MS und Hormone / Schilddrüse Knoten (Kesimpta?)

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Hallo Sonnenschein,

Das ist sehr heftig, was du erlebt hast! Horror. Ja, das kann trotz gesundem Lebensstil passieren, aber ein total schwieriger Weg, den du da gehen musstest. Man muss – auch wenn mein keine Energie mehr hat – immer stark sein. Das ist sehr schwierig.

Du hast auch einen Arztmarathon hinter dir… Meine Odyssey und die Diagnosen haben mich darin bestärkt, meinem Bauchgefühl vorwiegend zu folgen, Berichte gründlich zu lesen, Fragen zu stellen und auch Zweitmeinungen einzuholen.

Und ich habe mich bereits von HNO untersuchen lassen, da ich Heiserkeit, Hüsteln etc. hatte und der Endokrinologe meinte, es könne nicht vom Knoten kommen, obwohl sehr gross (hmmm). Da war alles in Ordnung. Das ist beruhigend. Und die Blutwerte sind in den letzten Jahren gestiegen, aber im Referenzbereich.

Ich habe bereits Mitte März Kontrolltermin Ultraschall für Schilddrüse.

Ich wünsche dir alles alles Gute und viel Energie!

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Hallo Konny,

Auch bei dir eine späte Diagnose, aber zum Glück keine weiteren Einschränkungen, da bin ich froh. Darf ich fragen, warum PPMS? Weil du keine Schübe hattest?
Ja, die Forschung bezüglich der Hormone lässt zu wünschen übrig. Und obwohl 80% der Betroffenen Frauen sind, gibt es keine genderspezifische Forschung oder Medikamente.

Ist das in München eine Praxis für Hormone?

Hier hat nach den trüben letzten Wochen mit zu viel Hochnebel die letzten Tage die Sonne geschienen :wink:

Alles Gute und liebe Grüsse

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Danke.
Es gibt in München ein Hormoncenter an der Oper ( so heißt es). Da geht es natürlich weniger um MS. Da sind die Kinderwünsche usw.
Hormone und auch neurologische Erkrankungen sind so komplex. Wir sind ja als Menschen schon kleine “Wunderwerke”. Warum auch ich PPMS mit Fragezeichen versehe, liegt einmal daran, das seit 6 Jahren DD SPMS in meinen Briefen steht. Ich hatte wohl mal eine SNE, habe ich damals( vor gut 20 Jahren) nicht wirklich bemerkt. In dieser Zeit, habe ich oft hier geschrieben, habe ich vieeel und schwer gearbeitet, habe 6000er bestiegen, bin die Berge hochgejoggt und war extrem sportlich. Das ist die Grundlage, das ich heute noch so fit bin. Wobei es stetig abwärts geht.
Bin ich mal zum Kontrolltermin in München laufe ich immer mit Studienunterlagen raus. Zuletzt sogar Phase I Studie. Medikamente werde ich erst nehmen, wenn man sich sicher ist, was die Ursache der MS ist und in meinem speziellen Fall. Da bin ich mir auch sicher, das ich das nicht mehr erlebe. Medikamente aus der Onkologie auf keinen Fall.
Mir hilft Yoga, Physiotherapie, Meditation und viel Bewegung in den Bergen. Und Menschen, die mir gut tun( ganz wichtig)

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Ja, Hormone haben Rieseneinfluss, und ich merke ja gerade, wie man mit beispielsweise mit MS, LC und Wechseljahren zwischen den Stühlen ist.
SNE? Ich kenne diese neurologische Erkrankung nicht… sorry.
Es tut mir sehr leid, dass es stetig abwärts geht.

Ja, ich verstehe auch, dass du keine Immuntherapie möchtest, das sind schon Hammermedikamente. Aber bei mir braucht mein Körper einfach Mal Ruhe vor weiteren Entzündungen. Diese Woche sind Kontroll-Termine, dann weiss ich mehr… Daneben möchte ich schauen, ob die Immuntherapie in Kombination mit einer Apharese zur Auswaschung der Covid Antikörper etwas bringen könne.
Es ist die chronische Fatigue die mir das alltäglich Leben so schwer macht. Die Bewegung fehlt mir extrem - Schwimmen, Yoga, Velofahren, aber ist immer noch nicht wegen der Belastungsintoleranzen möglich. Es war immer ein Ventil für mich…

Ich freue mich, dass du liebe Menschen um dich hast. Sie sind so wichtig! Und auch, dass du dir Lebensfreude aus der Bewegung holen kannst.

Ich wünsche dir gute Resultate im Hormoncenter, dass sich dort etwas bewegt!

