MS und Kinder

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Hallo!

Dieses Thema soll sich nicht um die Frage drehen, ob man mit MS überhaupt Kinder kriegen will oder gar soll, Schwangerschaft oder ähnliches, sondern eher um das Leben als Person mit Verantwortung für Kinder, die gleichzeitig eine MS hat.

Seit meiner Diagnose im Sommer mache ich mir natürlich Sorgen, inwieweit ich meinen Kindern in Zukunft gerecht werden kann. Sowohl im Sinne von mich um sie kümmern oder mit ihnen Dinge erleben, als auch finanziell. Mein jüngstes Kind ist 6 und ich meine, 10 Jahre oder sogar noch mehr, wird es noch vieles brauchen. Werde ich solange auf den Beinen sein? Viele Entscheidungen, die ich nun treffen muss, von der Frage, welche Therapie bis zu was und wie viel arbeite ich, fielen vermutlich anders aus, hätte ich nur für mich Verantwortung.

Ich würde gerne hören, wie andere Eltern mit dieser Problematik umgehen. Alle Eltern, ob krank oder gesund, haben nicht mehr die Freiheit, nur daran zu denken, was für sie selbst gut wäre, müssen vielmehr ihre eigenen Bedürfnisse immer wieder zugunsten der Kinder zurück stellen. Als MS-Kranke empfinde ich diese Problematik als nochmal schwieriger, denn wenn ich meine Bedürfnisse übergehe für meine Kinder jetzt kann das schlechte Folgen haben für meine Kinder später. Wie geht es euch mit dieser Situation? Welche Sorgen macht ihr euch? Wenn ihr schon älter seid, welche habt ihr euch mal gemacht und wie blickt ihr im Rückblick darauf? Wie reagieren eure Kinder auf eure Krankheit und Einschränkungen? Was macht das mit euch?

Ich fände es sehr schön, einige Erfahrungen zu hören.

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HALLO Mikka,
bei mir wurde MS 2006 diagnostiziert, da waren meine Kinder 5 und 2 Jahre alt.
Jetzt sind sie 22 und 19 Jahre alt.
Sobald sie es verstanden haben, wussten sie, dass ich zwar krank bin, aber sie nicht darunter leiden müssen.
Ich ging, und gehe immer noch offen mit dem Thema MS mit meinen Kindern um.
Beide haben sich prächtig entwickelt, und stehen mittlerweile auf eigenen Beinen.
MS ist zwar schon lange Teil unseres Lebens, aber bestimmt kein Hauptteil.
Ich habe einfach immer versucht, mein Leben nicht nach einer blöden Krankheit auszurichten, sondern nach meiner Familie, und den schönen Dingen des Lebens.
Mach dir nicht zu viele Sorgen, irgendwie läuft es trotz MS
Und Kinder gehen damit oft besser um, als wir Erwachsenen.
LG Claudi

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Hallo,

bei mir ist es ähnlich, wie Claudi berichtet.
Als ich die Diagnose bekommen habe, war mein Sohn ein Jahr alt und meine Tochter noch nicht auf der Welt.

Mittlerweile sind sie 10 und 7 Jahre alt. Sie wissen, dass ich eine Krankheit habe, wir thematisieren es aber auch nicht ständig 7nd machen das Beste daraus.
Sie werden älter und die anstrengende Kleinkindzeit ist vorbei.
Ich denke, ich mache mir dieselben Sorgen wie alle anderen Mütter.
Ich bin vermutlich nicht ganz so belastbar wie andere, aber es ist für meine Kinder okay, wenn ich mich mal hinlege. Ansonsten denke ich nicht, dass uns etwas von anderen Familien unterscheidet.

Ich weiß nicht, ob du einen Partner und Familie vor Ort hast, die dich unterstützen können.
Ich habe hier zwar keine Familie, aber wir können es uns leisten, dass ich nicht voll arbeite und so habe ich Zeit und Ressourcen für meine Kinder.

Ich denke auch, dass es irgendwie geht. Egal in welcher Situation man ist und wenn nicht, gibt es Möglichkeiten, sich Unterstützung zu holen.

Dir alles Gute!

