MS ohne Medikament und bisher 2 Mal eine Sehnerventzündung innerhalb 4 Jahre

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Hallo,

ich habe 2021 die Diagnose MS erhalten, als ich eine Sehnerventzündung am linken Auge hatte. 2 Jahre lang habe ich Tecfidera genommen und oft Flushs gehabt… habe seit 2023 keine Medikamente mehr genommen und „nur“ ein neuen „weißen Punkt“ im MRT gehabt und jetzt 2025 nochmal eine Sehnerventzündung am rechten Auge. Werde mit einer Kortison Infusion über mehrere Tage behandelt, die aber abgebrochen werden musste da meine Herzwerte schlechter wurden. Morgen geht’s dann weiter mit den Infusionen nach einer Woche Pause.

Gibt es ein Medikament, dass weniger auf die Organe geht und geeignet ist für meinen eher „milden“ Verlauf ?

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Es gibt viele Medikamente, manchmal muss man etwas “rumprobieren”, um “seins” zu finden. Ich nehme zur Zeit Aubagio/Teriflunomid, ohne nennenswerten Nebenwirkungen am Anfang. Auch wenn es für RRMS ist und ich doch eine progrediente Form habe, soll ich dabei bleiben, weil es bei mir wohl die Läsionen im Griff hat

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Wie Briga schon schreibt, es gibt mittlerweile sehr viele Medikamente, aber es gibt nicht das “eine” was für alle passt, das ist immer sehr individuell, sowohl was den Krankheitsverlauf betrifft, aber auch die persönlichen Lebensumstände/ Wünsche.

Aubagio z.B.hat mein Arzt damals nach der Diagnose direkt abgelehnt da fruchtschädigend, das verschreibt er nur wenn das Thema Kinderwunsch erledigt ist.

Bei mildem Verlauf, bzw.eher milde Medikamente würde mir erstmal Copaxone einfallen, ist wohl das schwächste Medikament auf dem Markt, habe es selbst nie genommen, aber zumindest kann ich mich nicht erinnern da mal was zu Organproblemen o.ä.gelesen zu haben, allerdings halt Spritzen und auch häufiger Flushs. Ansonsten würde mir dann im Bereich der Einsteiger/ Basismedikamente nur noch Interferon einfallen, aber das geht wenn ich mich recht erinnere etwas auf die Leber, zumindest wurden die Werte in der Zeit bei mir regelmäßig überprüft und bei mir hat das Interferon meine Schilddrüsenwerte wieder durcheinander gebracht, war vorher mit meiner Unterfunktion gut und lange eingestellt , unter Interferon dann nicht mehr.
Nimmst du Tecfidera nicht mehr wegen den Flushs ? Denke es könnte dann schwierig werden, aber dam besten bespricht du das mit deinem Neurologen, er kennt deinen Verlauf und eventuell deine Lebensumstände/Planung besser…

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Bei einigen Medis wird die Leber überprüft, bei mir ebenfalls, und ja, wenn man beabsichtigt, schwanger zu werden, ist es nicht erlaubt. Aber aufgrund meines Alters besteht da keine Gefahr mehr :laughing:

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Danke :slight_smile: ich nehme Tecfirdera nicht mehr weil ich Angst davor hatte dass sich meine Leberwerte verschlechtern und zu oft Flushs hatte. Aber wahrscheinlich gibt es kaum ein Medikament, das nicht seine Nachteile hat

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Ein Kinderwunsch hätte ich schon, was unter anderem auch der Grund ist weshalb ich überhaupt keine Medikamente nehme … bisher hab ich ja noch ein relativ milden Verlauf und hatte gehofft dass das so bleibt , aber jetzt nach der zweiten Sehnerventzündung mache ich mir schon Gedanken

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Bei Copaxone kannst du schwanger werden, das ist wohl kein Thema.

Mir hat es ganz ordentlich die Zähne verwurschtelt, war aber schubfrei damit.
Habe jetzt aber wegen anderer Gründe gewechselt.

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Wie meinst du das mit den Zähnen

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Ich hatte nie mit Karies zu tun. Unter Copa plötzlich diverse kranke Zähne.

