MS? Myelitis? Oder was sonst? Bitte dringend um Rat oder Erfahrungsaustausch.

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Hallo liebes Forum,

vielleicht könnt Ihr helfen:
Bin M,47J, habe seit 3 Monaten unklare Beschwerden wie:
Beginnend mit Taubheit und Kribbeln im re Bein, ausstrahlend bis unter dem Rippenbogen, jetzt aktuell auch in die Leistengegend und Beckenboden.
Manchmal Fassreif-Schnürrgefühl im Unterbauch. Kein Vibrationsempfinden im re Bein! (Stimmgabeltest)
Starke Schmerzen und Muskelkatergefühl beim Laufen (nur kurze Strecken möglich).
Keine motorischen Ausfälle, keine Kraftausfälle, keine Darm- und Blasenfunktionsstörungen. (Allerdings nachts vermehrter Harndrang)

LP mit Liquorcheck vor 3 Monaten und alle MRTs von Hirn, LSW, BWS und Becken o.B.
Nervenbahnenmessungen wie MEP, etc alles o.B.

Letzte Woche nach Verschlechterung bekam ich 5x1000mg Cort i.V , auch nachdem ein erneutes MRT der BWS in H.v. BWS7 einen kleinen, fraglichen Schatten darstellte, wohl als abklingender Entzuendungsherd…? Neurologe war aber unsicher ob Myelitis…

Das Cortison zeigt bis heute absolut NULL Wirkung. Zustand wurde und wird eher schlechter.

Orthopädisch ist angeblich auch alles abgeklärt, Blutwerte immer unauffällig. HLAB 27 Pos… Borrelien neg.
p.s.: hatte kurz (10 Tage)vor Ausbruch im Mai eine Nacht Fieber mit unklarem Infekt…)

Habe bis heute keine klare Diagnose, obwohl sich die Symthome verschlimmern!
War bei 3 Neurologen und in 2 Kliniken (E+W)

Was kann ich nun tun? Warum hat das Kortison nicht geholfen?
Kennt jemand das DKD Wiesbaden? Empfehlung zur weiteren Abklärung im Raum Düsseldorf?
GGf. TCM, Accupunktur, alternativ?

Danke und Grüsse aus W

Frank

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tja, frank

manchmal “versteckt” sich eine krankheit auch etwas…und eine diagnose dauert dann schon länger und erfordert verschiedene, mehrere facharztbesuche, leider…auch bei mir selbst hat es nach erstsymptomen immerhin 6 jahre gedauert, leider zu mehreren fehldiagnosen und eigener starker verunsicherung geführt, bis die ms dioagnose, einem zunächst rel. langsam kontinuierlch steigenden, schubfreiem verlauf führte.

es könnte auch sein, dass bei dir sehr kleine, im mrt noch nicht sichtbare herde z.b. im engen hws kanal liegen…dann spricht auch korti schlecht an und die werte i liquor liegen auch oft noch im grenzbereich.

ein “schwacher” trost wäre, sowohl weitere fachärzte aufzusuchen und evtl. auch “etwas” geduld zu haben!?

günni

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Hallo Günni,

danke für Deinen Beitrag.

Unglaublich, 6 Jahre? Mich machen 3 Monate Unsicherheit und Angst schon ganz verrückt…
Ich muss wohl mehr Geduld haben…aber jeden Tag Schmerzen gehen einfach auf die “Nerven”…:slight_smile:

Schönen Abend noch

Frank

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Hallo Frank,
das Problem wird sein, daß Du nicht so schnell eine Diagnose bekommen wirst auch wenn Du dies natürlich gerne möchtest. Ich hatte für mich nie einen klar abgrenzbaren Schub wie ich das schon häufig gelesen habe. Ausschlaggebend war schließlich die Diagnose eines Radiologen. Ich habe MS sie verläuft unauffällig aber sich verschlechtert. Ich tue sehr viel dagegen um meine Fähigkeiten zu erhalten bzw. wiederzubekommen.
Ich strebe auch wieder einen Aufenthalt in einer TCM-Klinik an, sie würden Dich unterstützen aber nicht heilen.
Ich war in MS-Ambulanzen bei Profis und habe mich flankierend mit alternativen Methoden beschäftigt und wende sie auch an. Gehirnjogging, Sport, Ernährung etc. Eine sehr große Säule ist die Psyche. Bemühe Dich um Akzeptanz einer aktuell nicht faßbaren Erkrankung. Erfasse sie als Chance und Herausforderung. Ich weiß wie es sich anfühlt wenn sich innerhalb einer kurzen Zeitspanne das Leben auf den Kopf gestellt wird.
Wenn es MS ist, so wird sie ein Teil Deines Lebens lass sie aber nicht zu Deinem Leben werden. Hüte Dich vor einfachen Heilsversprechen, sie enthalten Ansätze aber leider noch keine endgültige Lösung. Sie werden von Menschen kolportiert, die sich den Erfahrungen aus anderen Bereichen der Medizin verschlissen und schon gar nicht Antworten auf Fragen denkender Menschen… Aber das ist eine andere Baustelle, außerdem befinde ich mich im Corti-Entzug.
Apropos Corti, die Wirksamkeit kann sich bis zu einem halben Jahr entwickeln.
Alles Gute
Idefix

