Hallo, alle zusammen.
Bin gestern nach 6 Tagen Krankenhaus gleich zur Arbeit. Habe mich mit meiner Diagnose noch nicht wirklich auseinandersetzen können. Ich bin 25 hab eine 5jährige Tochter bin alleinerziehend und Schauspielerin… Ich bin jetzt seit paar Stunden am lesen und recherchieren, und manche werden mich vielleicht belächeln da ich momentan nur unter Schwindel leide. Ich habe erst am Mittwoch ein termin zur Beratung und hab das Gefühl so lang nicht mehr warten zu können. Mein Leben ist mein Kind und mein Beruf. Ohne eines der beiden bin ich nichts. Ich kann meiner Tochter nichts bieten wenn ich in ne tiefe Depri falle weil ich zum Schluss nicht mehr arbeiten kann. gestern abend habe ich die Vorstellung zwar durchgespielt, aber sehr viel gemogelt und gemerkt dass wenn der Schwindel nicht weggeht ich den Beruf vergessen kann. Außerdem hat mein ganzer Körper geschmerzt und ich hab mich kraftlos gefühlt, was auch durch die nervenwasserentnahme kommen könnte da die paar mal auf den Knochen gestoßen sind.Dann les ich jetzt noch Sachen über Ernährung und so. Ich liebe Schokki, Kaffee und vor allem Fleischnund Wurst. Ess so gut wie kein Käse… Dann Therapiemöglichkeiten mit Spritzen!!! Ich weiß oder ich hoffe am Mittwoch schlauer zu werden, aber wenn mir jemand was schreiben will würd ich mich riesig freuen. Ach ja, es wurden einige Narben im Gehirn festgestellt und viele akute entzündete Herde. ich les auch immer was von nicht überanstrengen…ich weiß nicht mehr weiter…
Luna–dein Leben muß nicht zerstört sein!
Ich selbst hatte jahrelang unerkannt MS wodurch viel kaputt ging was nicht hätte sein müssen-dúrch falsches Verhalten und so.
Aber-- ich gehe noch so dass Nichteingeweihte nichts bemerken-seit ich spritze(8Jahre) und manche Medis und Physiotherapie bekomme hat sich vieles verbessert.
Meinen Kindern war ich Mutter obwohl ich schon Symptome hatte und nicht wußte was los war. Damals hatte ich auch lange mit Schwindel Probleme. MIt Medis und Physio bekam ich das in Griff.
Du solltest vielleicht auch eine gute Reha in Angriff nehmen–z B Schmieder wo es auch Arbeitstherapie gibt. Und du dein Kind mitnehmen kannst.
Da könntest du dich in Ruhe nit dem Ganzen aueinadersetzen und auch lernen ,wie du mit Schwindel und Gleichgewichtsproblemen etc umgehen kannst. Im Beruf und im Alltag. Kleine Tricks usw.
Ich kenne einige ,die seit Jahren fit sind und Kinder haben.
UNd wenn du spritzern mußt–ich habe von meinem damaligen Arzt den Typ bekommen,zu BEginn die Nebenwirkungen mit genügend IBUs einzudämmen. 6 IBUS zu Beginn -2bei der Injektion 2je 2STD vor und nach der Spritze. Das soll vermeiden ,dass der Körper die Substanz unter großen Nebenw irkungen kennenlernt—anscheinend passiert es dann manchmal dass der Körper Nebenwirkungen immer wieder produziert,wenn er mit der Sunbstanz in Berührung kommt.
Wenn du die Spritze gut verträgst kann man die IBUs langsam runterfahren–12 Wochen nach der ersten Sprtize benötigte ich gar keine IBUs mehr und hatte keine Nebenwirkungen.
Schätze mal als Schauspielerin solltest du auch ohne NEbenwirkungen therapieren können–das ist sicher wichtig.
Darum gebe ich dir diesen Tip jetzt-auch wenn es nicht sicher ist dass du spritzen sollst.
Ich finde ich lebe durch die Krankheit manches bewußter— verzeih meinem Körper auch mehr als früher und neige nicht mehr dazu mich zu überfordern.
Es gibt auch einen schönen Tag bri Amsel für jüngere(war vor Jahren auch mal dabei) der Aktionstag für junge Initiativen in Weil der Stadt–da erfaährt mal so viel in entspannter Atmossphäre ,es gibt auch Kinderbetreuung und schöne Dinge–und IDeen für den Alltag–Überleg es dir doch–vielleicht kann dich jemand aus Familie und Freundeskreis begleiten!
