Hallo Ihr lieben :revolving_hearts: ich bin ganz neu hier .
Ich habe 2008 die ersten für mich Symptome gehabt. Kribbeln in den Füßen und Oberschenkel sowie Gesicht , da ich dachte das ich Borioliose habe durch einen Zeckenbiss bin ich zum Arzt gegangen und der hat mich ins Krankenhaus geschickt und auch MS auszuschließen. Es war alles negativ. Irgendwann war alles wieder weg und keiner konnte erklären was es war .
2013 hatte ich wieder diese Symptome diesmal noch in den Armen und das hielt für 2 Tage ca . an und danach war ich ständig erschöpft , diese Erschöpfung blieb , 2016 erneute Symptome so heftig das ich kaum laufen konnte mein Mann hat mich ins Krankenhaus zur Notaufnahme gebracht und dort habe ich per Infusion Kortison bekommen, danach hatte ich ca 12 Wochen Ruhe . Aber ich fühlte mich nach der Arbeit erschöpft und krank , als würde ich Grippe bekommen, was aber nicht der Fall war , ich bin von Arzt zu Arzt gelaufen aber keiner konnte helfen . Negativer Stress verschlimmert Symptome bei mir und überlastung . 2020 wieder extreme Schmerzen ,wieder Notaufnahme, wieder Kortison. Ich bin dann zur Rheumatologin von meinem Hausarzt geschickt worden, die stellte die Diagnose Chronifiziertes Schmerzsyndrom und Fatique, sowie PTBS ausgelöst durch ein Trauma , im Blut nichts nachweisbar. Von da an hatte ich immer wieder Schmerzen , Muskelbrummem und schwere Arme . Mein Hausarzt verschrieb mir ibuflam und Ortoton, was bedingt gewirkt hat. Seit 2019 bis 2022 war ich nicht ein Jahr durchgängig arbeiten ohne AU . Anfang 2023 bekam ich Corona ich hatte einen mittelschweren Verlauf für mich , nicht mit der Luft sondern in den Beinen schmerzen und im Rücken . Nach 14 Tagen konnte ich nicht mehr richtig laufen, bekam einen Rollator , konnte meinen Urinabgang nicht mehr richtig kontrollieren. Im Mai habe ich plötzlich eine beinbetonte Parese und Fushebeschwäsche bekommen, mein Hausarzt hat mich ins Krankenhaus geschickt zur Abklärung eines Schlaganfall , Befund negativ. Keiner konnte es erklären. Ich habe vor 2 Wochen eine Dynamische Fußhebeorthese bekommen und der Rollator ist im Keller. Nun gut die Prozedur geht weiter , habe Termin beim Neurologen gemacht weil plötzlich mein linkes Auge immer so komisch war , wie Nebel und wenn ich rechts das Auge geschlossen habe, wirkte es so als würde jemand das Licht ausmachen, alles war dumpf . Ich habe der Neurologin zwei Vergleichsbilder von den MRT Bildern vom Kopf mitgenommen einmal von 2008 und von diesen Jahr , Sie hat drei kleine Läsionen gefunden :thinking: das Krankenhaus schrieb Altersbedingt ich bin 44 .
Sie schickte mich ins Krankenhaus zur Abklärung ( in ein anderes natürlich).
Dort wurde eine Leitungsstörung in der VEP Messung festgestellt und als unspezifisch eingestuft, ein erneutes Kopf MRT gab es nicht hatte erst eins dieses Jahr, die Läsionen wurden auch als unspezifisch eingestuft. MRT von Lendenwirbelsäule und Brustwirbel wurde gemacht und Lumbalpunktion. Die wichtigsten Ergebnisse stehen noch aus die Banden MoG und irgendwie was noch , das wurde an ein externes Labor geschickt. Meine Neurologin hat den vorläufigen Entlassungsbericht bekommen und weil keine Entzündungen im Liquor waren , das konnte man schon sagen , sagt sie kein MS , ich soll aber wie das Krankenhaus es empfohlen hat zum Augenarzt gehen und das abklären lassen. Bin dann direkt zur offenen Sprechstunde und beim Sehtest links durchgefallen, er hat eine Gesichtsfeldmessung gemacht durchgefallen, er konnte aber keine Sehnervenzündung feststellen, sagte aber das die auch zurück gehen kann . War stinkend Sauer das , dass Krankenhaus kein Kopf MRT gemacht, wenn die VEP Messung auffällig war . Er hat mir eine Überweisung gegeben für Kopf MRT.
Seit corona haben sich meine Symptome so verschlechtert, ich brauche Pausen beim Essen weil mir die Arme schwer werden , starke Nervenschmerzen, Missempfindungen , Waden brennen, kribbeln im Körper als würde Strom durchfließen, vorallem im Gesicht bis zur Kopfhaut. Normales Besteck kann ich nicht nutzen tut mir zu weh , habe jetzt spezielles Besteck . Meine Blase spielt total verrückt. Mein Schmerztherapeut hat mir jetzt Gabapentin verschrieben das hilft bedingt aber hilft . Ich habe bestimmt einiges vergessen :disappointed:wenn der Liquor negativ ausfällt wird meine Neurologin bestimmt auch sagen die Läsionen sind unspezifisch :ok_woman:t2:. Ich bin am überlegen Ihr zu sagen , das der Liquor nicht immer positiv sein muss. Ach ja meine Arillesehne und Patellasehne Reflex beidseitig nicht auslösbar und dezenter Haltetremor in der Hand .
Habe seit Mai Pflegegrad 2 bekommen.
Sorry für den langen Text