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hallo,
ist bei dir eine BORRELIOSE-infektion ausgeschlossen worden?
liebe grüsse u gute besserung
helma

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Hallo Helma,

ja dies ist gesagt worden…aber kann man bei Borellien wirklich 100% sicher sein?
Der DOC sagt nein, keine Borreliose - meine Heilpraktiker aber sagen: Du hast eine Infektion mit Parasiten, also alter Zeckenbiss, etc.
Nehme daher Globis und mache Elektro-Accupunktur (Zappen mit I-Health)

Im Liquor und im Blut waren keine Anhaltspunke oder Antikörper für Berrellien, obwohl ich vor 15 Jahren mal einen Zeckenbiss hatte.
Wie ist es denn nun mit Borreliose? Kann sie 100%ig ausgeschlossen werden?
Ich glaube / hoffe eigentlich nicht, das ich MS habe…

Danke für Antwort

Frank

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Hallo Frank,

dass man in den MRTs nichts gesehen hat, will nichts heißen. Ich würde bei deinen Beschwerden, motorischen Ausfällen in der rechten Körperseite und Schmerzen auf einen Herd in der Hals- oder Brustwirbelsäule tippen. Die sind oft so fadendünn, dass man sie im MRT nicht sieht - aber da sind im Zweifelsfall die Symptome aussagekräftiger als ein MRT. Die meisten MRTs mit 1,5 bis 2 T sind nicht stark genug, um so etwas abzubilden, oder man sieht spinale Herde nur zufällig.

Ich habe auch einen Herd in der HWS, der erst im dritten MRT 1 1/2 Jahre nach der Diagnose als ganz dünner Strich sichtbar wurde, mir aber seit ca. 6 Jahren rund um die Uhr brennende neuropathische Schmerzen von der Gürtellinie bis in die Zehen verursacht.

Dass das Cortison nicht gewirkt hat, kann entweder davon kommen, dass Rückenmarksherde auf Cortison sowieso schlecht ansprechen, oder davon, dass deine Beschwerden eine infektiöse Ursache haben und die Immunsuppression durch das Cortison die Bekämpfung der Erreger durchs Immunsystem unterdrückt hat. Bist du denn damals nach dem Zeckenstich an Borreliose erkrankt? Man wird ja nicht bei jedem Zeckenstich mit Borrelien infiziert!

Durch Scharlatanerie-Abzockmethoden wie Zappen oder I-Health wirst du nur ärmer, aber nicht gesünder. Sie sind keine Alternative zur wissenschaftlichen Medizin. Nimmst du etwa auch kolloidales Silber? Niemand kann mit einer Hautwiderstandsmessung eine brauchbare Diagnose stellen. Wenn Zapper funktionieren würden, würden sie alle Bakterien im Körper schädigen, auch die rund 2 kg, die jeder von uns in sich hat, die mit uns in Symbiose leben und für uns lebensnotwendig sind.
Informationen hierzu: http://www.esowatch.com/ge/index.php?title=Zapper

Du hast die Beschwerden erst seit 3 Monaten, das ist noch nicht lang. Durchschnittlich dauert es leider immer noch dreieinhalb Jahre vom Auftreten erster Symptome bis zur MS-Diagnose. Ob du dich jetzt mit einer Arzt-Odyssee stressen willst, oder einfach abwarten, bis weitere Symptome auftreten, musst du selber wissen. Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
Renate

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Hallo Renate,
stimm Dir in allem zu.
Bei TCM und Akupunktur wird soviel Mist gemacht. Wir nennen uns TCM und haben nicht wirklich Ahnung davon. Da geht es nur um Abzocke.
Von E-Akupunktur halte ich gar nix. Wozu E wenn ein guter Akupunkteuer es auch ohne kann? Die Zusammenstellung der Arzneitees ist pure Wissenschaft und leitet sich wiederum aus den Ergebnissen von Untersuchungen die von Ärzten durchgeführt werden die etwas davon verstehen.
Sorry aber bei den Möchtegern- TCMlern werde ich sauer.
Die echten wissen was sie können versprechen aber keine blauen Wunder… Blaue Träume gibt’s nur bei Dr Brausefrisch (Janosch) ;)))
Je größer die Versprechen desto größer mein Mißtrauen.
Idefix