Hallo, lebt hier einer im Forum, der keine Basistherapie mit macht? Und Warum?
Ja - hier ! Weil ich PPMS habe !
Was ist dasppms?
Ja, ich, weibl., 42 J.
Weil es bei mir eindeutig von der psychischen Verfassung abhängt, wie beweglich etc. ich bin.
Also baller ich doch nicht meinen Körper mit Chemie zu, die eh nur in x % vielleicht
irgendwas bringt.
VG
Anne
Primär Progrediente MS (PPMS)
Ich leb zwar nicht IM FORUM, aber ohne BT.
weibl. 46 J (17 Jahre MS)
warum?
- Weil mich bislang niemand überzeugen konnte
- ich lange genug fremdbestimmt gelebt wurde
- ich wollte mir nicht meinen eigenen Weg klauen lassen.
Sorry, wenn ich Dir da widerspreche, ich habe die vergangenen Jahre damit verbracht ua meine Psyche in Ordnung zu bringen. Sicher Sie ist ein Teil des ganzen aber net alles. Ich spritze in einem individualtherapeut. Versuch trotz vermutl PPMS. Ich habe einerseits das Gefühl, daß es mir hilft und bin trotzdem auf der Suche nach einer Alternative. Das mit dem einen Prozent würde mich interessieren aus welcher wissenschaftlichen Studie Du das entnommen hast.
Falls Du mich gleich in Die böse Pharmaecke stecken willst solltest Du wissen daß ich uU nicht mehr Leben würde wenn ich mich allen schulmed. Medis verschlossen hätte. Dabei handelte es sich um Krebs u net um MS.
Ich finde die Schulmed ist eine Möglk frühzeitig etw zu unternehmen aber eben net alles. Einfach ohne Therapie mal schaun was passiert finde ich aus meiner Erfahrung heraus unverantwortlich.
Gruss
Antje
Sehe ich auch so.
Hallo Gladis,
5 Jahre seit Diagnose, den Verlauf würde ich als mild bezeichnen, darum geht es mir besser ohne BT.
Ich fand keine wirklich eindeutigen Erkenntnisse darüber, dass mir eine BT helfen würde, also wozu sollte ich eine machen?
Das hat auch nix mit Pharmaparanoia zutun, sondern ist schlichte Kosten- Nutzen- Rechnung. Der Verzicht auf Nebenwirkungen ist mir einiges Wert.
M.
Kann ich verstehn. Ich habe auch jahrelang nix von meiner MS bemerkt, zum einen weil mein früherer Neuro nix von seinem ach so massiven Verdacht gepfiffen hat und weil mit meiner Krebstherapie mein Zustand sich zunehmend verschlechtert hat. Meine Kosten-Nutzen-Rechnung ist zugunsten einer BT ausgefallen weil mir meine Lebensqualität wichtig ist. Ich möchte meine Hinfälligkeit, die mir oft unterstellt wird so lange wie möglich hinauszögern. Die NW kann man auch durch andere Möglk günstig beeinflussen.
Antje
Moment mal?
Muß ich jetzt denken ich bin “fremdbestimmt” (von wem denn, um Himmels willen)?
Mir hat jemand den “Weg geklaut” (Wer denn bloß)?
Nur, weil ICH mich für eine BT entschieden habe?
Thomas
Aber Thomas,
die Gedanken sind frei (wenn man ihnen Freiheit gewährt).
Du MUSST gar nicht denken.
Wenn DU DICH für ne BT entschieden hast, dann ist es wohl Dein Weg, oder?
Hätte ich dem Druck und der von anderen erzeugten Angst nachgegeben, dann wäre es sicher nicht meine “freie” Entscheidung gewesen und mein “eigener” Weg hätte keinen Platz gehabt.
Ich gewähre auch Wünschen Freiheit, und mein Wunsch war und ist: Ich finde MEIN HEILMITTEL selber.
Ich habe auf die Eingangsfrage geantwortet, “wer macht keine BT, warum nicht?” - nichts weiter war mein Anliegen.
Tilli
Ja. Weil ich mich noch nicht durchringen konnte ob oder ob nicht
Ja, da ich mit meiner jetzigen Erschöpfung genug zu kämpfen habe. Eine Therapie mit Nebenwirkungen könnte ich momentan gar nicht gebrauchen. Mir geht es wahrscheinlich im Moment noch zu gut. In 5 Jahren 2 Schübe reicht mit dazu nicht aus. Alles Gute.
Hallo Gladis,
ich mache keine BT, habe die MS Diagnose seit 5 Jahren, hatte bisher 2 Schübe.
Warum keine BT?:
- Mir hat noch nie ein Neurologe persönlich dazu geraten. (Ich höre diese Empfehlungen immer nur aganz llgemein in Vorträgen oder lese sie pauschal in Büchern.) Am Anfang hätte ich einer BT zugestimmt, wenn mir (m)ein Neurologe diese empfohlen hätte.