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Ich empfehle eine spezielle Ambulanz. Lange Wartezeiten, aber sinnvoll.
Alles Gute.

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Danke sehr , da muss ich Mal gucken wo es eine bei uns in der Nähe gibt . Wünsche Dir einen schönen Tag :sun_with_face:

Ich kann nicht sagen, woher deine vielfältigen Beschwerden kommen könnten.

Wie soll ich das als Betroffene in einem Forum und Nicht-Medizinerin aus der Ferne beurteilen?

Ich denke, da muss eine versierte medizinische Diagnostik ran. In der Diagnostik ist unsere Schulmedizin recht gut. Dort gibt es das Wissen und die Technik für solche Fragen.

Wünsche dir gute Ärzte, die dir weiterhelfen können und gute Besserung.

Hallo, ich wollte mich nur mitteilen :grin:nicht mehr und nicht weniger. Meine endgültigen Ergebnisse stehen noch aus . Dachte das Forum dient hier zum Austausch ? Komme selber aus dem Gesundheitsbereich und mir ist schon bewusst das hier keiner meine Diagnose bestätigen kann , wie auch ??? :see_no_evil:Wäre zu einfach. Dann können wir die Schulmedizin schließen. Einen schönen Tag noch .

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Sorry. Dann habe ich dein Eingangsposting falsch interpretiert.

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Nicht schlimm

Hallo Judy.

Kommt mir alles sehr bekannt vor, meine Coronaerkrankung war der Auslöser für meine Diagnose. Hatte nach der Erkrankung ähnliche Symptome. Meine Neurologin hatte gleich den Verdacht MS geäußert, das MRT hat im Kopf auch Läsionen zum Vorschein gebracht. Dadurch hat sich ihr Verdacht verhärtet, Läsionen altersbedingt? Ich bin auch 44, hab die Diagnose seit 2022. Finde ich komisch, kenne mich aber nicht so gut aus bin ja auch relativ neu dabei. Auf jeden Fall hat sie mich auf Grund MRT Schädel ins KH überwiesen, mit MS Ambulanz.

MRT Rücken, 3 Läsionen. Rückenwasserentnahme auch positiv, viele Untersuchungen und damit stand die Diagnose.

Ich würde dir auch empfehlen eine MS Ambulanz aufzusuchen, lass die Profis draufschauen. Soweit ich weiß können Neuros das MRT Bild nicht so gut lesen, aber kommt wahrscheinlich auch immer auf den Arzt an. Versuche nach dem MRT einen Termin mit dem Radiologen zu bekommen.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe das Du bald Antworten bekommst.

Viele Grüße
Daniela

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Es wäre sehr hilfreich wenn du den Ausgang deiner Geschichte hier mitteilst.
Es lesen hier viele Neubetroffene, die sich fragen, was sie denn nun haben, ob das MS oder etwas anderes sei.
Das was du beschreibst ist sehr eindrücklich. Und wenn du hoffentlich bald eine stimmige Diagnose bekommst, dann kann das anderen, die in einer ähnlichen Lage sind, ihren Leidensweg verkürzen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, dass du bald die Ursache für deine Probleme findest.

