MS stationäre reha wechseln zur ambulanten reha

[Stupsii]

Ich fahre jetzt gleich nach Hause.
Ich möchte gar nicht mehr hier bleiben.
Die von der Rentenversicherung haben mir auch gesagt, dass es völlig okay ist… das ich nach Hause möchte. Und ich mir überhaupt keine Gedanken machen muss. Und ich auch immer wieder eine Reha genehmigt bekommen werde.

Mein linker Arm ist die ganze Zeit am kribbeln, wie blöd. Zwischendurch bekomme ich wie so win Stromschlag durch meinen ganzen Arm bis hoch zum Ohr! Das ist so ein ungewohntes Gefühl. Ich hoffe einfach es ist kein Schub.
Die letzten Tage, hatte ich das nur einmal oder gar nicht heute hatte ich es schon zweimal. Ich freu mich einfach auf mein zu Hause!

[iachyne98]

Hey Stupsii,

ich melde mich mal als 25 jährige MSlerin ohne jegliche Einschränkungen mit Eskalationstherapie als Medikament bei dir.

Ja es gibt uns, nein es endet nicht immer schlimm, den wenigsten sieht man deren Einschränkungen an und ich würde dir raten wenn die Diagnose noch frisch ist dich von Foren wie diesen hier fernzuhalten.

Die Erfahrung dahinter ist diese, dass Patienten denen es gut geht sich selten in solchen Foren tümmeln. Ich bin auch nur hier, weil ich mal eine Frage bzgl. meiner Kupferspirale stellen wollte in Kombination mit Tysabri und bin irgendwie hier kleben geblieben, wenn ich mal langeweile auf der Arbeit habe.

Hör auf deine Ärzte und lass dich nicht verrückt machen, alles wird gut.
Ich bin 3 Tage nach meiner Diagnose ganz normal arbeiten gegangen und tue das 3 Jahre später immer noch.

Anfangs klar, hat man massive Angst vor Schüben, das legt sich aber mit der Zeit.

Vertrau auf dein Ärzteteam.

MS ist mittlerweile kein Weltuntergang mehr, wenn man sich an die Spielregeln hält.

[Mania]

Also ich bin auch noch recht jung mit meinen 25 Jahren. Habe selbst die Diagnose noch nicht lange, erst seid Februar und durch die Zweitmeinung einer MS-Ambulanz im März bestätigt.

Ich war die ersten Wochen nach meinem Krankenhausaufenthalt Ende Januar einige Wochen Krank geschrieben, insgesamt waren es 5. Natürlich auch um die Diagnose in Ruhe zu verarbeiten etc.

Seid der Krankschreibung war ich auch eigentlich ganz normal arbeiten, bis auf 1-2 Tage wo ich ich mich wegen etwas anderem Krank melden musste. Die MS sieht man mir auch nicht an. Wie bei dir ist es meistens Taubheit und Kribbeln, nur das bei mir auch noch Schwindel dazu zählt.

Lass dich nicht unterkriegen!! Du kannst dein Leben so gestalten wie du es willst (natürlich im Rahmen deiner persönlichen Möglichkeiten). Und lass dir von keinem einreden das du ja ach so krank bist. Naturlich ist MS scheiße, keine Frage, aber es tut doch keinem gut wenn jemand dir ständig sagt das du krank bist (als ob man das selbst nicht wüsste…)

Liebe Grüße

[Stupsii]

Danke für eure Nachrichten. 🫶🏼
Ich hab die Diagnose seit Dezember letzten Jahres!
Leider war ich von Dezember bis März stääääändig im Krankenhaus.
Aber es jetzt seit 10 Wochen geht es mir gut.
Und vor der Reha hatte ich es quasi vergessen.
Aber diese Reha, naja, ich hab’s hinter mir und werde es einfach abhacken und vergessen. Ich versuche einfach mein Leben so gut es geht weiterzuleben!
Und das wichtigste ist einfach, ich kann einfach wieder alles.
Ich war bei Facebook in einer Gruppe drin, die ich wieder verlassen habe. Weil wenn man dort alles ließt macht es ein echt nicht glücklich.
Hier schreibe ich nur rein, wenn ich fragen habe.
Ich höre mir auch keine anderen Geschichten mehr an. Das macht einen einfach nur verrückt. Und mittlerweile sind die Medikamente einfach schon so gut! Und meiner Neurologin vertrau ich einfach zu 10000% …
Sie wird wissen, was mir gut tut!
Und so schnell werde ich keine Reha mehr machen.