Die Weißheitszähne, die seit ich 18 bin draußen und gesund waren, sind grundlos ausgefallen. Das fand ich schon beeindruckend

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Und, fällt mir gerade noch ein, ich hab ordentlich zugenommen durch Copa.
12 Kilo in den ersten drei Monaten. War dann aus Verzweiflung bei Weight Watchers, zwei Monate. Immerhin nur ein Kilo ZUgenommen.

Ich esse inzwischen halbe Kinderteller, dann passt es. War mein Leben lang zwischen 60 ( jung und total sportlich) und 74 Kilo (Kraftsport) jetzt dralle 80 Kilo.
Das muss aber echt nicht alles passieren!!!

Vielleicht schon mal Zucker weglassen :joy:

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Ohneeein, aus solchen Gründen bin ich eigentlich gegen Medikamente :sweat_smile:

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Hallo,

mich würde interessieren, wer dir gesagt hat, dass du einen eher milden Verlauf hast. Zwei Schübe in 4 Jahren finde ich eher nicht mild. Ich hatte in 16 Jahren 3 Schübe und mein Neurologe hat mir Kesimpta empfohlen. Ich nehme keine Medikamente, fühle mich aber ein wenig unwohl damit. Ich bin allerdings auch schon recht ,alt".

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Die Frage ist aber auch, wie schwer die Schübe sind.
Drei leichte Schübe mit vollständiger Remission können milder sein als ein heftiger Schub ohne vollständige Remission.

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Ja, das stimmt wohl. Ich habe mir da noch nie richtig Gedanken gemacht. Bis auf meinen ersten Schub waren die anderen 2 eher mild, haben mir aber einen EDSS 2 eingebracht. Ich hoffe, dass meine MS so ruhig bleibt. Aber mein Neurologe war dennoch besorgt, deswegen hat mich die Bezeichnung ,mild" überrascht.

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@FujurFujur
Kommt aber auch immer auf den Neuro an… :smiling_face_with_tear:
Im ersten MVZ war meine MS leicht, in der Uniklinik direkt hochaktiv und seitdem bekomme ich Kesimpta.

Hatte bisher nur einen Schub in zwei Jahren, es hat sich auch alles zurückgebildet, dafür ist eine große Läsion an einer sehr ungünstigen Stelle, weswegen man mir geraten hat, kein Risiko einzugehen.

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Ich denke, man muss da ein wenig auf sein Bauchgefühl hören. Bei mir ist der Leidensdruck nicht gross genug, daher habe ich das Thema erst einmal weggeschoben. Bisher habe ich mich ganz gut durchgewurschtelt, auch wenn mir die Symptome tierisch auf den Keks gehen.

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Ich beneide dich , 3 Schübe in 16 Jahren und davon noch zwei eher milde, Respekt, das würde ich mir auch wünschen. Ich habe gleich richtig zugeschlagen, in den ersten vier Monaten drei Schübe von denen zwei so heftig waren, das ich bis heute nicht mehr voll arbeiten kann, dafür waren der 2. und 3. Schub verantwortlich und um wieder etwas die Kurve zum Thema Medikamente, ja/nein zurück zu kommen:
Mir wurde nach der Diagnose direkt zur Basistherapie geraten, zum einen war der Schub der zur Diagnose führte schon ordentlich, bzw.die Läsion sehr groß und in den Mrt’s waren noch einige weitere ältere im Rückenmark zu sehen. So habe ich vor der Entscheidung gestanden Medikamente nehmen, ja oder nein. Mei Kerngedanke war immer, das ich natürlich nie wirklich herausfinden kann wie es kommen wird ohne Medikament, aber wenn es schief läuft werde ich mir selbst immer vorwerfen nix gegen die Erkrankung getan zu haben. Wenn ich trotz Medis im Rolli landen sollte kann ich mir zumindest nicht vorwerfen nicht alles dagegen unternommen zu haben

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Mild hieß es zu mir, da ich nicht viele („nur“ zwei sichtbare „weiße Punkte“) im MRT Bild habe…
und halt bis dahin auch nur eine sehnerventzündung
Jetzt sieht das ganze mit der zweiten sehnerventzündung anders aus

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Hatte 4 Tage lang eine Kortison Infusion gekriegt , es sollten eigentlich 5 sein aber mein Herzwert war viel zu schlecht … jetzt bin ich 2 Wochen später wieder im Krankenhaus für die nächsten 3 weniger dosierten Kortison Infusionen… danach wird ein Sehnervtest gemacht