LG
MO

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Das mache ich auf jeden Fall und bin froh dieses Forum gefunden zu haben . :relaxed:Leider ist meine Neurologin nicht mehr die jüngste :see_no_evil:und hält an den Werten der Lumbalpunktion fest . Ich befasse mich seit zwei Wochen damit sehr ausgiebig und habe mehrfach gelesen , das es auch MSler gibt die nie postive Liquor Werte geben . :ok_woman:t2:

Weißt du, es ist halt so, daß hier öfter Anfragen sind wie “Habe ich MS” oder dergleichen. Und ich denke mir dann: “Woher soll ich das wissen, wenn es nicht mal die Ärzte vor Ort herausfinden?”

Aber ich sehe, es gibt immer auch Foristen hier, die sich für solche Fragen interessieren und die auch etwas hilfreiches dazu schreiben können. Vielleicht, weil sie das selbst erlebt haben oder in einer ähnlichen Situation sind oder dergleichen.

Ich gelobe, in Zukunft toleranter zu reagieren :wink:

Hallo, meine Liquorwerte waren im Jahr 2000 auch negativ.
Meine Diagnose bekam ich dann im Jahr 2009. Mein erster Impact war 1985, Sehnerentzündung!
Wie die Werte mittlerweile aussehen will ich gar nicht wissen.
Liquor Untersuchung ist nicht aussagekräftig.
Alles Gute für die Zukunft
Anita

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Ja ich verstehe Dich schon :relaxed:ich habe hier schon in solchen Beiträgen geschnüffelt . Es tut halt im Moment ganz gut zu lesen , dass einige sehr lange auch auf Ihre Diagnose warten mussten . Mich beunruhigt gerade die Gesichtsfeldeinschränkung, der Augenarzt hat gleich getestet auf grünen und grauen Star , war negativ und die Netzhaut ist auch in Ordnung. Naja ich muss mich in Geduld üben bis die restlichen Ergebnisse der Nervenwasseruntersuchung da sind , obwohl ich auch schon gelesen habe das manche trotzt MS immer einen negativen Befund bekommen. Läsionen habe ich ja , die sind klein aber da .LG :sun_with_face:

Der Tipp MS-Ambulanz (bevorzugt an Uniklinik) wurde schon gegeben.
Die wollen auch sicher ein aktuelles MRT der HWS
Da ist bei mir fast alles. Im Kopf nur 2 sehr kleine unspezirfische

Ich würde da auch eine weitere Anfahrt in Kauf nehmen.

Spontantipp
Lass mal Deinen Vitamin D3 Spiegel checken (ich selbst strebe 80 ng/ml an)
Ist aber meine ganz persönliche Meinung nach diversen Recherchen…
Und ich diskutier das auch nicht mehr mit Foristen :sunglasses:

Alles Gute :+1:
Uwe

Ich wohne in der Nähe von Lüneburg dieses Strecke schaffe ich nicht , wegen der Fatique. Ich werde nächste Woche mich Mal schlau machen. Zum Vitamin ich nehme seit 6 Jahren Decristol 20.000 IE . War bis letzte Woche im Krankenhaus der Wert ist ok. Aktuelle Bilder habe ich. Von LWS und BW da steht im Bericht ovoräle hypertense Läsionen T1/T2 BWS 4.

:relaxed:

Ist Hamburg da nicht ganz nah?
Die Schulmedizin bewertet Vitamin D Werte erheblich anders. Da bist Du bei 35 schon gut versorgt und das ist definitiv schlecht…

Ja Hamburg ist ca. 2 h von uns , aber ich habe eben gefunden das 45 km von uns auch eine MS Ambulanz ist , werde da Montag Mal anrufen.

Auch sehr gut.

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Vitamin D Was ist für die “ok” ? Sicher nicht 80 ng/ml
Und zur MS Ambulanz.
Lass Dir vom Doc einen Transportschein für Krankentransport schreiben.

LG
Uwe

Geh nach Hamburg

Du willst doch endlich vorankommen

LG
Uwe