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SNE ist die Abkürzung für Sehnervenentzündung.
Ich hatte vor ca. 2 Jahren 2 Apheresen. Eigentlich ging es mir dabei mehr um meine ständigen Borrelieninfektionen. Hat nichts gebraucht und ist schon sehr teuer.
Wenn es Dir angeboten wird, würde ich es machen. Ich kenne nur Leute, denen es nach den Covidimpfungen etwas gebracht hat. Leider nur kurzzeitig.

In der Therapie sind wir Alle frei mit unseren Entscheidungen. Mich hat es nie überzeugt.

Chronische Fatigue tut mir leid. Wie lang ist es schon so?
Ich leide weniger unter Fatigue. Zwar weniger belastbar, aber es gibt auch viele gute Tage.

So jetzt geht´s zum Kartenspielen, Schafkopfen.

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Hi,

Würde gerne Ergänzen, dass eine Plasmaphere (Apherese) und eine Immunadsorption nicht identisch sind.

Bei ersterem wird das gesamte Plasma mit verworfen und bei letzterem werden bestimmte Bestandteile entfernt.

Ersteres wird Mittel Sheldon Katheter gemacht und man muss stationär bleiben. Letzteres kann ambulant durchgeführt werden.

Lg

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Ich meinte auch Inuspherese ( für mich Apherese). Bei der Plasmapherese findet der Plasmaaustausch statt. So kenne ich es. Aber Danke.
Plasmapheresen kenne ich und das Prinzip schon.

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Sorry, ich dachte Apherese sei allgemein der Oberbegriff als Blutwäsche…
Ich überlege eine Immunadsorption zu machen zur gezielten Entfernung von möglichen AAKs Covid.
Ich bespreche das am Freitag nach Kontroll MRI mit meinem Neurologen.
Dazu habe ich gestern eine weitere Frage im Chat gestellt. LC hat meine fatigue chronifiziert, seit 2 Jahren habe ich mit Belastungsintoleranzen zu kämpfen.
Ob es helfen kann?
Bin ja erst jetzt diagnostiziert mit MS und kenne keine Art der Deeskalation, auch bei langjährigen Typischen MS Symptomen/ Schüben rückblickend seit 2007/09.

Liebe Grüsse

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Darf ich fragen, ob du Plasmapherese oder Immunadsorption schon einmal hast durchführen lassen?

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Danke, Konny, für die Erklärung.
Ja, Borreliose AAKs wollte ich auch in einem Labor in DE testen lassen. Ich denke Borreliose 2007 war eventuell Mitauslöser meiner MS, aber reine Spekulation. EbV hatte ich auch.
Tut mir leid, dass dir es nicht geholfen hat.
Ja, bei covid denkt man hilft nur zeitgleich B- Zellen Depletion, wie bei mir durch Kesimpta ja vorhanden wäre.

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Ja, ich hatte zweimal eine Plasmapherese. Mir hat sie gegen die Sehnerventzündung gut geholfen. Auch meine Energie war für Monate besser.
Eine Plasmaphere ist teuer und langwierig ( 10- 12 Tage und tagsüber auf der neurologischen Intensivstation ansonsten auf der normalen Station). Man blockiert also 2 Behandlungsbetten ( wurde mir vom Pflegepersinal so gesagt).
Außerdem gibt es diverse Risiken ( ich habe bei der letzten eine 5cm lange thrombose in der jugularisvene vom Katheter bekommen). Deswegen wird das Verfahren nur bei sehr schweren Schüben und wenn Kortison nicht hilft, angewendet.

Eine Bekannte hatte eine Immunadsorption im Rahmen einer Long Covid Studie. Sie erzählte, dass sie erst eine Besserung verspürte und anschließend einen heftigen Crash hatte. Von Dr. Hinschauen gab es zu long covid eine Doku. Da wurde von einigen Patienten berichtet, die die Behandlung bekamen ( evtl. ist das für dich interessant zdf Mediathek).

Liebe Grüße

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Nur am Rande: Kesimpta musste ich während der plasmapherese pausieren und sollte nach Beendigung der Therapie spritzen, da es sonst rausgeschmissen Geld wäre. Wird wohl mit ausgewaschen.

Lg

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Das ist zum Teil richtig. Es gibt viele Verfahren zur Blutwäsche. Apherese ist nicht so invasiv und wird Ambulant gemacht. Für mich war es ein Versuch.
Kein anerkanntes Therapieverfahren und da zahle ich schon mal 2600€.