[Austrian_MS_Blogger]

Den Rat sich von MS-Foren anfangs fernzuhalten, würde ich unterschrieben.
Also ich selbst lese ja auch regelmäßig hier mit, aber hätte ich das schon zu meiner Diagnose mit 25 Jahren gemacht, hätte ich mich wohl verrückt machen lassen.
Und das zeigt sich ja leider auch bei iachyne98, in einem anderen Thread schreibt sie schon vor der Angst wie lange sie überhaupt noch arbeiten wird können. Mit 25 habe ich gar keinen Gedanken daran verschwendet (jetzt mit 40 genau so wenig).

Also do as she says, not as she does …

Den Tipp, den ich aber gerne schon vor 15 Jahren bekommen hätte, wäre Overcoming Multiple Sclerosis zu lesen (Anm. Das Buch war zu dem Zeitpunkt noch gar nicht geschrieben).

Das Buch ist kein esoterischer Müll, wie man dem Titel fälschlich entnehmen könnte, es geht einfach um eine Optimierung des Lebensstils in mehreren Schritten.
Ich habe nach Lektüre dieses Buches tatsächlich einiges umgestellt (sind jetzt schon 3 oder 4 Jahre). Nicht dass es die Progression aufgehalten hätte, aber während ich vor Jahren an ziemlich starker Fatigue litt, ist die nun fast wie weggeblasen.

Bei der medikamentösen Einstellung würde ich natürlich bleiben. So manch schlichtes Gemüt, dachte nach Lektüre des genannten Buches es würde darin nur ein guter Lebensstil ohne Medikamente propagiert. Im dazugehörigen Podcast haben sie deshalb mal wörtlich gesagt “nothing could be further from the truth”.

[iachyne98]

hööööö wo hab ich geschrieben, dass ich Angst habe irgendwann nicht mehr arbeiten zu können

Das musst du verwechseln, das stimmt nicht und solche Gedanken hatte ich auch nie.

Und ja ich halte mich selber nicht an meinen Ratschlag, bin aber auch schon seit 3 Jahren erkrankt und hab das gut verarbeitet, ein gutes Neuro Team und viel positiven Einfluss durch meinen persönlichen Stuhlkreis bei den Tysabri Infusionen 1x im Monat.

Wäre ich hier frisch nach meiner Diagnose gelandet wär ich so dermaßen depressiv geworden Gott sei dank, kannte meine Familie betroffene mit MS die mich sofort erst mal eingefangen haben und mir gesagt haben die Welt geht nicht unter.

Mir gehts gut, und wenn ich manche jungen Leute hier sehe in meinem Alter freut mich das irgendwo in all dem Trist Mut zu machen.

Zu deinem Buch, das würde ich tatsächlich nicht empfehlen, hab es direkt nach meiner Diagnose damals gelesen, alleine der Prolog motiviert mal so gar nicht.

“Meine Mutter hat sich aufgrund Ihrer MS erschossen, mit diesen Tipps kannst du es besser machen, dass du nicht so endest”

Nein Danke da war ich raus.

Das Buch hat mich maßgeblich extrem verstört nach der Diagnose.

[Austrian_MS_Blogger]

Ich wollte jetzt schon ernsthaft schreiben, dass wir sicher nicht vom gleichen Buch sprechen. Aber dann hab ich doch nach “Dr. George Jelinek Mother” gegoogelt und hab das tatsächlich gefunden.

Das habe ich offenbar vollständig vergessen gehabt. Die für mich relevanten Kapitel (Sport, Ernährung, Meditation, Vitamin D) haben sich dafür eingebrannt und meinen Lebensstil stark optimiert.

Bezüglich der Arbeitsfahigkeit bezog ich mich auf den Kinderwunsch-Thread:

@iachyne98

Im schlimmsten Fall wäre ich nach ein paar Jahren alleinerziehend, immer im Hinterkopf die Frage wie lange man arbeitsfähig bleibt.

Ich habe solche Gedanken nie im Hinterstübchen gehabt. Und mein MS-Verlauf ist auch nicht ohne (nach 15 Jahren gehe ich jetzt mit Walking Stöcken). Psychisch, kognitiv ist dafür alles paletti, Fatigue auch sehr überschaubar. Man lebt dann halt mit diesem New Normal und einer immer optimistischen Grundhaltung.

Solange deine medikamentöse Einstellung passt, kannst du zufrieden sein. Sollte es aber nochmal zu Schubereignissen kommen, dann mach dich mal über aHSCT schlau. Wirkt im Normalfall am besten bei Leuten mit hochaktiver MS und noch kurzer Krankheitsdauer. Und dann in sechs bis spätestens zehn Jahren können wir mit remyelinisierenden Medikamenten rechnen. Bis dahin hält dich die aHSCT stabil.

