Hallo,
ich (w 47) bin neu hier, lebe aber schon seit 25 Jahren mit MS.
Ich habe zum Glück einen sehr milden Verlauf, mit sehr wenigen Schüben (weniger als 1x im Jahr). Nun kribbelt es wieder in den Beinen (dieses Mal nur in den Schienbeinen).
Morgen habe ich einen Termin bei meiner Neurologin. Bisher hat sie mir immer gleich Cortison Stoßtherapie verordnet. Mir geht es durch das Cortison sehr schlecht. Schlechter als ohne und den Schub verkürzen tut es auch nicht. Irgendwann nach mehreren Wochen hört das Kribbeln auf.
Kann ich auf eigenen Wunsch auf Cortison verzichten? Könnte sie mich auch so einfach eine Zeit “raus” nehmen. Ich glaube bei mir ist es Stress bedingt.
Hat jemand einen Rat?
Liebe Meike
Hallo Meike,
natürlich kannst du auf Cortison verzichten, es ist dein Körper und wenn du durch das Cortison keinen “Mehrwert” hast, dann lass es bleiben. So verfahre ich mittlerweile schon seit Jahren, da mir persönlich das Cortison auch nichts gebracht hatte, alle Sensibilitätsstörrungen sind geblieben und das Cortison hat mir sehr zugesetzt, weshalb ich die Schübe mittlerweile komplett aussitze. Mein Neuro ist nicht unbedingt happy darüber, aber er akzeptiert das, eine Krankschreibung würde ich aber trotzdem ohne Probleme bekomme, denn akut “krank” ist man ja trotzdem, egal ob man Infusion bekommt oder nicht, aber das kann natürlich dein Neuro auch anders sehen, ein offenes Gespräch kann da hilfreich sein, auch was das Cortison betrifft.
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Herzlichen Dank für deine schnelle Antwort Sarah. 
Dann hoffe ich morgen mal, dass sie auf meinen Wunsch eingeht. Ich dachte, es ist vielleicht auch gut, wenn der Schub zumindest “aktenkundig” ist und aufgenommen wird. Man weiß ja nie, wofür das gut ist.
Liebe Grüße
Meike
Hallo Meike,
ich habe bei meinem letzten Schub auf Cortison verzichtet. Natürlich geht das. Und wegen ein bisschen Kribbeln würde ich es auf keinen Fall nehmen.
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Liebe Meike!
Ich kann mich meinen Vorrednerinnen in beinahe allen Punkten anschließen. Ob du Cortison nimmst oder nicht nimmst, bleibt dir überlassen. Am In-Anspruch-Nehmen von Krankenstand ändert das jedenfalls nichts.
Wo wir inhaltlich tw. auseinandergehen, ist das Cortinson/seine heilende Wirkung an sich. Ich bin ein großer Fan dieses Schubverkürzers. Und einen positiven Effekt konnte ich eigentlich fast immer verzeichnen. Und wenn es sich ausnahmsweise einmal nicht positiv auf den Schub selbst bzw. dessen neg. Begleiterscheinungen ausgewirkt hat, dann hatte es zumindest einen positiven Effekt auf mein Gangbild.
Alles Gute dir!
Ich danke euch für die Antworten.
Bisher hat meine Ärztin immer so lange auf mich eingeredet bis ich zugestimmt habe. Sie meinte immer, das es sein müsste.
Ich werde morgen versuchen “standhaft” zu bleiben.
Ich rechne schon mit der Ansage, wenn ich es nicht nehme, dann kann mir auch nicht geholfen werden und das sie mich ohne AU gehen lässt. Aber dann wäre es so.
Habt einen gemütlichen Abend
und danke 
Also mein Neuro weiß von meiner Abneigung gegen Cortison und er hat ja auch mehrfach mitbekommen wie schlecht es mir darunter und auch danach gegangen ist und es bei mir wirklich null geändert hat und ja, ich möchte aber auch, daß es zumindest aktenkundig ist, dafür hole ich mir aber keinen extra Termin, ich rufe bei meiner Neuropraxis an oder schreibe eine Mail, schildere meine Symptome mit der Nachfrage ob das von der MS kommt, bzw.ein Schub ist und bekomme immer die Rückmeldung das der Arzt informiert wurde und ich jederzeit vorbei kommen könnte, falls ich doch eine Schubbehanhandlung z.B.wenn sich die Situation weiter stark verschlimmern sollte wünsche.