Warum das Labor in Deutschland? Borrelien ist auch ein komplexes Thema. Ist ja bei vielen Erkrankungen, wie Fibromyalgie nicht anerkannt.
EBV haben über 90% der Bevölkerung und die haben keine MS…ich weiß nicht.

Die Leute, die ich kenne, haben ein CFS/ ME durch Post VAC. Den hat es kurzzeitig geholfen.

Mir hilft es, der Diagnose keine Aufmerksamkeit zu schenken. Ist schwierig, geht aber bei meinem “stillen” Verlauf.
NEM schon, aber im Rahmen. Bin ein Freund des Vitamin D und Magnesium.

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Lieben Dank für die Beschreibung. Gut, dass die Plasmapherese dir bei der Sehnerventzündung helfen konnte, aber schlimm wegen der Thrombose… Wegen der Betten… finde ich unglaublich, dass man das zu dir gesagt hat, war ja eine geplante Behandlung.

Ich bin in einer FB Long Covid Gruppe. Ist MS eine neurologische Erkrankung mit den 1000 Gesichtern, dann LC bzw. ME/CFS eine postvirale Erkrankung mit 1000 diversen Symptomen. Entsprechend führen verschiedene Behandlungsversuche bei LC zu unterschiedlichen Reaktionen und leider auch bei manchen zu Crashs.

Es ist und bleibt schwierig. Hirschhausen hat eine ganze Reihe zu Covid und Pandemie Dokus gemacht. Danke für den Tipp, habe mir die entsprechende Folge nochmals rausgesucht und angeschaut, da wird auch HELP Apharese für das Auswaschen der Gerinnsel erklärt und die Immunadsorption zum Eleminieren der Autoantikörper.

Morgen weiss ich vielleicht mehr.

Nochmals danke für alle Hinweise!

Liebe Grüsse

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Ich habe vor Kurzem eine ähnliche Frage gestellt. Vielleicht hilft dir das weiter:

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Auch dir ein lieber Dank für deine Antworten.

In dem FB Long Covid Chat werden deutsche Labore genannt, es gibt nur wenige Labore hier, die gezielte AAKs untersuchen bei LC, aber dann auch nicht so umgreifenend wie DE. Hier werden immer die Labore MMD Magdeburg und E.R.D.E. Berlin genannt.
Hier kann man, denke ich, auch nicht chronische Borreliose im Blut suchen lassen, dafür gibt es auch ein Labor in Berlin.

Seit meinem Zusammenbruch vor zwei Jahren hat mich die chronische Fatigue fest in der Hand. Es gibt kein Tag mehr, der wie vor Covid war, selbst mit MS habe ich ja - trotz des Nichterkennens der Aerzte und Aerztinnen, vieles geschafft, ein relativ normales Leben geführt. Die 2. Covid Impfung hat bereits meine MS Symptome verstärkt (unwissend).

Viel Energie habe ich nicht mehr und die Immunadsorption ist vorerst ein letzter neuer Ansatz.
Da MS und LC Diagnose, bzw. Verschlechterung der MS und Chronifierung der Fatigue zusammen kamen, schaffe ich es noch nicht, meinen täglichen Schwierigkeiten nicht zu beachten. Aber ich arbeite dran!

Es gibt sehr gute Webinare über die MS Gesellschaft Schweiz. Eine Aerztin hat die möglichen Auslöser für MS genannt, dazu gehört mittlerweile auch die EVB, aber natürlich auch andere Faktoren, auch die Hormone. ME/CFS kann nach jeder Infektion auftreten. Leider. Und 50% der LC betroffenen entwickeln ME/CFS.

Also dann, auch dir nochmals herzlichen Dank fürs Mitüberlegen.

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Hier noch für alle, die sich für MS und HOrmone interessen, der Link zu einem Webinar der MS Gesellschaft Schweiz:

https://www.multiplesklerose.ch/de/unsere-angebote/veranstaltungen-weiterbildungen/webinare-onlinekurse/#

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Herzlichen Dank, FujurFujur,

da schaue ich gerne am Wochenende rein. Ich habe unten einen Link zu einem Webinar geteilt. Nachdem ich letztes Jahr im August an einem Webinar wegen der Auslöser für MS teilgenommen habe online und am Ende die Frage stellte, warum die Hormone oder Hormonschwankungen nicht genannt werden, nahme die Aerztin das zum Anlass, entsprechendes Webinar im Februar anzubieten.

Es ist ein sehr guter und interessanter Vortrag.

Grüsse

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Vielen Dank für die interessanten Info´s.
Ich wünsche Dir alles Gute.