Und da ich VOR dem MRT Cortison genommen habe, sind Herde IMMER nicht kontrastmittelaufnehmend (was ich seit gerade weiß).
Grüß dich,
ich wünsche dir alles Gute. Ich glaube dass deine besondere Konstellation mit dem Herz vielleicht wirklich nur von deinen Ärzten beantwortet werden sollte. Die MS Spezialisten Ambulanzen habe ja eigentlich auch immer das Herz mit im Blick.
Ne, nicht ganz richtig. Ich hatte im Oktober einen Schub und selbst nach 10gramm Kortison war immernoch kontrastmittel da…
Solltest du MS haben, brauchst du gegen inaktive Herde kein Kortison.
Das du vor dem MRT Kortison hattest beeinflusst nicht die Diagnosefindung. Es ist nur einfacher, wenn man direkt aktive und unaktive Herde sieht.
Keine Panik und abwarten.
Aaah, okay, TAUSEND DANK für diese Info!!!
Kann ich nur zustimmen, auch bei mir hat es schon trotz 5 Tage a 1g Cortison 3 Tage später geleuchtet wie ein Tannenbaum auf der MRT Aufnahme
Okay.
Ich habe 7 Tage 30mg bekommen. Tablette. Was nicht so superviel sein soll. Ich weiß es nicht.
Die MRT Dame war sich so sicher.
Ich meine auch mal was von HirnBlutSchranke gelesen zu haben, also dass Cortison das schließt und kein Kontrastmittel durchlässt.
Tatsachenerfahrungen sind aber echt schon so viel wert – danke♡
Zu deinem schmerzenden Arm, ja meiner tut auch sehr weh, sogar so sehr das ich mittlerweile bei einen Schmerztherapeuten bin und mit Opioiden behandelt werde, ABER der schmerzende Arm kommt jetzt nicht primär durch die MS sondern durch heftigen Verspannungen in meinem Rücken, gut diese Verspannungen sollen laut Ärzte bei mir durch die MS kommen, dan meine MS sich äußerst gerne in meiner Wirbelsäule austoben, bevorzugt BWS und die sieht schlimmer aus wie Schweizer Käsem(O-Ton Radiologe und MS Spezialist ), dadurch ist bei mir wohl die ganze Nervenimpulsweiterleitung so gestört das es sozusagen zur Spastik im oberen Rückenbereich was natürlich totale Verkrampfungen und Verspannungen auslöst,da eine Seite im Rückenmark mehr geschädigt ist habe ich auch dadurch den schmerzenden Arm auch nur einseitig, aber natürlich wirkt sich die komplette Situation auf den gesamten Rücken aus, aber Gott sei Dank ist die andere Seite nicht ganz so extrem.
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Ich gebe Dir recht. Nicht jede Vermutung bzw. Symptome, die mit einer MS in Verbindung gebracht werden können, müssen letztendlich eine MS sein. Auch sind die Leitlinien nicht immer passgenau, denn die MS hat tausend Gesichter.
In den vielen Jahren meines Lebens vor meiner Diagnose hatte ich solche Symptome auch. Ich habe dann gedacht, ich sei eine Hypochonderin, die Ärzte sagten in der Regel es sei psychosomatisch. Ich habe mich nie ernst genommen gefühlt bei diesen Aussagen und nie damit gerechnet, dass es eine MS sein könnte. Ich habe die Krankheit erst durch meinen schweren Schub kennengelernt, aber ich wollte sie auch kennenlernen.
Psychologisch gesehen ist es eher ein Versuch, die Kontrolle durch Infos und Antworten, die man bei dieser Krankheit über seinen Körper verliert, wieder zu gewinnen. Und das auch bei einem Verdacht. Deshalb plädiere ich auf etwas Tolleranz den Suchenden gegenüber. Man muss ja nicht antworten. Liebe Grüße Jakobine
DANKE♡ für Deine Worte !!!
Das Wort psychosomatisch kann ich manchmal auch nicht mehr hören…
Und man ist ALLEIN mit den Ängsten, weil niemand sie wirklich hören (und verstehen) kann als Dritter…
Hallo Jakobine, ich glaube du hast mich etwas missverstanden, ist natürlich bei einem Austausch in schriftlicher Form immer sehr schnell möglich,da Tonfall und co. fehlen.
Ich verstehe die Sorge bei der Frage nach dem schmerzenden Arm, aber egal ob man MS hat oder nicht, ich würde grundsätzlich erstmal nicht das naheliegende ausschließen, bzw.immer alles in Richtung MS schieben, weder als Patient, aber was ich noch schlimmer finde von ärztlicher Seite. Mein erster Weg als mein Arm anfing zu schmerzen war nicht der Neurologe, sondern der Orthopäde , trotz meiner MS. Für mich war es am wahrscheinlichsten das es eine Schleimbeutelentzündung oder das Schultergelnk die Ursache ist, da ich diesen Arm beruflich extrem belaste und schon im Vorfeld dort häufiger eine Schleimbeutelentzündung im Oberarm oder Schultergelenk hatte. Die MS ist mir bekannt, aber ich schiebe nicht alles darauf, es kann ja auch andere Ursachen haben. Das Problem nur seitdem der ein oder andere behandelnde Arzt von meiner MS weiß werde ich eigentlich egal was ich habe nicht mehr richtig untersucht sondern bekomme meist schon wenn der Arzt durch die Tür kommt schon direkt gesagt, das kommt von ihrer MS und in den allermeisten Fällen ist dies eben nicht der Fall, was leider dazu führt, daß keine richtige Behandlung stattfindet.