Zu deiner Problematik, das du bei deiner Neuro schon mal “einknickst”, bzw.dich bequatschen lässt. Das ich kein Cortison mehr seit über 7 Jahren mehr nehme, weiß mein Neuro tatsächlich erst seit 1 oder 2 Jahren, da ich so schlecht auf die Cortisoninfusionen reagiert habe, hatte er mir dann vor sieben Jahren angefangen bei den Schüben Cortison Tabletten aufzuschreiben, also Schub Therapie oral statt i.V. und ich habe einfach das Rezept kommentarlos mitgenommen, aber nie eingelöst. Das ganze hab ich damals auch einfach so gemacht, da ich keine Lust auf Diskussionen hatte und so hatte ich einfach meine Ruhe. Vor ein oder zwei Jahren ist es aber dann doch mit einer Gürtelrose raus gekommen, die sollte natürlich sofort behandelt werden und dann kam,aber sie hatten ja erst Cortison, dann darf ich ihnen das Medikament nicht verschreiben, da hab ich dann gestanden, das ich all die Jahre die Rezepte einfach nicht eingelöst habe, gut, begeistert war er nicht im ersten Moment, aber eher weil ich nicht die Jahre zuvor ehrlich war, aber er hat es doch verstanden. Also zur Not, wenn dir die Kraft für Diskussionen fehlt einfach anbieten Tabletten zu nehmen…
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Hallo Meike,
nach meiner ersten Cortisonbehandlung ging es mir so deutlich elender als nur durch die schubbedingten Einschränkungen, dass ich danach deutlich (mit fester Stimme) klargestellt habe, dass eine Kortisonbehandlung für mich nicht mehr in Frage kommt.
Seitdem hat mein Neuro gar nicht mehr versucht, mich von irgend etwas zu überzeugen.
Also: deutlich sagen, dass Du Dich nicht arbeitsfähig fühlst, aber eine Kortisonbehandlung ablehnst. Es gibt keine Pflicht zum behandelt werden mit Medikamenten.
Daumen gedrückt, Rücken grade und durch durch den Termin.
Viele Grüsse MiaH
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Schön, dass es gute Neurologen gibt.
In der noch MS Ambulanz musste ich mich Anfang Februar eher für meine SNE rechtfertigen, wie unter Ocrevus gibt es keine Schübe
und siehe da im MRT war’s sichtbar, wollte halt ernst genommen werden und den Beweis das ich nicht spinne. Letztes Jahr im Juni kurz nach meinen ersten beiden Ocrevus Behandlungen ging es mir lauftechnisch drei Wochen sehr schlecht, da wurde mir gesagt es kann kein Schub sein, inzwischen bin ich mir sehr sicher es war einer. Vielleicht wäre die SNE auch ohne Cortison zurück gegangen, unter Cortison haben sich leider alle anderen Symptome verschlechtert, hat fast vier Wochen gedauert, bis ich wieder auf dem Stand von 100 m war. Wahrscheinlich bin ich noch verunsichert, da ich jetzt gerade einjähriges hatte. Schönen Abend 
@sarah: Nach Tabletten hatte ich vor Jahren schon mal gefragt. Sie meinte, dass Tabletten keine Alternative sind…
@MiaH: Auch dir danke für deine Antwort.
Noch eine weitere Frage, wie meldet ihr euch (wie in meinem Fall) bei der Arbeit AU, wenn ich denn überhaupt krankgeschrieben werde)?
Ich war bisher so selten wegen meiner MS krank, (und habe Schübe aufgrund des Cortisons “ausgesses”) daher fällt es mir immer schwer. Zumal die Teamleitung keine “Anzeichen” od “Ausfallerscheinungen” sieht und mein Kollege bald auch für 5 Wochen ausfällt und ich soll seine Vertretung zu 100% übernehmen und meine Arbeit auch noch machen… (vielleicht daher auch schon das Stress kribbeln) 
Hallo Meike,
das Problem der unsichtbaren Symptome. Ich hab mich anfangs auch ganz schwer damit getan — das bisschen Fatigue und Gleichgwicht, immer schön an der Wand langlaufen, dann geht es schon. Dann wurde ich immer wieder beglückwünscht, dass bei mir ja alles super läuft, „kannst ja noch laufen“. Irgendwann hat´s mir gereicht - heute sag ich nur noch im Büro „geht nicht mehr, die MS hat wieder zugeschlagen“. Befründen oder auf einzelne Symptome eingehen mach ich nicht mehr. Die Krankschreibung läuft elektronisch, heisst der Arbeitgeber muss sich nach Krankmeldung die Bescheinigung von der Krankenkasse selber ziehen. Gelegentlich, auch schon im Forum von anderen gehört, nehm ich mal eine Gehhilfe, einfach um im Bewusstsein zu halten, das wir MSler an einer schweren neurologischen Erkrankung leiden. Natürlich vorausgesetztz, dass Dein Arbeitgeber informiert ist, dass Du an MS leidest.
Am Anfang kostet das etwas Überwindung, aber seit dem ist Ruhe, wenn ich mich krank melde. Und man ist froh, wenń es nicht zu lange dauert.
Viel Glück und Grüsse. MiaH
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Ich bewundere Dich. Das ist eine super Idee.
Man sieht es halt nicht - zack - vergessen es die anderen (und das meine ich nicht böse).
Bei mir würden es nur leider unsere Patienten mitbekommen und das will ich auf keinen Fall.
Ich feile an deiner Umsetzung.
Danke