[iachyne98]

Dir fehlt ein Teil der Nachricht

Seite 8 ist meine Referenz nebenbei https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1047862048?ProvID=11000533&gclid=EAIaIQobChMI-obg6L_8_gIVg4CDBx0nKweKEAQYAyABEgIVD_D_BwE

Das Vorwort kann man bei der Leseprobe nachlesen, weiß nicht welche Ausgabe du hast, meine ist von 2018, dort wird sehr sehr viel von seiner Mutter erzählt die sich erschossen hat anstatt weiter zu verkümmern. Nach dem Motto Tot ist besser als die MS

Hat mich ein paar Wochen nach meiner Diagnose jetzt nicht wirklich abgeholt sondern echt super depressiv gemacht das Buch

Klar ist der Lebensstil ein guter Ansatz, ich habe selber 6 Monate streng entzündungshemmend gelebt, mit dem Rauchen aufgehört etc.

Aber wie das gesamte Buch verfasst ist, besonders mit dem Angst Aspekt Leute dazu zu motivieren so wie im Buch beschrieben zu handeln, find ich sehr fragwürdig.

Ein Kapitel heißt auch “Medikamente, wenn nötig” find ich persönlich auch sehr irreführend und nicht Zielführend.

Aber nur meine Meinung, ich bin kein Fan vom Autor, auch wenn der Kernaspekt des Buches gut ist

[Austrian_MS_Blogger]

Du warst zu schnell, ich war noch beim Editieren.

[iachyne98]

Ahhh ja da hast du mich, wenn es in Richtung langfristiges denken geht, klar hab ich das auf dem Schirm. Damit meinte ich aber eher “wer weiß wie es mir geht wenn ich 40-50 bin” und weniger eine akute Angst

[Bunki]

Hi Miriabim, hört sich doch ganz gut an, wo warst Du denn?
Grüße
Alexander

[shitman]

@Miabim

Vom Tagesablauf war ich manchmal auch überfordert. Man konnte das morgens sagen und Anwendungen auslassen.

Du musst das deutlich sagen, wenn es Dir zuviel wird.

[Miabim]

Hi,

Bad Gögging - Passauer Wolf Bad Gögging | Passauer Wolf

Lg

[wolfi91]

Die von der Rentenversicherung haben mir auch gesagt, dass es völlig okay ist… das ich nach Hause möchte. Und ich mir überhaupt keine Gedanken machen muss. Und ich auch immer wieder eine Reha genehmigt bekommen werde.

Kann ich so bestätigen. Bei meiner ersten Reha 2020 bin ich auch mehr oder weniger direkt wieder heim aus identischen Gründen.
Nur weil eine Klinik ein DMSG Siegel hat ist es eben keine Klinik für alle.

2023 musste ich abbrechen weil es in der Klinik Anfang September extrem heiß war, selbst im Untergeschoss um die 28°C, da ich stark unter dem Uhthoff-Phänomen leide ging es dann nach 2 Wochen auch wieder nach Hause. Hatten in der kompletten Klinik kein klimatisiertes Zimmer, wobei das dann auch nichts gebracht hatte wenn ich dann den ganzen Tag in einem 22° klimatisierten Pausenraum herumsitze…

Um auf das Thema zurückzukommen:
Wenn man die Reha selbst bei der DRV beantragt, ist ein Abbruch problemlos möglich. Ich selbst bekam auch keinerlei Sanktionen etc.
Die zweite Klinik hatte in den AGBs eine Klausel, dass man eine vorzeitige Abreise 10 Tage vorher anmelden muss. Haben mir aber keinen Rechnung gesendet, hatte auch einen “triftigen Grund” und die hatten es auch alle bereits gesehen. Wäre mir aber auch egal gewesen wenn die mir eine Rechnung geschickt hätten. Hätte das dann auch bezahlt.

Wenn man z.B. von der Agentur für Arbeit auf Reha gesendet wird, dann ist das wohl sehr viel schwieriger.

Ambulante Reha soll laut einer Bekannten nicht besser sein. Da kommen dann alle mit “neurologischen” Beschwerden in eine Gruppe. Da müsste man sich vor Ort in der Klinik informieren, sonst hat man ein neues Drama.

Reha ist bei mir jetzt kein Thema mehr. Da geht es mir scheinbar noch nicht schlecht genug (Ironie) oder ich habe es bei mir zu Hause bereits zu gut optimiert.

Wegen Fatigue konnten die leider keine Hilfestellung leisten… Erschreckend dass die dann aber zig Long-Covid Patienten auch in der Klinik hatten.