Ich fand das war etwas was Mut und Freude gemacht hat–und man kann offen reden-auch über Ängste.
Wenn du Fragen hast kannst du mich auch gerne anmailen.Verzweifel nicht—das Leben kann wunderschönbleibenLiebe Grüße Rosy
Hey Luna,
beruhige dich erst einmal. Dein Diagnose ist frisch und die musst du erst verarbeiten.
Im übrigen ist es nicht schlimm, wenn man zur Krankheitsbewältigung mal einen Psychologen aufsucht.
Wenn du letzte Woche erst im KH zum Kortisonstoß warst, ist es nicht verwunderlich, wenn du noch immer unter Schwindel leidest. Das geht in den seltensten Fällen von heute auf morgen weg. Kortison ist kein Wundermittel.
Eine Rückbildung kann Wochen und Monate dauern. Also nicht verzweifeln und geduldig sein.
Allerdings solltest du dich auch etwas schonen und auch bei der Arbeit etwas kürzer treten. Verkrafte erstmal den letzten Schub und die Diagnose und denke dann erst über eine evtl. Basistherapie nach. Spritzen kannst du immer noch. Mache einen Schritt nach dem anderen und versuche allzu viel Stress von dir wegzuhalten. Lass dich auch von deinem Arzt jetzt nicht drängen irgendeine Therpie anzufangen. Informiere dich und denke dann in Ruhe darüber nach. Das ist mein Tipp. Vielleicht nimmst du auch einen guten Freund zu dem Gespräch mit?
Du kannst trotz der Krankheit - bei einem milden Verlauf - ein (fast) normales Leben führen. Denke positiv. Ich kenne viele Betroffene, die haben trotz MS Familie und Beruf.
LG - S
Hallo luna,
also ich halte ja nicht allzuviel von Psychologie…aber eins fiel mir doch auf: “Mein Leben ist mein Kind und mein Beruf. Ohne eines der beiden bin ich nichts.”
Okay, Liebe zu Beruf und besonders Kind - alles klar, aber ohne “Dir selbst” bist Du absolut garnichts, nämlich nicht existent ! Von daher, so eine Krankheit kann auch mal ein Wink mit dem Zaunpfahl sein - nimm dich selbst etwas wichtiger, Du hast jetzt auch besondere Rechte.
Allerdings würde ich tatsächlich erstmal ganz normal weiter machen, ist meine Erfahrung. Wenn du im Beruf “irgendwann einmal” nicht mehr so leistungsfähig bist, kannst du immer noch anfangen, dein Leben zu ändern.
Für sofort: such Dir einen guten Arzt/Neurologen. Und es besteht kein Grund für übereilte Therapieentscheidungen.
Wenn es also wirklich eine gesicherte MS ist (du hattest einen Schub ? Wie hat das Kortison gewirkt ?) brauchst Du auch keine extremen Diäten einhalten, ernähr dich gesund und ausgewogen. Auch Fleisch ist nicht verboten, und Kaffee soll sogar sehr gesund sein.
Alles gute jedenfalls
Mr. X (alias “Grobi” alias “Schwerbehinderter” - die letzten Tage sass mir der Schalk im Nacken…)
Ich danke euch vielmals, das hat echt gut getan. Meine Mutter hat seit 8 Jahren MS, allerdings eben ganz anders als es bei mir zumindest gerade anfängt und nimmt kein einziges Medikament, somit ist es für ich doch etwas neues, grade auch selbst betroffen zu sein und Angst zu haben wie meine Mutter zu werden. Denn sie ist seitdem wahnsinnig egoistisch, was ich auch gut für sie finde aber für den Rest… Und wenn ich schon ohne meinen Beruf unausgeglichen bin möcht ich nicht noch zusätzlich meine Tochter belasten. Sie hat ja auch keinen Vater(er will nix von ihr wissen) und ich habe auch nicht wirklich jemanden von dem ich mir sozusagen helfen lassen will, bzw unterstützen wenn ich mal für ne halbe std mich ausruhen will. Auf jeden Fall bin ich echt froh dass es dieses Forum gibt und so liebe leute sich auf mein Jammern melden. Ich hoffe am Mittwoch bei der MS Beratung einen guten Neurologen empfohlen zu bekommen bei dem ich nicht Monate auf einen 1. termin warten muss.