- Mich überzeugen die Zahlen bzgl. der Wirksamkeit der Medikamente nicht. Wenn eine BT bei gerade mal 30% der Anwender hilft, finde ich das ganz schön wenig. Ich nehme ja auch sonst keine Medikamente, die mit einer großen Wahrscheinlichkeit nicht wirken (?).
- In Phasen, in denen ich meine BT-Abstinenz in Frage stelle, hat mich bisher die oft schlechtere Entwicklung bzw. die häufigeren Schübe von Leuten aus der MS Gruppe letztendlich doch immer wieder darin bestätigt, nicht zu spritzen.
- Ich habe mir inzwischen meine eigene Theorie zusammen gebastelt, warum die MS bei mir zum “Ausbruch” gekommen ist. Danach gehe ich davon aus, dass ich selber mit verantwortlich daran bin, wie sich die MS bei mir entwickelt. Ich schätze, dass ich diese Verantwortung zu einem großen Teil an die BT abgegeben hätte, wenn ich gleich damit begonnen hätte. So gehe ich davon aus, dass ICH Einfluss habe. Natürlich muss ich dann auch entsprechend selbst einiges tun. Mit dieser Denkweise fühle ich mich weniger ausgeliefert. Für MICH ist das derzeit der richtige Weg.
Gruß Lena
Hallo,
auch ich lebe ohne BT. Nach einem Jahr Avonex, bildeten sich eine
Vielzahl neuer Herde und wurde daraufhin abgesetzt. Danach spritzte ich für 3 Wochen Copaxone, worauf ich mit massiven Ödeme an völlig untypische Stellen am ganzen Körper reagierte. An den Injektionsstellen kam es zu Schwellungen in Orangengröße, gerötet und sehr schmerzhaft.
Nach einer Spritzpause kam der Versuch mit Betaferon 1b. Wieder heftigste Nebenwirkungen nicht nur an den Injektionsstellen. Da es aber die letzte Alternative
einer BT für mich war, wollte ich es unbedingt durchstehen. Als ich mehr tot wie lebendig war und auch keine Stelle zum Spritze mehr zur Verfügung stand musste es nach 3 Monaten ebenfalls abgesetzt werden.
Tysabri stand nicht mehr zur Diskussion, da ich allergisches Asthma habe und schon seit Jahren ein Cortisonhaltiges Aerosol nehme. Der dazu befragte Immunologe vertrat die Meinung, dass das Risiko aufgrund der Bekannten NW vom Tysabri nicht zu Vertreten sei.
Erst im nachhinein, als es mir nach dem Absetzen des Betaferon so richtig gut ging, nahm ich bewusst wahr, wie schlecht es mir ergangen war.
Ich habe es versucht, aber es sollte nicht sein.
Güsse
Maria
Hi,
ich habe die MS schon ca. 10 Jahre vor der Diagnose bekommen. Da kriegte ich natürlich auch keine Therapie. Meine MS wurde erst diagnostiziert, als sie schon irreversible Schäden angerichtet hatte. Viele müssen jahrelang warten, bis sie die Diagnose kriegen. Wenn eine Basistherapie den Crash verhindert hätte, könnte ich vielleicht noch laufen.
Gruß Barbara
Da ich viele solcher Menschen kennengelernt habe und einen aus heutiger Sicht unfähigen Neuro hatte, bin bin zu dem Schluß gekommen eine BT zu machen. Was bei mir nicht heißt für immer sondern solange bis ich eine echte Alternative gefunden habe.
Das Gefühl zu meiner Krankheit selbst viel beigetragen zu haben hatte ich auch, deshalb habe ich mich die letzten Jahre auch viel mit meiner Psyche auseinander gesetzt. Jetzt wo ich hier das Gefühl habe im grünen Bereich zu sein habe ich das Gefühl mich verstärkt auch mit meiner MS auseinander setzen zu können. Allerdings ist das erhoffte Wunder bisher ausgeblieben. Mein Traum ist es immer noch, daß meine MS einfach stehen bleibt und ich wieder mein Leben ohne Krankheit selbst bestimmen kann.
LG Antje
Ich hab am anfang auch keine Bt gemacht - waren mir aber dann zu viele Schübe.
Seit ich Bt mache bin ich aber schubfrei.
Gottseidank ist von den Schüben kaum was übrig geblieben.
Alexandra
Hallo Mely, aber eine Basistherapie musst du vorher beginnen beor es dir sehr schlecht geht, denn dann kannst du nichts mehr machen. Denn MS ist leider immer noch nicht heilbar. Wenn du einmal Schädigungen hast ist es zu spät. Trotzdem alles Gute.