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Ich habe keine Kinder, aber das hängt nicht mit meiner MS zusammen.
Meine zwei Schwestern haben MS und Kinder. Bei der einen sind die 3 Kinder 18,20 und 22 Jahre und die Diagnose kam erst mit Mitte 40 und die Kinder waren aus dem gröbsten raus.
Meine zweite Schwester hat drei kleine Kinder mit 1,4 und 9 Jahren und zwei Kinder sind nach der Diagnose geboren. Beide sind seit Diagnoseschub unauffällig, eine mit eine ohne Medikamenten.
Kinder wachsen sehr natürlich mit irgendwelchen “Besonderheiten” auf. Ich habe die Kinder immer gerne bei mir gehabt und sie wissen, dass ich nicht so gut laufen kann, Probleme mit dem Gleichgewicht habe. Sie kennen es nicht anders, haben keine Scheu und wir machen und haben gerne Dinge gemeinsam gemacht. Okay, im Kletterwald bin ich für coole Fotos und das Picknick zuständig, aber ich laufe unter ihnen her und wir machen das auf unsere Art gemeinsam. Wir lachen auch über komische Bewegungen von mir und es gibt auch lustige Erinnerungen. Wenn man einer vierjährigen erzählt, dass man komisch läuft weil man Pudding in den Beinen hat. Ich habe gesehen, dass die Kurze sich Gedanken macht - wie kommt Pudding in die Beine. Ihre Antwort werde ich nie vergessen: wenn ich Pudding esse, kommt der als Aa wieder.
Wenn du deinen Job machen kannst, arbeite ganz normal weiter. Achte auf dich, aber höre nicht nur in dich rein. Es wird immer einen Weg geben und Kinder sind sehr anpassungsfähig. Sie lernen ganz normal mit der Situation wie sie ist zu leben. Die Medikamente sind heute meist gut wirksam und man weiß nie was kommt. Es kann so vieles passieren im Leben, von Schüben bis hin zu Unfällen oder anderen Schicksalsschlägen. Niemand weiß was kommt und man wächst in die Situation hinein.
Ja, ich habe keine eigenen Kinder, aber ich bin bei allen die Lieblingstante die Quatsch macht und mit der man schöne Zeiten haben kann und Jahre später sind die Ereignisse noch präsent.

Es geht nicht, wenn eine dreijährige sagt: geh schon mal vor beim Spaziergang, ich komme nach - du bist so langsam. Nein, das geht nicht. Aber Kinder sind klasse und machen das Leben einfach schön.
Gruß Anne

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Mich interessiert, welche extravaganten Symptome oder begrenzten Superkräfte hattet ihr zu Beginn eurer MS? Die Informationen sind rar gesät, außer dass einige mit einem sanften Start, vielleicht sogar einem Special-Effects-Niveau, einen weiteren milden Verlauf haben. Leider bin ich das genaue Gegenteil davon – mein erster Akt war eher wie eine epische SNE-Performance, aber Jahre später wurden meine Beine Teil der dramatischen Handlung.

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Von solchen Verläufen habe ich bereits sehr oft gehört. Ich glaube daher, dass der erste Schub wenig Aussagekraft über das weitere Geschehen: obwohl es durchaus solche Zusammenstellungen gibt, aber auch diese geben nur Wahrscheinlichkeiten an. Bei mir war das keine SNE, sondern Schwindel
Dann fast drei Jahre Nichts, dann ein Schub mit einem sehr starken Schwindel, so wie beim ersten Mal, nur viel stärker. Nun ist dieser nahezu abgeheilt. Wie es weiter geht weiß niemand
Ich bin jedoch deutlich später als der Durchschnitt erkrankt. Laut der Oberärztin müsste das bei mir ein milder Verlauf sein. Ich rechne jedoch mit dem Schlimmsten.
Um auf das Thema zu antworten: ich habe bereits ein größeres Kind, entstanden viele Jahre vor meiner Diagnose.

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Ich hatte zu Beginn eine Sehnerventzündung und habe auf dem linken Auge fast nichts mehr gesehen. Mittlerweile ist es besser geworden, aber ich zehre noch immer davon.
Das Kribbeln in Händen und Füßen ist auch nie wieder weggegangen.
Dennoch kann man meinen Verlauf bisher wohl als mild bezeichnen.

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@Mikka Unsere Kinder waren noch jung, als ich die Diagnose bekommen habe. Ich finde, sie gehen ganz toll mit mit meinen körperlichen Einschränkungen um - wahrscheinlich auch, weil sie mich nicht anders erlebt haben bzw. erleben

Natürlich ist es mit Kindern “stressiger” als ohne (und das ist nicht nur “guter” Stress), aber man bekommt auch eine Menge geschenkt (naja, die Pubertät wäre ein Sonderthema, aber das geht allen Eltern so). Etwas schade ist es, das ich einige (etwa gewisse sportliche) Aktivitäten nicht (mehr) mit meinen Kindern teilen kann, aber so ist es eben.

vG, SWR

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