das verstehen, dass du Ängste hast, wenn du deinen Freund nur am Wochenende siehst. Ich könnte nicht mehr alleine leben. Mit den Luxusproblemen der Anderen müssen wir leider klarkommen. Ich denke, die berufl. Situation ist noch nicht durch eine Reha geklärt. Das ist für mich momentan ein großes Problem. Die MS Medikamente helfen mir nicht. Sowas macht auch Angst.

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Liebe Martina, ich bin 51, habe seit 11 Jahren MS, aber schon lange keine Schübe mehr, sondern konstante schleichende Verschlechterung.
Ich habe lange Betaferon genommen, dann bis Mitte letztes Jahr Plegredy. Ich glaube, das geht arg auf die Psyche, sprich auch mit dem Neurologen darüber.
Ich habe auch öfter depressive Tage.Das ist aber auch nach Plegridy so geblieben.
Ich glaube, ein wichtiger Punkt bei uns sind auch die Wechseljahre, die bringen einfach viel in Aufruhr, und wirken sich direkt auf die Psyche aus. Ich möchte behaupten, meine Stimmungsschwankungen sind auch zyklus-abhängig, die MS verstärkt es nur sehr. Ein Gegenmittel habe ich leider auch nicht dafür. Aber das Wissen hilft schon.
Vor paar Jahren habe ich meinen extrem stressigen Job gekündigt, und hatte dann einen Job, der mich völlig unterfordert hat, das war nix! Habe letztes Jahr nochmal gewechselt, wo ich etwas bewegen kann, aber nicht zuviel. Ich glaube, da bin ich jetzt halbwegs richtig. Vielleicht ergibt sich bei Dir ja auch ein Job, wo Du Dich wohl fühlst, aber nicht mehr so arg anstrengend ist?
Ich lebe mit Mann und meinen 2 fast erwachsenen Kindern zusammen. Manchmal super Unterstützung, aber oft habe ich auch das Gefühl eine Last oder Bremse zu sein. Da hat jede Lebensform Vor-und Nachteile. Wenn du alleine bist, bist du niemanden Rechenschaft schuldig, und kannst aufs Sofa sitzen wann du willst. Autofahren hab ich aufgehört, ist mir zu gefährlich, weil ich wenig Gefühl in den Beinen habe. Rad fahren wird schwieriger.
Die Gartenarbeiten fallen mir auch immer schwerer, und ich mag es eigentlich sehr. Ein Jammer, aber ich versuche, den Garten möglichst einfach zu halten, mit Pflanzen, die freiwillig da wachsen, und entsprechend auch gedeihen. Ist ja auch ökologischer, und unser Kater freut sich, wenn ich mehr Zeit mit streicheln als mit werkeln verbringe.
Mir hilft,dass es Leute gibt, denen es ähnlich geht wie mir (die Luxusprobleme der anderen gehen mir auch auf den Keks). Deswegen schön, dass du deine Situation geschildert hast, da habe ich mich in manchem wiedergefunden, deswegen auch die Antwort. Liebe Grüße Claudia

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Erst noch mal ein liebes Hallo! Und vorallem Danke!!! Im Moment hat mich grad die Fatigue nieder gelegt, deswegen fällt mir selbst antworten und über gescheite Worte nachdenken schwer. Aber es tut grad so undankbar gut zu wissen, dass es so viele fremde Menschen gibt, die einem an solchen Tag Mut machen und zuhören und ihre Gedanken teilen. Danke!

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Hi Martina, für alle. Wenn du jemanden persönlich anschreiben möchtest, kannst du einfach auf den Namen des Nutzers klicken und dann auf „Nachricht“. LG