Ich Danke euch tausendmal dass ihr mir zuhört.
Hallo Luna!
Ich kann mir ganz gut vorstellen, wie Du Dich jetzt fühlst, da es mir im ersten Jahr nach der Diagnose auch richtig beschissen ging. Schwere Depression usw. usw. Inzwischen, ca. 4 Jahre später, bin ich aber wieder recht vergnügt (und 100% fit bis auf ein hin und wieder auftretendes Zittern in den Händen).
MS muss wirklich nicht das Ende Deines bisherigen Lebens bedeuten. Es kommt natürlich auch auf Deinen Verlauf an, aber die meisten Leute haben zu anfangs einen schubförmigen Verlauf (ca. 90 %) den man in vielen Fällen mit den heutigen immunmodulierenden Mitteln gut in den Griff bekommt.
Einen sehr positiven Effekt hatte auf meine Psyche auch die Auseinandersetzung mit der momentanen Medikamentenentwicklung im Bereich MS. Es ist schlicht unglaublich, wieviele Studien da laufen und allein in den nächsten paar Jahren ist die Zulassung von einigen neuen Medikamenten geplant. Mein Neurologe, der MS-Spezialist und darüberhinaus ausgemachter Nörgler und Pessimist ist, hat mir vor ca. 3 Jahren gesagt, dass er damit rechnet, dass sie in ca. 10 Jahren ein Mittel haben werden, dass die Krankheit im Wesentlichen zum Stillstand bringt. Selbiges findet sich als Voraussage in vielen wissenschaftlichen Abhandlungen, sodass das wohl keine reine Kaffesatzleserei ist.
Du solltest allerdings so schnell wie möglich mit der Behandlung anfangen, da diese umso wirksamer ist, je eher sie beginnt. Darüberhinaus kann ich - nur aus persönlicher Erfahrung - bestätigen, dass eine Umstellung der Essgewohnheiten und insbesondere ausreichend Bewegung sehr hilfreich sein kann. Ich war früher ein echter Fleischvernichter, habe mich nach der Diagnose ziemlich umgestellt auf Fisch usw. Ist zwar alles nicht bewiesen, aber ich habe das Gefühl, dass es mir so besser geht.
Was die Neurologen betrifft: ich bin in Behandlung bei einer speziellen MS-Ambulanz in einem Krankenhaus. Das kann ich sehr empfehlen. Die Ärzte dort sind in der Regel Spezialisten für MS und haben viel Ahnung von der Materie.
Also Kopf hoch! Wenn Du ein paar Jahre durchhältst, wird sich das ganze Problem wahrscheinlich zu 90% in Luft auflösen.
Ach ja eine Sache noch: ich hatte anfangs wirklich eine heftige Depression - also nicht einfach ein bisschen Scheiße fühlen, sondern mit Suizidgedanken usw. Ich habe mich aber lange aus Stolz gegen Psychopharmaka gewehrt. Schließlich habe ich mich doch breitschlagen lassen, mir SSRIs verschreiben lassen und mir ging es schlagartig (nach ca. 1 Woche) unglaublich viel besser. Ich hätte mir viele schlechte Tage ersparen können, wenn ich das Zeug - das bei mir null Nebenwirkungen hatte - früher eingeschmissen hätte. Nach einem Jahr habe ich es dann abgesetzt und es geht mir bis jetzt gut.
MS muss wirklich nicht das Ende Deines bisherigen Lebens bedeuten. Es kommt natürlich auch auf Deinen Verlauf an, aber die meisten Leute haben zu anfangs einen schubförmigen Verlauf (ca. 90 %) den man in vielen Fällen mit den heutigen immunmodulierenden Mitteln gut in den Griff bekommt.
Was ist denn das für eine Antwort? Wenn Du irgendetwas zu sagen hast, dann trage es mit Argumenten vor. Einfach “Naiv” hinzuschreiben, ist einfach kindisch und im Übrigen sachlich falsch. Schau Dir einfach mal die wissenschaftlichen Studien der letzten Jahre an. Aber klar: alles von der Pharmaindustrie gefälscht, die natürlich mit der DMSG und allen Ärzten unter einer Decke steckt. Ich schlage vor: wandere nach Afrika aus. Da gibts keine Ärzte und keine Pharmaindustrie. Da gehts Dir sicher gleich viel besser.