Ich hatte mal bis zur MS einen tollen HNO, war nicht unbedingt ein häufiger Gast, aber wenn wurde ich dort immer sehr gründlich untersucht, dann hatte ich einen Schub der mein Gesicht betroffen hatte und auch das Ohr auf der betroffenen Seite war auffällig, laut meinem Neuro durchaus möglich, aber sehr selten und er wollte das ein HNO da mit drauf schaut. Er hatte mich gefragt ob ich einen habe und hat diesen dann direkt angerufen mit der Bitte da umgehend mal mit drauf zu schauen. Ich also dann direkt dort hin, sofort dran gekommen, keinerlei Untersuchung, lediglich die Worte, ach sie haben MS ? Nicht gefragt was genau los ist sondern direkt gesagt, das kommt von der MS und tschüss auf Wiedersehen. Gut, vielleicht weil ohne Termin dachte ich uns so bin ich drei Jahre später mit einer wirklich dicken fetten eitrigen Nasennebenhöhlenentzündung wieder hin und war tatsächlich schneller wieder draußen als gedacht, Diagnose MS bedingt. Bin dann als Notfall in eine andere Praxis, habe dort natürlich nix von meiner MS erzählt und die Ärztin ist fast vom Stuhl gefallen so stark war alles vereitert, zwei Wochen Antibiotika und fertig. Und das war , bzw,ist leider nicht das erste Mal, daß Ärzte/Fachärzte sobald sie wissen das man MS hat alles darauf schieben, das mag ja manchmal stimmen, aber oftmals nicht und wenn dies der Fall ist bin ich dann die leittragende weil ich nicht richtig zur Diagnose behandelt werde. Im HNO Fall hätte ich dann wohl wochenlang mit extrem Schmerzen rum rennen können, weil kommt ja nur von der MS, Gott sei Dank habe ich aber durch das verschweigen der MS dann doch noch die richtige Diagnose bekommen.
Egal ob mit MS oder ohne MS, egal ob Patient oder Arzt, ich würde mir wünschen das man bei manchen Symptome erstmal das naheliegende ausschließt und nicht immer sofort alles in Richtung MS geschoben wird
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War bei mir völlig anders. Von den Ärzten her wurde so gut wie nichts auf die MS bezogen, nur dann wenn ich das gesagt habe und gebeten habe, diesen Kontext mit einzubeziehen. Nach 14 Jahren MS gehe ich im April das 1. Mal in eine MS-Ambulanz. Mein Neurologe hat mich immer gut behandelt. Nur jetzt mit einer kaputten Hüfte, altersbedingten Zivilisationskrankenheiten und Spastiken, Krämpfe, Schmerzen wegen der MS hat mir mein Neuro vorgeschlagen, mal dorthin zu gehen. Ich habe Dich, denke ich, nicht falsch verstanden. Es gibt nunmal unterschiedliche Erfahrungen mit der Krankheit. G. Jakobine
Hallo Jakobine
Ich möchte dir gerne noch kurz antworten.
Unsere Geschichte ist nicht unähnlich…retrospektiv gesehen, weiss ich und mein Neuro, dass der erste Schub wohl so vor rund 17 Jahren war, weitere Schübe dann jeweils 2/6/3 und 4 Jahre später.
Beim 2ten Schub war ich beim Arzt (konnte nicht mehr schlucken) jedoch beim falschen (Gastro, habe auch noch Zöliakie und das wurde da dann diagnostiziert) und da es ja wieder weg ging habe ich nicht mehr darüber nachgedacht.
Dann in 2020 mit Covid beim Rheumatologen gelandet der auch nicht drauf gekommen ist mich mal zum Neurologen zu überweisen. Da wurde alles auf Corona geschoben.
Erst letztens Jahr im Januar war der Schub so heftig, das der Augenarzt mich mit Verdacht auf Hirntumor ins MRT schickte und da sah man dann den Streuselkuchen im Kopf. Da war ich 52 und man hielt es fast nicht für möglich, dass die Diagnose erst so spät kam.
Hätte es mir etwas gebracht es vor 17 Jahren zu erfahren….? Ich bin der Meinung nicht. So habe ich 17 tolle (fast sorglose) Jahre gelebt und muss nun akzeptieren wie es ist.
Das fällt mal leichter mal schwerer, aber mir persönlich hilft es am meisten, wenn ich mich jeden Tag über das freue was noch geht und nicht über das trauere was nicht mehr geht.
Sich informieren ist richtig und wichtig, wenn dann die Diagnose MS auch wirklich im Raum steht, aber das ist in diesem Fall ja gar nicht so. Deswegen finde ich sich in etwas reinsteigern hilft nicht.
Herzliche Grüsse
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Das kann ich bestätigen liebe Sarah
Als ich nach der Gürtelrose Impfung so heftige Gliederschmerzen und Fieber hatte hiess es von Seiten HA ist halt MS.
Es dauerte fast 2 Monate bis ich endlich zum Rheumatologen kam der mich endlich ernst nahm und mir bestätigte dass es eine Überreaktion des Immunsystems auf die Impfung ist. Da bekam ich endlich cortison und das Fieber und die Entzündungen wurden langsam besser.
10 Monate hat diese reaktive Arthritis gedauert und das nur weil mir zu Anfang nicht geglaubt wurde und alles auf die MS geschoben wurde.
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